今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。

 

 

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。

 

从身患罕见病到立志学医

乐观积极 不屈不挠

 

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。

 

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。

 

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。

 

今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。

 

从提供医疗救助到鼓励患者成长

多股公益力量汇聚罕见病

 

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。

 

近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

 

除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。

 

 

 

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。

（文中宇晴为化名）

        现代职业人群中，有很大一部分工作者需要长时间保持坐位完成工作任务。坐姿不良可以导致多种疾病。职业工效学旨在实现人在工作环境中的健康、安全、舒适、高效。现在就让我们运用职业工效学知识工具来教你如何保证良好坐姿，促进健康，提高工作效率。

01

不良坐姿的危害

对于需要久坐的上班族来说，保持正确的坐姿显得尤为重要。坐姿不良可以导致偏头痛、脊柱弯曲、背部僵硬、腰椎间盘突出、腿部浮肿、膝关节刺痛、视力损害等多种健康损害。

 

如果上班久坐一族出现可排除其他病因的头痛，背部不适，椎间盘突出症状加重或视力下降等症状，应重视自己的办公坐姿是否正确。

02

符合职业工效学的正确坐姿应该是什么样的呢？

 

坐位时身体比较稳定，体力劳动强度小，外部负荷小，但克服姿势负荷所消耗的能量在总能耗中所占比例较大。根据人体静态测量结果（身高、眼高、上臂长、前臂长等）数据，调整办公桌椅高度以适合自身身体状态，尽可能使工作者身体保持自然状态，避免头部、躯干、四肢长时间处于倾斜状态或强迫体位。手和前臂避免长时间位于高出肘部的地方。具体要点如下：

1、座椅应具有高低调节和旋转调节功能，具有合适的腰部支撑。工作人员可根据自己人体测量学尺寸（身高、眼高、上臂长、前臂长、人体或某一部分空间运动尺寸即活动范围）调整桌椅和显示器高度。

 

2、身体中轴线要直，保持竖直向上的力，把自己的坐高拔到最高。

 

3、坐直时收腹，保持胸椎，腰椎向前的力。

 

4、下颌向后收缩，维持颈椎向前的生理曲度。

 

5、对着镜子观察是否头正肩平？胸廓两侧和腰线两侧是否对称？肩膀是否在骨盆正上方？

 

6、坐姿保持一段时间后，需适当活动放松。

 

工作中注意劳逸结合，适当活动，不仅可以促进健康，还可提高工作效率。

 

感染原因导致的慢性胸膜炎可以根治，但是恶性肿瘤引起的慢性胸膜炎则较难治愈，预后较差。

慢性胸膜炎是由于胸腔内的炎症长期持续而导致的一种疾病，多种原因可以导致胸膜炎伴发胸腔积液。常见引起慢性胸膜炎的原因包括感染性疾病、自身免疫性疾病以及恶性肿瘤等。其中，最常见的引起慢性胸膜炎的原因为恶性肿瘤。

慢性胸膜炎是否能治愈取决于引起的原因，通常来说，化脓性胸膜炎和结膜性胸膜炎是可以治愈的，通过积极的选择药物，一般预后较好。

而恶性肿瘤引起的慢性胸膜炎，则需要积极的治疗原发疾病，比如肺癌等，相对来说其预后较差，并且需要长期的随访治疗，缓解症状。慢性胸膜炎患者应该及时就医，明确引起胸膜炎的原因，并且积极治疗，切勿耽误病情。

随着互联网的普及，手机上的各种娱乐软件如抖音、头条等等极大的占据了人们的休闲时间甚至是睡眠时间。

 

白天要应付上司，回家还有老婆孩子，属于自己的个人时间只有睡前那么一会会，不知道多少人一边说着"今天我要早点睡，命要紧"，一边躺在床上玩手机，熬到两眼无神、脸泛油光也舍不得入睡？

 

然后长期的睡眠不足不仅会让你出现黑眼圈，还会让你的肝脏严重受损，导致人体出现各种问题！

 

