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今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。

 

 

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。

 

从身患罕见病到立志学医

乐观积极 不屈不挠

 

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。

 

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。

 

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。

 

今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。

 

从提供医疗救助到鼓励患者成长

多股公益力量汇聚罕见病

 

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。

 

近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

 

除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。

 

 

 

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。

（文中宇晴为化名）

究竟哪些人易患胃癌？

1. 40 岁以上的男性

40 岁以上的胃癌患者占胃癌总人数的 96% 以上，而男性患胃癌的几率为女性的 2 倍多。

 

2. 重口味的人

尤其是习惯吃高盐、腌制、烟熏、特别烫的食物，或进食新鲜蔬菜较少者。

 

3. 生活习惯不好的人

比如长期吸烟、饮酒，不爱运动，肥胖等。

 

4. 幽门螺杆菌感染的人

幽门螺杆菌是被全世界公认的头号胃癌致癌因子，据研究根除幽门螺杆菌可降低39%的胃癌发病率。

 

5. 胃有问题的人

有胃癌癌前疾病，如慢性萎缩性胃炎、胃溃疡、胃息肉、做过胃部手术的人，或有胃癌癌前病变，如肠化生、异形增生（上皮内瘤变）。

 

6. 家族有肿瘤疾病史的人

在两三代直系亲属中，有得过消化系统肿瘤或者其他肿瘤，其得胃癌的几率就会更高。

 

7. 有相关疾病的人

比如恶性贫血，因为恶性贫血患者常常有萎缩性胃炎。

 

8.出生在胃癌高发区，或在高发区生活过的人

胃癌发病原因尚未完全清楚，目前认为是多种因素、长期作用的结果，不同地区、不同卫生条件、不同身体状况都会有影响。但很多因素是可以预防的，尤其有胃癌家族史或本身有胃病者更应建立良好的生活习惯，根除幽门螺杆菌，积极治疗胃病来防止胃癌的发生。对那些高危人群更应定期胃镜检查，早发现早治疗。

 

胃癌的预后与诊断时机密切相关。早期胃癌5年生存率超过90 %，而且部分早期胃癌可在胃镜下治愈！中晚期胃癌即使经过外科为主的综合性治疗，5年生存率仍低于30%。

 

但在我国，发现的胃癌极大多数为中晚期胃癌，早期胃癌发现率低于10%，远远低于日本的70%，韩国的55%。

 

那么，怎样才能发现早期胃癌呢？

 

过去，我国一直提倡重视器质性疾病的“报警症状和体征”：

 

45岁以上，近期出现消化不良症状，有消瘦、贫血、呕血、黑粪、吞咽困难、腹部肿块、黄疸等，消化不良症状进行性加重。

 

报警症状当然要重视！但早期胃癌患者可能无任何症状和体征，有症状者也是非特异性的，因此早期诊断比较困难。

 

即使是进展期胃癌（中期）最早出现的症状是上腹痛，可伴有早饱、纳差、体重减轻等，而上述症状也无特异性。等到出现报警症状，往往已经到了中晚期了，已经失去了最佳治疗时机。

 

要从症状来诊断早期胃癌，确实很难！很难！而患者大都有症状时才就诊，因惧怕还不愿意做胃镜检查。作为就诊者，千万不要以“我能吃能喝，干嘛要做胃镜”这样的话拒绝胃镜检查。

 

只有胃镜筛查，才能大大提高发现早期胃癌的机会。

 

国内早期胃癌发现率低下，主要原因是国内缺乏早期胃癌筛查机制，民众胃镜接受率低下！看看我们的邻国，日本和韩国，同样属于胃癌高发地区，但早期胃癌发现率很高，他们是这样做的：

 

上世纪六十年代起，日本在 40 岁以上人群中进行胃镜普查，早期胃癌检出率达到70%；韩国在 40 岁以上人群中进行胃镜筛查，胃癌早期检出率在 55% 左右。

 

我国人口众多，各地经济条件不一，要广泛胃镜筛查确有难度。但现在胃癌的发病越来越年轻化！

 

2017年最新发布的《国内幽门螺杆菌处理共识》明确指出：幽门螺杆菌阳性者，35岁以上的人群就应做胃镜检查，目的就是为了发现早期胃癌。

 

国内胃癌高发，应重视胃镜检查！建议如下：

 

