复旦大学附属儿科医院脂性乌尔巴赫蛋白沉积症推荐专家

复旦大学附属儿科医院成立于1952年，是国家卫生健康委预算管理单位、三级甲等医院，专注于儿童健康领域，尤其在罕见遗传性疾病如嗜伊红透明物质沉积病（EGS）方面具有显著的治疗实力。医院荣获多项国家级和省级荣誉，是国家级儿童医学中心。医院拥有一批国家级重点学科和平台，包括新生儿疾病、儿科等，并设有国家级新生儿先天性心脏病筛查项目管理办公室。在EGS等罕见病的治疗和研究方面，医院取得了丰硕成果，为众多患儿提供精准、专业的医疗服务，助力我国儿童健康事业的发展。是一种罕见的遗传性疾病,常发生于婴儿,主要在皮肤,黏膜或内脏有无定形嗜伊红透明物质沉积,临床以眼睑增厚,肘膝黄色瘤样斑块伴声音嘶哑为特征，常染色体隐性遗传，皮肤，对症治疗，黏液水肿性苔藓,淀粉样变病，饮食清淡富于营养,注意膳食平衡,忌辛辣刺激食物，体格检查,X线检查,基因检测,脑部CT，。