大疱性表皮松解

文章 小孩脚上总是长水泡，需要去儿童医院看看吗？

我是一个太原市的年轻妈妈，最近我发现我的孩子脚上总是长水泡。起初我以为只是普通的皮肤问题，没太在意。但是随着时间的推移，这种情况变得越来越频繁，水泡也越来越大。我开始感到非常焦虑和无助，担心这会影响到孩子的健康和日常生活。 我决定寻求专业的医疗帮助，于是通过互联网医院预约了一位儿科医生。医生非常耐心地听取了我的描述，并询问了一些相关问题。根据孩子的症状和发病时间，医生初步判断可能是遗传性大疱性表皮松解症，建议我们到儿童医院进行详细检查和诊断。 我深感医生的专业和关心，决定立即带孩子去儿童医院就诊。经过一系列的检查和测试，医生最终确认了这个诊断，并给出了相应的治疗方案。虽然这是一种罕见的疾病，但我感到非常庆幸能够及时得到正确的诊断和治疗，避免了更严重的后果。 这次经历让我深刻认识到互联网医院和线上问诊的重要性和便利性。尤其对于像我这样生活在偏远地区的家长来说，能够通过网络就医，节省了大量的时间和精力。同时，我也希望更多的人能够了解和关注这种罕见的皮肤病，提高公众的健康意识和知识水平。

病友互助家园

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文章 宝宝出生后手脚起水疱，需要如何治疗？

我从来没有想过，作为一名新晋父母，我会在宝宝出生后不久就面临着如此棘手的健康问题。我的宝宝在贵阳市省级医院刨腹出生，体重3.9kg，健康状况良好。然而，出生后不久，他的双手和双脚开始出现水疱。起初，我以为这只是一个小问题，可能是因为新生儿皮肤敏感所致。但是，随着时间的推移，水疱不仅没有消退，反而在其他地方也开始出现。这些小水疱能自行消退，但这里消了别的地方又长了，个别水疱甚至变得很大。我和我的伴侣都非常焦虑和担忧，不知道该如何处理这种情况。 我们带着宝宝去医院进行检查，医生提取了水疱液体进行检测，结果显示未发现细菌及病毒感染。虽然宝宝的精神状态良好，吃睡拉正常，体重也稳定在3.96kg，但我们依然感到非常不安。我们开始在网上搜索相关信息，希望能够找到一些线索或解决方案。最终，我们决定尝试使用互联网医院进行在线问诊。 通过京东互联网医院的平台，我们与一位专业的皮肤科医生进行了视频咨询。医生详细询问了宝宝的症状和检查结果，并建议我们进行皮肤病理和基因检测，以确定宝宝是否患有大疱性表皮松解症或色素失禁症。医生还告诫我们要避免摩擦刺激，定期更换药物，并强调了及时就医的重要性。虽然我们还需要等待更多的检查结果，但至少我们现在有了一个明确的方向和计划。 在这次经历中，我深刻体会到了互联网医院的便利性和实用性。它不仅节省了我们的时间和精力，还让我们能够在家中就获得专业的医疗建议和指导。同时，我也意识到，作为父母，我们需要时刻关注宝宝的健康状况，并及时采取行动来保护他们的健康和幸福。

生命之光传递者

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文章 新生儿皮肤发红起水泡，摩擦就破皮，可能是大疱性表皮松解症？

我还记得那天，我的宝贝儿子出生仅一天，皮肤就开始出现异常。起初只是轻微的红斑和水泡，但随着时间的推移，情况变得越来越糟。每次我轻轻触摸他的皮肤，水泡就会破裂，留下一片片鲜红的创口。看着他那娇嫩的身体，我心如刀绞，焦虑和恐惧充斥着我的内心。 我立即带他去看医生，但由于新冠疫情的影响，很多医院都限制了就诊人数。幸运的是，我找到了一个在线问诊平台，通过视频连线，医生对我的儿子进行了初步的诊断。医生告诉我，可能是大疱性表皮松解症，这是一种罕见的遗传性皮肤病，会导致皮肤极易受损和感染。 在接下来的几天里，我和医生保持着密切的联系，通过线上问诊平台，医生指导我如何正确地护理我的儿子。虽然这段时间很艰难，但我非常感激这个平台，它让我在家中就能得到专业的医疗建议和支持。

健康百科

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文章 我的宝宝是‘蝴蝶’，皮肤一碰就破——触肤之痛，“蝴蝶宝贝”和他的呵护者们

