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今年24岁的宇晴,上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生,它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。
治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高,大约1万多元一盒。让人欣慰的是,如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展,宇晴也从中感受到了温暖。
乐观积极 不屈不挠
初二的时候,宇晴发现自己的体力不如其他的同学,常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候,她认为自己只是体质弱,平时缺乏锻炼所导致的,并没有在意。但在高一的某一天,她在爬楼梯过程中突然晕倒,在送医检查过程中发现了异常,辗转几家医院,最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压,此后高中休学一年。
公开资料显示,特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加,引起持续性肺动脉高压力升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。
为了了解自身疾病,也是为了更好的生活,帮助身边有同样遭遇的人,宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学,家里人也非常支持她。用她自己话讲就是,“不能连自己的病都不清楚,就稀里糊涂地过一辈子”。
今年6月,她大学毕业,已经入职到当地的一家医院,在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人,虽然不在临床科室,但作为一名医务工作者,始终都尽自己所能去帮助病人,把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后,都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药,这算是一种爱的传递吧,也是我学医的初衷,更是我现在本职工作的使命”。
多股公益力量汇聚罕见病
罕见病,顾名思义,是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察(2021)》显示,全球已知的罕见病有6000~8000种,在以患病率来定义的罕见病中,84.5%的病种患病率低于百万分之一。
近年来,患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现,比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织,正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式,参与罕见病的救治与心理关怀等。
除此之外,还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中:今年2月,京东健康发起了“罕见病关爱计划”,成立了罕见病关爱基金;今年7月,水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”;此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。
有业内人士认为,对罕见病患者及家庭的关爱,不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施,更有赖于全社会的共同努力,探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。
(文中宇晴为化名)
(1)冰锥型瘢痕:通常窄(0.5mm)。当我们谈论到局部治疗时,简单来说,浅表的瘢痕适合激光治疗,而深层的瘢痕(尤其是冰锥型和箱车型)则对激光治疗效果欠佳。冰锥型瘢痕适合通过手术切除来处理,而箱车型和滚筒型瘢痕则适合进行皮下剥离加脂肪填充的治疗。
(2)滚筒型瘢痕:滚筒型瘢痕通常比冰锥型瘢痕更宽(4-5mm)、更浅,在其他方面外观正常的皮肤上可产生一种波浪状外观。皮肤表面的高低起伏是由真皮与皮下组织的纤维附着异常导致。
(3)箱车型瘢痕:箱车型瘢痕比冰锥型瘢痕的基底宽,并不向深处逐渐变窄。这些圆形或椭圆形皮肤凹陷具有清晰的边缘,可浅(0.5mm)。当我们谈论到局部治疗时,简单来说,浅表的瘢痕适合激光治疗,而深层的瘢痕(尤其是冰锥型和箱车型)则对激光治疗效果欠佳。冰锥型瘢痕适合通过手术切除来处理,而箱车型和滚筒型瘢痕则适合进行皮下剥离加脂肪填充的治疗。
脂肪填充是一种适合于宽型痘坑的手术方法。关于手术时机,我们需要瘢痕稳定后再进行脂肪填充。那么什么时候可以认为瘢痕稳定了呢?一般来说,大约半年时间后,当瘢痕表面没有发红并且保持稳定状态时,我们可以认为它已经稳定了。
治疗痘坑并不是一蹴而就的过程,需要耐心和坚持。每个人的情况不同,所以最好在寻求治疗之前咨询专业医美医生的建议,他们会根据你的具体情况为你制定最合适的治疗方案。
经常会有家属咨询,家里有人得了大肠癌,大家还能不能在一起吃饭了?共用碗筷会不会被传染?
那么大肠癌会传染吗?答案是不会。
大肠癌不是传染病,目前为止,也没有证据表明大肠癌本身会传染,它不会像其他病毒或细菌一样,通过呼吸道或其他途径进行传染。其实对于这个问题的恐惧还是来源于对大肠癌本身发病原因的不了解,所以才会紧张、焦虑。
大肠癌从病因角度来看,多数是来源于腺瘤的癌变,随着技术的不断发展和进步,目前越来越认识到大肠癌的发生发展是一个多步骤、多阶段、多基因参与的疾病。它包括癌基因的激活(K-ras、EGFR)、抑癌基因的失活(APC、DCC、P53)、错配修复基因突变(MLH1、PMS2、MSH2、MSH6)及基因过度表达。
所以了解了真正的原因,就不会在有文中一开始提到的疑问,对于病人本来来说,应该抱有积极的心态,对于家属来说,更应该给予支持和鼓励,而不是嫌弃和躲避。
痛风怕你做这几件事
作者 | 黄圆媛
文章首发于 | 黄圆媛医师
生完娃刚觉得十月怀胎终于结束了,还没来得及喘口气,喂奶又是一关,好不容易奶水慢慢补上来了,孩子又半夜不睡觉,哄睡太难了,眼袋都快掉地上了......
