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系统性硬化症

系统性硬化症

别名:系统性硬皮病,进行性系统性硬化

就诊科室:

风湿免疫科 皮肤科

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系统性硬化症相关科普内容

文章 系统性硬化症手部溃烂,需要前列地尔注射液处方单

系统性硬化症,这个名字听起来就让人心生畏惧。我,一个原本充满活力的中年人,却因为这种病,生活变得支离破碎。 那天,我的手突然开始溃烂,疼痛难忍。我慌了神,立刻想到了京东互联网医院。在平台上,我找到了一位医生,他耐心地询问了我的病情,从症状到病史,问得非常详细。 ‘您好,非常高兴由我为您提供医疗咨询服务。请问您有什么需要咨询的医学问题?哪里不舒服?’医生的声音温和而专业。 我告诉他我的手开始溃烂,疼痛难忍,已经持续了几天。医生又问了我一些问题,比如症状出现的时间、是否已经去医院做过相关检查及治疗过、服用过什么药物等等。 ‘我每次去南方3医院住院就用的前列地尔注射液,我现在在家不方便,但手又开始溃烂了疼痛!需要医生帮我。’我焦急地说。 医生告诉我,平台不允许开注射液,只可以开口服药。我有些失望,但还是希望能得到他的帮助。 ‘医生,请您帮我开具处方或用药建议。’我恳求道。 ‘平台不允许开注射液,只可以开口服药。’医生耐心地解释。 ‘里面都有的卖,为什么不可以开呢?’我有些不理解。 ‘帮帮忙行吗?’我再次请求。 ‘平台不允许开注射液,只可以开口服药。’医生还是坚持。 ‘你可以咨询客服。’医生建议。 ‘哦。’我无奈地回应。 虽然医生没有给我开出前列地尔注射液的处方,但他给我提供了一些口服药物的建议,并告诉我如何护理我的手。 我开始按照医生的建议进行治疗,虽然效果不是立竿见影,但我相信,只要坚持下去,我的病情一定会好转。 我想,这就是生活的无奈吧。有时候,我们无法改变现实,但我们可以选择如何面对现实。我会坚持下去,我相信,我一定能战胜病魔。 想问问大家有没有出现这样的情况啊?有没有什么好的建议?

中医养生之道

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文章 风湿免疫抗scl-70抗体阳性,会对内脏造成大影响吗?

我从来没有想过,自己会成为一个“病人”。那天,我在医院的走廊里徘徊,手里攥着一张化验单,心情像被风吹乱的落叶一样,无法平静。风湿免疫抗SCL-70抗体阳性,这几个字像一把利刃,刺穿了我的心脏。 我记得那天的天气很好,阳光明媚,微风拂面。可我却感觉不到一丝温暖。医生告诉我,这个结果可能意味着我有系统性硬化症的风险。我的脑海里一片空白,仿佛被抽干了所有的思绪。我只记得自己机械地问了一句:“会对内脏造成大影响吗?” 医生看了我一眼,语气平静地解释道:“这个只是一个指标,不能单凭这个就下结论。我们需要做更多的检查。”我点了点头,心中却充满了恐惧和不确定性。从那一刻起,我的生活就像被打乱的棋盘,所有的计划和期待都被推翻了。 接下来的日子里,我像一个行尸走肉一样,机械地完成每天的工作和生活。每当夜深人静时,我的脑海里就会浮现出各种可怕的画面:肾脏衰竭、肺部纤维化、皮肤硬化……我开始变得敏感和易怒,任何小事都能引发我的情绪波动。我的家人和朋友都很担心我,但我却不知道该如何向他们解释我的感受。 在这个过程中,京东互联网医院成为了我的救命稻草。通过在线咨询,我得到了专业的医生指导和安慰。他们告诉我,虽然这个结果可能意味着风险,但并不一定会发展成疾病。他们建议我定期复查,保持良好的生活习惯,并且不要过度焦虑。这些话语像一盏明灯,照亮了我前进的道路。 现在,我已经学会了如何面对这个结果。我知道,生活中总会有各种各样的挑战和困难,但只要我们保持积极的态度和正确的方法,就一定能够克服它们。每当我感到焦虑和恐惧时,我就会想起医生的话语,告诉自己:“我可以做到。” 如果你也遇到了类似的情况,不要害怕,寻求专业的帮助和支持。记住,健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