1. 35岁以上，幽门螺杆菌阳性者，应做胃镜检查；

 

2.40 岁以上的人如果从未做过胃镜，即使幽门螺杆菌阴性，也应马上去检查一次；

 

3. 如果检查没问题，自己也没症状，此后可 3～5 年复查 1 次胃镜；

 

4.有家族肿瘤疾病史的人，要比家族中患癌成员的最小年龄提前10年左右，做专业的肿瘤筛查，针对胃癌应做胃镜检查，每隔3年做一次，具体可根据医生建议。比如家族中患癌成员的最小年龄为45岁，那么在35岁时就应做第一次胃镜检查；

 

5. 慢性萎缩性胃炎的患者，应每 1～2 年复查 1 次胃镜；

 

6. 病理活检证实伴有肠化生的患者，应每 年复查 1 次胃镜；

 

7. 病理活检证实有轻中度不典型增生（即低级别上皮内瘤变）的患者，应 3～6 个月复查 1 次胃镜；

8.病理活检证实有重度不典型增生（即高级别上皮内瘤变）的患者，这已经是早期胃癌了，应立即内镜下治疗。

痘坑，也称为凹陷性痤疮瘢痕或萎缩性痤疮瘢痕，是由真皮中的胶原蛋白丧失导致的，表现为皮肤凹陷。

痤疮瘢痕根据形状，共分为3类：

（1）冰锥型瘢痕：通常窄(0.5mm)。当我们谈论到局部治疗时，简单来说，浅表的瘢痕适合激光治疗，而深层的瘢痕（尤其是冰锥型和箱车型）则对激光治疗效果欠佳。冰锥型瘢痕适合通过手术切除来处理，而箱车型和滚筒型瘢痕则适合进行皮下剥离加脂肪填充的治疗。

（2）滚筒型瘢痕：滚筒型瘢痕通常比冰锥型瘢痕更宽(4-5mm)、更浅，在其他方面外观正常的皮肤上可产生一种波浪状外观。皮肤表面的高低起伏是由真皮与皮下组织的纤维附着异常导致。

（3）箱车型瘢痕：箱车型瘢痕比冰锥型瘢痕的基底宽，并不向深处逐渐变窄。这些圆形或椭圆形皮肤凹陷具有清晰的边缘，可浅(0.5mm)。当我们谈论到局部治疗时，简单来说，浅表的瘢痕适合激光治疗，而深层的瘢痕（尤其是冰锥型和箱车型）则对激光治疗效果欠佳。冰锥型瘢痕适合通过手术切除来处理，而箱车型和滚筒型瘢痕则适合进行皮下剥离加脂肪填充的治疗。

脂肪填充是一种适合于宽型痘坑的手术方法。关于手术时机，我们需要瘢痕稳定后再进行脂肪填充。那么什么时候可以认为瘢痕稳定了呢？一般来说，大约半年时间后，当瘢痕表面没有发红并且保持稳定状态时，我们可以认为它已经稳定了。

治疗痘坑并不是一蹴而就的过程，需要耐心和坚持。每个人的情况不同，所以最好在寻求治疗之前咨询专业医美医生的建议，他们会根据你的具体情况为你制定最合适的治疗方案。

此外，除了局部治疗，我们还应该注重整体皮肤护理。保持良好的皮肤清洁、避免挤压痘痘以及使用适合自己肤质的护肤产品都是非常重要的。此外，注意饮食均衡、保持充足的水分摄入、严格防晒和注意控油也能帮助改善痘坑的情况。

总之，痘坑的治疗方法因个人情况而异，需要综合考虑多个因素。保持与专业医生的密切沟通，并遵循他们的建议，相信你的痘坑问题会得到有效的改善，恢复光滑和健康的皮肤。记住，美丽需要时间和努力，坚持下去，你一定会看到满意的结果。

 

睾丸通过睾丸系膜与阴囊相连，由睾丸系膜将睾丸固定于阴囊。有的胎儿在发育时会产生一侧或两侧睾丸系膜过长，出生后，睾丸与精索的活动度就很大，如果突然遇上用力或猛烈震荡等情况，睾丸与精索就会发生一定程度的扭转，也叫精索扭转。

