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今年24岁的宇晴,上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生,它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。
治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高,大约1万多元一盒。让人欣慰的是,如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展,宇晴也从中感受到了温暖。
乐观积极 不屈不挠
初二的时候,宇晴发现自己的体力不如其他的同学,常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候,她认为自己只是体质弱,平时缺乏锻炼所导致的,并没有在意。但在高一的某一天,她在爬楼梯过程中突然晕倒,在送医检查过程中发现了异常,辗转几家医院,最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压,此后高中休学一年。
公开资料显示,特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加,引起持续性肺动脉高压力升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。
为了了解自身疾病,也是为了更好的生活,帮助身边有同样遭遇的人,宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学,家里人也非常支持她。用她自己话讲就是,“不能连自己的病都不清楚,就稀里糊涂地过一辈子”。
今年6月,她大学毕业,已经入职到当地的一家医院,在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人,虽然不在临床科室,但作为一名医务工作者,始终都尽自己所能去帮助病人,把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后,都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药,这算是一种爱的传递吧,也是我学医的初衷,更是我现在本职工作的使命”。
多股公益力量汇聚罕见病
罕见病,顾名思义,是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察(2021)》显示,全球已知的罕见病有6000~8000种,在以患病率来定义的罕见病中,84.5%的病种患病率低于百万分之一。
近年来,患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现,比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织,正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式,参与罕见病的救治与心理关怀等。
除此之外,还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中:今年2月,京东健康发起了“罕见病关爱计划”,成立了罕见病关爱基金;今年7月,水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”;此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。
有业内人士认为,对罕见病患者及家庭的关爱,不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施,更有赖于全社会的共同努力,探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。
(文中宇晴为化名)
主动脉瓣钙化是一种慢性病变,是指主动脉瓣叶增厚,瓣叶中心部增厚,一般不包括瓣叶交界处,瓣叶运动正常,其治疗方式主要包括药物治疗、手术治疗和介入治疗等。
1.药物治疗:主要针对病因,如控制高血压、心律失常等,以减缓疾病进展,但并不能逆转瓣膜钙化。
2.手术治疗:手术治疗是主动脉瓣钙化的最终治疗方式。手术治疗主要包括主动脉瓣置换术和主动脉瓣修复术。在主动脉瓣置换术中,医生会取出病变的主动脉瓣并安置一个人工瓣膜。在主动脉瓣修复术中,医生会尽可能地保留自身瓣膜并进行修补。
3.介入治疗:对于病情较轻的患者,介入治疗是可选的治疗方式。主要包括主动脉瓣扩张和主动脉瓣置换。主动脉瓣扩张是通过导管将扩张球囊送入到瓣膜内腔,利用气压对瓣膜进行扩张,从而改善瓣膜开启情况。
主动脉瓣置换是在介入治疗中更为极端的一种方式,一般情况下仅适用于无法进行手术治疗的患者。主动脉瓣钙患者应遵循医生的建议进行治疗。
(1)放射期间保持口腔清洁,每日4次(三餐后及睡前),用5%硼酸溶液漱口,如出现假膜改用1.5%过氧化氢溶液漱口。
(2)避免过冷、过热食物。
(3) 出现口腔黏膜溃疡,局部可涂溃疡合计。
(4)口干可用养阴生津的麦冬或金银花泡茶。
(1) 大面积照射患者,应每周检查血象。
(2) 白细胞计数低于1×10^9/L时,则需采取保护性隔离措施,住单人病房,出入病房均需要戴口罩、帽子、病室通风清洁,保持患者被褥、衣、裤的清洁。
(1)应嘱患者卧床休息。
(2)注意保暖,预防感冒。
(1)要减少对直肠和膀胱的刺激,避免便秘。
(2)供应充足的营养和水分,预防感染。
(3)放射性膀胱炎者嘱患者多饮水、休息,以起到冲洗膀胱作用。
造成椎动脉型颈椎病主要病因有哪些呢?
