我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我庆祝生日。可当我走进医院，看到医生那一脸凝重的表情，心中就像被一只无形的大手紧紧攥住，无法呼吸。

“你好医生。”我试图用平静的语气掩饰内心的恐惧，但声音还是颤抖着。

医生温和地回应：“你好！请坐。”他翻开我的病历，眉头微皱，“是颅内脊索瘤吗？还是骶部的脊索瘤？”

我咽了口唾沫，努力让自己保持镇定：“右侧海绵窦脊索瘤。”

医生点了点头，继续问道：“术后容易复发吗？”

我紧张地攥紧了拳头，心中充满了疑问和恐惧：“大概能活几年啊？”

医生沉默了一会儿，似乎在思考如何回答这个问题。最终，他说：“手术做了吗？这个位置手术难度大，不好完全切除，手术后需要结合放疗。”

我感到一阵绝望，仿佛世界都在崩塌。医生继续说：“比较容易复发，但脊索瘤长的很慢，即便复发。一般存活时间比较长，五年甚至十年以上。”

我听完这些话，心中五味杂陈。虽然医生的话给了我一丝希望，但我仍然无法摆脱内心的恐惧和焦虑。接下来的日子里，我开始了漫长而艰难的治疗之旅。

每天早晨醒来，我都会问自己：“今天会是最后一天吗？”每次去医院接受治疗，我都像是在赌命。有时候，我会想象自己已经不在这个世界上，家人和朋友们围在我的床边，流着泪说着悼词。这种想象让我感到无比的恐惧和孤独。

然而，随着时间的推移，我逐渐学会了接受和面对。每次治疗结束后，我都会去公园散步，感受阳光和微风的温暖，听鸟儿的歌唱。这些小小的快乐让我明白，生命中还有很多美好的事物值得我去珍惜和追求。

现在，我已经度过了五年。虽然脊索瘤仍然存在，但我已经学会了与它共存。每当我感到恐惧和焦虑时，我就会想起医生的话：“脊索瘤长的很慢，即便复发。一般存活时间比较长，五年甚至十年以上。”这句话成为了我前进的动力和信念。

如果你也在经历类似的困难，我想告诉你：不要放弃希望。生命中总会有风雨，但只要我们坚持下去，总会有彩虹出现。记住，健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

我从未想过，自己会在50天前因为一场意外而被迫面对头部外伤的后果。起初，我只是觉得头晕，没太在意。但随着时间的推移，头晕加重，背部疼痛也开始出现，尤其是在早晨起床时，疼痛更为明显，甚至不敢翻身。这种窘迫和焦急的感觉让我开始寻求专业的医疗帮助。

我尝试了线上问诊，希望能在家中就解决问题。通过互联网医院的平台，我上传了我的检查报告，等待医生的回复。医生告诉我，报告显示可能存在脊膜瘤，并建议我进行磁共振强化检查。这个结果让我更加担忧，我再次上传了强化后的报告，希望能得到更明确的答案。

然而，医生依然不能确定是瘤，提醒我可能存在占位的可能性，肿瘤的风险较大。他们建议我可以考虑手术或三个月半年复查。听到这个消息，我心中五味杂陈，既感激医生的建议，又害怕手术的风险和未知的结果。

我开始频繁地向医生提问，希望能了解更多关于我的病情。医生解释说，胸椎1-5是指胸椎的第一到第五椎体，可能是局部炎症，也可能是其他问题。他们建议我找影像科专家或者三个月后复查。尽管当地医院也给出了类似的建议，但我依然无法释怀，总是担心自己的健康。

在这个过程中，我深刻体会到互联网医院的便捷性和专业性。虽然我不能亲自去医院，但医生们依然能够通过线上平台给予我及时的帮助和指导。他们的耐心和细心也让我感到安慰和信任。

如果你也遇到了类似的问题，不要犹豫，及时寻求专业的医疗帮助。互联网医院可以是你的一种选择，但请记住，线上问诊不能替代实体医院的诊疗，必要时还是需要亲自去医院就诊。

陈某，23岁的在校大学生，因左臀部伴左下肢疼痛4个月而入院。最初，她在4个月前出现了间断性腰臀部疼痛，伴随着左下肢乏力，夜间疼痛加重。2021年9月19日，陈某在当地医院就诊，进行了腰椎MR检查，结果显示“腰1/2平面椎管内肿物”。

通过详细的问诊和体检，医生发现陈某双耳听力下降，左下肢乏力，左直腿抬高试验结果为阴性。进一步的头颈胸腰增强MR检查揭示了“1.椎管内肿物（胸8及腰1/2平面椎管内神经鞘瘤？）2.颅内占位性病变（双侧听神经瘤？）”。

手术病理结果证实了T8脊膜瘤和L1神经鞘瘤的存在。术后复查MR显示椎管内肿物已被切除。任辉博士指出，对于椎管占位，特别是神经源性肿瘤，可能存在多发情况。因此，建议常规进行头颈胸腰MR检查，并在必要时进行增强，以避免漏诊、误诊和延误治疗。

