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黄向阳教授:战胜红斑狼疮,重获生活的希望

黄向阳教授:战胜红斑狼疮,重获生活的希望
发表人:医疗新知速递

在《华西论健》节目中,黄向阳教授分享了一个名叫小小的女孩的故事。小小原本拥有美满的生活,但突如其来的疾病使她面临着可能失去做母亲的权利的困境。这个故事引发了对红斑狼疮的深入探讨。

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,系统性红斑狼疮是其最严重的形式。虽然无法完全治愈,但通过合理的治疗和管理,患者可以控制病情,过上相对正常的生活。发病率在全球范围内都在上升,特别是在女性中更为常见。

黄向阳教授指出,得了红斑狼疮的女性在满足一定条件的情况下是可以怀孕的。这些条件包括病情稳定、没有重要器官受损等。对于那些渴望成为母亲的患者来说,这无疑是一个重大的消息。

节目中还邀请了一位系统性红斑狼疮患者分享了她的经历。她的故事充满了勇气和坚韧,感动了所有在场的人。通过这个真实的案例,我们可以更好地理解红斑狼疮患者的生活和挑战。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

皮肤红斑狼疮疾病介绍:
红斑狼疮(LE),是一种慢性自身免疫系统疾病,多见于女性。其病因尚未明确,主要认为与遗传、环境及激素等因素有关。根据损伤部位不同,被分为皮肤型红斑狼疮和系统型红斑狼疮,其中系统型红斑狼疮较常见。皮肤型表现为面部蝶形红斑、盘状红斑或皮下结节等。系统型可累及多系统脏器,除蝶形红斑外,还可出现发热、关节肿痛、贫血、头痛、有血尿等症状。本病目前无法治愈,早诊断、早治疗是关键,如不及时治疗,可能危及患者生命。通过药物治疗等方式,可延缓病情发展,降低脏器损伤,改善患者生活质量。
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  • 在临床实践中,不明原因的发热(FUO)是一个常见而又棘手的问题。FUO被定义为持续2到3周以上,体温超过38.5℃,并且经过全面的病史询问、体格检查和常规实验室检查后仍无法确定诊断的发热情况。虽然感染性疾病是最常见的病因,但在排除感染后,风湿免疫性疾病也应被纳入考虑范围。

    结缔组织病如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、成人型Still病、强直性脊柱炎、多发性肌炎、皮肌炎、系统性血管炎、干燥综合征和痛风性关节炎等都可能导致发热。对于疑似风湿病的患者,医生需要详细询问是否存在关节痛、肌肉疼痛、口腔溃疡、脱发、皮疹等症状,并在体格检查中观察皮疹、皮肤红斑、皮下结节、淋巴结肿大、关节红肿、肝脾增大、胸腔或腹腔积液等体征。实验室检查也非常重要,包括贫血、白细胞和血小板减少、尿蛋白或显微镜血尿、血浆免疫球蛋白含量、蛋白电泳、血沉等指标的检测,以及抗核抗体谱、ANCA谱、补体等免疫学指标的测定。必要时,还需要进行血管彩超、血管造影等检查。

    需要注意的是,发热可能是结缔组织病本身的临床表现,表示病情加重或未完全控制,需要加强治疗。同时,长期使用糖皮质激素或免疫抑制剂的患者可能会因为免疫功能低下而易于感染,导致继发性感染。还有一些患者可能因为合并其他疾病而引起发热,需要进一步排除肿瘤性疾病、血液性疾病、中枢性疾病等可能的原因。

  • 我从来没想过自己会成为一个皮肤过敏的患者。一个月前,我的脸上突然出现了红斑和瘙痒,起初我并没有太在意,认为可能是因为换了护肤品或者是天气变化引起的。但是,随着时间的推移,症状越来越严重,红斑扩散到了我的额头、眼周围和嘴巴周围,甚至连法令纹也开始发红了。

    我开始慌了,赶紧去余杭人民医院做了检查。医生告诉我是过敏性皮炎,开了一些抗过敏药物给我。然而,吃了药后虽然有所缓解,但是一停药就又复发了。这种反复发作的症状让我非常困扰和焦虑。

