遗传性疾病

文章 眼睛有闪电光抖动，头疼恶心，怎么回事？

我从未想过，我的眼睛会像一场暴风雨，随时都可能被闪电击中。每当我看到眼前有那种像闪电一样的光在抖动时，心脏就像被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。这种感觉已经伴随我五六年了，但我从未去医院做过检查。因为每次出现这种状况后三十分钟左右就会好转，似乎对我的生活没有太大影响，所以我总是选择忽视它。 直到有一天，我在京东互联网医院上看到了一位医生的在线咨询服务。我决定向他寻求帮助。医生问我多长时间了，近期是否做过相关检查。我告诉他已经有五六年了，但从未做过检查。医生问我每天都有这种情况吗？我说不是，时间不确定，有时候比较频繁，但大多数时间是一月或者几个月一次。医生说考虑两个问题，一个是眼睛本身的问题，另一个需要排除脑子的问题。 我告诉医生我近视有影响吗？而且我感觉我的眼睛度数增长好像比其他人快。医生说有影响，建议我线下到眼科去诊治。然后他又说：“先看眼，再看脑。”我问他这个问题严重吗？医生说：“时间越长，说明问题越不大。” 我想起我妈妈以前也出现过像我这种问题，但是她没有近视。我问医生会不会遗传呢？医生说会。我的弟弟没有出现这种情况，但我还是很担心。我问医生如果我进行治疗的话，先在线下挂眼科，没问题再进行脑部检查是吗？医生说对，先看眼科。然后他又安慰我说：“一般都没大事。” 我特别害怕检查出来问题比较大，所以一直拖着不敢检查。但是医生的建议让我感到安心。我决定按照他的建议去做。希望我的眼睛不再像一场暴风雨，希望我可以看到更美的世界。 想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，千万不要忽视，及时就医是最重要的。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

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文章 地中海贫血筛查结果异常，需要进一步检测和咨询

我还记得那天，阳光透过窗户洒进客厅，照亮了我和老公的脸庞。我们手牵手，期待着即将到来的新生命。然而，医生的话语像一盆冷水，瞬间浇灭了我们的喜悦。 “从您的血红蛋白电泳的结果来看，不能除外地中海贫血，但是需要进一步做地中海贫血基因的检测才能明确。”医生的话语让我心跳加速，仿佛世界在我眼前变得模糊不清。老公紧握我的手，安慰我说：“别担心，我们一起面对。” 接下来的几天，我和老公都处于一种焦虑的状态。我们翻阅了大量的资料，了解到地中海贫血是一种遗传性疾病，会影响红细胞的正常功能。我们开始担心，如果我们都携带了这个基因，孩子会不会受到影响？ 在等待检测结果的日子里，我和老公经常在夜深人静时讨论这个问题。我们都知道，孩子的健康比什么都重要。即使我们自己可能只是轻度的携带者，但如果孩子继承了这个基因，可能会导致更严重的后果。 终于，检测结果出来了。医生告诉我们，虽然我们都有异常的血红蛋白电泳结果，但具体是否携带地中海贫血基因还需要进一步的检测。我们决定去京东互联网医院进行基因检测，希望能尽早得到答案。 在等待检测结果的过程中，我和老公经常互相安慰，告诉对方不管结果如何，我们都会一起面对。我们也开始学习如何预防和管理地中海贫血，希望能为未来的孩子做好准备。 最终的检测结果显示，我们都携带了地中海贫血基因，但幸运的是，我们的孩子有很大概率只会是轻度的携带者。我们松了一口气，感谢医生和京东互联网医院的帮助。我们知道，虽然孩子可能会面临一些健康挑战，但我们会尽全力给予他们最好的照顾和支持。 这次经历让我更加珍惜生命，也让我意识到健康的重要性。我们决定将这次经历分享给更多的人，希望能帮助他们更好地理解和应对地中海贫血。同时，我们也想感谢京东互联网医院提供的便捷服务，让我们在家就能得到专业的医疗帮助。

