今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。

 

 

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。

 

从身患罕见病到立志学医

乐观积极 不屈不挠

 

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。

 

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。

 

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。

 

今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。

 

从提供医疗救助到鼓励患者成长

多股公益力量汇聚罕见病

 

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。

 

近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

 

除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。

 

 

 

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。

（文中宇晴为化名）

最为一个内镜医生，工作中经常会碰见一些意外的（其实工作中见得多了）的病历。近几天前一位胃部不舒服的病人来到我的内镜诊室要求胃镜检查，我提前了解了一下情况，这个病人有长期饮酒史、吸烟史，平常不怎么关注健康体检。根据我们科室的诊疗流程首先进行消化道早癌筛查登记，结果提示该患者为高危患者。按照流程检查时我选择了放大胃镜（便于及时准确发现消化道早癌），结合NBI功能，出乎意料的在食管后壁发现了一处直径不到1cm的浅溃疡型病变，结合手中的放大胃镜反复观察，初步考虑食管早癌。进入胃内仔细观察查找，没有发现明显的肿瘤迹象。最后我在食管壁取了活检，后来病理提示是个食管高级别瘤变（就是我们常说的食管早癌，只是在萌芽阶段就被检查出来了）。这是不幸中的万幸。后来我们建议患者住院，行内镜下食管粘膜剥离术（ESD）。得到了彻底治愈。

医生建议：

1、在胃不舒服时候，要立即做胃镜检查，并要取活检；

2、在吃药也不能缓解不适症状时，就务必通过肠胃镜找出原因；

3、本病胃镜漏诊、误诊率>30%,需要慎重选择肠胃镜检查机构。

4、对于疑似病灶，取活检一定要凿洞取检，多点取检。

5、对于病理医生建议：遇到疑似病例时。

主动脉瓣钙化是一种慢性病变，是指主动脉瓣叶增厚，瓣叶中心部增厚，一般不包括瓣叶交界处，瓣叶运动正常，其治疗方式主要包括药物治疗、手术治疗和介入治疗等。

1.药物治疗：主要针对病因，如控制高血压、心律失常等，以减缓疾病进展，但并不能逆转瓣膜钙化。

2.手术治疗：手术治疗是主动脉瓣钙化的最终治疗方式。手术治疗主要包括主动脉瓣置换术和主动脉瓣修复术。在主动脉瓣置换术中，医生会取出病变的主动脉瓣并安置一个人工瓣膜。在主动脉瓣修复术中，医生会尽可能地保留自身瓣膜并进行修补。

3.介入治疗：对于病情较轻的患者，介入治疗是可选的治疗方式。主要包括主动脉瓣扩张和主动脉瓣置换。主动脉瓣扩张是通过导管将扩张球囊送入到瓣膜内腔，利用气压对瓣膜进行扩张，从而改善瓣膜开启情况。

主动脉瓣置换是在介入治疗中更为极端的一种方式，一般情况下仅适用于无法进行手术治疗的患者。主动脉瓣钙患者应遵循医生的建议进行治疗。

现在发现肺结节的人越来越多，大多数肺结节可以继续观察，不需要马上就手术。所谓的观察肺结节，是指按照医生嘱托的间隔，到医院做一个平扫CT。

 

但大家对到大医院来复查，也有一定的担心，担心挂不上号，排队时间久，再找医生看结果又得来医院，得跑好几趟，浪费了时间和精力，增加了很多的交通成本。

 

但有一种复查肺结节的方式叫做“无接触式复查”，这点您了解吗？有一位肺结节的女士在家里面用手机挂了我的号，我给她安排好了复查的CT，她在手机里边交费后，选择自己方便的时间。到了预约好的时间，来我们医院复查，等结果出来之后，她在家通过手机联系到我，我登录系统，看到了她这次复查的结果，经过和之前在我们医院复查的片子进行比对，告诉她后续处理的意见。在整个复查过程中，她只来我们医院一趟，并且和我没有见面，您觉得这样的复查方式靠谱吗？

 

 

 

 

        现代职业人群中，有很大一部分工作者需要长时间保持坐位完成工作任务。坐姿不良可以导致多种疾病。职业工效学旨在实现人在工作环境中的健康、安全、舒适、高效。现在就让我们运用职业工效学知识工具来教你如何保证良好坐姿，促进健康，提高工作效率。

01

不良坐姿的危害

对于需要久坐的上班族来说，保持正确的坐姿显得尤为重要。坐姿不良可以导致偏头痛、脊柱弯曲、背部僵硬、腰椎间盘突出、腿部浮肿、膝关节刺痛、视力损害等多种健康损害。

 