遗传性大疱性表皮松解症（EB）是一种罕见的遗传性疾病，患者皮肤极其脆弱，轻微摩擦或接触都可能引发剧烈疼痛和皮肤破损。被称为“蝴蝶宝贝”的EB患儿，需要家长无微不至的呵护和关爱。 EB的发病原因主要与基因突变有关，导致皮肤中的结构蛋白被破坏，使皮肤失去正常保护功能。患儿的皮肤破损部位容易感染，甚至引发败血症等严重并发症。 目前，EB尚无根治方法，主要依靠抗感染、止痛和皮肤护理等治疗措施。护理过程中，需要使用特殊的敷料和药物，以保护破损皮肤，减轻疼痛和感染风险。 EB患儿的生活质量很大程度上取决于家长的护理水平。家长需要掌握正确的护理方法，包括清洁伤口、保持皮肤干燥、定期更换敷料等。同时，家长也需要关注患儿的心理状态，给予足够的关爱和支持。 为帮助EB患儿及其家庭，社会各界纷纷伸出援手。一些公益组织和爱心企业开展关爱活动，为患儿提供医疗援助、心理支持和日常护理指导。同时，也呼吁社会关注罕见病，共同为“蝴蝶宝贝”创造一个更美好的未来。

医者荣耀

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文章 蝴蝶宝贝

遗传性大疱性表皮松解症，简称EB，是一种罕见的遗传性皮肤疾病，发病率约为1/125000。这种疾病被称为“蝴蝶宝贝”，因为患儿的皮肤如同蝴蝶翅膀一般脆弱，轻轻一碰就会起水泡并破裂。患有EB的儿童需要时刻注意保护，避免皮肤受损。 EB的治疗方法主要包括药物治疗和皮肤护理。药物治疗包括抗感染药物、止痒药物和抗炎药物等，主要用于控制症状。皮肤护理方面，需要保持皮肤清洁干燥，避免摩擦和刺激，并使用保湿剂保持皮肤湿润。 由于EB是一种遗传性疾病，目前尚无根治方法。因此，对于EB患者来说，早期诊断和及时治疗至关重要。同时，也需要加强患者的心理支持，帮助他们树立信心，积极面对生活。 京东健康发起了“罕见病关爱计划”，旨在为罕见病患者提供全方位的支持和帮助。通过连接社会各界力量，打造罕见病“医、药、险、公益”一站式解决方案，为罕见病患者提供更便捷、更高效的治疗服务。 除了药物治疗和皮肤护理，EB患者还需要注意以下事项： 1. 避免接触刺激性物质，如化学品、肥皂等。 2. 避免过度日晒，外出时需涂抹防晒霜。 3. 保持良好的生活习惯，避免过度劳累。 4. 加强营养摄入，增强免疫力。 5. 积极参加社交活动，保持乐观的心态。

健康百科

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文章 四个月女婴手指脚趾长水泡，需要用药吗？

2024年9月4日，晚上8点25分，渝中区的一位年轻母亲，带着满四个月的女婴来到了京东互联网医院。她焦急地向医生描述了女儿手指脚趾长水泡的情况。经过一番详细的询问和分析，医生初步判断可能是手足口病或大疱性表皮松解症，但在了解更多病史后排除了这两种可能性。医生建议使用百多邦软膏局部外用，并使用炉甘石洗剂让清亮的水疱自行干燥消退。医生还强调了如果水疱破皮，需要及时使用百多邦软膏。母亲对医生的专业和耐心感到非常满意，表示会按照医生的建议进行治疗，并感谢京东互联网医院提供的便捷服务。

智慧医疗先锋者

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文章 阜阳皮肤科线上问诊：便捷与专业的双重体验

那天，我因为皮肤问题感到无比困扰，于是决定尝试线上问诊。在互联网医院，我遇到了一位皮肤科医生，她非常耐心地听我描述病情，并给出了专业的建议。 医生首先询问了我的具体情况和症状，然后详细解释了各种治疗方案的优缺点。我告诉她我患有大疱性表皮松解症，并且特别容易感到瘙痒。医生推荐了外用利多卡因乳膏，并告诉我如何正确使用。 在咨询过程中，医生始终保持着温和的态度，让我感到非常安心。她不仅关注我的病情，还询问了我的生活习惯和过敏史，以便给出更全面的治疗方案。 由于我的病情较为罕见，医生还提醒我，虽然线上问诊可以提供初步的咨询和建议，但最好还是到线下医院进行全面检查和治疗。 这次线上问诊让我深刻体会到了互联网医院的便利性和专业性。医生的专业知识、耐心和细致的沟通让我感到非常满意。