AI医疗先锋

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文章 视网膜色素变性怎么办？

我从小就对黑暗有种莫名的恐惧，总是觉得在黑暗中，世界变得陌生而可怕。可我万万没想到，这种恐惧有一天会变成现实。 那天，我突然发现自己的视力开始模糊，尤其是在夜间或光线不足的环境下。起初，我以为只是眼睛疲劳，休息一下就好了。但随着时间的推移，我的视力问题越来越严重，甚至在白天也开始出现模糊和暗影。 我慌了，赶紧去医院做了全面的眼科检查。结果显示，我患有视网膜色素变性，一种会导致视力逐渐丧失的遗传性疾病。医生告诉我，目前还没有根治的方法，只能通过药物和手术来延缓病情的发展。 我感到绝望，仿佛世界一下子变成了黑白的。每天晚上，我都要面对那无尽的黑暗，心中充满了恐惧和无助。我的生活也因此发生了翻天覆地的变化，很多事情都变得困难起来，例如看书、开车、甚至是简单的日常活动都需要别人的帮助。 在这个过程中，京东互联网医院成为了我的救命稻草。通过在线咨询和开药，我可以在家中就得到专业的医疗服务，避免了繁琐的挂号和排队等待。医生们也非常耐心和细心，总是能够理解我的焦虑和恐惧，并给予我最合适的建议和治疗方案。 虽然我的视力问题依然存在，但我已经学会了如何与它共存。每天晚上，我会点亮所有的灯光，创造一个明亮的环境，来抵抗那无尽的黑暗。我也开始尝试新的生活方式，例如学习盲文、使用语音助手等，来适应我的新生活。 我想告诉大家，健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！同时，我也希望更多的人能够关注视网膜色素变性这种疾病，帮助那些需要帮助的人们。让我们一起为一个更美好的明天而努力吧！

药事通

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文章 四肢毛周角化怎么办？

我从小就被告知，健康是最宝贵的财富。然而，近两年来，我却开始体验到疾病带来的无奈和困扰。四肢毛周角化，一个看似不起眼的皮肤问题，却在我生活中投下了浓重的阴影。 那天，我决定去京东互联网医院寻求专业的帮助。通过视频咨询，我遇到了医生李。他的专业和耐心让我感到安心。我们开始了长达半小时的深入交流。 “你好，毛周角化症属于遗传的，目前还没有可以根治的办法，”医生李的第一句话就像一盆冷水浇灭了我的希望。然而，我并没有放弃，继续向他描述我的症状和困扰。 “我的四肢以前没有，也是近两年才出现的。”我说。医生李问我患处的情况，并要求我发送照片以便更好地判断。虽然我有些不自在，但还是按照他的要求做了。 “看着不太明显，”医生李说，“不过应该是光线问题。”我点了点头，心中有些失望。毕竟，我希望他能给我一个明确的答案，告诉我如何摆脱这个问题。 “患处皮肤干燥吗？”医生李继续问道。我回答说有点干，尤其是大腿部分。医生李听完后，给出了他的建议：“你可以外用尿素软膏涂抹，或者涂抹保湿滋润护肤品也可以缓解这种症状，保持皮肤湿润就可以缓解这种症状。” 我听完后，心中五味杂陈。虽然医生李的建议很实用，但我还是希望有更好的解决方案。于是，我问他是否有其他更有效的治疗方法。医生李的回答再次让我感到失望：“目前还没有可以根治的办法，不能根治。” 我沉默了片刻，心中充满了无奈和焦虑。毛周角化症，一个看似微不足道的问题，却在我生活中造成了如此大的困扰。我开始思考，是否还有其他的治疗方法？是否有其他人也经历过同样的问题？ “想问问大家有没有出现这样的情况啊？”我在心中默念着，期待着能从别人的经验中找到一些启示。同时，我也意识到，健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