1.生活和工作习惯
由于长时间坐位使用电脑鼠标,或者习惯性使用高枕,会导致颈椎退行性改变,生理曲度改变,生理性节段不稳定,压迫椎动脉,导致椎动脉型颈椎病发生。
2.机械压迫
常见于颈椎骨质增生,增生的骨刺直接压迫椎动脉,导致椎动脉型颈椎病。
3.椎体序列失稳
主要指椎节失稳后钩椎关节松动及变位而波及侧方上下横突孔,出现轴向或侧向移位,而刺激或压迫椎动脉弓引起痉挛、狭窄或折曲改变。
4.外伤
由于颈椎受到外力作用导致颈椎受损,导致颈椎节段不稳定,使得椎动脉受到压迫和刺激,导致椎动脉型颈椎病。
5.椎管狭窄
董某,男36岁。2020_11_7初诊。
主诉:间断性头痛20多年,加重三年。
病史:自述20多年前因慢性鼻窦炎未愈引发右侧眉棱骨及眼眶周围钝痛。后来疼痛发作时放射到整个头部,痛时如裂,球结膜充血,唾液变得粘稠,疼痛自行停止后一周以内头脑混混沉沉不能恢复正常。为此曾数次就诊于山西省人民医院,诊断为丛集性头痛,遍服中西药无效。
初诊:此次就诊,头痛刚过。舌质淡,舌中间苔白厚腻,舌根及两侧无苔,脉沉濡无力。患者体型消瘦,精神尚佳。脉证合参属风邪久郁、痰瘀阻络证。治宜芳香化浊、疏风散瘀通络。
处方:川芎30 荆芥13 防风13 细辛5 野菊花8 白芷20 秦艽13 羌活13 葛根30 天麻10 钩藤15 辛夷12 炒苍耳子12 藿香12 炒苍术12 姜半夏13 延胡索15 僵蚕12 地龙12 苏叶12 北柴胡13 蔓荆子10 蜂房8 生地15【7剂煎服】
二诊:11_20
服药后偶感左眼眶局部轻微痛,用药尚合机宜,效不更方,守法继进7剂。12_10欣喜来电,述头痛再无发作,病已告愈。
分析:此案头痛20多年,迁延未愈。未考虑久病怪病多为痰,风邪久郁夹瘀,故不效。此外,重疴用猛药也的考虑。
贫血是血液科最为常见的疾病,当人体红细胞容量减少时就会出现贫血。它的病因也是多种多样,可能是饮食不当造成,也可能是骨髓造血不足引起,奕或者是红细胞在体内破坏过多或者慢性失血导致,总之,贫血的类型非常多,与多重疾病相关。
一、那么该如何识别贫血的症状呢?
贫血的症状与贫血的严重程度有关,轻度的贫血可能让你毫无察觉。贫血常见的常见如下:
1.头痛
2.眩晕
3.全身疲乏无力
4.眼睑结膜、嘴唇与全身皮肤苍白
5.轻微运动则出汗多
6.平时呼吸比较急促
7.胸闷心悸
贫血的症状比较多,是因为红细胞中的血红蛋白可以运输氧气到全身各个组织细胞中,当红细胞数量下降时,会使机体呈现缺氧的症状。
二、常见的贫血原因有哪些呢?