睾丸扭转特别好发于10-20岁的年轻男性朋友中，表现为一侧睾丸突然发生剧痛，睾丸迅速肿大，并伴有严重的恶心、呕吐。睾丸触痛明显，托高睾丸不能缓解或加重疼痛。睾丸和附睾的位置异常或触诊不清楚。如果发生在小儿身上，往往更不容易诊断，小儿会有不明原因的厌食、躁动不安，病情一般发展较快。

治疗：如果发生睾丸扭转，最好的治疗方法就是进行手术。一但出现一侧的睾丸疼痛，无论剧烈程度，均建议立即到医院进行检查，尤其睾丸B超检查，只要不能绝对排除睾丸扭转，务必争分夺秒，争取在发病6小时内进行急诊探查手术，以防漏诊，导致睾丸坏死。如术中发现睾丸血循环极差，复位后仍不能恢复，应切除睾丸。

关于这个问题，书中明确写的是忌用含碘丰富食物和药物。

那么我们反过来了解一下甲状腺的作用。

甲状腺就好比是一个“工厂”，碘是合成甲状腺激素的“原材料”，这个“工厂”主要工作就是是合成和分泌出甲状腺激素，因为甲状腺激素对人体的生长发育和能量代谢至关重要。

对于甲状腺良性肿瘤，术后服用“优甲乐”是为了维持人体对甲状腺激素的正常需要量和防止复发。对于恶性，一是维持需要量；二是抑制肿瘤生长。

那么甲状腺全切后，这个“工厂”没有了，你给再多的“原料”，也生产不出来了。所以从这一点来说，完全不需要无碘饮食。

但如果需要碘131-I治疗的，治疗前就需要严格禁止半个月。

2018年《中国居民补碘指南》中，写到推荐18岁以上成人每日摄入量为120ug，最高 摄入600ug。注意这里写的是健康人员，甲状腺全切后碘不经过甲状腺加工了，由肾排出，虽然没有甲状腺术后高碘摄入可能发生的不良影响研究，但月满则亏，水满则溢，万事不能过之。所以建议还是少吃含碘丰富食物和药物。

综合来说，只要适当，一切照旧。

 

何柳芳 

中共党员 

国家一级验光技师 

COVD 美国视觉发育学会会员

IAOA 国际角膜塑形镜学会会员 

AOMA 亚洲眼视光执业协会会员

一、公益经历: 

眼健康科普---让公众 “知晓” 的力量

依视路基金会“小小护眼官” - 2020 年 10 月 8 日世界视觉日 

中国关心下一代工作委员会 中国校园健康行动护眼亮眼工程志愿者 2020-2021

二、学习经历:

从 2018 长沙橘州起步 至 2021 年成都国际近视眼大会的体系化进修之路

何柳芳 2018 -2022年橘州视光国际论坛(第二届)参会奖学金获得者

2019 年天津医科大学眼科医院首届视光验配师近视防控论坛 源计划案例分析大赛获奖者 分享题目:《精准验配:视光服务的标准，一个视光师的真实感受》---何柳芳

2019 年海丝第三届眼视光及小儿疑难眼病继续医学教育培训项目

Vision China 2020 参会代表 大连 视光中心专业验配与运营继续医学教育培训项目 Vision China 2021 参会代表海口中国 VDT 继续医学教育-双眼视功能临床规范化诊疗项目

(COVD 学分继续教育项目) VC2021 非秀不可全国眼视光案例大赛 全国初赛入围病例

除了免疫治疗，非免疫治疗也应同时使用，它适合对所有类型及阶段的狼疮肾炎。•

1，羟氯喹只要无禁忌征都需用，可减少狼疮肾炎的进展与复发。每年需做一次眼底检查。

2，都需控血压<130/80！(可参阅巳发相关短文:为什么降血压对保护肾及心、脑这么重要？慢性肾病患者如何正确地降压？ 除了药物，还有哪些有助降压？ 血压控制不下来怎么办？如何正确地知道自己血压是否正常？ )

3，都需用普利/沙坦类药以降低蛋白尿和心肾保护。其用法、注意事项等可参阅巳发相关短文: 慢性肾病患者使用沙坦或普利类降压药须注意哪些？用沙坦类或普利类降药时应注意什么？(续) )

4，长期他汀。因狼疮肾炎会併发心血管征，故应长期他汀。(可参阅巳发相关短文: 慢性肾病要用他汀、阿斯匹林吗？)

