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系统性硬化症

系统性硬化症

别名:系统性硬皮病,进行性系统性硬化

就诊科室:

风湿免疫科 皮肤科

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系统性硬化症相关科普内容

文章 系统性硬化症的治疗方案和用药建议

我记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在为我庆祝生日。可谁知,这一天也成为了我人生中最黑暗的一天。我的手指开始僵硬,关节疼痛难忍,连最简单的动作都变得困难重重。医生告诉我,我患上了系统性硬化症。 从那一刻起,我的生活就像被打翻的五味瓶,酸甜苦辣咸,各种情绪交织在一起。每天早上醒来,第一件事就是检查自己的身体,是否有新的变化。每次看到镜子中的自己,心中总是充满了恐惧和无助。 我开始四处求医,尝试各种治疗方法。有时候,效果好一些;有时候,反而加重了病情。直到有一天,我在网上偶然发现了京东互联网医院。抱着试一试的心态,我注册了账号,并预约了一位专家医生。 那位医生非常耐心地听完了我的病史,详细询问了我的症状和生活习惯。然后,他开具了一份处方,包括药用炭胶囊和其他一些辅助药物。他解释说,药用炭胶囊可以帮助我缓解关节疼痛和肿胀,而其他药物则可以改善我的整体免疫系统。 我按照医生的建议,开始服用这些药物。起初,我并没有太大的期待。但是,随着时间的推移,我发现自己的症状真的有所改善。关节疼痛减轻了,手指也变得灵活起来。最重要的是,我的心情也逐渐好转了。 现在,我已经成为京东互联网医院的忠实用户。每次需要开药或咨询医生,我都会选择这里。因为我知道,这里有专业的医生和先进的技术,可以帮助我更好地管理我的病情。 如果你也正在经历类似的困扰,我想告诉你,别放弃。寻找专业的医疗帮助,坚持治疗,相信自己一定可以战胜疾病。同时,也要注意生活中的细节,保持良好的心态和健康的生活习惯。只有这样,我们才能真正地拥有健康和幸福的生活。 最后,我想说,京东互联网医院真的很靠谱!如果你需要在线问诊或开药,强烈推荐你来这里。他们的服务非常周到,医生也非常专业。相信我,你不会失望的。

癌症防治先锋

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文章 我老爸的皮肤肿硬,可能是红狼斑疮?

我老爸的皮肤肿硬,可能是红狼斑疮? 这是我在网上看到的一个问题,我的心一下子揪了起来。因为我老爸最近的症状和这个问题描述的非常相似。他的手指和面部皮肤都有发硬的现象,尤其是手指,摸上去像石头一样硬。我们一家人都很担心,赶紧带他去看了医生。 医生听完我们的描述后,问了很多问题,包括老爸的日常生活习惯、饮食情况等等。然后他说可能是系统性硬化症伴肺纤维化或系统性红斑狼疮。我们一家人都吓坏了,没想到老爸的病情可能这么严重。医生说这两种病都会累及到肺部,需要尽快治疗。 我们带老爸去做了更多的检查,包括肺部CT和血液检查。结果显示老爸的肺部确实有纤维化的现象,血液检查也显示他的免疫系统有问题。医生说这两种病都需要长期服药,才能控制病情的发展。 我们一家人都很难过,尤其是我妈。老爸是家里的顶梁柱,平时他总是忙于工作,很少休息。现在他却病倒了,我们都很心疼。医生建议我们去上海的专科医院看一下,可能会有更好的治疗方案。我们决定过几天就去上海看病。 在等待去上海的这几天里,我们一家人都很焦虑。老爸的病情让我们感到无助和恐惧。我们开始关注一些关于红狼斑疮和系统性硬化症的信息,希望能找到一些有效的治疗方法。同时,我们也开始注意老爸的日常生活,避免他感染其他疾病,影响治疗效果。 我老爸的病情提醒我们,健康无小事。我们需要更加关注自己的身体,及时就医。京东互联网医院也提供了很多在线问诊服务,非常方便。希望大家都能注意身体,遇到问题及时就医哦!

健康管理专家

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文章 我有硬皮病,皮肤变硬了,关节也伸不直,需要长期治疗吗?