江晓兵教授强调，详细询问病史是疾病诊治的关键步骤之一。专业的医生可以根据患者的主诉症状和详细查体表现，得出初步诊断方向，并在症状不典型时，通过安排完善相关检查项目来确定最终诊断、评估严重程度和制定正确合理的治疗计划。

脊索瘤是一种高复发率的恶性肿瘤，针对复发、难治性脊索瘤的治疗一直是医学界的挑战。基于前期的临床实验和治疗经验，我们计划开展一项研究，旨在评估卡瑞利珠单抗（PD-1单抗）和阿帕替尼（抗肿瘤血管生成类药物）联合使用对复发、手术切除困难的脊索瘤患者的疗效。该研究已获得伦理委员会的批准，目前正在招募33名符合条件的患者参与。

如果您或您的家人是脊索瘤患者，并且无法通过手术或放疗治愈，或者已证实为复发或难治性脊索瘤，我们诚挚邀请您参加本次临床研究。所有参与者将免费获得卡瑞利珠单抗注射液和甲磺酸阿帕替尼片用于治疗。

如果您有兴趣了解更多关于本研究的信息，请联系我们获取详细资料。我们期待您的加入，共同推动脊索瘤治疗的进步。

颅内良性肿瘤虽然在生物学上被定义为生长缓慢、不侵袭周围组织且不易转移的肿瘤，但实际上它们可能带来严重的健康问题。由于这些肿瘤通常位于颅底深部，紧邻重要的神经和血管，手术时的风险和难度极高。即使是选择权威医疗机构和神经外科专家，遵循手术治疗原则，也无法完全消除风险。

垂体瘤是颅内良性肿瘤中最常见的一种。虽然大多数垂体瘤在生物学上是良性的，生长缓慢且不易复发，但某些垂体瘤可能分泌过多的激素，导致患者出现生长异常、心脏病和胃肠道肿瘤等严重健康问题。更糟糕的是，这些肿瘤往往难以完全切除。

脊索瘤是一种生长缓慢的肿瘤，尽管它不是真正的良性肿瘤，但其位置在颅底中线的最难以手术的区域，且常长在骨头内部或颅底骨头的缝隙之间，无法通过放疗或化疗进行治疗。这些肿瘤会引起严重的临床症状。

血管母细胞瘤是一种真正的良性肿瘤，通常位于可以手术的位置。然而，手术中可能会出现大量出血的情况，增加了手术的风险。

脑膜瘤是最常见的颅内良性肿瘤，90%以上是良性的。然而，某些脑膜瘤可能具有低度甚至高度恶性的特征。手术难度大的脑膜瘤往往是真正产生危害的肿瘤，而手术容易的那些肿瘤通常在短时间内不会产生明显的症状。

原发性骨肿瘤的诊断主要以四种肿瘤为代表：骨血管瘤、骨巨细胞瘤、多发性骨髓瘤和脊索瘤。每种肿瘤都有其独特的临床表现和影像学特征，下面我们将逐一进行详细介绍。

首先是骨血管瘤，这种肿瘤多见于青少年，好发部位在脊椎骨和颅骨，少数情况下也可能出现在四肢骨。其特点是起病缓慢，疼痛轻微，但随着病情发展，可能会出现脊柱后凸、侧弯畸形，甚至病理性骨折和神经压迫症状。X线检查通常显示局限性骨质破坏。

其次是骨巨细胞瘤，这是一种潜在的恶性肿瘤，主要发生在30岁上下的年轻人，好发部位在肱骨下端、胫骨上端和桡骨下端。该肿瘤破坏性强，常伴有复发、恶变或转移的风险。主要症状包括局部疼痛、压痛、肿胀和功能障碍，X线检查显示椎骨的溶骨性破坏，可能波及整个椎体。

多发性骨髓瘤是由骨髓内浆细胞恶性增生引起的恶性肿瘤，多见于40岁以上的成年人，男性多于女性。好发部位包括脊椎骨、肋骨、骨盆骨和颅骨。早期症状为局部疼痛，随着病情进展，可能出现全身乏力、贫血和恶液质等症状。严重者可能会出现脊髓或神经根压迫症状，甚至截瘫。X线检查显示溶骨性破坏，骨髓象可见大量浆细胞。

最后是脊索瘤，这是一种生长缓慢的低度恶性肿瘤，主要发生在骶尾椎和颅底的蝶枕部。该肿瘤由残留或异位的胚胎脊索产生，手术后极易复发，但很少发生转移。主要症状包括局部疼痛、脊柱活动受限，甚至马尾、脊神经根或直肠、膀胱出现受压迫症状。X线检查显示骶骨溶骨性破坏，常见软组织肿块阴影。