    我又去找医生,医生建议我检查自身抗体谱,排除一下是否是红斑狼疮。听到这个名字,我不禁感到一阵恐惧。红斑狼疮?那不是一种很严重的免疫性疾病吗?我开始担心自己的健康状况,心中充满了疑问和不安。

    医生安慰我说,红斑狼疮虽然是一种免疫性疾病,但并不是不治之症。只要及时发现和治疗,完全可以控制病情。听了医生的话,我稍微放心了一些,但仍然无法摆脱内心的恐惧和焦虑。

    我决定去做检查,结果显示我并不是红斑狼疮,但医生还是建议我继续治疗皮肤过敏,并且要注意日常生活中的护理。比如,不能乱用护肤品,不能用农夫山泉喷脸,等等。这些小细节看似微不足道,但却对皮肤的恢复至关重要。

    现在,我正在积极治疗和护理我的皮肤。虽然过程中还有很多困难和挑战,但我相信只要坚持下去,总有一天我会恢复健康的皮肤。同时,我也想提醒大家,健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

    皮肤过敏反复发作的诊断与治疗 常见症状 皮肤过敏反复发作的常见症状包括红肿、蜕皮、瘙痒等,易感人群可能是对某些物质过敏的人群,例如食物、药物、环境因素等。 推荐科室 皮肤科 调理要点 1. 使用抗敏药物如依巴斯汀片、氯雷他定、盐酸左西替利嗪片等进行治疗。 2. 在医生指导下使用强的松等药物进行治疗。 3. 使用进口的葡萄糖酸钙,礼莱制药公司的产品进行辅助治疗。 4. 检查自身抗体谱,排除红斑狼疮等免疫性疾病的可能性。 5. 注意日常护理,避免使用可能引起过敏的护肤品和化妆品,保持皮肤清洁和湿润。

  • 在寒冷的北国,雪花飘落,新春将至。返乡的民工中,有些人因长期在恶劣环境下工作而患上红斑狼疮等疾病。作为一名医生,我见证了无数患者的苦难和康复,其中一位女孩的故事让我印象深刻。

    十年前,我接诊了一位年仅20岁的女孩,名叫阿秀。她得了红斑狼疮,身体浮肿,肚子大得像要破裂,下肢轻轻按一下就有凹陷。她的母亲告诉我,阿秀在外打工时,冬天老生冻疮,后来开始咳嗽、关节痛,几经确诊,才知道是红斑狼疮。服用强的松后,症状消失了,但她听说吃激素会发胖,于是断断续续停药,结果病情加重,谈了一年的男朋友也因此离开了她。阿秀的母亲说,女儿曾多次想寻死觅活,但她始终没有放弃,希望我能救救女儿。

    面对眼前这位母亲的哀求,我深感责任重大。虽然阿秀信心已失,但我相信只要她能尽快脱离水肿和危险期,就有可能鼓励她重塑战胜疾病的信心。幸运的是,我在一所历史悠久、学术氛围浓厚的教学医院工作,科里有众多经验丰富的教授和护士。他们齐心协力,进行多学科的协作,终于使阿秀的病情稳定下来。

    然而,治疗红斑狼疮是一个漫长的过程,需要面对激素可能产生的副作用,并预防感冒和其他感染,避免加重疾病的因素。为了帮助阿秀早日康复,我与她的母亲进行了深入的交流,了解了她家里的情况,并告诉她们这病的治疗希望和要费的周折。阿秀的家人非常支持她,愿意砸锅卖铁也要治好她的病。有了家里的支持,成功已经有了一半。

    在接下来的几年里,阿秀和她的母亲定期来复诊。尽管他们来自偏远的山村,需要步行到镇上,再乘坐班车到新华路,但他们从未间断。每次来看病,阿秀的母亲都会背着厚厚的背囊,装着棉絮或雨伞,为了省钱,他们往往当天返回。冬天有时太晚了,母亲只好叫女儿先坐车回家,自己留下来取完化验结果,等拿药,因当天回不去,便随便找个地方过一夜。