我从小就知道自己与众不同。我的皮肤比同龄人要硬,关节也伸不直。小时候,父母带我四处求医,终于在一家大医院确诊了硬皮病。从那时起,我的生活就与这个病紧紧相连。 我记得第一次去看专家时,医生问我:“你是看硬皮病的专家吗?”我点点头,心中充满了期待和恐惧。医生是一位主任医师,经验丰富。他详细询问了我的病情,了解到我已经接受了一年多的治疗,但皮肤仍然变硬,腿部伸不直,膝盖和脚踝也受到了影响。医生告诉我,硬皮病需要长期治疗,不能根治,但可以控制病情,缓解症状。 我曾经尝试过各种治疗方法,包括中药和西药。有一段时间,我服用了活血的药,皮肤的硬度有所改善,但一旦停药,症状又会反复。医生建议我做一些检查,了解病情的具体情况。三年前,我做过一次内脏检查,结果显示暂时没有问题。但医生认为,时间已经过去太久,需要再次检查,特别是食道、肾脏、肺脏和血液系统。 我知道,治疗硬皮病是一场持久战。即使不能根治,也要尽可能控制病情,提高生活质量。医生告诉我,内脏是否累及会影响用药的选择。目前,我的内脏暂时没有问题,但仍需要密切关注。硬皮病会引起关节痛,我的一条腿都硬,毛发多,关节伸不直。虽然我还能跑能跳,但不能跑快,整条腿皮肤都变硬了。 医生建议我详细检查一下,这样才能系统用药治疗。我知道这是一条漫长而艰难的路,但我也明白,只有坚持下去,才能有更好的生活。感谢医生给我的建议和鼓励,我会继续努力,战胜这个病魔。 如果你也有类似的经历,欢迎分享。我们可以互相支持,共同面对挑战。记住,健康无小事,及时就医非常重要。京东互联网医院是一个很好的选择,方便快捷,值得信赖。

家庭医疗小助手

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文章 系统性硬化症用药咨询:青霉胺片的效果和注意事项

我记得那天,阳光透过窗户洒进来,照亮了整个房间。然而,我的心情却像外面的天气一样阴沉。父亲的系统性硬化症已经让我们一家人担忧了很久。今天,他的医生又加了一种新药——青霉胺片。医院没有这种药,医生建议我们自己去买。于是,我来到了京东互联网医院,希望能找到一位专业的医生帮我解决这个问题。 我在网上搜索了一番,终于找到了一个骨科医生。他的头像上戴着一副眼镜,显得很专业。我深吸了一口气,开始了我们的对话。 “您好,我父亲有系统性硬化症,在医院已经检查过了,之前医院开了一些药,昨天医生加了这种,但是医院没有,让自己购买。”我尽量保持冷静,但内心的焦虑却如同一只无形的手,紧紧地抓住了我。 医生很快回应了我:“好的,我帮您看一下。”他的语气温和而专业,给了我一丝安慰。我们开始了详细的咨询,医生询问了父亲的病史、过敏史等信息,并告知我青霉胺片的注意事项和可能的副作用。他的解释非常清晰,让我对这种药有了更深入的了解。 在确认没有任何禁忌症后,医生开具了处方,并提醒我在用药过程中如有不适,应立即停药并就诊。我感激地向他道谢,心中的一块大石头终于落了地。 整个过程中,医生的专业和耐心让我感到非常安心。他的每一句话都充满了关怀和责任感。通过这次咨询,我不仅得到了青霉胺片的处方,还学到了很多关于系统性硬化症的知识。 在结束对话前,医生再次强调了用药的重要性,并祝愿我和家人生活愉快。他的关心和祝福让我感到温暖,仿佛在寒冷的冬天里喝了一杯热茶。 我想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,京东互联网医院真的是性价比最高的选择。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

医疗之窗

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文章 系统性硬化症患者的用药咨询:富露施、马替、赛能等多种药物的开方和用法

