脱髓鞘疾病

多发性硬化症（MS）是一种影响中枢神经系统的脱髓鞘疾病，常见于青、中年人群。该病的特点是病灶广泛分布，病程中常有缓解复发的神经系统损害症状。MS的确切病因尚未明确，但研究表明可能与遗传易感个体、环境因素、病毒感染和自身免疫反应等多种因素相互作用有关。临床症状多样，包括视力受损、肢体无力、平衡失调、麻木、感觉异常、口齿不清、晕眩、大小便机能失调等。MS的治疗和护理主要是对症处理和预防复发，常规治疗包括皮质激素、免疫抑制剂、神经营养药物、对症治疗等。康复护理和中医辨证治疗也被广泛应用。MS的预后取决于多种因素，包括药物治疗是否及时、是否给予康复治疗、MS分型等。尽管MS不能根治，但通过适当的治疗和护理，多数患者可以完全或部分恢复，并且有正常的寿命。

MS的病理特征是白质内多发性脱髓鞘斑块，常见于侧脑室周围、视神经、脊髓、小脑和脑干的白质。临床分型主要有复发-缓解型、复发渐进型、继发进展型和进展复发型四种。MS的诊断需要结合病史、症状、体检发现和辅助检查结果，包括腰穿CSF检查、脑电图、视听神经诱发电位异常和头颅CT或MRI等。MS的并发症包括抑郁、尿系感染、吸入性肺炎及支气管肺炎、肺栓塞、褥疮、肢体挛缩、胃肠无力及假性肠梗阻等。

预防和保健措施对于MS的复发和进展非常重要。建议患者规律生活，避免感冒、过度劳累和高温环境，适当进行水疗和身体锻炼。饮食上应注意摄入均衡的营养，多吃富含植物蛋白和优质食用油的食物，减少加工食品和糖的摄入。同时，应避免与MS相关的有害食品，如牛奶、奶制品、咖啡因、酵母和鼓麦等。中医药治疗也可以作为辅助手段，帮助改善神经功能、加速疾病康复、减少复发和缓解西药治疗的副作用。

MS的治疗和护理是一个长期的过程，需要患者和家属的共同努力。康复护理应根据患者的具体情况和病情阶段进行个性化的设计和实施。同时，患者也需要进行心理护理，积极面对疾病，树立战胜疾病的信心。通过科学的治疗和护理，MS患者可以更好地管理疾病，提高生活质量。

脱髓鞘疾病是一组影响中枢神经系统的疾病，包括多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎（NMO）。由于其复杂性和多样性，许多人对此类疾病的诊断、治疗和管理有许多疑问。以下是对脱髓鞘疾病的10个常见问题的详细解答。

1. 脱髓鞘疾病的诊断

脱髓鞘疾病的诊断主要依赖于临床表现和辅助检查。虽然头部和脊髓的核磁共振成像、脑脊液中的寡克隆区带、血清中的水通道蛋白-4抗体等实验室检查对诊断有所帮助，但它们并没有特异性。因此，医生的临床经验至关重要。仅凭网络上的信息无法确诊疾病，也不能进行治疗。医生必须亲自检查病人，综合分析是否为脱髓鞘疾病以及是何种类型的脱髓鞘疾病，最后才能决定使用哪种药物治疗。

2. 脱髓鞘疾病的治疗目标

脱髓鞘疾病的治疗目标是尽可能使病情完全缓解，即恢复到复发前的水平。理想情况下，完全缓解应在复发后半年内实现。然而，如果所有治疗措施都不能使病情缓解，部分缓解也是一种可以接受的治疗目标。这意味着患者的复发可能会留下一些神经功能不全。

3. 脱髓鞘疾病急性复发期的治疗措施

复发是指病情缓解超过1个月后，原来的症状再次出现、加重或出现新的症状，且持续超过24小时，排除其他原因如发烧或感染。在急性发作期，大多采用大剂量甲基强的松龙的冲击疗法。如果患者对激素治疗无效、过敏或有禁忌症，可以考虑血浆交换疗法、免疫球蛋白治疗或免疫抑制剂治疗。

4. 脱髓鞘疾病的缓解期治疗

在急性复发期进行加强治疗后，患者的病情得以缓解。但对于大多数患者来说，缓解并不等同于治愈。随着时间推移，药物的免疫抑制作用会减弱，自身免疫现象可能再次出现，导致症状复发。因此，即使在缓解期，免疫抑制治疗也不能完全停止。医生和患者的共同目标是使用最小剂量药物控制病情不复发，使患者最大程度受益。