如果上班久坐一族出现可排除其他病因的头痛，背部不适，椎间盘突出症状加重或视力下降等症状，应重视自己的办公坐姿是否正确。

02

符合职业工效学的正确坐姿应该是什么样的呢？

 

坐位时身体比较稳定，体力劳动强度小，外部负荷小，但克服姿势负荷所消耗的能量在总能耗中所占比例较大。根据人体静态测量结果（身高、眼高、上臂长、前臂长等）数据，调整办公桌椅高度以适合自身身体状态，尽可能使工作者身体保持自然状态，避免头部、躯干、四肢长时间处于倾斜状态或强迫体位。手和前臂避免长时间位于高出肘部的地方。具体要点如下：

1、座椅应具有高低调节和旋转调节功能，具有合适的腰部支撑。工作人员可根据自己人体测量学尺寸（身高、眼高、上臂长、前臂长、人体或某一部分空间运动尺寸即活动范围）调整桌椅和显示器高度。

 

2、身体中轴线要直，保持竖直向上的力，把自己的坐高拔到最高。

 

3、坐直时收腹，保持胸椎，腰椎向前的力。

 

4、下颌向后收缩，维持颈椎向前的生理曲度。

 

5、对着镜子观察是否头正肩平？胸廓两侧和腰线两侧是否对称？肩膀是否在骨盆正上方？

 

6、坐姿保持一段时间后，需适当活动放松。

 

工作中注意劳逸结合，适当活动，不仅可以促进健康，还可提高工作效率。

 

随着癌症的发病率升高和大家的防癌意识的增强，很多人都很关心到医院做什么检查可以相对有效的筛查癌症？

 

血化验：肿瘤标志物

 

静脉抽血化验肿瘤标志物是肿瘤筛查的常用手段。

 

通过抽血化验，肿瘤标志物有很多种，比如胃肠道/呼吸道/妇科肿瘤等，这个需要根据身体情况有选择化验。当然也可以都化验。需要明白的是，肿瘤标志物仅仅起到提示作用，一般明显异常时，需要针对性的进一步筛查。但是，异常不代表一定有癌症，正常也不代表没有癌症。

 

肺癌的筛查：胸片和或胸部增强CT

 

胸片是体检做常用的，简单，经济，快捷。

 

一般用于初步筛查，对于45岁以上，有吸烟史，或者有肺癌家族史，建议做薄层螺旋增强CT，分辨率高，可以筛查出肺部小的癌灶。当胸片发现肺部结节，一般需要进一步做增强CT明确，高度怀疑肺癌时，需要穿刺活检明确。

 

甲状腺癌筛查：甲状腺超声检查

 

超声常见是颈部超声，了解甲状腺大小有无结节；如果超声怀疑结节癌变时，需要穿刺活检或者切除活检。

 

腹部CT检查是筛查腹腔肿瘤有效手段

 

腹部超声主要了解肝胆胰脾肾等实在脏器有无占位或者其它病变或者有无腹腔内实性肿瘤。但是超声对于腹部胃肠道检查有局限性，受胃肠道气体影响，容易忽略，可以做腹部增强CT明确。

 

盆腔脏器肿瘤筛查：超声或CT

 

盆腔超声可以了解膀胱和子宫卵巢情况（女性）及膀胱前列腺（男性）。当超声怀疑时，可以做腹盆增强CT或者核磁共振，可以进一步明确占位大小，可能性质。必要时需要超声引导下穿刺活检。

 

乳腺癌筛查

 

乳腺超声可以了解有无乳腺肿物。

 

一般是超声配合乳腺X线（钼靶）筛查乳腺癌，如果怀疑乳腺结节癌变，需要增强核磁共振进一步明确大小，范围，淋巴结转移情况，最终需要性穿刺活检，明确性质。

 

食管癌、胃癌、十二指肠癌筛查和结直肠癌筛查

 

最直接有效的手段就是胃镜和结肠镜。

 

可以明确病变的位置，大小，形状，更重要的是可以取活检做病理检查，明确疾病性质；比如腺癌的分化程度（高分化、中分化、低分化、印戒细胞癌，恶性度依次递增）。

彩超：

应用广泛，禁忌症较少，泌尿系彩超常规需要憋尿。常用于泌尿外科疾病的筛选、诊断和随访。可用于确定肾肿块性质、结石和肾积水；测定残余尿量、测量前列腺体积。还可检查阴囊肿块、了解睾丸和附睾的位置关系。还可显示血管内血流情况，用于诊断睾丸扭转和肾移植排异反应。