我坐在电脑前,手指在键盘上飞快地敲击着,心中充满了焦虑和期待。系统性硬化症这个词已经陪伴了我两年多,每天都要服用一大堆药物来控制病情。今天,我决定在京东互联网医院上咨询医生,希望能得到更专业的用药建议。 我输入了我的问题,屏幕上很快就出现了一个医生的头像。他的名字叫做**,看起来很年轻,但他的专业知识和耐心却让我感到安心。 “您好,我是内科**医生,非常高兴由我为您提供医疗咨询服务。”他说。他的声音温暖而亲切,让我放松了不少。 我向他描述了我的病情和用药情况,包括我需要的富露施处方。他认真地听完后,开始询问我的具体情况,包括既往诊断、用药效果和不良反应等。我一一回答,感觉他对我的病情有了更深入的了解。 “您的病情比较复杂,需要多种药物联合治疗。”他说,“我可以为您开具处方,但请注意,处方药物只能在合法的药店购买,切勿在非法渠道购买。” 我点头表示理解,心中暗自庆幸自己选择了京东互联网医院。这里的医生不仅专业,而且还非常负责任。 接下来,他详细地为我解释了每种药物的用法用量和注意事项,包括富露施、马替、赛能和贝前列素钠片等。我认真地听着,生怕漏掉任何一个细节。 “请问您有没有不良反应?”他问道。我摇了摇头,告诉他我已经服用这些药物一年多了,没有出现任何不适。 “那就好。”他说,“但请记住,任何药物都有可能引起不良反应,如果出现任何异常情况,请及时就医。” 我点头表示明白,心中充满了感激。这个医生不仅给我开了处方,还教会了我如何正确用药,避免了很多潜在的风险。 最后,他还给了我一些生活建议,包括注意休息、保持良好情绪、规律作息等。我认真地记下了这些话,决定从现在开始更好地照顾自己。 整个咨询过程非常顺利,我感到非常满意。京东互联网医院的服务真的很好,医生专业、态度亲切,价格也很合理。我决定以后有任何健康问题,都会来这里咨询。

老年健康守护者

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文章 系统性硬化症15年生存率和治疗方法

我还记得那天,阳光透过窗户洒进来,照亮了整个房间。我的心情却像外面的天气一样阴沉。因为我刚刚被诊断出患有系统性硬化症,这个名字听起来就让人心生恐惧。医生告诉我,这种病会影响全身各个器官,包括心脏、肺、肾等,甚至可能危及生命。我当时就像被判了死刑一样,感到无助和绝望。 我开始频繁地去医院,接受各种检查和治疗。每次去医院都是一种折磨,各种仪器的嘈杂声、医生和护士匆忙的脚步声、还有那些病友们痛苦的呻吟声,都让我感到压抑和恐惧。尤其是当我看到那些比我年轻的病友,甚至是小孩子,也在接受治疗时,我的心就像被揪紧了一样。 我开始寻找各种治疗方法,包括西医、中医、甚至是一些民间偏方。每次都抱着一丝希望去尝试,但结果总是让人失望。有时候我会想,为什么是我?我做错了什么?为什么老天要这样对我? 在这个过程中,我遇到了很多好心人。有医生、护士、还有其他病友们。他们的关心和支持让我感到温暖和安慰。尤其是有一位医生,他总是耐心地解答我的问题,给予我鼓励和希望。他告诉我,虽然系统性硬化症是一种难以治愈的疾病,但只要控制好病情,还是可以过上正常的生活的。 我开始调整自己的心态,接受这个事实,并积极地配合治疗。每天都在坚持锻炼,保持良好的饮食习惯,避免过度劳累和情绪波动。虽然有时候还是会感到疲惫和无力,但我知道,只要我还活着,就有希望。 现在,我已经和系统性硬化症共存了15年。虽然这15年中有过很多的挣扎和困难,但我也学到了很多。比如,珍惜生命,感恩每一天;比如,保持乐观的心态,面对困难时不轻易放弃;比如,关心他人,帮助需要帮助的人们。这些都是我从这场疾病中学到的宝贵经验。 如果你也正在经历类似的困难,我想告诉你,别放弃。生命中总会有风雨,但只要我们坚持下去,总会有彩虹出现。记住,健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