睡不好整个人精神状态就会很差,原本在生完孩子后,妈妈身体的激素水平大幅回落,情绪波动就大,再睡不好,妈妈们在暴躁的边缘徘徊,“一孕傻三年”其实还是跟妈妈睡眠质量有关系。
每个妈妈都希望养出一个“好好睡觉”的乖娃娃。
1、宝宝半夜醒来别着急喂奶
有的妈妈一见孩子醒了,在扑腾,迷迷糊糊的就给宝宝喂上奶了,喂奶的过程中宝宝就彻底醒过来了,需要再次哄睡,一旦彻底醒过来,再想入睡就比浅睡入深睡难多了。
其实宝宝有的时候扑腾一小会就会重新进入睡眠的,是宝宝由深度睡眠转换浅度睡眠的往返过程,此时如果你把他抱起来喂奶,就彻底醒过来了。
不如先等一等,如果彻底醒了,哭闹那就是饿了或者拉尿了,根据对自己宝宝的观察,来判断宝宝的需求。
2、给宝宝一个优质睡眠环境
用遮光的窗帘,可以点个小夜灯方便半夜喂奶或换尿布,也不用太过安静,一点声音都不能有,可以比正常的音量稍小一些就好,太过安静宝宝适应不了普通噪音,不利于以后到其他环境睡眠。
3、睡宝宝床
建议宝宝睡在床边单独的床里,一个是为了防止大人翻身压到孩子,另一个就是大人在翻身过程中床垫会有晃动,会影响到宝宝睡眠, 可以用那种拼接在大床边的宝宝床,方便半夜喂奶。
4、白天尽量缩短睡眠时间
我们成人如果白天睡得多了,晚上就会不那么困,熬夜到很晚,一直有精神,宝宝也一样,白天都在睡觉,晚上就该活跃了,最后养成昼夜颠倒,和妈妈的生物钟截然相反,都睡不好。
5、增加活动量
小时候玩游戏、打篮球,出了不少汗,身体比较累,到家躺床上就睡了,运动量消耗掉宝宝过剩的精力,这样晚上睡得就容易多了,宝宝小的话可以学宝宝游泳,到有专业资质的婴幼儿游泳馆,由专人监护的机构去游泳,切勿自己在家diy,容易发生危险。
6、多加陪伴增加安全感
很多宝宝半夜总是惊醒也和安全感有关,从妈妈的子宫里到外面陌生的环境,宝宝不免会有些恐惧,有不少妈妈说自己剖宫产的宝宝安全感更差,容易惊醒,对于安全感比较差的宝宝,妈妈的安抚陪伴很重要,让宝宝熟悉自己的气味、触感,增加彼此亲密度,母乳喂养的宝宝安全感更高一些,奶粉喂养的宝宝因为喂奶可能是多个人,宝宝记不住那么多,就有可能建立不了亲情联系。所以即便不母乳喂养,也要固定喂奶和陪伴,让孩子熟悉自己。
7、提前准备进入睡眠状态
当我们还处兴奋的状态下,是很难很快入睡的,即便躺在床上,大脑也还在兴奋状态,所以睡前尽量不要让宝宝处于很兴奋的状态,尽量平和。
1、白噪声
可以找一些生活噪音片段,比如流水声、吹风机声、吸尘器声、蝉鸣声等等,或者给宝宝唱摇篮曲,哄睡小歌曲等等促进宝宝入睡。
2、侧卧姿势哄睡
小婴儿可以让宝宝侧卧在妈妈的臂弯里,脸枕着妈妈的手臂,脸部朝内,轻轻拍打背部,让宝宝听到妈妈的心跳,营造在子宫里时的姿势和声音环境,促进入睡。大一点的可以让宝宝抱个小抱枕
3、吮吸
可以选用宝宝接受的安抚奶嘴
4、睡前洗澡、抚触
在宝宝睡觉前洗澡,清洁皮肤,再来点按摩抚触,放点美妙的摇篮曲,养成洗完澡就该睡觉的习惯,形成动作关联。
本文转载自其他网站,不可二次转载。文章内容仅供参考,具体治疗请咨询医生或相关专业人士。如有问题,可联系jdh-hezuo@jd.com
1. 按照说明书,安装好电池,确认正常开机。
2. 确认被测手指情况,选取无破损或出血、无大面积瘀斑的手指。
3. 在被测者平静状态下,夹住手指一段时间,即可测得数值。测量过程中,注意保持平稳,测量手指不要抖动,身体也不要晃动。
通常血氧仪会提示血氧饱和度、心率等数值,一般按如下标准监测:
1. 一般成人脉搏血氧饱和度正常范围 96%~98%,如果发现低于 93% 需要警惕。
2. 一般成人心率范围在 60~100 次/分,平静时仍高于 100 次/分需要警惕。
血氧饱和度家庭监测主要是测指尖,像末梢循环差、产品误差、测量方法不当等情况,会影响测得数值,因此不能完全代表实际的动脉血氧饱和度。但如果正确操作、多次测量发现血氧低于 93%,仍建议就诊,医生会采用专业设备复核。
