我从小就体弱多病，经常感冒发烧，家人都说我是“体质差”。直到我大学毕业那年，突然间全身关节疼痛，皮肤上出现了红斑，连走路都变得困难。经过一系列检查，医生告诉我，我患上了系统性红斑狼疮（SLE）。

那时的我，完全不了解这个病，甚至连听都没听说过。医生说这是一个终身疾病，需要长期服药控制。听到这消息，我整个人都崩溃了。从此，我的生活就被药物和定期复查所占据。

我开始服用吗替麦考酚酯分散片、羟氯喹和甲泼尼龙，虽然这些药物可以控制病情，但副作用也很明显。比如，甲泼尼龙会使我体重增加，脸部变圆，皮肤变得脆弱易破。每次去医院复查，看到自己的血液报告，总是心惊胆战，生怕病情恶化。

最近一段时间，我的血小板开始增高，医生说可能是由于饮水过少、呕吐、腹泻和病毒感染引起的血液浓缩。虽然血小板轻度升高无需处理，但我还是很担心。毕竟，SLE患者的血液系统容易受到损害，白细胞减少和血小板减少是常见的症状。医生也提醒我，需要排除慢性炎症反应的可能。

在这个过程中，我遇到了很多同样患有SLE的朋友。我们相互支持，分享治疗经验和生活技巧。比如，保持良好的心态，避免过度劳累，注意防晒等。这些小小的改变，虽然看似微不足道，但对我们的生活质量有着很大的影响。

我也开始尝试使用京东互联网医院进行在线问诊。这样既方便又省时，尤其是在疫情期间，避免了不必要的外出。医生们都很专业，能够及时解答我的问题，给出合理的建议。

回想起当初的恐惧和无助，现在的我已经变得更加坚强和乐观。虽然SLE是一种终身疾病，但只要我们积极面对，合理治疗，就一定可以过上正常的生活。健康无小事，希望大家都能关注自己的身体，遇到问题及时就医。