医者荣耀

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文章 抗体谱的临床辅助诊断

1、 抗M2抗体: (1)高效价的抗M2抗体是原发性胆汁性肝硬化的标志,丙酮酸脱氢酶复合物的酶E2和蛋白X为主要的靶抗原。 (2)在其它慢性肝脏疾病(30%)和进行性系统性硬化症(SCL)(7%~25%)中也可检出抗M2抗体,但主要为低效价。 (3)抗M2抗体阳性的SCL患者,很可能临床重叠有原发性胆汁性肝硬化。 (4)考虑原发性胆汁性肝硬化。 2、 抗着丝点抗体: (1)与局限型SCL(CREST综合征:钙质沉着、Raynaud 病、食管功能障碍、指硬皮病、远端血管扩张)有关,阳性率为70%~90%。 3、 抗dsDNA抗体: (1)对SLE具有很高的特异性。除抗Sm抗体外,抗dsDNA 抗体也可作为该病的一个血清学指标,阳性率为40%~90%。 4 、抗核小体抗体: (1)对SLE的特异性几乎为100%,与健康献血员或硬化症、干燥综合征和多肌炎(PM)患者血清不反应。 5、 抗Jo-1抗体: (1)见于多肌炎,阳性率为25%~35%。 6、 抗Ku抗体: (1)见于1%~7%的肌炎患者。许多自身免疫疾病发现有Ku抗体,包括多发性肌炎、狼疮及硬皮病。抗Ku抗体检测阳性可以提示有肌炎的高度危险。 7、抗Mi2抗体: (1)在10%-15%的急性皮肌炎患者中检测到,诊断特异性>96%。 8、 抗染色体抗体: (1)抗细胞周期抗原成分抗体。 9 、抗PCNA抗体: (1)对SLE具有很高的特异性,但其阳性率仅为3%。 10、 抗PM-Scl抗体: (1)在50%-70%的所谓的重叠综合征患者中可检出这些抗体,在这些患者中可合并出现多肌炎(PM)、皮肌炎(DM)和进行性系统性硬化症(SCL)。 (2)抗PM-Scl抗体在SCL(弥散型)中的阳性率为3%。 (3)在PM和DM中的阳性率为8%。 11、 抗核糖体P蛋白抗体: (1)抗核糖体P蛋白抗体(ARPA)是SLE的特异性标志。 (2)SLE的活动性与ARPA的效价不具有相关性,对于有中枢神经系统症状、肾炎或肝炎的SLE患者,ARPA的阳性率与整个SLE人群基本相同。在其它有SLE症状的患者中也可检出ARPA。 12、 抗SS-A(Ro52)抗体: (1)在自身免疫性疾病中是一个非特异性指标,与多种自身免疫性疾病都有相关性,在很多疾病处于稳定期、控制好的情况下会显示阴性;如果阳性会提示复发或者优先于其它指标预警,起到预防提示作用。此指标合并其它指标阳性,常会提示预后不好。 13 、抗Scl-70抗体: (1)见于25%~75%的SCL(弥散型)患者中,在局限型硬化症中不出现。 14 、抗SmD1抗体: (1)抗SmD1抗体是SLE的特异性标志,与抗dsDNA抗体一起,是SLE的诊断指标,但阳性率仅为5%~10%。对早期不典型SLE或经治疗缓解后的SLE回顾性诊断有很大帮助。 15 、抗SS-A: (1)抗体最常见于干燥综合征(40%~80%)。 (2)也见于SLE (30%~40%)和原发性胆汁性肝硬化(20%中,偶见于慢性活动性肝炎。 (3)在100%的新生儿红斑狼疮中可出现抗SS-A抗体。该抗体可经胎盘传给胎儿引起炎症反应和新生儿先天性心脏传导阻滞。 16、 抗SS-B抗体: (1)几乎仅见于干燥综合征(40%~80%)和SLE(10%~20%)的女性患者中,男女比例为29:1。在干燥综合征中抗SS-A抗体和抗SS-B抗体常同时出现。 17 、高效价的抗U1-nRNP抗体: (1)是混合性结缔组织病(MCTD,夏普综合征)的标志,阳性率为95%~100%,抗体效价与疾病活动性相关。抗U1-nRNP抗体可在多种风湿病中存在,并不具有特异性,在30%~40%的SLE患者中可检出抗U1-nRNP抗体,但几乎总伴有抗Sm抗体。在系统性硬化中约14%阳性,原发干燥综合征12%阳性,在肌炎患者中约15%阳性。在抗U1-nRNP抗体阳性的MCTD或SLE患者中,常与肌炎、食管蠕动功能低下、雷诺征、关节痛、指硬化和肺间质病变症状密切相关,而肾炎发生率较低。

彭吉云

主治医师

成都西部痛风风湿医院

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文章 硬皮病有哪些临床表现?

