PD-L1检测阴性，就彻底没有治疗机会了吗

黎功

2018年中下旬，我辞职了。

不是为了诗和远方，也不是因为世界这么大，我想去看看，而是为了我母亲。

那一年，她确诊了肝癌。

也不知道为什么，就想回家看看

2018年5月8日

不知道你们有没有过这种感受，自己也说不上哪里不对，但就是不得劲，坐立不安，最爱吃的东西也不香了，我寻思可能是最近工作压力太大了，北京到老家不过个把小时的路程，周末回家散散心好了。

回家的决定是很随性的，到了郑州火车站才联系的我爸，他在电话那头愣了下，停顿了几秒钟，告诉我：

你要回来了，就直接来XX医院吧

然后就挂了电话。什么？直接去医院？挂了电话的我有点懵圈，使劲往回想了想过去这段时间家里的情况，突然想起前段时间我妈说她吃饭不好，一吃东西就恶心，没吃东西也干呕，她有胃病好多年了，我爸说是胆囊炎，没啥大事，难道是我妈住院了？

我一路心神不宁的赶到医院，刚到病房走廊就碰到我老姨在抹眼泪：

囡啊，你妈她前面做了个胃镜，医生说胃里面长了个东西，情况不好，可能是癌症，这可怎么是好

听到这个消息的时候，我脑袋短暂的空白了好几秒，安抚了下我老姨，直奔病房。我妈在病床上躺着，精神头也不太好，皮肤发黄的厉害，找到我爸才知道，胃镜做完医生就说结果可能不太好，老家这边医疗资源比较受限，已经把胃里面长的东西送到郑州去检验了，检验完才能知道具体情况。这一等就是一个礼拜多，我实在等不住了，想直接去郑州的医院看看，可巧的是我前同事他母亲之前患有肝癌，找的黎功主任看的，恢复的特好，7~8年了，现在还能给家里带孙子，强烈推荐我一定来找黎功主任看看，就这样来到了北京就诊。

如果不知道怎么说，那就P个图吧

我们到了北京后前前后后也跑了好些家医院，就想着多听几位医生的治疗建议，选个对我母亲最好的方案。

最先我们找的卢倩主任，希望能手术切除胃里面的肿瘤，但是卢主任看完我们的片子，摇了摇头：

你母亲的肿瘤扩散的太厉害了，属于多发转移，淋巴、骨头和肝脏、肺、十二指肠哪哪都有，想手术切除是没有机会了，切不干净而且风险太大

我们又找了黎主任，他看我母亲的片子，也是摇摇头：

你母亲的情况不太好，传统的放化疗可以试一试，但是要有心理准备，效果可能也不会太好

我的心一沉。

但是可以让她先做个基因检测看看，如果突变基因高表达，可以尝试免疫治疗，目前免疫治疗效果还是不错的

黎主任又补充了一句，我心里就又是一喜。也是运气好，2018年中下旬开始，各类免疫制剂都相继在国内上市，我基本是把所有的希望都放在免疫制剂上了。

我就陪着我妈去做了病理穿刺活检，她在做的时候我就在默默的难过，一想到这么大的针扎进去，那得多疼呀！我妈还挺乐观，一直安慰我，说自己没事。

等了大概有小半个月，病理结果终于出来了。但是很遗憾，结果是阴性，换句话说就是对这个药不敏感，更直接的就是她用不了免疫制剂了。

我当时心态就崩了，感觉所有希望都破碎了。

但也不能就这么等着，我们开始在北京住院，先做放疗。

我母亲心思重，住院在她看来意味着一定是有塌天大祸了，我也担心自己指不定那句话不小心，就给说漏嘴了。于是就扫描了他的病理结果，然后用P图软件修改了结果，再打印出来给他看，她的诊断结果就变成了“良性肿瘤”，是个特别小的事情，这下她就安心开始接受治疗了。

基因检测“假阴性”，有可能吗？

开始放疗后，我母亲的身体就每况愈下。

除了吃喝不好外，她还出现了胆汁堵塞，脸上，身上，甚至眼睛蜡黄的越来越厉害，胆汁排不出来，又引发了感染，将近有半个月的时间，每天几乎是定时定点的发烧，每天靠输消炎药才能降温。