    经过艰苦的治疗和家人的支持,阿秀的病情逐渐稳定,强的松片也由每天12片减到1片半。春暖花开时,阿秀在复诊的途中认识了一位男孩,两人谈得很投机,开始了恋爱。后来,阿秀和男朋友在武汉市落了脚,两人一起租房打工。爱情的滋润是免疫功能的最好调节剂,阿秀恢复得十分好,人也显得很漂亮。他们商量着在那年的春节结婚。婚后一年,阿秀顺利产下了6斤的儿子,展现给她的亲朋好友的时候,脸上写满的喜悦令我至今难忘。

  • 在风湿免疫科中,患者常常被建议多喝牛奶以增加钙的摄入。然而,90%的患者声称不能喝牛奶,这引起了医生的困惑。那么,中国人是否真的不适合饮用牛奶呢?

    首先,我们需要了解国人的钙摄入情况。根据2002年中国居民营养与健康状况调查,平均每日钙摄入量仅为388.8mg,远低于世界卫生组织建议的800mg/天。更令人担忧的是,过去20年来,国人的钙摄入量呈下降趋势。这主要是由于以下几个原因:一是国人传统膳食以植物性食物为主,乳类和豆制品的摄入量过低;二是生活水平提高,主食发生了较大变化,导致钙的摄入量降低;三是饮食文化因素,过分追求色香味形,导致钙流失。

    牛奶作为最古老的天然饮料,富含钙、维生素D等营养成分,包括人类生长发育所需的全部氨基酸。牛奶中的钙能增强骨骼和牙齿,减少骨骼萎缩的发生。由于国人以植物性食物为主,更应该饮用牛奶补充钙质。

    然而,临床工作中九成患者声称不能喝牛奶,甚至不能闻牛奶的味道。许多调查显示,中国人九成对乳糖不耐受,喝了含乳糖的牛奶容易出现肚子不舒服、拉肚子等症状。这是因为他们肠道里缺乏消化分解乳糖的酶——乳糖酶。然而,国人多数母乳喂养长大,而母乳中乳糖含量远高于牛奶,为什么反而国人长大后不能耐受牛奶呢?真正的差别在于:欧美人多数养成了终生饮奶的习惯,乳糖酶不会出现断层,而国人的生活习惯原因,造成了乳糖酶的临时性缺乏,也可看出乳糖酶的去留是可逆的,饮奶则生,不喝则逝。另外,国人,尤其是农村部分老年人,拒绝牛奶有部分因素是心理抗拒,并非真正不耐受。

    为了适合饮用牛奶,建议以下几点:一是少量多次饮用,坚持三周,乳糖酶一般都能恢复;二是和其他尤其是含脂肪的食物引起食用,延缓胃的排空时间,提高对乳糖的耐受性;三是酸奶替代,酸奶的乳糖含量较低,酸奶更加粘稠,可以延缓胃的排空时间,逐步过渡到纯牛奶;四是饮用低乳糖牛奶。需要注意的是,确实有少部分人群不合适饮用牛奶,比如经常接触铅的人、先天性乳糖酶缺乏者、牛奶过敏者、反流性食管炎患者、腹腔和胃切除手术后患者、肠道易激综合征患者。这些患者可用豆制品补充钙质和蛋白质。

    自上世纪80年代开始,关于牛奶“危害”的研究不断出现。这些“危害论”主要包括四个方面:一是导致蛋白质摄入过多,损害健康;二是牛奶呈酸性,会溶解钙,导致骨质疏松症;三是导致糖尿病、皮肤过敏的几率上升;四是导致乳腺癌等癌症几率上升。但这些说法是建立在西方人群的调查基础上,而国人的蛋白质和钙摄入普遍不足,所以牛奶“危害论”在中国完全行不通,相反应大力提倡国人增加牛奶的摄入。

    最后,借用一句广告语:“每天一斤奶,强壮中国人”,喝牛奶这件事应从娃娃抓起,从小养成喝牛奶的习惯,保持乳糖酶的持续存在,就不会出现对牛奶的不适症状。

  • 2007年底至2008年3月,我开始出现手指关节上的盘状鳞片样、头发大量脱落、腿关节不灵活、下蹲吃力、脚趾有血管炎和晨僵等症状。经过治疗,我的病情有所好转。现在,我每天服用2片激素和2片纷乐,已经没有明显不适症状。然而,我希望能够怀孕并生育一个健康的孩子。请问,我需要采取哪些措施来实现这个目标?