将军官肝脏

 

肝脏是人体内最大的器官，负责人体的代谢、排毒、免疫等功能。

 

《黄帝内经》把肝比喻为"将军之官"，是身体里面最大的实质性器官(反之，胃肠、肺等是属于中间有空腔的器官)，可见肝脏在人体内的地位之特殊。

 

 

肝脏有独特的双重血液供应系统，分别来自门静脉（约占70%）和肝动脉（只占30%），肝动脉富含氧和多种营养物质的动脉血，向肝细胞提供丰富的氧，维持着肝细胞的生存。

 

它承担了人体的糖代谢、蛋白质代谢、脂肪代谢、维生素代谢、激素代谢，可以说人体基础运转所需物质的化学反应都有肝脏的参与；

 

人体代谢过程中所产生的的一些有害废物及外来的毒物、毒素、药物等均要在肝脏解毒变为无毒的或溶解度大的物质，随胆汁或排出体外。

 

肝脏还是最大的网状内皮细胞吞噬系统，肝脏内部除了肝细胞外还有很多免疫相关细胞，也正是他们让肝脏变成了一种特殊的免疫豁免器官。

 

熬夜带来的伤害

 

人体是有生物钟的，也是我们经常说的人体器官自有它的运转规律，熬夜会打乱这种生物钟，生物钟功能紊乱能够加速脂肪肝、肝硬化、肝炎、肝癌等疾病的发展。

 

 

肝细胞对缺氧的耐受力较差，故有肝动脉和门静脉提供丰富的血液供应。而肝硬化患者失眠率和熬夜率比常人的比例更高，熬夜会让肝功能中的转氨酶升高，并且更容易产生缺氧状态，《肝硬化与睡眠障碍》研究显示缺氧可增加脂肪形成并抑制 脂肪氧化分解 ，进而导致脂肪积聚、肝酶升高以及 NAFLD的发生[4]。

 

肝脏受损之后，人体的糖、蛋白质、脂肪代谢水平出现异常，极易导致人体肥胖；随之而来的还有维生素A缺乏而导致的夜盲或者皮肤干燥、面色暗淡，性激素失调带来的体毛稀少，男性乳房发育、女性月经不调等问题。

 

我之前有个朋友，三十多岁，五官长得其实不错，但是皮肤状态很差，脸色又特别黄，别人打眼一看就感觉她特别憔悴没精神，后来体检才发现，肝脏有问题，淤积毒素没有排出，所以脸色才那么差，后面吃了一段时间的药，注意养肝，脸色变好整个人都精神了。

 

除了外表会受到影响，肝脏受损后解毒功能和免疫功能也会受到影响，出现口臭、汗臭、皮肤干痒等情况，免疫力的下降则意味着人体会更容易出现感冒或被病毒细菌感染的情况，感染后自愈速度也会大大减慢。

 

简单总结下，就是一旦长期熬夜导致肝脏严重受损，你可能会变得又胖又丑，男生雌性激素过多，长出自己不想要的器官，女性雄性激素带来各种生理不适，容易生病还不容易好。

 

怎么养肝

 

首先，多喝水，虽然水不是万能的，但是一定程度上可以加速人体的血液循环，为肝脏带去更多营养物质

 

第二，注意饮食均衡，很多人在肝受损长胖之后采用节食/只吃水果来减肥，殊不知这样会对肝脏带来更大的负担，肝脏负责代谢，从获取的食物中获取营养和能量，对肝脏来说，把非碳水化合物转化成能量，比把碳水化合物转化成能量更吃力。

 

第三，不喝酒，90%的酒精在进入人体后在肝脏进行化学反应变成乙醛，乙醛是致死肝细胞中毒坏死的主要物质，长期喝酒或者过量饮酒会提高发生脂肪肝、酒精性肝病的机会，有肝病的人应该完全戒酒

 

最后也是最重要的，戒掉熬夜！！！尽量保持规律且足够的睡眠时间，让身体得到休息，如果确实不得不熬夜，可以考虑服用含有L-半胱氨酸的产品比如熬夜丸。

 

