常宏杰诊所

经过接触一些网上问诊患者，实在有科普必要啦！！！即是科普，也是希望医患信息、认识相对对等点，不然没法聊到一块，搞得您着急上火，我也很无助，甚至很无辜，尴尬。时有患者朋友期望第一次看病什么检查没有，就凭一句话，一个症状，或者一个自己的想法……就希望医生给出明确诊断及对策，这是不可能的哦！简单粗暴点说不但不科学，不可能，甚至说医生真给您结果啦您敢信嘛？

疾病诊断本身会有演变过程，线下面诊看病常常都需要看几次，询问病情，查体，完善检查才能明确诊断，遇见疑难问题还有可能只是有点方向啦，甚至少数病最终都明白不了。第一次咨询我们帮助分析各种可能性，相当于考虑疾病各种可能类型，因为很多疾病临床表现是一样的，然后让你查体，完善检查，完成鉴别诊断，才能明确诊断，我们真不是神医喔，不能凭占卜，猜测……妄下结论喔，不是臣妾不作为而恰恰是面对本身就是有缺陷的医学，要本着认真负责不误导您，耽误您呀。

在此臣妾纵有千言万语，汇成一句话：我会本着全心全意替您排忧解难，但不能妄下结论滴喔，必要时必须进一步完善检查，结合综合评估分析才有一二三……恳请理解万岁！

 

 

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今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。

 

 

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。

 

从身患罕见病到立志学医

乐观积极 不屈不挠

 

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。

 

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。

 

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。

 

今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。

 

从提供医疗救助到鼓励患者成长

多股公益力量汇聚罕见病

 

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。

 

近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

 

除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。

 

 

 

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。

（文中宇晴为化名）

过敏性鼻炎是鼻腔黏膜的一种变态反应性疾病，患者会表现为鼻塞、鼻痒、打喷嚏、流清水鼻涕等症状，还有部分患者会合并有眼睛痒、流眼泪等过敏性结膜炎的表现，患者往往需要使用鼻喷激素类药物以及口服抗过敏药物治疗。 

人们需要注意对鼻腔黏膜的保护，避免接触各种污染性、刺激性以及过敏性的物质，必要时需要采取佩戴口罩等防护措施。

睾丸通过睾丸系膜与阴囊相连，由睾丸系膜将睾丸固定于阴囊。有的胎儿在发育时会产生一侧或两侧睾丸系膜过长，出生后，睾丸与精索的活动度就很大，如果突然遇上用力或猛烈震荡等情况，睾丸与精索就会发生一定程度的扭转，也叫精索扭转。

睾丸扭转特别好发于10-20岁的年轻男性朋友中，表现为一侧睾丸突然发生剧痛，睾丸迅速肿大，并伴有严重的恶心、呕吐。睾丸触痛明显，托高睾丸不能缓解或加重疼痛。睾丸和附睾的位置异常或触诊不清楚。如果发生在小儿身上，往往更不容易诊断，小儿会有不明原因的厌食、躁动不安，病情一般发展较快。

治疗：如果发生睾丸扭转，最好的治疗方法就是进行手术。一但出现一侧的睾丸疼痛，无论剧烈程度，均建议立即到医院进行检查，尤其睾丸B超检查，只要不能绝对排除睾丸扭转，务必争分夺秒，争取在发病6小时内进行急诊探查手术，以防漏诊，导致睾丸坏死。如术中发现睾丸血循环极差，复位后仍不能恢复，应切除睾丸。

贫血是血液科最为常见的疾病，当人体红细胞容量减少时就会出现贫血。它的病因也是多种多样，可能是饮食不当造成，也可能是骨髓造血不足引起，奕或者是红细胞在体内破坏过多或者慢性失血导致，总之，贫血的类型非常多，与多重疾病相关。

一、那么该如何识别贫血的症状呢？

贫血的症状与贫血的严重程度有关，轻度的贫血可能让你毫无察觉。贫血常见的常见如下：

1.头痛

2.眩晕

3.全身疲乏无力

4.眼睑结膜、嘴唇与全身皮肤苍白

5.轻微运动则出汗多

6.平时呼吸比较急促

7.胸闷心悸

贫血的症状比较多，是因为红细胞中的血红蛋白可以运输氧气到全身各个组织细胞中，当红细胞数量下降时，会使机体呈现缺氧的症状。

二、常见的贫血原因有哪些呢？

最为常见的就是缺铁性贫血，大多数是由于是饮食摄入铁不足导致，这种贫血可以通过改变饮食（多吃肉类、动物内脏等）或者补充铁剂来治疗。缺乏叶酸及维生素B12也会导致贫血，同样可以通过补充剂来治疗。还有的贫血是由于红细胞在体内破坏，称之为溶血性贫血。如果是骨髓的造血不足，也会导致贫血。有些女性病人因为月经过多或者其他妇科疾病导致长期的失血过多也容易造成贫血。

贫血因病因不同，治疗方法同样多种多样，如果您有贫血的症状，请及时医，寻求医疗帮助，找出贫血的病因，对因治疗才是正确之举。

 

 

 

生长缓慢可能是由于缺乏营养、睡眠或运动等生理性因素导致，建议规范饮食作息，适当运动；也可能是由于生长激素缺乏症等病理性原因导致，需要对因治疗。

1.规范饮食作息：加强营养，养成良好的饮食习惯，不挑食偏食。饮食上要吃富含蛋白质、维生素的食物，例如，可以多吃瘦肉、牛奶、米饭新鲜蔬果等。要保证充足的睡眠，因为在睡眠时生长激素的分泌会增加，有助于身体的长高。

2.适当运动：促进骨骼的纵向压力，从而刺激骨骼生长。例如，慢跑、跳绳、打篮球及打排球等有氧运动都有助于身体的纵向生长。

3.对因治疗：病理性原因例如生长激素缺乏症等都可能导致生长缓慢。如果是生长激素缺乏导致，可以考虑使用生长激素治疗。生长激素的使用需在医生指导下，根据孩子的具体情况进行个性化治疗，切勿滥用。

此外，建议患者保持良好的心态，避免焦虑和压力，如果发现生长缓慢，在排除生理性因素的情况下，建议及时就医，对因治疗。