 X线：尿路平片

可显示肾轮廓、位置、大小。有助于判断结石的来源。排片前，应充分做好肠道准备。

静脉尿路造影：

可显示尿路形态是否规则，有无扩张、推移、压迫、充盈缺损，可了解分侧肾功能。造影前应作碘过敏，妊娠、肾功能损害者禁忌。

 CT：

是用于鉴别肾囊肿和肾脏病变，确定肾损伤范围和程度，肾、膀胱、前列腺癌肾上腺肿瘤的诊断和分期。可以显示腹部盆腔转移的淋巴结。

磁共振：

能显示被检查器官组织的结构和功能，显示脏器血流灌注情况。有起搏器或金属支架的患者不宜进行此检查。

一日之计在于晨。早餐对人体健康有着非常重要的作用，随着人们生活节奏的加快，越来越多年轻人不爱吃早餐，或者没有时间吃早餐。一顿有营养的早餐可以让我们一天的生活从精力充沛开始，不吃早餐存在哪些健康隐患呢？我们该如何科学地安排早餐？

一、不吃早餐会导致哪些健康问题？

1、诱发低血糖发作：早餐进食时间一般为7点到八点半，距离上一次进餐一般有12小时左右，如果晨起后不及时吃早餐很有可能会造成低血糖发作，症状为头晕、出冷汗、心慌、颤抖等，轻则影响学习或工作效率，严重会出现晕厥，甚至有生命危险。

2、不吃早餐与超重、肥胖密切相关：不吃早餐或者早餐随便应付导致早餐进食的热量太低，促使午餐报复性进食导致能量超标，引发超重或肥胖。此外，也有相关研究发现，不吃早餐导致的低血糖状态，能刺激人体内生长激素分泌，导致脂肪组织增加，引发肥胖。

3、导致胆结石：经过一整晚的浓缩储存，胆囊中的胆汁已经非常的饱和，如果早上仍旧不进食，会导致胆汁继续淤积在胆囊中，胆汁中化学成分容易过饱和析出，导致胆囊结石形成，尤其是对那些血胆固醇高或者有胆囊结石家族史的人群。

4、营养不良：早餐是我们一天中首次的进食活动，在全天能量和营养素摄取中占据重要的地位，调查表明，不吃早餐或者早餐吃得没营养、质量太差，是导致营养不良的主要原因之一。

二、什么样的早餐营养质量高？

早餐如果吃的不合理，同样会导致健康隐患，高质量的早餐对提升工作效率和学习效率是非常重要的。因此，吃早餐，不能太凑合。

1、早餐应当至少摄入3-5种食物，要包括这几类食物：谷薯类、动物性食物、奶豆类和蔬菜水果类。餐餐有谷类，每天可选用不同种类的谷类食物来制作成为主食，适合早餐的谷类有米粥、米粉、馒头、包子，面条、饺子、云吞等，还可粗细搭配，主食中可增加全谷物和杂豆类食物，如小米、燕麦、玉米、糙米、黑米等，杂豆类如红小豆、绿豆、芸豆等。 薯类如马铃薯、红薯蒸、煮熟后也可作为主食食用。

动物性食物包含畜、禽、鱼、蛋，鸡蛋营养丰富，吃鸡蛋不丢弃蛋黄，每天吃一个鸡蛋为宜。肉类优先选鱼虾类，还可吃鸡肉、瘦猪肉、瘦牛肉，少吃肥肉以及烟熏、腌制的肉制品。

此外，早餐还应当包括奶类及奶制品，可以补充优质蛋白和钙，豆类和豆制品也是优质的蛋白质，可以选择豆浆、豆腐制品、煮黄豆等。

#眼科医生张振顺

贫血是血液科最为常见的疾病，当人体红细胞容量减少时就会出现贫血。它的病因也是多种多样，可能是饮食不当造成，也可能是骨髓造血不足引起，奕或者是红细胞在体内破坏过多或者慢性失血导致，总之，贫血的类型非常多，与多重疾病相关。