 

半胱氨酸能够有效保护受损肝脏，抱合淤积肝脏的毒素，减轻熬夜给肝脏解毒带来的超负荷运载压力，从而使肝脏得到修复。

 

除此之外它还能缓解酒精带来的肝脏损害，酒精的主要成分也就是乙醇进入体内之后会变成乙醛，L-半胱氨酸与有害的乙醛抱合变成无害的乙酸排出体内，避免肝脏受损需要喝酒的人受到二次伤害。

 

要知道长期喝酒的人很容易出现酒精性肝炎，继续持续饮酒，肝脏进一步损伤会导致肝硬化，目前尚无法根治，得了这个病的人消化道不良、食欲下降，还有各种并发症，致死率较高。

 

新闻报道的那些喝酒死亡绝大部分也都是因为长期喝酒导致肝脏损伤无法排毒导致的。

 

而SHOOBAM熬夜丸是远大出品的保健食品，它拥有芬兰授权专利，区别传统提纯技术，它采用国际活性半胱氨酸生产工艺提取技术，纯度高，不含过敏源，不会给肝脏造成额外负担，想护肝的人完全可以放心服用。

 

一盒熬夜丸90粒，日常每天三粒，熬夜或喝酒前后各3粒，长期服用，能够有效保护肝脏，让你不再担心熬夜伤肝！

 

很多人感觉自己现在还年轻，身体也没有任何问题，就肆无忌惮的熬夜、喝酒、抽烟，但是肝脏已经受到很大的影响了，只是因为肝脏不像其他的器官上有那么多的神经，即使出现问题你的日常活动也没什么影响，可能出现的各种脸色蜡黄、四肢无力等症状也不在意，久而久之，等发现就变成了肝硬化、脂肪肝、酒精性肝炎甚至肝癌，到那个时候就晚了。

 

爱护肝脏，要从现在开始，不能忽视肝脏的无声求救信号，如果你已经面色发黄或者经常熬夜、喝酒，熬夜丸可以吃起来了。

【药师说药】骨关节疾病出现关节肿胀，疼痛后该怎么办呢？

高血压引起的眼睛充血，除了可根据情况进行冷敷或热敷的物理治疗外，最重要的是在医生的指导下积极进行降压治疗，及抗感染治疗。此外，建议到医院做专业的眼科检查，以防其他眼部损害或病变。

1.物理治疗：如出现眼睛充血，可立即使用冷毛巾或包裹的冰袋冷敷，以收缩局部血管，可止血、镇痛、防止肿胀不适感加重。如充血症状较重，需在充血情况发生48小时后，用热毛巾之类进行热敷，以促进局部血液循环，加速充血消退。

2.降压治疗：高血压引起眼睛充血后，需首先积极控制血压，将血压尽量快速平稳地控制在正常水平。比如可以服用降压药物，钙拮抗剂、血管紧张素Ⅱ受体拮抗剂、β受体阻滞剂等。另外，高血压引起眼睛充血主要由于高血压造成眼内压升高，导致结膜下小血管破裂，可以采用静脉点滴进行降眼压治疗，如甘露醇注射液等。

3.抗感染治疗：为防止患者眼睛继发感染，可以局部使用含有抗生素成分的滴眼液，如左氧氟沙星滴眼液、洛美沙星滴眼液等。如果充血症状较重，建议就医检查，以防造成眼底损害。

总之，高血压引起眼睛充血的治疗需同时关注血压和眼部健康，同时应保持良好的生活习惯和心情。如有问题，及时就医。

有一位家住天津60多岁的女士前段时间到医院查体，发现了肺部有一个结节。她和家人带着片子过来找我看，这个结节直径接近两厘米，位于左肺上叶，是一个实性结节，周围胸膜牵拉，临近的叶裂凹陷，周围形态不规则，看起来恶性可能性比较大，建议住院系统检查，争取手术。这位女士在我这里办理了住院，经过检查，全身其他部位没有转移。她在我这里接受了微创胸腔镜手术，术后的病理显示是一个浸润性的肺腺癌，并且侵犯了胸膜。