在进行原发性脊柱肿瘤的诊断时，需要与细菌感染性疾病、先天性、代谢性骨疾病、类风湿性关节炎和骨关节炎等进行鉴别，以避免误诊和延误治疗。

椎管内肿瘤是指椎管内部的各种原发性肿瘤和转移性肿瘤，占中枢神经系统肿瘤的15%。胸腰段是其高发区段。根据肿瘤的性质和组织学来源，椎管内肿瘤可以分为良性肿瘤和恶性肿瘤两大类。良性肿瘤包括神经鞘瘤、脊膜瘤和血管瘤等，而恶性肿瘤则包括胶质瘤、淋巴瘤和转移性肿瘤等。

椎管内肿瘤的主要症状是神经根性疼痛，表现为电灼、针刺、刀切或牵拉感，常在夜间或平卧时加重，坐位或站立时则有所缓解。咳嗽、喷嚏和用力大便等增加胸腹腔内压的动作也可能诱发或加剧疼痛。随着肿瘤的增大，可能会出现神经压迫症状，如肢体麻木、无力和大小便困难等。

核磁共振（MRI）平扫加增强是确诊椎管内肿瘤的重要检查方法，可以确定肿瘤的位置和性质，对手术治疗至关重要。对于椎管内肿瘤，及时正确的手术是最有效的治疗方式。手术进路通常采用后正中入路，结合微创神经外科技术和椎板复位固定或半椎板技术，可以在全切肿瘤后最大限度地保持脊柱稳定性，促进患者康复。

脊髓室管膜瘤是一种常见的成人髓内原发性肿瘤，多见于颈段或颈胸段。它起源于脊髓中央管室管膜细胞，呈膨胀性生长，可能导致相应节段的神经功能障碍。尽管多数肿瘤与正常脊髓组织之间有可分辨的界限，但对于多节段高位髓内室管膜瘤，是否积极手术治疗存在争议，特别是对于无症状和出现瘫痪的患者。

本研究旨在分享9例多节段高位髓内室管膜瘤的手术治疗心得和疗效评价。这些患者在2014年12月8日至2015年5月8日之间接受了手术治疗，并进行了有效随访。结果显示，所有患者的肿瘤均被成功切除，且未出现脑脊液漏/感染等并发症。术后随访结果表明，患者的神经功能状态有所改善，呼吸功能和运动功能也未受影响。

术中使用荧光显像技术可以帮助医生更好地辨认肿瘤边界，最大程度切除肿瘤，同时保护正常神经组织。这种技术通过荧光染色肿瘤组织，在特定激发光照射下使肿瘤组织产生荧光，以区分正常神经组织和肿瘤组织。国内最常用的荧光素钠在本研究中被广泛应用。

虽然手术后可能会出现短期肌力下降和四肢麻木等感觉异常，但这些症状通常会随着时间的推移而逐渐减轻甚至消失。然而，如何术后修复和康复仍需要进一步研究。

总之，本研究的结果表明，高位长节段髓内室管膜瘤应积极手术治疗，显微镜荧光辅助下有助于分辨肿瘤边界，提高切除率，减少肿瘤残留，神经电生理监测可降低脊髓传导束的损伤。然而，需要注意的是，随访期较短，我们将在后续中提供远期随访结果。

脊索瘤是一种罕见的恶性骨肿瘤，常见于中枢神经系统，包括脊柱、脑部、盆腔和骶骨等区域。这种肿瘤生长缓慢，但具有局部侵袭性，临床症状与病变部位相关。例如，颅底部脊索瘤可能导致头痛、头晕、复视和视力模糊，而骶尾部脊索瘤可能引起骶尾部疼痛、包块和双下肢麻木等症状。

脊索瘤手术后容易复发，甚至可能达到100%的复发率。手术难以完全切除肿瘤，且手术后遗症包括脑脊液漏、脑神经损伤、脑干损伤、脑膜炎和其他脑功能障碍。患者通常只能接受三至四次手术，之后就没有更好的治疗方法了。

然而，质子重离子治疗作为一种新兴的放疗方法，对脊索瘤的治疗效果显著，并且急性和远期毒性都较轻微。这种无创性治疗方法特别适合那些病灶部位敏感、周围结构复杂的患者，可以帮助他们在术后尽快恢复生活质量。对于不耐受或不愿接受外科治疗的患者，或者术后仍有残留肿瘤的患者，质子重离子治疗提供了一个可选择的治疗手段。

传统放疗由于剂量限制，通常只能起到姑息性治疗的作用，并且对周围正常组织的副作用明显。然而，临床研究表明，脊索瘤的5年生存率与放射治疗的剂量有关，高剂量放疗可以提高生存率。质子重离子治疗可以在人体实现任何剂量分布，肿瘤靶区可以获得足够高的剂量，同时更好地保护正常组织和器官。

一位47岁的男性患者因肩背部疼痛已有1年半，并伴随着双下肢无力和大小便困难近3个月，入院接受治疗。医生在检查后发现其双下肢肌力仅为4级，并通过磁共振成像确认了颈胸段椎管内存在占位病变，确诊为脊膜瘤。

在成功完成手术后，肿瘤被完全切除，脊髓和神经根未受到损伤。术后，患者清醒并返回恢复室，自述双下肢肌力有所改善。