5. 激素治疗的利弊

由于激素存在许多不良反应，治疗指南通常将其使用时间限制在短程三周内。然而，临床实践表明这并非最佳选择。因为患者病情反复发作，增加了致残的几率。相比之下，药物不良反应不应成为不使用激素的理由。通过针对激素的不良反应采取预防措施，可以将其避免或减小至最低程度。

6. 免疫抑制剂的使用

长期使用激素可能会导致患者对激素的敏感性降低，疗效下降，并增加发生不良反应的风险。因此，最佳的做法是小剂量激素联合免疫抑制剂。选择何种免疫抑制剂应根据医生的临床经验、患者的经济条件和身体状况进行。免疫抑制剂也有一些毒副作用，如损害肝肾功能和抑制骨髓造血等。因此，免疫抑制剂应在医生的指导下使用，患者应定期检测血象和肝肾功能。

7. 维持治疗的时间

如果采用小剂量激素联合免疫抑制剂进行维持治疗，经验表明至少需要5年。如果停药导致病情复发，可能需要终生维持治疗（我们有患者已经维持治疗近30年）。

8. 序贯治疗模式

目前还没有规范化的脱髓鞘疾病治疗方案，每个医生都根据自己的临床经验进行治疗。我们从肿瘤学、风湿病学、器官移植等学科的临床治疗模式中汲取灵感，经过近30年的探索，总结出脱髓鞘病的序贯治疗模式，值得临床进一步验证和完善。所谓序贯治疗是指几种作用机制不同的治疗药物先后合并使用，以期减少各种药物的剂量，发挥各种药物的治疗作用，减少各种药物的不良反应。例如，在脱髓鞘疾病复发早期实行诱导治疗（历时1个月），中期实施巩固治疗（历时半年），缓解期实施维持治疗（历时至少5年）。

9. 辅助治疗

对于合并高血压的成年患者，应选择血管转换酶抑制剂（ACEI）或血管紧张素II受体阻滞剂（ARB）。血清胆固醇和低密度脂蛋白高者，应选择他汀类药物。糖尿病患者在使用激素冲击治疗时，应注意调节降糖药物包括胰岛素的剂量。预防骨质疏松，应使用活性维生素D和碳酸钙。如果患者存在剧烈疼痛，可以服用卡马西平、加巴喷丁等药物。

10. 妊娠期和哺乳期女性患者的注意事项

准备妊娠的患者应停止使用免疫制剂半年，或选择硫唑嘌呤使用。已经妊娠的患者应停止使用免疫抑制剂直至分娩。妊娠期复发者，应选择免疫球蛋白或激素治疗。分娩后早期容易复发，应避免感染、情绪波动、疲劳等。一般患者不应停止哺乳，即使使用激素，也可以哺乳，但要改变哺乳方式。例如，激素多在早饭后一次服药，可以在用药前吸出并存储奶汁，以备服药后时间段喂养。

多发性硬化症（MS）是一种中枢神经系统免疫性炎性脱髓鞘疾病，主要影响脊髓、大脑和视神经。该病具有复发率和病残率较高的特点，给患者带来巨大的痛苦和生活压力。全球超过250万人受到影响，好发于20-40岁的青壮年，女性患者约是男性患者的1.5-2倍，因此也被称为“美女病”。

MS的症状多样，包括肢体无力、感觉异常、视力异常、共济失调、强直痉挛、构音障碍、癫痫、疼痛不适、排尿或排便功能障碍等，还可能伴随出现抑郁、易怒、认知功能障碍等精神症状。治疗包括急性期治疗、缓解期治疗、对症治疗和康复治疗等。骶神经调控疗法作为微创外科治疗手段，已被证实可以有效治疗MS患者的排尿、排便障碍问题。

然而，MS的诊断率低，误诊率高，严重影响患者的生活质量。超过85%的患者伴有负面情绪，甚至产生自杀想法，超过60%的患者因患有MS而失业、失学。因此，早发现、早诊断、早治疗至关重要。我们需要更多的关注和支持，帮助MS患者走出困境，重返健康生活。

多发性硬化是一种常见的中枢神经系统白质脱髓鞘疾病，虽然多见于青年人，但任何年龄段的人都可能患上。该疾病的特点是病情反复复发和缓解，约10%的患者病情会进行性加重。症状和体征多种多样，包括肢体麻木无力、视力障碍或失明、走路不稳、失语、眩晕、复视、眼球震颤、构音不清等，这些都是由于脊髓的白质传导束、视神经、脑室周围白质、脑干和小脑的病变所致。

