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今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。

 

 

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。

 

从身患罕见病到立志学医

乐观积极 不屈不挠

 

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。

 

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。

 

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。

 

今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。

 

从提供医疗救助到鼓励患者成长

多股公益力量汇聚罕见病

 

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。

 

近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

 

除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。

 

 

 

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。

（文中宇晴为化名）

患者基本信息：男性患儿  6岁

主诉：双侧手臂疼痛3月。

现病史：3月前出现双侧手臂持续性疼痛，伴有颈部不适，颈部活动受限。站立位时头略向左偏。当地医院给予抗风湿及补钙等治疗，效果不理想。颈部CT、MRI等检查考虑结核伴椎旁脓肿。

既往史：无肺结核等其他异常病史

体格检查：颈部前后活动轻度受限，活动疼痛明显，双手活动尚可，肌力大致正常，病理征阴性。 

ASIA分级 E 级  VAS疼痛评分6分

辅助检查资料

图一 X线片C6-7严重破坏，颈7椎体几乎消失，胸1受累，椎前间隙明显增宽。

 

图二 颈椎MRI检查见C6-7椎体破坏严重，椎体前方流注巨大脓肿，椎体后方压迫硬膜囊。

                  

入院诊断：1.颈6-7椎体结核 2、椎旁巨大流注脓肿

诊断依据：

1、明显的颈部疼痛不适，颈椎活动受限；

2、影像学检查见明显的椎体破坏和较大的椎旁流注脓肿，且患者无明显发热及其他不适。

简单治疗经过：

患者取仰卧位于CT机床上，头部适度后仰，用CT平扫定位颈椎C6/7椎体破坏严重及椎旁脓肿部位，穿刺至C6/7椎体间隙前方及椎前脓肿内，沿工作套筒放置自制双腔灌注冲洗管冲洗引流， 冲洗15天后冲洗液逐渐清亮，无坏死物及脓液冲出后拔除外部冲洗引流管，继续保留硬膜外管持续推药约2个月；持续口服抗痨药物治疗1年。

治疗后随访记录

图三 术后1年随访X线片见椎体破坏部位稳定，伤口愈合良好。

 图四 术后8年X片见颈6-7未见明显的后凸畸形，颈7椎体修复良好。

  

图五 术后13年随访，患儿已经成长为少年，身高185cm，颈椎活动度良好。VAS疼痛评分0分。

图六 伤口愈合良好

病情讨论：

儿童颈椎结核发病率相对较低，但如不及时手术，截瘫、病残率较高，患者椎体破坏严重，需行手术治疗；

以前手术治疗方法多是前路病灶清除、后路植骨融合固定等方法，手术难度较大，现在单纯前路病灶清除植骨融合病例报道增多，椎体前方脓肿较大，开放清创内固定手术创伤、术后复发风险相对较大；

患者椎体前方脓肿较大，开放清创内固定手术创伤、术后复发风险相对较大；且患者为儿童，生长发育阶段，较大的手术创伤，存在医源性损伤，术后继发生长畸形的可能性很大，存在多次手术的可能；

通过微创手术治疗，首先控制感染病情，手术创伤最小，手术风险更小；

采取阶梯分次手术的原则，远期生长发育畸形，必要时可再行矫形手术治疗，相对更安全。

本患者采用局部微创置管治疗，创伤小，对病变的控制满意的前提下同样将医源性创伤降到了最低。远期随访，椎体再发育，没有继发的畸形出现。

究竟哪些人易患胃癌？

1. 40 岁以上的男性

40 岁以上的胃癌患者占胃癌总人数的 96% 以上，而男性患胃癌的几率为女性的 2 倍多。

 

2. 重口味的人

尤其是习惯吃高盐、腌制、烟熏、特别烫的食物，或进食新鲜蔬菜较少者。

 

3. 生活习惯不好的人

比如长期吸烟、饮酒，不爱运动，肥胖等。

 

4. 幽门螺杆菌感染的人

幽门螺杆菌是被全世界公认的头号胃癌致癌因子，据研究根除幽门螺杆菌可降低39%的胃癌发病率。

 

5. 胃有问题的人

有胃癌癌前疾病，如慢性萎缩性胃炎、胃溃疡、胃息肉、做过胃部手术的人，或有胃癌癌前病变，如肠化生、异形增生（上皮内瘤变）。

 

6. 家族有肿瘤疾病史的人

在两三代直系亲属中，有得过消化系统肿瘤或者其他肿瘤，其得胃癌的几率就会更高。

 