智慧医疗先锋者

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文章 宝宝G6PD缺乏，蚕豆病会影响成长吗？

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我儿子的降生而欢呼。然而，喜悦很快被一份化验单所取代。医生告诉我，我的宝贝患有G6PD缺乏症，也就是俗称的“蚕豆病”。 我心如刀绞，脑海中充斥着各种疑问和恐惧。这个病会影响他的成长吗？会不会对他的智力和生命安全造成威胁？我甚至开始自责，认为是自己遗传给了他这个病。 在京东互联网医院的在线咨询中，医生耐心地解答了我的问题。他们告诉我，蚕豆病是一种遗传性疾病，患者体内缺乏6-磷酸葡萄糖脱氢酶，进食了蚕豆等食物之后会引发溶血反应。因此，患者需要避免食用新鲜的蚕豆和某些中药，例如珍珠粉、金银花等清热解毒的药物。 医生还安慰我说，只要注意用药和饮食，蚕豆病对成长和智力发育并无太大影响。他们甚至用了一个形象的比喻，告诉我这就像有些人吃花生或海鲜会过敏一样，体内缺少某种物质导致的反应。 我开始理解，原来这并不是我或我丈夫的错。我们可能都携带了致病基因，才会遗传给我们的孩子。虽然我和我丈夫都没有正经检查过是否有这种病，但我们都能吃蚕豆和其他禁忌食物，说明我们只是基因携带者，而不是患者本身。 我深深地感激医生的解释和安慰。他们让我明白，虽然我的孩子患有蚕豆病，但只要我们小心翼翼地照顾他，他仍然可以健康成长。现在，我已经学会了如何避免让他接触到可能引发溶血反应的食物和药物。 我想问问大家，有没有出现过类似的情况？如果有，希望你也能像我一样，及时寻求专业的医疗帮助。健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

智慧医疗先锋者

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文章 宝宝G6PD活检结果偏低，会不会有蚕豆病？

我还记得那天，阳光透过窗户洒进房间，照亮了我手中的报告单。宝宝17天大，第一次检查的结果就让我心神不宁。G6PD活检结果偏低，医生说可能是蚕豆病。我的心一下子沉了下去，仿佛被一块巨石压住，无法呼吸。 我和老公都没有这种病，女儿也没有。怎么会传给了宝宝？我脑海中充满了疑问和恐惧。医生安慰我说，需要复查确认，但我已经开始想象最坏的结果。 我回家后，整个人都处于一种恍惚状态。看着宝宝无辜的笑脸，我心中充满了愧疚和自责。为什么我不能给她一个健康的身体？我开始翻阅各种资料，了解蚕豆病的症状和治疗方法。每一条信息都让我更加焦虑和不安。 第二次检查的结果依然是偏低。医生告诉我，宝宝确实有蚕豆病，需要定期随访复查。我感到一阵绝望，仿佛世界末日来临了。然而，医生的话语中透露着一丝希望，他说只要注意饮食和生活习惯，宝宝可以过上正常的生活。 我开始调整宝宝的饮食，避免让她接触可能引发病情的食物和药物。每天都在担心和祈祷中度过，生怕宝宝的病情会突然恶化。然而，随着时间的推移，宝宝的病情并没有加重，反而有所好转。我开始感激医生和京东互联网医院的帮助，正是他们的专业指导和及时的随访复查，才让宝宝的病情得到了有效控制。 现在，宝宝已经两岁了，活泼可爱，和其他孩子一样健康快乐。我也从最初的恐惧和绝望中走出来，变得更加坚强和乐观。每当我回想起那段艰难的时光，都会感慨万千。健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！ 想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望你们也能像我一样，勇敢面对，积极治疗，相信一切都会好起来的。