AI医疗先锋

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文章 手指肿胀、发麻、微凉?51岁女患者的疑问

我记得那天早晨,手指肿胀得像个小气球,指尖微凉,连握拳都成了一种挑战。这种感觉就像一只无形的手,紧紧地攥住了我的心脏,令我喘不过气来。作为一个51岁的女性,我的生活本该是平静而安稳的,但这突如其来的症状却打破了我所有的预期。 我匆忙地穿上衣服,赶往京东互联网医院,希望能找到答案。医生接诊后,仔细查看了我的片子和检查结果,眉头紧锁,神情严肃。我心中不免有些担忧,生怕自己患上了什么不治之症。医生告诉我,我的症状可能是系统性硬化症并肺间质纤维化引起的,需要进一步的检查和治疗。 听到这个消息,我感到一阵恐慌。系统性硬化症?肺间质纤维化?这些名词听起来就像来自另一个世界,完全超出了我的理解范围。医生似乎看出了我的不安,温柔地安慰我说:“别担心,我们会尽力帮助你。” 在接下来的几天里,我接受了各种检查和测试,包括心脏彩超和肺功能检查。每次检查都让我感到紧张和焦虑,但医生和护士们的专业和关怀让我逐渐放松下来。他们解释了每个步骤的目的和意义,耐心地回答了我的所有问题,帮助我理解自己的病情。 最终,医生确定了我的诊断,并制定了相应的治疗方案。虽然治疗过程可能会很漫长和艰辛,但我知道我不再孤单。有了京东互联网医院的支持和帮助,我有信心战胜这场疾病。 回想起那段经历,我深深地感激京东互联网医院的医生和工作人员。他们不仅提供了专业的医疗服务,还给予了我无微不至的关怀和支持。他们让我明白,健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便! 如果你也遇到了类似的情况,不要犹豫,立即寻求专业的医疗帮助。记住,你并不孤单,总有人在你身边,愿意伸出援手,帮助你度过难关。想问问大家有没有出现这样的情况啊?

药事通

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文章 我有结节性硬化症,会是风湿免疫问题吗?

我坐在诊室里,手心冒汗,心跳加速。结节性硬化症,这个名字在我脑海中回荡。医生翻阅着我的检查报告,眉头微皱。我紧张地等待着他的诊断结果,仿佛时间被拉长了无数倍。 “你的这些指标没有风湿免疫方面的异常。”医生的话像一盆冷水浇在我头上。我不禁想起了网上查到的信息,结节性硬化症和风湿免疫似乎有某种联系。于是,我问道:“医生,这个结节性硬化症会是风湿免疫问题吗?” 医生摇了摇头,“风湿病只有一个系统性硬化症,你这个结节性硬化症不属于风湿病的范畴。”他的话让我更加困惑。我开始翻找之前的检查报告,试图找到一些线索。 “这个,”我指着一项指标,“风湿三项。” 医生看了一眼,解释道:“是这个吧。你的抗O高,说明有链球菌感染。加上你肺部发炎的情况,可以用抗生素治疗。” 我点了点头,但内心依然不平静。结节性硬化症和风湿免疫之间的关系仍然让我困扰。医生似乎看出了我的疑惑,继续说道:“如果你怀疑有风湿方面的问题,可以去查一个抗核抗体谱以及抗核抗体定量。” 我默默地记下了医生的建议,心中却依然充满了疑问和不安。离开诊室后,我决定再次上网搜索相关信息,希望能找到更多的线索。 在京东互联网医院的平台上,我找到了许多类似病例的讨论和分享。通过与其他患者的交流,我逐渐理解了结节性硬化症和风湿免疫之间的区别。同时,我也意识到,健康问题需要专业的医生来诊断和治疗,不能仅凭网络上的信息就做出判断。 回想起这段经历,我深深地感受到,面对疾病时的焦虑和恐惧是多么真实和强烈。幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