随着病情的进展,皮肤绷紧发亮,正常的皱纹和皮肤皱襞消失,面部皮肤菲薄,呆板无表情。口唇薄而紧缩,张口受限,全身性黑色素同时出现,有些病例甚至更早。手指、脸、口唇、舌和前臂等部位可出现斑片状毛细血管扩张及皮下钙化,以手指尖最为常见,从小斑点至大的团块,大小不等覆盖分布在膝、肘或其他最突出部位。CREST 综合征的病人,其钙质沉着及毛细血管扩张往往更为明显。 当硬皮病进展到硬化期时,皮肤更加增厚,皮肤的干燥引起皮肤瘙痒,这一阶段呈进行性发展,持续 1~3 年或更长,最后炎症和纤维化停止,进入萎缩期,皮肤萎缩变薄,纤维化的组织紧贴于皮下组织,不易用手捏起。屈曲挛缩的部位可出现骨性溃疡,如接近指(趾)关节处。萎缩后期,有些部位的皮肤渐渐软化,可恢复到正常皮肤,特别是躯干和四肢近端的皮肤。

杨剑

主治医师

玉山县文成街道卫生院

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文章 硬皮病有哪些临床表现(六)?

6.心脏 在病程的晚期时才发现,大部分患者有左心功能不全的迹象,可出现劳累后呼吸困难、心悸,偶有胸痛。心脏的病理检查和敏感性诊断试验说明心肌、心肌血管和心包均可受累,心肌病的表现有顽固性充血性心力衰竭,各种房性与室性心律不齐。任何心脏病的症状都是预后不良的指征。透壁性的斑片状心肌纤维化是 SSc 的特征,它决定着心脏病变的性质和严重程度。30%~40%的 SSc 病人通过超声心动检查可发现心包积液,但明显的心包积液不常见。大量心包积液是预后差的指征,但很少发生心包填塞。心电图上常见心脏传导系统损伤和无症状的心律失常。

杨剑

主治医师

玉山县文成街道卫生院

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文章 什么是硬皮病

硬皮病是以局限性或弥漫性皮肤及内脏器官结缔组织的纤维化或硬化.最后发生萎缩为特点的疾病。根据临床表现不同可分为局限性硬皮病和系统性硬皮病。 局限性硬皮病 局限性硬皮病或称硬斑病。病变主要局限于皮肤,早期的损害往往只限于肢体远端.或手指以及而部的皮肤。内脏一般不受累,常可自行缓解,预后较好。 点滴状硬斑病 线状硬斑病 额部刀砍状硬斑病 皮下硬斑病 泛发性硬斑病 儿童致残性全硬化斑病 系统性硬皮病 系统性硬皮病也称进行性系统性硬化症,以弥漫性的皮肤和内脏器官纤维化为特征,常累及食管、肺、心等内脏器官,预后不定,大多较好,弥漫性者预后不良。依临床表现的不同分为肢端型、弥漫型和 CREST 综合征。其发病机制复杂,临床表现为皮肤增厚变硬以至萎缩、雷诺现象、肺动脉高压和肺纤维化、肾脏疾病和其它内脏器官的损害。 其皮肤表现主要有皮肤症状 发病常自手,足和面部开始。渐扩展至前臂、躯干上部等处,呈对称性。局部先发生红斑肿胀,压之无凹陷,继之皮肤坚实发亮,灰黄色似蜡样,可有色素异常和毛细血管扩张。皮肤因与皮下组织粘连而用手指不能提起褶皱。面部表情丧失呈假面具样,鼻尖似鹰嘴,口唇变薄且收缩成放射状沟纹。口裂狭小.指关节活动受限可呈爪状手。肘、膝关节可屈曲挛缩一胸部皮肤受累可影响唿吸运动。皮肤、皮下组织、肌肉均可萎缩、皮肤直接贴于骨面。损害处毳毛可脱落。出汗减少,皮脂缺乏。甲可增宽,表面有纹,易碎或变薄,脱落。

赵金坤

主治医师

寿光市中医医院

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