全球医疗视野

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文章 连续吃清热暗疮丸4个疗程，会有不良影响吗？

我记得那天，阳光透过窗户洒进来，照亮了我手中的清热暗疮丸。四个疗程已经过去，我的皮肤状况有了明显的改善。然而，内心的焦虑并未消散。我开始担心，如果停止服用这款药物，痤疮是否会卷土重来？ 我决定向医生寻求帮助。走进诊室，医生的温和笑容让我稍微放松了一些。我们开始了对话。 “你好。开药吗？”医生问道，语气轻松。 “想问问这个清热暗疮丸连续当常规药坚持吃，会有什么不良影响吗？”我小心翼翼地询问，心中充满了疑虑和不安。 “已经吃了4个疗程。”我补充道，希望医生能给出一个明确的答案。 医生听完我的问题，微微一笑：“不要紧。” 我松了一口气，但仍然不放心：“想坚持着吃下去预防。” 医生建议我检查肝功能：“如果没有问题可以继续吃。” “但是最好不要超过半年。”他又补充道，语气中带着一丝警告。 我开始担心痤疮复发，毕竟皮肤科医生曾经告诉我这是遗传性的。医生安慰我：“少熬夜，清淡饮食。” 我告诉医生，现在的效果不错，痤疮都消失了。但我依然担心停药会复发。医生理解我的顾虑：“嗯，那可以继续一段时间。” 我问医生，如果每天只吃4粒，相当于说明书用量的三分之一，是否还有效果？医生点头：“作用用。” 我试探性地问道：“这样能预防反复吧？” 医生建议我试试看：“要是吃时间长了，是要换换别的药吗？还是停药休息一段时间？” 医生回答：“休息一段时间。不能总是吃药。” 我感激地向医生道谢：“好的，谢谢您了。” 医生微笑着说：“不客气。” 离开诊室后，我心中依然有许多疑问和担忧。然而，医生的建议和鼓励让我感到安慰。也许，生活中总会有各种各样的问题和挑战，但只要我们勇敢面对，总能找到解决的方法。想问问大家有没有出现这样的情况啊？

绿色医疗倡导者

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文章 1岁半男童G6PD值偏低，怎么办？

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我儿子的一岁半生日庆祝。然而，欢乐的气氛很快被打破了。我们带他去做例行体检，结果却让我们措手不及。 医生告诉我们，我的儿子G6PD值偏低，可能是蚕豆病。这个消息如同晴天霹雳，我的心一下子沉到了谷底。作为一个母亲，我总是担心孩子的健康问题，但从未想过会面临这样的情况。 我开始疯狂地搜索相关信息，了解到蚕豆病是一种遗传性疾病，会导致红细胞破裂，引起贫血等问题。我的心情变得越来越焦虑，仿佛整个世界都在我面前崩塌。 我决定带儿子去京东互联网医院进行进一步的咨询。医生很耐心地解释了G6PD值的意义，并告诉我们，虽然这个值偏低，但只要我们注意预防，避免食用蚕豆及其制品，孩子的健康就不会受到太大影响。 听到这番话，我的心情稍微放松了一些。然而，作为一个母亲，我仍然无法完全释怀。我开始反思自己的生活习惯，是否有哪些地方做得不够好，导致孩子患上了这种疾病？ 在接下来的日子里，我变得更加小心翼翼，尽量避免让孩子接触可能引发病情的食物和环境。同时，我也开始关注其他家长的经验和建议，希望能够从中找到更多的帮助和支持。 现在回想起来，那段时间的经历让我成长了很多。它教会了我如何面对困难，如何更好地照顾自己的孩子。虽然蚕豆病仍然是一个挑战，但我已经学会了如何与它共存，并且我相信，我的儿子也会变得更加强壮和健康。 如果你也有类似的经历，或者对此有任何疑问，欢迎在评论区留言。我们可以一起分享经验，互相支持，共同面对生活中的挑战。