健康百科

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文章 系统性硬化症及其肾损害的诊治要点

在2023年11月14日晚上,肾病月坛(第19期)成功举办,主题为系统性硬化症(硬皮病)及其肾损害的诊治。会议主席谢院生教授总结了以下要点: 首先,系统性硬化症在临床上并不罕见,包括其肾损害也不少见。然而,人们对这种疾病及其肾损害的认识不足,导致误诊和漏诊的发生。为了减少这些情况,医生需要认真进行体格检查,并结合临床和病理结果进行诊断。 其次,医生应该重视疾病的诊断线索,特别是当患者出现雷诺现象、手指肿胀、ANA抗体阳性等症状时,需要高度怀疑系统性硬化症的可能性。此外,医生还需要注意指甲襞微循环异常、缺血性血管病变等其他可能的线索,并进行相应的检测,包括Scl-70抗体、ACA抗体和抗RNA聚合酶Ⅲ抗体等标志性抗体的检测。 第三,系统性硬化症是一种全身性疾病,不仅会影响皮肤,还可能累及肺、心脏、肾等多个器官。因此,在诊治过程中,医生需要与相关学科专家进行联合会诊,以便早日明确诊断并制定合适的治疗方案。 第四,系统性硬化症的治疗需要根据患者的具体情况进行个体化的调整。对于高血压或肾衰的患者,医生可以从小剂量使用ACEI开始,并观察患者的血压、血钾及血肌酐的变化,根据情况适当调整剂量。但是,在使用ACEI时需要注意患者的血肌酐水平,避免高血钾的发生。同时,医生也需要注意避免使用可能引起血管收缩、血栓形成的药物,利尿药和糖皮质激素等可能加重病情的药物。 最后,医生需要与患者进行充分的病情沟通,告知他们系统性硬化症及其肾损害的预后,并帮助他们制定合理的治疗计划和生活方式,以提高治疗效果和生活质量。

精准医疗探秘

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文章 揭秘吸烟对风湿免疫病患者的危害:从化学物质到具体影响

吸烟,作为一种不健康的生活习惯,已经被广泛认知为对人体健康有害。然而,对于风湿免疫病患者来说,吸烟的危害是否会有所不同?本文将深入探讨吸烟与风湿免疫病之间的关系。 首先,我们需要了解香烟中含有的有害物质。香烟燃烧时释放的化学物质主要包括焦油、一氧化碳等。这些物质可分为六大类:醛类、氮化物、烯烃类,尼古丁类,胺类、氰化物和重金属,以及苯丙芘、砷、镉、甲基肼、氨基酚等放射性物质。这些物质不仅会引发多种疾病,如心脏病、脑部疾病、口腔癌、肺癌等,还会加速癌变的进程,影响肝脏的解毒能力,甚至对生殖系统造成损害。 那么,吸烟对风湿免疫病患者有何影响呢?研究表明,吸烟可以诱发多种风湿免疫病,如类风湿关节炎等。吸烟者患风湿性关节炎的风险比从不吸烟者高出一倍。此外,吸烟还可能导致系统性硬化症患者出现手指血管并发症的几率增加3-4倍,包括截肢和坏疽等严重后果。 因此,为了保护风湿免疫病患者的健康,远离香烟是至关重要的。吸烟不仅会加重病情,还会对多个系统造成明显的危害,阻碍治疗和康复的进程。让我们共同珍爱生命,远离香烟的危害。

老年健康守护者

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文章 规范化用药:风湿性疾病治疗的新时代

风湿性疾病的治疗已经发生了根本性变化。通过早期规范化用药,大多数风湿病患者都能得到控制或完全缓解。然而,在实际临床操作中,仍存在一些误区和不规范用药现象,需要引起注意和改进。 首先,对于类风湿关节炎(RA),虽然免疫吸附、血浆置换、干细胞移植以及白芍总苷和雷公藤多苷等植物药已被用于治疗,但这些方法应因人而异,尤其是创伤大、费用高的方法,应在专科医师的指导下慎重选择,避免滥用。 其次,干燥综合征的治疗上最明显的误区是认为该病无法治疗或在重症患者仅给予对症措施。实际上,除对症治疗外,重症患者的治疗关键在于抑制过度的异常免疫反应,并应遵循个体化用药原则。主要治疗包括免疫抑制剂、激素和对症及其他治疗等。需要强调的是,在应用激素的患者应加用适量的免疫抑制剂,盲目认为一律不用激素反而会延误病情。 再者,强直性脊柱炎的治疗已日趋规范。该病的主要治疗药物包括柳氮磺吡啶、帕米二膦酸盐、沙立度胺及甲氨蝶呤等;而缓解关节肿痛以及肌肉等软组织疼痛主要依赖NSAIDs。临床上许多患者的治疗失败是由于控制病情的药物剂量或疗程不够,致使患者以为药物无效而放弃。因此,药物治疗与正确的功能锻炼不可偏废。 最后,除了上述疾病外,其他风湿病如多肌炎和皮肌炎、系统性硬化症等也存在治疗不规范的问题。因此,早期正确的用药在本病尤为重要,应强调用药的个体化,以出现治疗作用而无明显不良反应为原则。 总之,风湿病的治疗方法乃至疗效已发生了根本性变化。通过规范化用药,大多数风湿病患者都能得到控制或完全缓解。一个规范化用药并取得良好预后的崭新时代已经到来。

