初诊血友病应该怎么做才能了解这个病？

首先，要了解血友病的知识，购买两本书《血友病自我管理实践指导》、《中国血友病管理指南（2021版）》，由于血友病是罕见病，所以不要奢求每个地方的医生都“懂”血友病，尽量前往国家认证的血友病中心就诊，接受正规的预防治疗。血友病患儿过得怎么样取决于家长的认知。

其次，要办好特病，了解当地的医保报销比例、报销额度、开药用药方法，是否有厂家援助，下载国家医保服务平台APP，这是用药的先决条件。

第三，国内有许多病友关怀组织，可以多关注并学习；最后，多交流，和病友抱团取暖，但前提是一定要有自己正确的判断。