最为常见的就是缺铁性贫血,大多数是由于是饮食摄入铁不足导致,这种贫血可以通过改变饮食(多吃肉类、动物内脏等)或者补充铁剂来治疗。缺乏叶酸及维生素B12也会导致贫血,同样可以通过补充剂来治疗。还有的贫血是由于红细胞在体内破坏,称之为溶血性贫血。如果是骨髓的造血不足,也会导致贫血。有些女性病人因为月经过多或者其他妇科疾病导致长期的失血过多也容易造成贫血。
贫血因病因不同,治疗方法同样多种多样,如果您有贫血的症状,请及时医,寻求医疗帮助,找出贫血的病因,对因治疗才是正确之举。
#眼科医生张振顺
我有一个三个月大的孩子,最近发现他的头总是向左边歪,而且一趴着也不会变直,右手还用不上力。不仅如此,他还会眨眼睛、流眼泪,用手揉眼睛。我非常担心他的健康状况,但由于疫情的原因,我们出不了门去医院。于是我决定在互联网医院进行线上问诊。
医生问了孩子的情况后,很耐心地给出了建议。首先,医生提到了孩子可能存在斜颈的情况,建议去小儿骨科检查一下,确保及时治疗。接着,医生关注到孩子的眼睛问题,询问了眼睛的情况并给出了建议,让我感到很安心。最后,医生还提到可能存在肌张力过高的情况,建议去眼科检查一下,配点眼药水。同时,医生也告诉我喂奶方式与孩子的情况无关,要排除神经系统问题,等解封后再去检查。
通过这次线上问诊,我感受到了医生专业的医疗知识和耐心细心的品质,让我对孩子的健康问题有了更清晰的认识。虽然疫情期间不能出门就医,但有互联网医院这样的平台,让我们在家也能得到专业的医疗建议和支持。
在一次线上问诊中,88天大的宝宝做了心脏彩超,医生给出了详细的诊断和建议。医生表示1mm的缺损大小是没有任何影响的,并且有99%的可能性在1岁内能自行长好,建议半年后再复查心超。患者对医生的建议感到放心,询问了后续注意事项,医生表示正常带,没有特别需要注意的地方。通过问诊,患者对宝宝的健康状况有了更清晰的了解,感谢医生的耐心解答。
在医生的指导下,患者对宝宝的心脏问题有了更好的管理方案,也了解到了定期复查的重要性。医生的专业知识和细心态度让患者感到安心,对宝宝的健康充满信心。
我女儿25个月大,出生后一个月确诊心脏室间隔缺损,今天复查发现缺损还有0.36CM,而且她的心脏杂音非常大。我在京东互联网医院找到了一位医生进行了线上问诊,医生非常耐心地听取了我的描述,并给出了详细的诊疗建议。
医生助理首先提醒我,医生助理可能会辅助医生了解病情,方便医生更快的给我诊疗建议,感谢我的配合。问诊开始后,医生向我详细解释了心脏室间隔缺损的情况,并告诉我这种缺损可能不会自愈,需要手术治疗。我询问了手术的时间和费用,医生都耐心地进行了解答,并且还告诉我手术后的注意事项。
医生非常专业地回答了我的疑问,让我对女儿的治疗方案有了清晰的认识。我对医生的耐心和专业知识深表感谢,决定按照医生的建议安排手术治疗。
如果想过来这里手术,医生还告诉我可以留下联系方式,医生会先登记一下。医生还特地告诉我医院的地址和门诊时间,非常细心地为我安排了一切。我决定按照医生的建议前来医院进行手术治疗。
问诊结束后,我对医生的细心和专业表示由衷的感谢,我对女儿的治疗充满了信心。
我带着孩子去京东互联网医院进行了线上问诊,医生助理很快就了解了孩子的病情,并告诉我这次问诊可以持续2天。医生在仔细查看了资料后,诊断出孩子患有室间隔缺损4.7mm,建议进行手术治疗。我向医生询问了手术的适宜时间和手术方式,医生都给予了详细的解答和建议。医生还提醒我要仔细斟酌考虑,如果想来北京安贞医院治疗可以随时联系医生。我还向医生咨询了疾病的常见程度和治疗后的效果,医生都给予了清晰的回答。最后,医生给了我一些建议,并告诉我可以咨询其他医生,因为不同医院的治疗方法可能存在差异,要做好充分的考虑。
我是一位年轻的妈妈,最近发现宝宝有些异常,于是决定在网上找了一个医院进行线上问诊。