对于老人来说,存在基础疾病,看一个固定数值可能有时候参考意义不大,更建议观察相对变化幅度。如老人血氧相比日常数值下降幅度超过 5%,或者有憋气、胸闷的情况,一定要警惕,及时就诊。
刚刚在互联网医院进行了一次线上问诊,医生对我的病情做了详细的了解并提供了专业的诊疗建议。医生助理在问诊开始时提醒我,医生可能会需要我描述病情,这样可以更快地给出诊疗建议。医生很耐心地询问了我的病情,对我描述的症状进行了细致的了解,并且给出了合理的治疗方案。
我感觉自己的病情得到了很好的解释和指导,医生还提醒我需要注意保护患者隐私和个人信息,这让我感到很放心。在问诊过程中,医生对我的病情进行了细致的评估,并且给予了非常专业的建议,让我对治疗方案更加有信心。
最后,医生为我开具了检验单,并且提醒我需要至少辨别阴阳,这让我感到医生非常用心。在问诊结束时,医生还提醒我平时要注意口干或口苦的情况,让我觉得医生非常贴心。
昨天,我突然感到头晕,身体有点发软,赶紧去医院检查,医生说可能是先天性右侧椎动脉狭窄,让我做了一系列检查。医生非常细心地询问我的病情,建议我做完整的病情评估,并给出了详细的治疗方案。医生说,我做的头部核磁提示垂体萎缩,必须结合其他检查才能确诊,让我不要太担心。医生还详细解释了要做的检查项目,并安慰我说检查结果出来后可以继续问诊。我还询问了关于遗传问题和日常注意事项,医生都耐心地给予了解答和建议。我对医生的专业素养和细心关怀感到非常满意。
如果您也有类似的症状,一定要及时就医,同时也要注意平时的生活细节,保持良好的生活习惯和定期体检,预防疾病的发生。
我最近在网上找到了一个方便的医疗服务,可以在线咨询医生,真的很方便。时间不限,不用排队,还可以在家就能得到医生的专业建议。有一次我在线问诊,医生很耐心地了解了我的主诉,给我提供了很好的建议。
医生询问了我的病情和饮食习惯,并根据我的舌苔情况和身体状况给出了很专业的诊断。我非常感激医生的耐心和专业,因为我之前没有接受过中医治疗,医生很细心地给我解释了中医的治疗原理和药物的作用。
最后,医生还给我提供了一些生活方式上的建议,让我更好地调理身体。我觉得这种在线问诊真的很方便,也能得到很好的治疗建议,非常感谢医生的帮助。
我最近感觉自己尿频夜尿频多,腰酸疼,还有冬天脚冷。这种情况让我有些担心,于是我决定在互联网医院进行问诊。问诊开始后,医生助理先是辅助医生了解我的病情,方便医生更快的给我诊疗建议,感谢他们的配合!
问诊已开始,本次问诊可持续14天,医生很耐心地询问我的症状并对以前的资料进行了查看。他询问了我的尿频情况是否更严重,我回答说是的,可能是因为最近熬夜比较多。医生还询问了我有没有尿急尿痛的情况,我回答说没有,只是晚上起夜的时候尿量比之前多一些,同时感觉小腹微胀。医生还询问了我的舌苔情况,我回答说舌苔偏黄腻,没有颜色,今天还没吃东西。
医生根据我的描述,给出了专业的建议,让我觉得很放心。他说我的舌红苔比较黄腻,可能与我平时吃的牛肉粉有关。最后,医生赠送了追问包,服务结束后我还可以继续追问5次。整个问诊过程非常顺利,我对互联网医院的服务印象非常好。
问诊已结束,服务也已经结束。我对这次的线上问诊感到非常满意,医生们都非常耐心地听取我的主诉,并给出了专业的建议。我觉得自己的健康得到了很好的关注和照顾,对医生们充满感激。
我是一位患有阳痿早泄手淫的患者,最近在网上找到了一家互联网医院进行了线上问诊。医生非常耐心地询问了我的病史和症状,并给出了专业的建议和治疗方案。
医生首先提醒了我一些注意事项,然后详细询问了我的病情。他询问了病情持续的时间,并询问了以前是否有类似的情况。我诚实地回答了医生的问题,并且感觉到医生非常关心我的情况。
医生耐心地听取了我的主诉,并给予了专业的解释和建议。他建议我可以尝试中药或者蜂针进行治疗,并且告诉我需要补养一段时间。医生还提醒我在用药期间如有不适要及时就诊。
我还给医生发送了之前的检查报告,医生详细地查看后给出了具体的处方,然后我通过互联网医院一键预约了药品。医生还提醒我可以回来找他面诊,让我感到非常温暖。