核磁共振(MRI)是对多发性硬化患者最重要的检查技术，其他相关检查还包括腰穿脑脊液化验、血清某些自身抗体的检测，以及视觉诱发电位、脑干听觉诱发电位、体感诱发电位、交感皮肤反应等神经电生理检查。这些检查有助于发现亚临床病灶并及早确诊多发性硬化。然而，确诊还需要通过其他多种检查排除与其相似的疾病，这一点非常重要。应用国际统一的诊断标准进行诊断、分型和病情评定，可以帮助早期诊断、准确判断病情，并改善疾病预后。

多发性硬化在北欧和北美的患病率可高达50～200/10万，台湾地区为1.9/10万，而大陆尚缺乏完整的流行病学资料。随着对该疾病认识的加深以及MRI等检查项目的普遍开展，国内外专家认为中国多发性硬化的患病率可能并非原来预估的那样低。该疾病多在青中年发病，据报道平均15年后50%的患者将不能行走，60%的患者不能从事工作，因此多发性硬化是青壮年最重要的致残性疾病之一。然而，早期诊断和正确治疗对提高疗效、改善患者的生活质量尤为重要。外源性肾上腺皮质激素（简称激素）能促进多发性硬化急性发作时的症状缓解，但不同个体对激素治疗的反应差异很大，部分患者存在不同程度的激素抵抗，从而严重影响患者的神经功能缺损恢复、造成残疾；同时，大量应用激素的副作用多且较严重，因而科学、策略的剂量选择、治疗时机的把握以及减量、停药方案都是治疗的关键。

脱髓鞘疾病在临床上较为常见，主要包括多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）。后者涵盖了经典的视神经脊髓炎（NMO）以及其他相关的脱髓鞘疾病，如MOG、MBP抗体相关的视神经脊髓炎谱系疾病。然而，随着研究的深入，越来越多的研究者认为MOG抗体相关疾病与经典的NMO有明显区别，甚至认为MOG抗体病是一种不同于NMO的疾病类型。

下图对比了MOG抗体病、NMO和多发性硬化的不同特点，有助于临床鉴别诊断。

备注：O N 视神经炎；A DEM 急性播散性脑脊髓炎；LETM 长节段横贯性脊髓炎；M OG-AD 髓鞘少突胶质糖蛋白抗体病；NMO 视神经脊髓炎；M S 多发性硬化症；MRI 磁共振成像；C SF 脑脊液；OCBs 寡克隆带；RRMS 复发缓解型多发性硬化。

那是一个寒冷的冬日午后，我独自坐在京东互联网医院的咨询室里，心情如同窗外的寒风，冰冷而焦虑。

“您好，我是京东健康全职医生，非常高兴由我为您提供医疗咨询服务。”医生的声音温和而专业，让我紧张的心情稍微放松了一些。

“请问您有什么需要咨询的医学问题？”医生的话音里带着一丝期待。

我深吸一口气，尽量让自己的声音听起来平静：“就是去年底做的头颅CT现在有点儿头晕，会快速发展成那个脱髓鞘疾病吗？”

医生沉默了一会儿，然后问：“您去年做的检查结果是什么呢？”

我回答：“双侧基底低密度影。”

医生又问：“脱髓鞘疾病其特征的病理变化是神经纤维的髓鞘脱失，您目前头晕的情况持续多久了呢？”

我回答：“2号月左右。”

医生接着问：“好的，那请问您头晕和位置有关系吗？会不会出现突然蹲下或者突然起来症状加重的情况呢？”

我摇了摇头：“不会！就是每天都觉得晕乎乎的。”

医生又问：“好的，那请问您头晕具体是怎样的？有没有天旋地转、不能睁眼等情况呢？”

我回答：“没有！就是觉得头有点昏昏沉沉。”

医生又问：“好的。那您血压、血糖正常吗？”

我回答：“我睡眠特别不好，每天也就睡5个小时！而且不吃佐匹克隆根本就睡不着。”

医生又问：“有肢体麻木的情况吗？您血压、血糖正常吗？”

我回答：“不麻，都是正常的。”

医生又问：“好的，那请问您还有其他不适症状吗？比如：头疼、恶心、呕吐。”

我回答：“没有的。”

医生又问：“好的，请问您有耳鸣、食物模糊、乏力、精神差吗？”

我回答：“前一阵就跟坐飞机耳朵不舒服后来就好了！看东西模糊！眼科医生检查说是视力下降，乏力，精神差。”

医生又问：“好的，那请问您还有其他不适症状吗？”

我回答：“没有了就是这种情况在房间里会好些！在室外就会特明显。”