经过医生的询问,我得知宝宝有室间隔缺损的情况,这让我有些担忧,因为我并不了解这个疾病会对宝宝造成什么影响。
医生很耐心地解释了病情,告诉我室间隔缺损可能会导致宝宝容易感冒、肺炎等症状,需要及时治疗。
医生建议我尽快带宝宝到医院做一个彩超检查,以便了解病情的具体情况,为下一步治疗提供依据。
我对医生的专业素养和耐心感到非常满意,决定尽快安排时间到医院进行进一步检查和治疗。
我是一位拥有医疗行业丰富知识的专业人员,在互联网医院接诊了一位患者,她是一个8个月大的宝宝的监护人。她向我咨询了关于宝宝房间隔缺损手术的问题。在沟通中,我通过耐心倾听和专业建议,帮助了她解决了疑惑和困扰。在这次问诊中,我充分展现了作为医疗行业专业人员的品质和专业能力。
在开始问诊时,我通过完整查看患者病例后开始诊疗行为,并提醒了患者关于特殊管理药品的处方规定。在问诊过程中,我了解到患者的孩子有脑发育落后的问题,但因为心脏缺损不小,总是没劲,容易感染呼吸道问题,所以希望尽快做手术。我向她提出了建议,并鼓励她在十一假期后来找我,我也帮助她了解了手术费用和住院时间的情况。
在与患者的沟通中,我展现了良好的沟通能力和耐心,尊重和支持了患者的意见和选择。我对患者的病情进行客观评价,并提供了最合适的治疗方案。在整个问诊过程中,我始终遵守医疗行业的相关法规和道德规范,对患者的隐私和个人信息进行了保护。
我家孩子12岁,曾在京东互联网医院做过卵圆孔封堵手术。手术后,偶尔会出现心脏疼痛,但疼痛不是很严重,所以一直没有处理。但是最近两个月,每周都会出现3-4次疼痛,而且疼痛的时间也从几小时到几分钟不等,甚至会有频死感。这个疼痛和饮食、睡眠、运动都没有关联,而且做心电图和心肌酶谱检查时,都是正常的。
我曾经在京东互联网医院咨询过医生,但是医生建议我服用一种药物,我想知道是否可以和其他药物一起服用。同时,我也想了解一下,有没有其他的检查方法,可以看到封堵器和心肌之间的情况。如果可以的话,我是否可以做心脏结构CT检查呢?
希望能得到专业的建议,谢谢。
我是一位拥有先进医疗知识的专业人员,一直致力于为患者提供最专业的医疗服务。在与患者交流的过程中,我始终保持着耐心和细心,倾听他们的主诉,并给予他们最合适的建议。最近,有一位小朋友患有先天性心脏病,经过仔细评估和讨论,我们决定为她进行手术治疗,以修补心脏缺损和解决肺动脉瓣狭窄的问题。
在确定手术方案后,患者家长提出了一些疑问和担忧,我耐心地解答并给予他们信心和支持。我们一起商讨最佳手术时间,并详细讨论了手术前的药物使用情况。最终,患者家长决定带孩子来北京找我进行手术,我将竭尽所能为他们提供最好的医疗服务。
昨天下午我在网上预约了一次心脏超声检查,医生推荐我做这个检查,于是我按时前往检查,希望能了解自己的身体状况。医生助理告诉我,医生可能需要了解我的病情,以便更快地给出诊疗建议,我表示理解并配合。
问诊开始后,医生很快与我取得联系,询问了我的病情,告诉我这次问诊持续两天。我向医生问好,表示我想咨询一下有关终止妊娠的问题。我描述了之前在医院做的心脏超声检查,担心可能会有心发育不良综合症,医生告诉我28周还可以做羊水穿刺检查,并对我做的超声检查结果进行了评价。
在医生的解释下,我对自己的病情有了更清晰的认识,医生表示目前的诊断并不算严重,可以治愈。我对手术治疗的效果进行了询问,医生告诉我手术可以治愈我的病情。
经过一番交流,问诊结束了,我感谢医生的耐心解答,并结束了本次服务。
在一次线上问诊中,患者向医生咨询孩子手术后的药物情况。医生耐心地解答患者的问题,建议可以继续用药,并根据复查情况再做决定。对于残余分流问题,医生表明不大影响,有可能长上,不需要第二次手术。医生的专业建议让患者感到放心,最终医生提醒患者医生的回复仅为建议,如需诊疗请前往医院就诊。
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