要彻底解决发烧的问题，就要把胆汁引流出来，但当时武警排队做穿刺的人太多了，要排上号且要等着，急的我嘴角直起泡，我就每天定点挂北京其他医院的号，天不绝我，我挂到了301的号，就赶紧带着我妈去做了穿刺引流。

穿刺引流做完，体温就恢复正常了，我们就继续回武警做放疗。

我母亲的情况还比较特殊，几乎每个医生看完病理报告，都要疑惑的皱皱眉。因为临床来看，我母亲是十二指肠壶腹部原发，然后转移到肝脏、骨头等等地方，但是病理穿刺却又是肝脏原发，然后转移到胃、十二指肠、骨头这些地方，就是临床和病理结果不一致。

所以我们几乎跑遍了北京各大医院的肝胆外科、胃肠外科、消化道肿瘤科、肝胆肿瘤科，比如北京大学肿瘤医院的吕昂主任，中日友好医院的医生（不好意思，具体名字忘记了）都看了下片子，各位专家的治疗意见都比较一致，都让我们安心住院治疗，我们也不想折腾她了。

但是放疗效果确实一般，整个疗程结束后，我妈连路都走不了了，只能把她抬到轮椅上，带她到处走走，但即使这样她连头都抬不起来，而且化验报告提示，她的肝脏功能也非常不好。

我委实不甘愿，一方面是放疗的效果确实一般，另外一方面免疫治疗的效果这么好，怎么我母亲就不敏感了呢？我开始疯狂查找各种资料和论文，发现检测方法、送检组织的突变程度这些因素如果有误差，都可能引起检测结果的“假阴性”，当然这种概率很低。

我母亲就又做了一次活检，但，还是阴性。

无法形容我当时的心态，我那个时候才刚23岁，不知道该怎么办？也不知道下一步要怎么做？最后下定决心，就抱着一丝“不可能”的希望吧，万一，万一我母亲就是“假阴性”呢？就是她的组织突变的不明显呢？

我就这么一个妈，即使那个时候我“穷”的叮当响，即使那个时候只有渺茫的希望，等到她的肝功能恢复的差不多后，坚持用上了PD-1。

如果所有路都走不通，那就赌一把吧，管他阴性阳性呢，只要能救她命就行。

科普时间

在预测免疫治疗疗效时，检测的免疫指标PD-L1的表达程度仅在肺癌中比较准确，在其它肿瘤中其预测并不准确。

豪赌一把，我赢了

万幸的是，我赌赢了。

PD-1用上后，我母亲的身体状况就肉眼可见的好起来了。吃饭的胃口也不错了，我老家在农村，菜都是自己家种的，我每天给她做3~4个菜，搭配上肉蛋奶，虽然吃的不多，但是整体营养好歹是跟上了。能吃的下饭，慢慢的也就有劲了，再后来就可以自己走着活动了，也不用坐轮椅了。身上也没这么黄了，从“小黄人”开始转为相对正常颜色了。

我母亲自己心态也不一样了，整个治疗用药用了3年的时间，前两年不敢大意，后面也开始逐步减量，搭配着吃些保肝、护肝药。这中间还有个小插曲，刚用上不久，我母亲就开始发高烧，一度烧到39℃，把我吓的不行，慌慌张张的找了医生，医生反而有些激动：

现在发烧是好事，说明药起作用了

我们倒是放下心来，倒把隔壁床的患者家属急的不行，因为他父亲也在用PD-1，体温一直比较正常，他担心不发烧是没效果。

期间我们也曾尝试过吃些靶向药做辅助，但是我母亲无法耐受，吃完之后全身起疹子，非常严重，无奈之下靶向药也停了，只用PD-1。整个治疗下来还是比较平稳的，PD-1引起的副作用在我母亲身上多少也有，比如后期也出现了甲减，吃了一段时间优甲乐；手上也有部分像是牛皮癣的皮疹；眼压偶尔也会突然升高，但整体还算稳定，一出现副作用就赶紧治疗，就都没啥事。

从治疗开始，通常每隔3个月我们就会去做个全面的复查，每次拍片都能看到肿瘤在逐步缩小，大概治疗了2-3年，黎主任就很高兴的和我们说：

你看，肿瘤基本上已经没有了，都看不见了，差不多就可以把药停了，以后定期来复查就行

科普时间

当使用PD-1或者PD-L1抗体后，出现发烧，往往是免疫起效的表现，这时候应该多喝水，卧床休息，如果发烧超过38.5℃，应该吃对乙酰氨基酚这一类的非甾体消炎止痛药退烧，不要使用激素，抗生素。