    专家建议,2片激素对怀孕影响不大,但服用纷乐(羟氯喹)可能会对胎儿产生不利影响。因此,建议我先去医院进行相关化验检查,确定病情是否稳定,然后在医生的指导下逐渐停用纷乐。接下来,需要3-6个月的休息和治疗,以恢复身体体能。最后,在产科和风湿科医生的全程监护下,分享我的病情和治疗过程,确保孕期的安全和顺利。

  • 红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,常见于年轻女性。它会导致皮肤、关节和内脏器官受损。那么,如何判断自己是否患有红斑狼疮呢?

    首先,需要了解红斑狼疮的常见症状。这些症状包括:面部皮疹(蝴蝶形)、关节疼痛和肿胀、疲劳、发热、头痛、口腔溃疡等。如果你出现了以上多个症状,建议及时就医进行检查。

    其次,医生通常会通过一系列检查来确定是否患有红斑狼疮。这些检查可能包括血液检查、尿液检查、皮肤活检等。只有在医生的指导下,才能做出准确的诊断。

    最后,提醒大家,不要轻易自我诊断或自我治疗。红斑狼疮的症状与其他疾病相似,需要专业医生进行鉴别诊断。同时,正确的治疗方法也需要在医生的指导下进行,以避免延误病情或产生不良后果。

  • 系统性红斑狼疮是一种全身多系统多器官的自身免疫性疾病。通过规范的治疗和合理的饮食,患者的生活质量可以显著提高。以下是系统性红斑狼疮患者的饮食原则和禁忌。

    首先,饮食总原则是补充足够的能量,包括适量的蛋白质和维生素。基于此原则,系统性红斑狼疮患者应该摄入高蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含多种维生素和钙的食物。

    大约70%的系统性红斑狼疮患者会出现肾脏损害,伴随着大量的蛋白尿,导致严重的低蛋白血症和全身浮肿。因此,补充足够的蛋白质尤为重要,特别是优质动物蛋白,如牛奶、鸡蛋和瘦肉等。然而,摄入量也需要适当,过多或过少都会对患者产生不利影响。

    此外,系统性红斑狼疮患者往往存在代谢功能障碍,例如血脂紊乱,容易出现高脂血症,增加心脑血管事件的风险。因此,不能食用富含脂肪的食物;在发热时,消化功能下降,吸收能力较差,应选择清淡易消化的食物。

    狼疮性肾炎患者通常需要长期服用激素,容易导致钠水潴留,血糖升高,甚至出现类固醇性糖尿病。因此,需要限制盐和糖的摄入,多食用富含钙的食物,以防止骨质疏松。

    最后,系统性红斑狼疮患者的饮食禁忌包括羊肉、狗肉、马肉、鹿肉和驴肉等可能诱发或加重病情的食物;菠菜可能加重蛋白尿;香菇、芹菜、苜蓿等食物可能增加光敏感;海虾、蟹等易过敏的食物;以及酸辣辛热的食物,可能会损害胃肠黏膜。

  • 我还记得那天,阳光透过窗户洒在我的脸上,温暖而又刺眼。我的心情却如同外面的天气一样,阴晴不定。因为我知道,今天我要去医院检查我的系统性红斑狼疮肾炎(SLE)。

    在等待医生的过程中,我的心跳加速,手心冒汗。每一次的检查都像是一次未知的冒险,总是担心病情会恶化。终于,医生叫我进去,经过一系列的检查和询问后,他告诉我需要服用狼疮丸来控制病情。

    我回到家,打开电脑,开始搜索狼疮丸的相关信息。看到京东互联网医院有在线医生可以咨询,我决定试一试。点击进入后,我被引导到一个聊天窗口,输入了我的问题和病情描述,等待医生的回复。