5，防治骨质疏松等激素副作用。定期查骨密度。服用钙片、维生素D。较重者，每周一片阿仑磷酸钠D3(同时加一片钙尔其D3)。(可参阅巳发相关短文: 激素有哪些副作用？能预防吗？)

6，抗凝。如有高凝状态或抗心磷脂抗体综合征，需长期抗凝。有华法令(需监测INR)、阿斯匹林、氯吡格雷及新型抗凝剂如力伐沙班等。

7，限盐、有水肿利尿剂。

有一位年轻的女士在线上问诊平台联系到我，她是替家里人咨询肺结节的。我看到她发过来的CT报告，肺里面有6毫米的实性结节。她并没有提供电子版图像，只是把CT胶片拍摄发了过来。拍摄的不是特别清楚，所以我看不到肺结节的细节。我问她有没有电子图像，她说那家医院没有，我说如果在天津的话，可以带着片子过来找我当面看一看。她说距离比较远，可能不方便过来。

她说当地医生看过片子，建议患者几个月之后再复查一下，她想了解一下这个肺结节需不需要治疗。6毫米的实性肺结节还是慎重点好，从报告看，继续观察也是可以的。看病还是比较严肃的事情，我随口一说不需要治疗，实际上并没有看到真实的片子，万一几个月后有问题的时候，家属就该说了，你不是说当时不需要治疗吗？怎么现在长大了呢？处于对患者负责任的角度，还是让我看到具体的片子为好。

在上海静安区一名患者因为膝盖受伤，经历了一段艰难的康复过程。去年五月二十四号外伤导致半月板二度损伤，韧带损伤有积液肿胀，五个月后能走路了，今年五月五号左右稍微闪了一下当时还能走，第二天晚上就肿胀起来，直到现在我都没敢走，拄拐走走。患者曾经尝试静养，但效果并不明显，因此寻求医生的建议。

在京东互联网医院，一名运动医学科的医生对患者进行了详细的询问和分析。经过仔细的沟通和检查，医生建议患者进行关节镜微创手术，以解决根本问题。医生指出，前交叉韧带损伤后、不能自行愈合，损伤的韧带不能保护膝盖了，造成膝盖反复扭伤。手术伤口很小，手术后恢复快，患者可以在手术当天就下地活动，并且手术费用在一定范围内可以通过医保报销。

面对手术，患者曾有些害怕，但医生详细解释了手术的情况，并且向患者推荐了复旦大学附属华山医院，指出该医院在韧带损伤的手术治疗上有很高的水平和成功率。患者对医生的专业建议表示认可，并决定前往医院进行手术治疗。

患者报告膝关节手术后在医院做过检查，请求医生诊疗。医生细致询问患者症状，耐心倾听，为患者提供专业建议。患者表达对医生的信任和感激之情。

我在京东互联网医院进行了半月板内侧撕裂缝合术后7周的康复训练，医生给了我很多专业的建议和指导。

在问诊开始时，医生助理提醒我，医生可能会辅助医生了解我的病情，方便医生更快地给我诊疗建议，让我感谢我的配合。

医生以友好的态度与我进行了问诊，询问我的术后情况和康复训练进展。我详细描述了我的情况，包括大腿肌肉萎缩、关节活动度和肌肉训练的情况。

医生耐心地给出了针对性的建议，建议我在床上进行特定的肌肉练习，并告诉我如何逐步恢复股四头肌力量。对于我每天练习后感觉肌肉僵硬的问题，医生也给出了鼓励和指导。

我很感激这位医生的专业知识和细心关怀，让我在康复训练中感受到了专业的支持和指导。

昨天下午，我在网上医院进行了问诊，描述了我的膝关节不舒服的情况。医生详细询问我的症状，耐心倾听我的描述，并给出了专业的建议。医生提醒我要及时治疗膝关节的问题，避免日后加重症状。

医生建议我进行运动医学科的治疗，并详细解释了治疗方案和注意事项。我对医生的耐心和专业知识感到非常满意，对治疗的希望也更加坚定了。

在结束问诊后，我感谢医生的耐心解答和专业建议，同时也对互联网医院的便捷服务表示感谢。

在周末的一个阳光明媚的早晨，我在打羽毛球时不小心扭伤了脚踝，导致肿胀一大块，疼痛难忍。赶紧通过互联网医院进行在线问诊，得到了一位来自运动医学科的医生的诊疗。

医生首先要求我详细描述了伤情，然后给出了冰敷和使用弹力绷带的建议。他还建议我购买依托考昔来缓解疼痛，同时告诉我需要注意休息和避免剧烈运动。

在后续的沟通中，医生耐心地回答了我的各种疑问，包括是否需要固定、注意事项以及恢复时间等。通过医生的指导，我对自己的伤情有了更清晰的认识，也更加有信心地面对康复过程。