医生说：“好的，那根据您目前提供的信息及症状，不排除有脑供血不足的可能性的，也不排除有中枢性眩晕的可能性的。目前线上问诊比较局限，无法对您进行查体及面诊，为了您的安全起见，建议您及时去线下医院完善血常规、头颅CT、颈动脉超声等相关检查，明确病因后进一步诊疗。以免延误病情。”

我追问：“好的！您说目前可以暂时排除哪个脱髓鞘疾病吗？”

医生回答：“不排除的，脱髓鞘疾病需要CT检查明确的。”

医生还给了我一些生活建议：“给您一些生活建议：1.注意休息，保持良好情绪，规律作息。2.保持室内空气湿润，清淡饮食易消化。3.适当饮水，避免食用辛、酸、麻、辣、油炸的食物。4.忌烟酒。5.注意保暖。6.不适随诊。”

我感激地说：“如果症状或者病情没有缓解或者加重，建议您及时线下公立医院神经内科就诊，以免病情延误。不适随诊。”

医生说：“您还有其他需要咨询的问题吗？”

我说：“如果您没有问题这边将为您关诊，希望我的建议能够帮助到您，非常感谢您的信任。再见。”

我挂断了电话，心中五味杂陈。虽然医生没有给我确切的答案，但他的专业和耐心让我感到一丝安慰。

我想起了那句老话：“健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！”

我决定，无论结果如何，我都会坚持下去，为了自己，也为了家人。

想问问大家有没有出现这样的情况啊？

那是一个普通的周末，阳光透过窗帘的缝隙，懒洋洋地洒在了我家的客厅里。我坐在沙发上，手里拿着手机，屏幕上闪烁着京东互联网医院的图标。我深吸了一口气，点击了进去。

“请问您有什么需要咨询的医学问题？”一个温柔的女声在手机里响起。

“我要购买米氮平。”我尽量让自己的声音听起来平静。

“需要处方吗？”医生的声音里带着一丝关切。

“是的，我需要处方。”我回答。

接下来的对话，我尽量详细地描述了我的病情。我患有脱髓鞘疾病，这个病让我感到身体麻木，四肢无力，而且最近情绪很低落，甚至有些抑郁。

“脱髓鞘有了解吗？”医生问。

“这个我不太了解呢。”我老实回答。

“米氮平可不可以和巴布芬和用？”我继续询问。

“这个没有禁忌，可以开，您有病历吗？”医生的声音里带着一丝严肃。

“没有。”我回答。

“那您以前在网上开过吗？”医生的声音里带着一丝疑惑。

“没有。”我回答。

“在网上开精神科药物是需要有病历的呢。”医生的声音里带着一丝遗憾。

“他是脱髓鞘，这个病容易引起抑郁，但是我们这的医生都不太了解。”我解释道。

“这个需要去神经内科就诊的。”医生的声音里带着一丝坚定。

“有抑郁症的表现？”医生问。

“是的，他现在很悲观。”我回答。

“抑郁症需要去精神科就诊，需要医生记录病历，以后才能网上开药。”医生的声音里带着一丝严肃。

“他不太可能去。”我叹了口气。

“这个只能做做工作呢，因为米氮平是精神科药物，管理比较严的呢。”医生的声音里带着一丝无奈。

“年龄大了，比较固执，这个病身体麻木，四肢无力，又没什么好用的药物！”我抱怨道。

“好吧！我再想办法吧！”我无奈地回答。

“谢谢。”我礼貌地说。

挂断电话后，我坐在沙发上，心情沉重。我知道，我需要找到一种方法，让父亲能够得到有效的治疗。

“找找熟人看能不能在医院开到抗抑郁药。”我自言自语。

我知道，这条路可能会很艰难，但我没有别的选择。我必须让父亲好起来。

“健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！”我默默地在心里对自己说。

我知道，这是我唯一的选择，也是我必须走的路。

那是一个普通的下午，阳光透过窗户洒在医院的走廊上，我站在那里，心情如同这阳光一样复杂。我的头里总是响声不断，颈椎一动就发出‘咔咔’的响声，这声音就像是在提醒我，我的身体出了问题。

我找到了一位神经外科的医生，他看起来严肃认真，眼神里透露出一种专业的坚定。我告诉他我的症状，他问：‘您的诊断是有颅骨的骨质疏松吗？’我摇了摇头，‘不存在大脑皮层的骨质疏松。’医生皱了皱眉，‘那头里说话就响声，旁边的人都听清楚，颈椎随时摇头就响，这是怎么回事？’

我详细描述了我的症状，包括现在睡觉不动也听头里响时常电击的感觉。医生听后，让我做了磁共振，我打好多抗生素和CT就变成这样。医生看着报告，眉头紧锁，‘目前您头颅MRI检查结果并没有提示您所讲的骨质疏松。’