7. 有相关疾病的人

比如恶性贫血，因为恶性贫血患者常常有萎缩性胃炎。

 

8.出生在胃癌高发区，或在高发区生活过的人

胃癌发病原因尚未完全清楚，目前认为是多种因素、长期作用的结果，不同地区、不同卫生条件、不同身体状况都会有影响。但很多因素是可以预防的，尤其有胃癌家族史或本身有胃病者更应建立良好的生活习惯，根除幽门螺杆菌，积极治疗胃病来防止胃癌的发生。对那些高危人群更应定期胃镜检查，早发现早治疗。

 

胃癌的预后与诊断时机密切相关。早期胃癌5年生存率超过90 %，而且部分早期胃癌可在胃镜下治愈！中晚期胃癌即使经过外科为主的综合性治疗，5年生存率仍低于30%。

 

但在我国，发现的胃癌极大多数为中晚期胃癌，早期胃癌发现率低于10%，远远低于日本的70%，韩国的55%。

 

那么，怎样才能发现早期胃癌呢？

 

过去，我国一直提倡重视器质性疾病的“报警症状和体征”：

 

45岁以上，近期出现消化不良症状，有消瘦、贫血、呕血、黑粪、吞咽困难、腹部肿块、黄疸等，消化不良症状进行性加重。

 

报警症状当然要重视！但早期胃癌患者可能无任何症状和体征，有症状者也是非特异性的，因此早期诊断比较困难。

 

即使是进展期胃癌（中期）最早出现的症状是上腹痛，可伴有早饱、纳差、体重减轻等，而上述症状也无特异性。等到出现报警症状，往往已经到了中晚期了，已经失去了最佳治疗时机。

 

要从症状来诊断早期胃癌，确实很难！很难！而患者大都有症状时才就诊，因惧怕还不愿意做胃镜检查。作为就诊者，千万不要以“我能吃能喝，干嘛要做胃镜”这样的话拒绝胃镜检查。

 

只有胃镜筛查，才能大大提高发现早期胃癌的机会。

 

国内早期胃癌发现率低下，主要原因是国内缺乏早期胃癌筛查机制，民众胃镜接受率低下！看看我们的邻国，日本和韩国，同样属于胃癌高发地区，但早期胃癌发现率很高，他们是这样做的：

 

上世纪六十年代起，日本在 40 岁以上人群中进行胃镜普查，早期胃癌检出率达到70%；韩国在 40 岁以上人群中进行胃镜筛查，胃癌早期检出率在 55% 左右。

 

我国人口众多，各地经济条件不一，要广泛胃镜筛查确有难度。但现在胃癌的发病越来越年轻化！

 

2017年最新发布的《国内幽门螺杆菌处理共识》明确指出：幽门螺杆菌阳性者，35岁以上的人群就应做胃镜检查，目的就是为了发现早期胃癌。

 

国内胃癌高发，应重视胃镜检查！建议如下：

 

1. 35岁以上，幽门螺杆菌阳性者，应做胃镜检查；

 

2.40 岁以上的人如果从未做过胃镜，即使幽门螺杆菌阴性，也应马上去检查一次；

 

3. 如果检查没问题，自己也没症状，此后可 3～5 年复查 1 次胃镜；

 

4.有家族肿瘤疾病史的人，要比家族中患癌成员的最小年龄提前10年左右，做专业的肿瘤筛查，针对胃癌应做胃镜检查，每隔3年做一次，具体可根据医生建议。比如家族中患癌成员的最小年龄为45岁，那么在35岁时就应做第一次胃镜检查；

 

5. 慢性萎缩性胃炎的患者，应每 1～2 年复查 1 次胃镜；

 

6. 病理活检证实伴有肠化生的患者，应每 年复查 1 次胃镜；

 

7. 病理活检证实有轻中度不典型增生（即低级别上皮内瘤变）的患者，应 3～6 个月复查 1 次胃镜；

8.病理活检证实有重度不典型增生（即高级别上皮内瘤变）的患者，这已经是早期胃癌了，应立即内镜下治疗。

1. 按照说明书，安装好电池，确认正常开机。

2. 确认被测手指情况，选取无破损或出血、无大面积瘀斑的手指。

3. 在被测者平静状态下，夹住手指一段时间，即可测得数值。测量过程中，注意保持平稳，测量手指不要抖动，身体也不要晃动。

通常血氧仪会提示血氧饱和度、心率等数值，一般按如下标准监测：

1. 一般成人脉搏血氧饱和度正常范围 96%～98%，如果发现低于 93% 需要警惕。

2. 一般成人心率范围在 60～100 次/分，平静时仍高于 100 次/分需要警惕。

血氧饱和度家庭监测主要是测指尖，像末梢循环差、产品误差、测量方法不当等情况，会影响测得数值，因此不能完全代表实际的动脉血氧饱和度。但如果正确操作、多次测量发现血氧低于 93%，仍建议就诊，医生会采用专业设备复核。