 

肺结节型肺癌如果比较靠近外周，或者处于肺叶中间的叶裂部分，有可能在发展过程中侵犯胸膜或者叶间胸膜。一旦出现这种情况，肿瘤的分期就会上升。而上升的肿瘤分期就意味着更差的预后，治疗效果的下降。相当于包在肺里面的结节型肺癌来说，这种特别靠近外周的肺癌，危险度会更高。如果不能及时手术，它们会浸透胸膜后出现胸腔广泛种植转移，进而出现胸水和胸腔内的转移灶，从一个早期肺癌变成晚期，因此，对于这样位置的肺结节，要格外重视。

 

尖锐湿尤是一种传染性疾病，随着社会的发展，人们思想的开放以及性教育的普及，现在患有尖锐湿尤的人已经不是什么稀奇之事了，在我们的生活中很普遍。如果不及时治疗的话，很容易累及身边亲人受到侵害。那么，导致尖锐湿尤发生的病因是什么呢?

尖锐湿尤的发生无外乎性接触是主要的发生传播因素，其发病人群大多数是由于夫妻生活不和谐或是丧偶以及有不洁性乱史的患者比较多见，而且发病率极高，给患者带来了严重的损害。

此外，吸烟喝酒也是湿疣的病因之一，这种行为极容易产生尖锐湿尤，导致尖锐湿尤病情的复发和加重。医生发现，如果一个人吸烟超过十年者那么就会明显增加了尖锐湿尤的复发机会。还有就是酒精能抑制中枢神经系统，而且能减轻焦虑，还会增加性欲及卖淫行为，这样容易使性伴侣增多。

以上内容就是对导致尖锐湿尤发生的病因是什么的详细介绍，希望对您能有所帮助。医生提醒，另外，免疫力功能的下降也会引发尖锐湿尤的发生。比如像患有恶性肿瘤的人的尖锐湿尤发病率都要远远高于其他的人。患者，在日常生活中一定要多加注意。

胃淋巴瘤的症状因病情不同而异，常见的症状有胃肠道症状、全身症状和其他症状。胃淋巴瘤是一种恶性肿瘤，是常见的淋巴结外淋巴瘤，好发于青壮年男性。

1.胃肠道症状：胃淋巴瘤最常见的症状包括腹胀、反酸、嗳气、恶心、呕吐、上腹部不适或疼痛等。严重的情况下，可能会出现出血、穿孔、肠梗阻、肠瘘、癌变等，这时可能会有呕血、黑便、血便等症状。

2.全身症状：淋巴瘤会侵犯全身各组织器官，导致全身症状。例如，患者可能会有发热、消瘦、瘙痒、贫血、体重下降、乏力、盗汗、食欲减退等症状。

3.其他症状：胃淋巴瘤可能会影响患者的营养状况，导致营养不良、体重下降、肌肉消耗等。还可能会引起贫血、疲劳、头晕、呼吸困难等症状。

总而言之，胃淋巴瘤具体的症状可能会因人而异，若患者出现以上症状，建议咨询专业医生建议，及时进行治疗改善。

最近，我有一个朋友在互联网医院进行了线上问诊，他提到了一个关于职业病的问题。在这次问诊中，医生非常耐心地和他进行沟通，详细了解了他的职业情况和症状。医生告诉他，根据目前的情况，暂时不属于职业病范畴，还需要进行专门的体检和检查才能做出最终的诊断。

在问诊的过程中，医生还向他解释了职业病的诊断流程和管理规定，让他对职业病有了更清晰的认识。医生还建议他定期进行职业病体检，以便及时发现和预防可能存在的职业病风险。

通过这次问诊，他对职业病有了更深入的了解，也更加重视了自己的职业健康。他表示，这次问诊让他对互联网医院的服务印象非常好，医生的专业和耐心让他感到非常满意。