精准医疗探秘

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文章 纤维化性间质性肺疾病:抗纤维化治疗的时机和获益

纤维化性间质性肺疾病(f-ILD)是一类广泛的疾病,包括特发性肺纤维化(IPF)和非IPF的进展性肺纤维化(PPF)。在IPF中,研究表明,尼达尼布和吡非尼酮可以减缓FVC下降速度,提高患者的生存率和生活质量。对于PPF,尼达尼布和吡非尼酮也显示出良好的治疗效果,尤其是在延缓肺功能下降和减少急性加重方面。 然而,并非所有的f-ILD都需要立即启动抗纤维化治疗。最新的专家共识建议,在原发疾病明确诊断并充分治疗后,才考虑是否同时加用抗纤维化治疗。对于系统性硬化症间质性肺病(SSc-ILD)和类风湿关节炎肺间质病变(RA-ILD)伴寻常型间质性肺炎(UIP)患者,抗纤维化治疗可能会带来更大的获益。 在选择抗纤维化药物时,尼达尼布和吡非尼酮都是可行的选项。虽然缺乏直接比较两者在PPF中疗效的临床试验,但根据药物作用机理,两者都可能对PPF患者产生积极影响。最终的选择应基于患者的具体情况和医生的专业判断。 在治疗过程中,抗纤维化药物可以与糖皮质激素和免疫抑制剂联合使用。然而,应在密切监测的前提下,尽可能减少糖皮质激素的用量,并根据患者的具体情况选择合适的免疫抑制剂。对于某些类型的ILD,如机化性肺炎(OP)和非特异性间质性肺炎(NSIP),延长免疫抑制剂的应用时间可能是合理的,但对于UIP型和年龄较大的患者,长时间应用免疫抑制剂可能并非最佳选择。 总的来说,密切监测肺纤维化情况和原发疾病的控制情况是至关重要的。只有在原发疾病控制稳定后,才能考虑抗纤维化治疗。同时,需要根据患者的具体情况和疾病的不同进行个体化的治疗方案设计。

康复之路

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文章 系统性硬化症的就诊科室选择

自2004年2月起,患者未接受任何治疗。皮肤病变不明显,但全身肌肉紧绷,伴有拧麻花痒扭曲感。ANA检测结果时而为1:100,时而为阴性。咳嗽已持续3年,今年的胸片显示肺纹理增粗,肺功能检查结果显示小气道异常,肺弥散功能降低。曾经出现过心动过缓(一分钟40多次),目前手脚疼痛。多次就诊免疫科,排除了类风湿的可能性。对于系统性硬化症,应选择哪个科室就诊?网上查询结果显示,皮肤科主要处理局限性的问题,不确定是否会处理系统性硬化症。

老年健康守护者

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文章 风湿病的常见症状与疾病介绍:帮助您更好地了解和应对

在日常生活和临床实践中,我们经常遇到一些患者并不知道自己患有风湿病,或者在就医时不清楚应该去哪个科室就诊。这种情况可能导致病情延误或误诊漏诊,给患者带来不必要的困扰和痛苦。为了帮助那些对风湿病不太了解的朋友,我们总结了一些常见的症状和疾病,希望能提供一些实用的信息和指导。 风湿病是一类影响关节、肌肉、骨骼和其他软组织的疾病。其特点是慢性炎症和免疫系统异常反应。以下是一些常见的风湿病症状和疾病: 关节疼痛和肿胀 晨僵(早上起床时关节僵硬) 疲劳和体重下降 皮肤红斑和皮疹 发热和全身不适 如果您出现了以上症状,建议及时就医,进行专业的诊断和治疗。正确的诊断和早期干预可以有效控制病情,改善生活质量。

疾病解码者

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