对于老人来说，存在基础疾病，看一个固定数值可能有时候参考意义不大，更建议观察相对变化幅度。如老人血氧相比日常数值下降幅度超过 5%，或者有憋气、胸闷的情况，一定要警惕，及时就诊。

大家都知道脊柱的椎体是存在一定的序，当这个列发生紊乱的时候就可能产生问题，一般情况下是由于先天性发育不良、创伤、劳损等原因造成相邻椎体骨性连接异常而发生的上位椎体与下位椎体部分或全部滑移，这种就是椎体脱出，尤其是腰椎比较常见，表现为腰骶部疼痛、坐骨神经受累、间歇性跛行等症状的疾病。

为什么会出现腰疼、腿痛等神经受压的症状？

当相邻两节椎体发生位移的时候，可能会引起神经在椎管里的压迫，进而出现神经受压后的症状， 比如腰痛、腿痛、以及神经功能的障碍。

腰椎滑脱一定就需要手术吗？

并非这样，腰椎滑脱的治疗分保守治疗和外科手术，那么在什么情况下选择外科手术？我们做一总结：

1.Ⅱ度以下的腰椎滑脱，出现顽固性腰背部疼痛，或原有的下腰痛症状加重，通过正规的保守治疗无效，严重影响患者生活和工作；

2.伴发腰椎间盘突出或腰椎管狭窄，出现下肢根性放射痛及间歇性跛行，或出现马尾神经受压的症状；

3.病程长，有逐渐加重趋势；

4.Ⅲ度以上的严重腰椎滑脱。

在我们接诊的腰椎滑脱的病例中，成年患者发病率相对较高，尤其是职业运动员。一般滑脱好发在腰4-5的椎体，在这两个椎体发生滑脱的比率大概在90%，其他椎体排除外力外伤情况很少发生。

 

1、临床表现：

不同程度的尿频，排尿困难，血尿，尿潴留，直肠指检可触及。

2、辅助检查：

尿流率检查，血清前列腺特异抗体测定，B超，膀胱镜等等。

3、诊断：

50岁以上男性符合以上要点者。

 

4、鉴别诊断：

注意与前列腺癌，慢性前列腺炎，神经原性膀胱相鉴别。

5、治疗：

目的在于改善排尿症状，缓解并发症，保护肾功能，提高生活质量。

（1）、西医治疗：

一般治疗：注意气候变化，防止受凉，预防感染，适当饮水不憋尿，不吃辛辣刺激性食物，保持良好心态…

药物治疗：激素类，a受体阻滞剂，降胆固醇药及植物药…

理疗

手术治疗：出现排尿严重梗阻者

（2）、中医治疗：湿热下注证：清热利湿，通闭利尿。气滞血瘀证：行气活血通窍利尿。脾肾气虚证：健脾温肾益气利尿。肾阳衰微证：温补肾阳行气化水。肾阴亏虚证：滋补肾阴清利小便。

一日之计在于晨。早餐对人体健康有着非常重要的作用，随着人们生活节奏的加快，越来越多年轻人不爱吃早餐，或者没有时间吃早餐。一顿有营养的早餐可以让我们一天的生活从精力充沛开始，不吃早餐存在哪些健康隐患呢？我们该如何科学地安排早餐？

一、不吃早餐会导致哪些健康问题？

1、诱发低血糖发作：早餐进食时间一般为7点到八点半，距离上一次进餐一般有12小时左右，如果晨起后不及时吃早餐很有可能会造成低血糖发作，症状为头晕、出冷汗、心慌、颤抖等，轻则影响学习或工作效率，严重会出现晕厥，甚至有生命危险。

2、不吃早餐与超重、肥胖密切相关：不吃早餐或者早餐随便应付导致早餐进食的热量太低，促使午餐报复性进食导致能量超标，引发超重或肥胖。此外，也有相关研究发现，不吃早餐导致的低血糖状态，能刺激人体内生长激素分泌，导致脂肪组织增加，引发肥胖。