最终，经过几天的冰敷和药物治疗，我的脚踝逐渐恢复，疼痛也有所减轻。感谢这位医生的专业建议和关心，让我在家中就能得到及时有效的治疗。

我带着孩子在家里发现他脚后跟跟腱及周边有些疼痛，看着他不舒服的样子，我有些着急。于是我决定在网上寻求医生的帮助。经过一番搜索，我找到了***互联网医院的医生。医生很快与我联系，他很亲切地向我介绍了自己，并告诉我这次问诊将持续两天。

第二天，我又收到了医生的消息。他自我介绍为主任诊室的医学助手，非常高兴为我服务。他询问了孩子的活动情况和是否受过外伤，并耐心听我描述孩子的症状。他还要求我拍照让孩子指出疼痛的位置。经过医生的询问和判断，他很专业地告诉我孩子可能是因为活动过多造成了跟腱止点的炎症，建议孩子休息，可以适当泡脚，但不建议使用药物。

我对医生的耐心和细心给予了高度评价，感谢医生的专业建议。这次线上问诊让我感受到了医生的温暖和专业，让我对***互联网医院的服务印象非常深刻。

昨天上午，我在互联网医院进行了线上问诊，向医生咨询了我左膝关节的问题。医生非常耐心地听取了我的主诉，并给予了详细的解释和建议。他首先提醒我明天要进行下肢全长力线片检查，以便更准确地评估我的病情。在我询问关节镜治疗的恢复情况和风险时，医生也给予了详细的解释，让我对治疗方案有了更清晰的认识。

医生还强调了关节评估的重要性，指出片子并不是唯一的诊断依据，需要结合症状和体征来综合判断。最后，医生再次强调了治疗方案的个性化，不同的病情需要不同的处理方式。

整个问诊过程中，医生表现出了丰富的医疗知识和耐心细致的品质，让我对治疗充满了信心。我对这次线上问诊的体验非常满意，感到非常感激。

我最近肩胛骨处总是疼痛，每次下雨天就更加厉害。我在网上找到了一家互联网医院，通过在线问诊向医生求助。医生非常耐心地询问我的症状和病史，然后给出了专业的建议。医生提醒我，在开具处方给6岁以下儿童时，必须确认有监护人和专业医师陪伴。医生还告诉我，互联网医院不得开具特殊管理药品的处方。

我跟医生描述了我的症状，他询问了很多细节，然后给出了诊断和治疗建议。医生建议我寻找中医进行辨证施治，对于急性损伤，西医通过物理检查发现器质性病变采用物理或者手术封闭的方式进行治疗。而对于慢性病变，建议你去寻找中医，辨证施治。

我非常感谢医生的耐心和专业，我决定按照医生的建议去寻找中医进行治疗。希望我的肩膀能够早日康复。

我在网上医院进行了问诊，专业的医生详细地给我解释了我的病情和治疗方案。医生耐心地听取我的主诉，详细了解我的病情，然后给出了专业的建议。在医生的指导下，我更清楚了解了我的病情，也知道了治疗的方向。医生在诊疗过程中非常细心，关心我的每一个细节，给我很大的安慰。

医生还向我解释了不同的治疗方案以及手术方式的费用、康复时间等，让我更加了解了治疗的选择。在医生的建议下，我决定前往当地医院进行详细的检查，寻求更多专家的意见，以确定最适合我的治疗方案。

通过这次线上问诊，我深深感受到了医生的专业素养和耐心细心的品质。我对自己的治疗方向更加明确，也对医生的治疗建议更加信任。

我在网上找到了一个医生进行了问诊，医生非常耐心和细心地听取我的主诉，并给予了专业的建议。医生提醒我需要到医院做进一步检查，因为网络问诊无法进行体格检查，只能给出大概的方向。医生给了我一些初步的治疗建议，并告诉我需要先控制疼痛肿胀，然后再做进一步的治疗。在结束时，医生也提醒我，如果需要诊疗，应该前往医院就诊。