一、那么该如何识别贫血的症状呢？

贫血的症状与贫血的严重程度有关，轻度的贫血可能让你毫无察觉。贫血常见的常见如下：

1.头痛

2.眩晕

3.全身疲乏无力

4.眼睑结膜、嘴唇与全身皮肤苍白

5.轻微运动则出汗多

6.平时呼吸比较急促

7.胸闷心悸

贫血的症状比较多，是因为红细胞中的血红蛋白可以运输氧气到全身各个组织细胞中，当红细胞数量下降时，会使机体呈现缺氧的症状。

二、常见的贫血原因有哪些呢？

最为常见的就是缺铁性贫血，大多数是由于是饮食摄入铁不足导致，这种贫血可以通过改变饮食（多吃肉类、动物内脏等）或者补充铁剂来治疗。缺乏叶酸及维生素B12也会导致贫血，同样可以通过补充剂来治疗。还有的贫血是由于红细胞在体内破坏，称之为溶血性贫血。如果是骨髓的造血不足，也会导致贫血。有些女性病人因为月经过多或者其他妇科疾病导致长期的失血过多也容易造成贫血。

贫血因病因不同，治疗方法同样多种多样，如果您有贫血的症状，请及时医，寻求医疗帮助，找出贫血的病因，对因治疗才是正确之举。

 

 

 

在一个寒冷的冬天，45岁的男性患者感到手脚冰凉，心中不禁担忧起自己的健康状况。他决定通过线上问诊寻求医生的建议。在与医生的交流中，患者描述了自己的症状，包括手脚冰凉、体寒等情况。医生细心倾听，详细了解患者的病情，给予了专业的诊疗建议。

医生建议患者适当调整饮食，增加中药汤剂的摄入，以改善体质。患者对医生的建议表示感谢，并决定按医生的指导进行调理。经过一段时间的调理，患者的症状有所缓解，感觉自己的健康状况有所改善。

通过线上问诊，患者得到了及时的医疗帮助，也更加关注自己的健康。医生的耐心倾听和专业建议，为患者的健康保驾护航，让患者在寒冷的冬天里感受到温暖与关怀。

我来到了一家互联网医院，准备进行线上问诊。在医生的指导下，我详细描述了自己的早泄问题。医生非常耐心地询问了我的性生活情况和习惯，并给出了专业的建议。医生告诉我，早泄可能与手淫过度有关，建议我改变手淫习惯，并配合饮食调理和中药治疗。在医生的细心指导下，我对中药调理产生了浓厚的兴趣，决定试一试中药调理的效果。

医生为我开具了中药处方，并告诉我需要持续用药，大约3-4个疗程会有明显的改善。我对处方产生了一些疑虑，医生也非常耐心地解答了我的疑问。最后，我决定等待目前的药物用完后再开始使用中药处方。整个问诊过程非常顺利，医生的专业知识和耐心细心的态度让我感到非常满意。

我在一个普通的周日下午，坐在家里思考着自己最近的身体状况。突然，我感觉到脚跟和腹部好像有什么东西在爬，让我感到非常不舒服。我心里开始担心起来，于是决定去京东互联网医院进行线上问诊。

在与医生的沟通中，医生非常细心地询问了我的症状，他耐心地听我描述，并给予了专业的建议。他告诉我根据我的症状，可能是神经衰弱引起的神经过敏，建议我到神经科就诊处理好失眠问题。此外，医生还建议我到皮肤科就诊处理皮肤问题。在医生的建议下，我决定前往医院进一步检查，希望能找到症状的根源。

通过这次线上问诊，我深深感受到了医生的耐心和细心，他们不仅具备丰富的医疗知识，更能够从患者的角度出发，给予专业的建议。我对医生的服务非常满意，感谢他们的帮助和支持。

我在网上看到了一个互联网医院，可以在线咨询医生，觉得挺方便的，于是注册了一个账号。前几天，我有一个私密的问题想咨询医生，但又不好意思去医院，所以就选择了在线问诊。