‘建议您神经内科就诊治疗腔隙性梗塞和脱髓鞘疾病问题。’医生的话让我心头一紧，‘我这种病严重吗，可以不治疗？’医生沉吟片刻，‘以个人经验来讲不算严重，但我是神经外科医生，建议咨询神经内科专家意见是否需要药物治疗。’

离开医院的那天，我心情沉重。我不知道自己的病会怎样，也不知道未来会怎样。但我知道，我不能放弃，我要找到治疗的方法。

回到家，我坐在沙发上，看着窗外的天空，心里充满了迷茫。这时，我想起了京东互联网医院，我决定试试看。在京东互联网医院，我找到了一位神经内科的专家，他详细询问了我的病情，然后给我开了一些检查，告诉我需要进一步了解我的病情。

几天后，检查结果出来了，专家告诉我，我的病情并不严重，但需要长期治疗。我听了，心里松了一口气。虽然治疗过程可能会很漫长，但我相信，只要坚持，我一定能战胜病魔。

现在，我已经开始了治疗，虽然过程很痛苦，但我没有放弃。我想，只要我坚持下去，我一定能战胜病魔，回到正常的生活。

想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？如果有的话，你们是怎么治疗的？希望我的经历能给大家带来一些帮助。

那是一个普通的早晨，阳光透过窗帘的缝隙，懒洋洋地洒在了我58岁的脸上。我像往常一样，拿起体检报告，却没想到，这竟是我人生中的一个转折点。

“医生，我的脑白质疏松怎么治疗呢？”我紧张地问道，声音里带着一丝颤抖。

医生的表情严肃，但语气却很温和，“主要还是脱髓鞘疾病，不严重，但需要防治脑血管病、高血压、高血脂等。”

我点了点头，心里却像被什么堵住了。我患有高血压，这我知道，但脑白质疏松，这还是头一回听说。

“之前是否有脑部疾病？”医生问。

“没有，就是头有时会不自觉的转动。”我回答。

医生告诉我，可以用胞磷胆碱钠，脑复康等药，但我的胃不好，吃那个有影响吗？我又问。

“不影响。”医生回答。

这时，我突然想起了一个问题，“对了，我的睡眠很不好。”

医生微笑着说，“不影响，但要注意休息。”

体检报告上还有一个问题，左肾内钙化灶，这是什么意思呢？我疑惑地问。

“就是肾脏钙化了。”医生解释道。

“需要怎么治疗或者注意的呢？”我又问。

“肾脏钙化，只要肾脏功能检查没问题，就不需要治疗。”医生回答。

离开医院的那一刻，我感到一种莫名的轻松。虽然疾病还在，但我却找到了应对的方法。

回到家，我坐在沙发上，看着窗外的阳光，心里想，幸好我在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。

我想问问大家，有没有出现这样的情况啊？如果有的话，又没时间去医院挂号看病的话，京东互联网医院真的是性价比最高的选择。

健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

四月中旬，我老公突然感觉左脚麻木，那感觉就像是被谁用针扎了一下，又疼又麻。一个月过去了，这麻木感不仅没有减轻，反而蔓延到了双手，昨天还听说右臀部也开始麻木了。

看着老公日渐消瘦的脸庞，我心里像被针扎了一般。医生建议做腰穿，我一下子懵了，这腰穿是什么鬼？为什么要做这个检查？

我鼓起勇气，向医生提出了疑问。医生耐心地解释说，主要是为了疾病诊断，排除一些脱髓鞘疾病。我听着，心里却像打翻了五味瓶，既期待又害怕。

医生接着说，像他这种情况，可能是脱髓鞘疾病或者周围神经病。听到这里，我紧张得手心都出了汗。医生安慰我说，不要手术，药物治疗。可是，我已经吃了好多药，病情却不见好转，全身都麻木了，走路都费劲。

医生看着我，眼神里满是关切。他说，先做腰穿明确一下，看看具体是什么情况。我点了点头，心里虽然还是有些忐忑，但已经没有其他选择了。

腰穿的过程并不舒服，但我咬着牙坚持了下来。当我从麻醉中醒来，医生告诉我，初步判断是脱髓鞘疾病，需要进一步检查和治疗。

我看着医生，心里五味杂陈。我知道，这只是一个开始，治疗的道路还很长。但我没有退缩，我要和老公一起，勇敢地面对这个挑战。

我想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？有没有什么好的建议？我们真的很需要帮助。

幸好我在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。大家如果有这样的情况，又没时间去医院挂号看病的话，京东互联网医院真的是性价比最高的选择。

健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！