整个问诊过程非常顺利,医生给予了我足够的关注和建议。我对这家互联网医院的服务非常满意,以后有需要还会继续寻求他们的帮助。
我是一名在互联网医院进行线上问诊的患者,最近因为身体不适,特别是频繁的尿频、记性差、经常放屁和掉发等问题困扰着我,让我倍感焦虑和困扰。
在与医生的问诊过程中,医生助理向我解释了医生助理可能会辅助医生了解我的病情,方便医生更快地给我做出诊疗建议,让我感受到了他们的专业和负责。
医生开启了问诊,告诉我本次问诊可以持续14天,让我感到了医生的细心和耐心。
医生询问我关于尿频的情况,我表示希望能够尝试其他中药而不是尿频,医生友善地回应了我的需求。
医生建议我优先选择中药颗粒剂型,为我考虑到了用药的便捷性。
我告诉医生我已经吃了一个月的中药,但仍然有尿频和夜间频繁起夜的情况,医生开具了处方并提醒我预约复诊。
医生为我送达了便捷复诊卡片,并告知我处方已送达药师审核,让我感到医生的效率和关怀。
医生详细解释了处方的内容,并告知我可以一键预约药品,用药期间如有不适可及时就诊,让我感到了医生的专业和周到。
医生以补气固精缩尿为主的方案给我做出了评价,我表示理解并感谢医生的辛勤工作。
最后,医生祝愿我早日康复,结束了本次问诊。我感受到了医生的关心和专业,对未来的治疗充满信心。
我最近在京东互联网医院进行了线上问诊,医生非常耐心和细心地询问了我的病情,给了我很多专业的建议和支持。
医生首先询问了我的病情描述,询问了我的不舒服的地方、持续时间、用药情况以及是否做过检查和有无基础疾病。我如实地回答了医生的问题。
医生还询问了我关于性生活的频率和持续时间,以及有无手淫的情况。我坦诚地回答了医生的问题。
医生随后询问了我关于胃口、怕冷还是怕热、出汗情况,以及大小便的情况。我详细地回答了医生的问题。
医生还询问了我关于口干口苦的情况和夜间盗汗的情况。我如实地回答了医生的问题。
最后,医生根据我的舌苔情况和病情描述,给出了调理建议,并询问了我的药物过敏史、肝肾功能、其他疾病史、正在服用的药品以及是否在备孕期、妊娠期或哺乳期。我如实地回答了医生的问题。
医生最后给出了中药调理的建议,并询问了我需要的药剂剂型。整个问诊过程非常顺利,医生给予了我很多专业的指导和建议,让我对自己的病情有了更清晰的认识,非常感谢医生的耐心和细心。
本次问诊非常成功,我对京东互联网医院的服务印象非常好,感谢医生的专业指导和支持。
服务已结束,问诊已结束。
在一次患者的线上问诊中,医生展现了他丰富的医疗知识和良好的沟通能力。患者在手术后对自己的病情感到焦虑,医生耐心地解答了患者的问题,并给出了专业的建议。医生提醒患者及其家属关于肿瘤的家族倾向和遗传倾向,以及相关的体检建议,展现了医生对患者健康的关心和责任感。患者也表达了对医生的感激之情,最终得到了医生的祝福和鼓励。
我带着宝宝去了***互联网医院,向医生咨询了宝宝头部红点的情况。医生非常细心地询问了宝宝的情况,包括出现的时间、有无渗液、是否晚上闹等,让我感受到了医生的专业和耐心。医生根据我的描述初步诊断出宝宝可能是湿疹,但也不排除脓痱的可能性。在询问了宝宝的饮食和用药情况后,医生建议我不要使用激素类药膏,而是以中药外洗为主,最好不要用激素类药膏涂。最后,医生给出了详细的用药建议,并开具了处方,让我感到非常贴心。我对医生的服务非常满意,感到非常感谢。
我在网上看到了京东互联网医院,觉得这是一个很方便的问诊平台,可以不用出门就能得到专业的医疗建议。最近我腰疼,尿频,感觉阳痿,还有虚汗等情况,很是困扰。我在问诊中详细描述了我的症状,医生通过与我沟通,给出了一系列的问题,了解了我的病情后,医生给出了一些合理的建议,让我感到很受关心。医生还很细心地询问了我的生活习惯和病史,给我耐心的解释了一些病情的可能原因。在医生的建议下,我决定戒掉手淫一段时间,然后观察病情的变化。我很感激医生的关心和专业建议,他的耐心和细心让我感到很温暖。
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