关于抗癌，有些话要分享给你们

我母亲的抗癌历程说到这就差不多要结束了，她患有胃病很多年了，前段时间刚做了胃镜，发现胃里面已经没有肿瘤了，就是有点糜烂性胃炎，现在也在吃药调理。这几年带我母亲抗癌的过程中，有些个人经验也分享给大家。

我们家整个治疗下来花了70来万，主要也是当时买的都是进口药，能报销的有限，现在应该能少不少，如果家里有人不幸得了癌症，在金钱方面还是要做些准备的。

另外，其实到现在我们也不知道为什么她会得癌，我们家都没有肝炎，从患癌到现在，甚至她都还有乙肝抗体，但是她确实是多年的老胃病了，也有胆囊炎，可是临床和病理的结果又不一致，医生也都说我母亲属于疑难杂症，确定不了到底哪里是原发，然后一发现就是最晚一期（4期）。可能也有其他人有这种情况，我的个人感受的就是，如果临床大夫都找不到原因，我们也就别琢磨了，配合治疗就是了。

我们家对整个治疗效果还是很满意的，在我妈得病前我都没进过什么特别大的医院，而且对肿瘤的认知也就停留在，长了肿瘤切掉就行，哪有这么多事情。真的经历了一遭，才知道肿瘤有多可怕，我一度都觉得自己要抑郁了，那个时候刚20出头，所有的事情都是我自己处理的，从找医院到办理住院，再到和医生协商治疗方案，为了照顾我妈，毅然辞职（有些决定还是要早做，有勇气做），她住院期间我就没有3点前睡着过，直接暴瘦30斤，最轻的时候体重只有80斤。那个时候我爸也是硬撑着，有次半夜我醒来，见我爸在病房走廊外面哭，转头就擦擦眼泪进病房了，看的我真的好揪心。

好在，现在我们家都熬过来了，我觉得以后也没什么事情能难倒我了。

我母亲平常负责给我我们做饭，处理些家务，但不做重体力的活，超过3斤的东西都不让她拿，下了班我就带她去跳广场舞，去公园遛弯，她还特喜欢拍小视频，这让她很快乐，每天都冲浪在互联网一线，她手也巧，喜欢钩各种毛线，和正常人没有什么不一样，我们平常也不和她说病，就把她当正常人。

之前也有人问过我饮食方面的问题，这里仅供参考，我妈患病后吃了不少马齿苋、玉米、猴姑米稀、牛奶、山药什么的，具体有没有用我只是真的不知道，大家也可以问问医生看看。我的出发点是要补充营养，各方面营养都要补齐，不一定非要是大鱼大肉。我们老家有些迷信的说法就是不能吃无鳞鱼，她坚信不疑，我也不和他争，老一辈的一些思想是很难扭转的，只要不影响根本治疗，就随她去吧。

科普时间

营养要均衡，不要挑食，食物要多种多样，鸡蛋，牛奶，蔬菜，粗粮，谷物都要有，不要太甜，太咸，补充香菇类的菌类食物有助于提高免疫力，喝酸奶，纳豆有助于增加肠道菌群从而增加免疫力。

最重要的是要找个靠谱的好医生，我每次找黎主任，他都特别耐心的和我解答，有时候担心我理解不到，都会多问一句：

小姑娘，你记住了吗？

所以我对黎主任团队很信任，主管医师朱曦龄医生特别耐心细致，他知道我母亲的病情，而且也很上心。我家就是普通的农村家庭，他也替我们考虑了经济压力的问题，不让我们多花冤枉钱，是真的替我们考虑。我们村这些年也有其他患癌的，都不幸离世了，只有我母亲到现在都好好的。当然我们在北京找的几位专家都挺好，他们看了我母亲的片子，都很耐心的和我们解释，记得在北肿看完，临走的时候那位医生（抱歉，名字我忘记了）说：

我知道你们来看病的都不容易，我会尽我最大努力帮助你们

像黎主任，北肿那位医生一样，有仁心仁术的好医生还有许许多多，希望你们也都能找到这些好医生。

写着写着就好多了，其实还有很多感受想分享给你们，以后我再来写吧。希望我的分享对你们能有帮助，还有其他想了解的，可以给我评论留言~大家一起加油~

收起