智慧医疗先锋者

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文章 宝宝屁股有骨头和血丝，需要检查吗？

我还记得那天，阳光透过窗户洒在宝宝的脸上，她咿咿呀呀地玩耍着，完全不知道妈妈心里的担忧。自从她出生后，我就发现她的屁股上有骨头和血丝，虽然不影响排尿排便，但总是让我心神不定。每次看到那些红色的小血丝，我就想起网上看到的各种可怕的病例，心中不免生出一丝恐惧。 我决定带她去看医生，希望能找到答案。走进儿科诊室，医生问了很多问题，包括宝宝的排便情况、生长发育等等。每次回答完问题，我都期待着医生能给出一个明确的答案，但他总是说需要进一步检查。我的心情像过山车一样，时而紧张，时而放松。 在等待检查结果的日子里，我开始回想起宝宝的成长历程。从出生到现在，她一直很健康，除了偶尔的感冒，几乎没有生过病。每次看到她笑着玩耍，我的心中都会涌起一股暖流。但是，那些红色的小血丝总是让我心神不定，仿佛在提醒我，宝宝可能并不是那么健康。 终于，检查结果出来了。医生告诉我，宝宝的症状可能与遗传有关，但目前并没有什么大碍。听到这个消息，我如释重负，心中的石头终于落了地。医生建议我们继续观察宝宝的排便排尿情况，如果有任何异常，及时就医。我点头答应，心中充满了感激。 回家的路上，我抱着宝宝，感受着她的温暖和活力。虽然我知道这只是暂时的安宁，但至少现在，我可以放心地陪伴她成长。看着她天真的笑容，我想起了医生的话：“健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！” 我深深地记住了这句话，决定从此更加关注宝宝的健康。同时，我也想问问大家，有没有出现过类似的情况？如果有，希望我们可以一起分享经验，互相支持。毕竟，健康是最重要的财富。

健康驿站

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文章 蚕豆病宝宝能吃维生素AD吗？

我还记得那天，阳光透过窗户洒进房间，照亮了我和孩子的脸庞。然而，我的心情却像外面的天气一样阴沉。我的宝贝儿子被诊断出患有蚕豆病，这是一种罕见的遗传性疾病，会使得红细胞破裂，引起贫血和黄疸。作为一名母亲，看到孩子受苦，我的心如刀割。 在京东互联网医院的儿科医生**的帮助下，我开始了解如何照顾我的孩子。医生告诉我，蚕豆病的宝宝可以吃维生素AD，每天一粒。这个消息让我松了一口气，但同时也充满了疑问和担忧。我开始在网上搜索相关信息，希望能找到更多关于这个疾病的知识。 我发现，中国营养协会建议所有宝宝都应该从出生后就开始补充预防量的维生素AD或维生素D。足月儿每天需要400单位维生素D，早产儿则需要800单位。医生还提醒我，维生素AD可以服用到青春期。这些信息让我更加坚定了给孩子补充维生素的决心。 然而，我的疑虑并没有完全消除。医生解释说，维生素AD不仅包含维生素D，还有维生素A。维生素A对上皮组织的完善性非常重要，如果缺乏，会影响呼吸道、消化道、皮肤和眼睛虹膜上皮的健康，甚至可能导致夜盲症、干眼症、皮肤粗糙、生长发育落后和免疫功能低下等问题。这些信息让我更加明白了为什么要给孩子补充维生素AD。 在医生的指导下，我开始给孩子服用维生素AD。每天晚上，我会剪开一个小口，直接挤进宝宝的嘴里。看着他安静地吞咽下去，我心中的石头终于落了地。同时，医生也提醒我，户外活动同样重要。每天至少要有2小时的户外活动，其中半小时需要晒太阳。这样可以帮助宝宝产生内源性维生素D，避免只依赖口服维生素D而导致的缺乏问题。 通过这次经历，我深刻体会到了作为一名母亲的责任和压力。幸好我在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！ 想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望我的经历能对你们有所帮助。让我们一起关注孩子的健康，给他们一个美好的未来。

中医养生之道

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