老年健康守护者

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文章 广州皮肤科：双胞胎宝宝皮肤问题，线上问诊解疑虑

互联网医疗：一次温馨的线上问诊经历 那天，阳光正好，我带着满心的疑惑和担忧，打开了京东互联网医院，寻求一位皮肤科医生的帮助。 我的孩子，两个可爱的双胞胎，四个半月大，突然出现了手掌脱皮的情况。妹妹的脱皮情况比较明显，姐姐的相对较轻。我开始担心，这究竟是什么原因引起的呢？ 医生***非常耐心地询问了我孩子的具体情况，包括脱皮的部位、程度、是否有其他症状等。他告诉我，这种情况可能是大疱性表皮松解症，需要进一步的检查和诊断。 在询问过程中，医生***展现出了极高的专业素养和人文关怀。他不仅详细解答了我的疑问，还提醒我注意观察孩子的其他部位，如腋下、大腿根等，是否有类似症状出现。此外，他还告诉我，这种疾病有可能是遗传性的，需要做遗传性疾病的筛查。 虽然得知可能需要做进一步的检查，但我内心却感到一丝安慰。因为医生***的专业和耐心，让我感到温暖和信任。 医生***还告诉我，目前可以先观察，注意保持孩子皮肤的清洁和干燥，避免用力摩擦皮肤。同时，他还提醒我，如果发现孩子有其他不适，可以随时在线上咨询他。 这次线上问诊的经历，让我深刻体会到了互联网医疗的便捷和高效。医生***的专业和人文关怀，让我感到无比温暖。我相信，在医生***的帮助下，我的孩子一定会健康成长。

医疗科普小站

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文章 上海闵行区新生儿皮肤疾病线上问诊：医者的坚守与患者的希望

那天，我带着刚出生不久的孩子，踏上了去***医院的旅程。孩子出生时就有些异样，口腔、手脚上出现了大泡，一直未找到病因，只靠对症治疗。华西新生儿科成为了我们暂时的家。 那天，我接到了一位医生的视频问诊邀请。虽然只是屏幕前的对话，但医生的专业和耐心让我倍感安慰。他详细询问了我的孩子的情况，并告诉我，这个疾病可能是大疱性表皮松解症，需要抽血查基因。 孩子出生后的每一天，都是对我们毅力的考验。医生说，目前国内对这个疾病的治疗主要还是护理，而我，也学会了如何为孩子换药、清洁伤口。 医生告诉我，虽然这个疾病目前无法治愈，但国内南京皮研所正在进行18岁以上基因治疗的研究。听到这个消息，我仿佛看到了希望的曙光。 虽然孩子的病情让人担忧，但医生的专业和耐心让我对未来充满了信心。我相信，只要我们共同努力，一定能够战胜病魔。

AI医疗先锋

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文章 英国2岁女童皮肤脆如蝶翼

英国一名两岁女童波普伊·洛瓦特患有罕见的遗传性疾病——大疱性表皮松解症，使得她的皮肤如同蝴蝶翅膀般脆弱，容易剥落、起水疱。这种疾病给波普伊的日常生活带来了诸多不便，包括防止磕碰、摔跤，以及减少抱抱等亲密接触，以免加剧皮肤疼痛。 大疱性表皮松解症是一种遗传性疾病，患者皮肤非常脆弱，轻微摩擦、碰撞都可能导致皮肤剥落、起水疱。这种疾病的治疗尚无特效药物，主要依靠日常的皮肤护理和防护措施。波普伊的父母每天都要花费大量时间为她涂抹药膏、缠绕绷带，以保护她的皮肤。 波普伊的父母在照顾女儿的过程中，也总结了一些经验。例如，尽量避免让她接触粗糙的物品，减少抱抱等亲密接触，以免造成皮肤损伤。此外，他们还鼓励波普伊参加一些活动，如游泳、骑马等，以增强她的体质。 大疱性表皮松解症是一种罕见但严重的遗传性疾病，需要患者和家属共同努力，采取科学的治疗和护理方法，帮助患者减轻痛苦，提高生活质量。 为了提高公众对大疱性表皮松解症的认识，英国的一些医疗机构和慈善组织开展了相关的宣传和公益活动。希望通过这些努力，让更多的人了解这种疾病，为患者提供更多的帮助。

医疗之窗

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