我和医生描述了我的问题，医生非常耐心地听我说，给了我很专业的建议。虽然只是文字聊天，但医生的回答让我感觉到了他的关心和专业。

在医生的指导下，我学到了很多关于健康的知识，也解决了我的疑惑。感觉这种线上问诊真的很方便，不用出门，就能得到专业的帮助。

我在家里的时候突然出现了半身不遂的症状，感到非常害怕和焦虑。我知道自己需要及时就医，但是由于种种原因无法前往医院。于是我决定尝试在互联网医院进行线上问诊。

在问诊过程中，医生非常耐心地询问我的病情，并给予了详细的诊疗方案。医生专业的建议让我感到非常安心，我对互联网医院的服务印象深刻。

虽然最终我无法在互联网医院购买到我需要的药物，但是医生的专业和耐心给了我很大的帮助。我决定尽快前往医院就诊，感谢互联网医院为我提供了这么便捷的服务。

我来到了一个互联网医院，准备进行线上问诊。在这里，我可以方便地咨询医生关于和老公夫妻生活的问题。我很开心能够和医生进行沟通，希望能够得到专业的建议和支持。

经过问诊，医生耐心地听取了我的主诉，并给出了专业的解答和建议。我感觉自己得到了很好的关心和支持，同时也对医生的专业素养和细心品质留下了深刻印象。

在结束问诊后，我决定到附近的大型中医院进行调理，希望能够得到更好的健康保障。我对这次线上问诊的体验非常满意，也感谢医生的专业建议。

我刚刚在一家互联网医院进行了视频问诊，这种便捷的医疗服务真是太方便了。整个问诊过程非常顺利，医生在完整查看了我的病例后，开始了诊疗行为。在问诊过程中，医生提醒我，为6岁以下儿童开具处方时，需要确认患儿有监护人和相关专业医师陪伴。另外，根据相关规定，互联网医院不得开具麻醉药品、精神药品等特殊管理药品的处方。

我向医生描述了我的情况，希望能够减肥。医生很耐心地询问了我的饮食和运动情况，并提出了一些减肥的建议。虽然医生无法开具处方，但他很细心地告诉我，饮食和运动要掌握以下4句话的原则，这对我来说是非常有帮助的。

最后，医生提醒我，他的回复仅为建议，如果我对他的服务满意，可以在问诊记录中发起复诊。如果需要诊疗，可以前往医院就诊。整个问诊过程非常顺利，我对医生的服务感到非常满意。

我最近在网上问诊了一个医生，因为我一直感觉腹部肌肉痉挛，后背肌肉紧张，不自然的腹部发紧，尤其呼吸的时候，肚子一鼓，后背发紧。医生助理先是向我解释了医生助理的作用，说是为了更快地给医生提供病情资料，我感到很贴心。

医生问诊的时间持续了两天，医生很耐心地询问我的病情原因，听了我的描述后，医生开始分析我的情况。我向医生描述了我之前腰椎间盘突出的情况，以及近期练习腹肌和腰肌的运动，医生听后给出了一些专业的建议。

医生建议我做一些治疗，包括针灸和热疗，并给了我一些药物建议。我还向医生询问了中医学的看法，医生很详细地解释了气滞血瘀的情况，并告诉我针灸和艾灸对我的情况会有帮助。

经过这次问诊，我对自己的病情有了更清楚的认识，也知道了一些治疗的方法。我觉得医生非常细心和耐心，对待患者非常友善，给予了我很多支持和建议。

服务已结束，我觉得这次问诊非常有收获，也感谢医生的细心关注。

最近，我常常感到气喘胸闷，出汗较多，自己觉得湿气重，可能是因为我工作久坐，憋尿的关系。另外，我未婚未育，有点溢尿的情况。外阴经常泛红潮湿。我感到很困扰，于是决定通过互联网医院进行在线问诊。

在与医生的交流中，我向医生描述了我的症状，包括气喘胸闷、多汗、湿气重、久坐憋尿、溢尿、外阴泛红潮湿等情况。医生非常耐心地询问了我的病情细节，并给出了专业的建议。

医生建议我注意工作中的姿势，避免久坐憋尿，多活动，适当锻炼，避免吃辛辣刺激食物，保持外阴清洁干燥，使用合适的内裤，并给了我一些中药调理的方法。通过医生的指导，我对自己的病情有了更清晰的认识，也知道了如何进行调理。

在这个疫情下，很多人因为担心感染病毒而不敢去医院就诊，但是疾病却不能因为疫情停止发展。在这种情况下，互联网医院成为了一个很好的选择，可以在线咨询医生，避免了人员聚集的风险，也方便了患者就医。

有一位患者，在经历了一年的疼痛折磨后，终于决定尝试互联网医院的线上问诊。她描述了自己的症状和治疗经历，希望医生能给出一些建议。医生耐心倾听，并根据患者的描述给出了专业的建议。

患者经历了一年的痛苦，但却没有放弃治疗的希望。她在医生的建议下尝试了一些新的治疗方法，虽然效果并不明显，但她仍然坚持下去，希望能够找到缓解疼痛的方法。

在互联网医院的线上问诊中，医生的耐心和专业给予了患者很大的鼓舞，让她感受到了医生的关怀和专业。通过线上问诊，患者感受到了医疗行业的温暖和力量，也更加坚定了治疗的信心。