3、导致胆结石：经过一整晚的浓缩储存，胆囊中的胆汁已经非常的饱和，如果早上仍旧不进食，会导致胆汁继续淤积在胆囊中，胆汁中化学成分容易过饱和析出，导致胆囊结石形成，尤其是对那些血胆固醇高或者有胆囊结石家族史的人群。

4、营养不良：早餐是我们一天中首次的进食活动，在全天能量和营养素摄取中占据重要的地位，调查表明，不吃早餐或者早餐吃得没营养、质量太差，是导致营养不良的主要原因之一。

二、什么样的早餐营养质量高？

早餐如果吃的不合理，同样会导致健康隐患，高质量的早餐对提升工作效率和学习效率是非常重要的。因此，吃早餐，不能太凑合。

1、早餐应当至少摄入3-5种食物，要包括这几类食物：谷薯类、动物性食物、奶豆类和蔬菜水果类。餐餐有谷类，每天可选用不同种类的谷类食物来制作成为主食，适合早餐的谷类有米粥、米粉、馒头、包子，面条、饺子、云吞等，还可粗细搭配，主食中可增加全谷物和杂豆类食物，如小米、燕麦、玉米、糙米、黑米等，杂豆类如红小豆、绿豆、芸豆等。 薯类如马铃薯、红薯蒸、煮熟后也可作为主食食用。

动物性食物包含畜、禽、鱼、蛋，鸡蛋营养丰富，吃鸡蛋不丢弃蛋黄，每天吃一个鸡蛋为宜。肉类优先选鱼虾类，还可吃鸡肉、瘦猪肉、瘦牛肉，少吃肥肉以及烟熏、腌制的肉制品。

此外，早餐还应当包括奶类及奶制品，可以补充优质蛋白和钙，豆类和豆制品也是优质的蛋白质，可以选择豆浆、豆腐制品、煮黄豆等。

咱们家长一定要牢记别给孩子吃错了饮食；

一岁以内的孩子别吃蜂蜜；蜜蜂采集的花蜜也常混有着各病原体，因而酿造的蜂蜜中含有肉毒杆菌孢子。而周岁内的宝宝肠道内正常菌群尚未建立，吃入后易引起感染，轻者中毒，出现呕吐、腹泻等症状。

两岁以内最好别给孩子喝普通鲜牛奶；由于鲜牛奶当中磷的含量非常高，而高磷的饮食会影响孩子对钙的吸收，因为幼儿体内的消化酶的活性太低，特别容易消化不良，应该吃婴幼儿配方奶粉。

三岁前别给孩子吃容易过敏的水果；孩子幼小容易过敏的几率比较高，容易导致过敏的水果比如蜜桃，芒果，菠萝这些最好先别给孩子吃。

四岁前别给孩子吃太甜或者太咸的零售；容易引起蛀牙，而且影响孩子的口味。二来有的糖果小，一不小心容易卡住孩子的喉咙，非常的危险。

五岁前最好先别给孩子吃螃蟹，海鲜等等等。海鲜中含有大量的蛋白质和较高的胆固醇，有过敏体质的孩子就容易引起过敏。

六岁之内不要给孩子喝茶，因为茶里面有咖啡因，会让孩子神经兴奋影响，影响睡眠。而且还含有鞣酸，会影响孩子吸收营养元素。

七岁之前不要喝功能性的饮料。功能性的饮料成分比较特殊。他适合运动员体力，消耗体力比较大的成年人。可千万别把这种东西当饮料给孩子喝。

八岁前千万不要给孩子吃蚕豆，容易诱发蚕豆病，八岁前是这个病的多发期，最好避免给孩子吃。

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有一位年轻的女士在线上问诊平台联系到我，她是替家里人咨询肺结节的。我看到她发过来的CT报告，肺里面有6毫米的实性结节。她并没有提供电子版图像，只是把CT胶片拍摄发了过来。拍摄的不是特别清楚，所以我看不到肺结节的细节。我问她有没有电子图像，她说那家医院没有，我说如果在天津的话，可以带着片子过来找我当面看一看。她说距离比较远，可能不方便过来。

她说当地医生看过片子，建议患者几个月之后再复查一下，她想了解一下这个肺结节需不需要治疗。6毫米的实性肺结节还是慎重点好，从报告看，继续观察也是可以的。看病还是比较严肃的事情，我随口一说不需要治疗，实际上并没有看到真实的片子，万一几个月后有问题的时候，家属就该说了，你不是说当时不需要治疗吗？怎么现在长大了呢？处于对患者负责任的角度，还是让我看到具体的片子为好。