    医生很快回复了我,问我是否去线下医院就诊过,诊断的是什么疾病?我告诉他我在2015年确诊了系统性红斑狼疮肾炎。接着,医生又问我使用这个药物多长时间了,效果怎么样?我说我之前也服用过,没有过敏反应。医生还问我是否有药物过敏史、肝肾功能受损、其他慢性疾病,或者是否处于孕期、哺乳期、备孕期等特殊时期。我一一回答了他的问题,告诉他我没有这些情况。

    医生建议我购买狼疮丸,规格是5.4g*16袋的那种,并且需要三盒。然后,他开具了处方,并告诉我可以直接预约药品。整个过程非常顺利,医生的专业和耐心让我感到安心。

    在服药期间,我时刻关注自己的身体变化,担心会出现不良反应。幸好,我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。这个平台真的很方便,尤其是对于像我这样需要长期服药的人来说,省去了很多麻烦。

    健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

    系统性红斑狼疮肾炎就医指南 常见症状 系统性红斑狼疮肾炎是一种自身免疫性疾病,主要表现为皮肤红斑、关节疼痛、肾脏损害等症状。易感人群包括女性、青少年和中年人等。 推荐科室 风湿免疫科或肾内科 调理要点 1. 根据医生建议,按时服用狼疮丸等药物,控制病情发展。 2. 定期复诊,监测肾功能和其他相关指标。 3. 注意休息,避免过度劳累和精神压力。 4. 饮食上应注意清淡,多吃新鲜蔬菜和水果,避免辛辣刺激性食物。 5. 在医生指导下,适当进行体育锻炼,增强体质和免疫力。

  • 在日常生活中,很多人都会遇到关节疼痛的问题。年轻人可能会出现手腕和手指关节疼痛,老年人则更容易出现膝关节疼痛。有时候,疼痛可能只是轻微的不适,但有时候也会伴随着关节僵直感、肿胀和红肿等症状,严重影响生活质量。

    当出现这些症状时,很多人会选择去骨科或者按摩店寻求帮助。然而,这些做法可能并不能解决问题。实际上,关节疼痛很可能是风湿性疾病的表现,这类疾病与免疫系统有关。因此,正确的诊治科室应该是风湿免疫科。

    风湿免疫科的医生专门从事这类疾病的诊断和治疗。他们可以通过特殊的检查和化验来确定病因,并提供相应的治疗方案。例如,对于系统性红斑狼疮、干燥综合症、混合性结缔组织病等复杂的风湿免疫性疾病,风湿免疫科的医生可以提供早期正确的诊断和治疗,帮助患者控制病情。

    因此,如果你正在经历关节疼痛,首先应该去风湿免疫科就诊。这样可以避免走弯路,及时得到正确的诊断和治疗。

  • 系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病,临床表现多样化。在SLE患者中,消化系统受累是常见的现象。该疾病可以影响消化系统的各个器官,包括食管、胃、肠道、胰腺和肝胆等,其中肠道受累最为复杂。

    以下是SLE患者中常见的消化系统受累部位:

    1. 狼疮肠系膜血管炎(LMV):LMV可能导致弥漫性腹痛。对于SLE合并急腹症的患者,LMV的发病率可以高达45%--65%。患者可能会出现厌食、恶心、呕吐、呕血和黑便等症状,通常发生在SLE的活动期。腹部CT是诊断LMV最常用的方法,显示肠系膜血管的“梳征”及肠管的“靶征”。LMV可能导致肠坏死或穿孔,威胁生命。早期进行免疫抑制剂治疗可以降低LMV的发生率和死亡率。
    2. 假性肠梗阻(IPO):41%--50%的IPO是SLE的首发症状,患者如果没有其他SLE表现,很容易被误诊。IPO的发生机制可能与肠道平滑肌、肠神经或内脏自主神经、血管炎及自身抗体的作用有关。IPO的发生与SLE活动相关,如果不及时治疗,病死率会较高。
    3. 蛋白丢失性肠病:该病的发生机制是循环免疫复合物沉积或肠系膜、肠血管的血管炎导致的肠道毛细血管通透性增加,表现为腹胀、腹泻、严重低蛋白血症(与肾脏蛋白丢失不成比例)、伴有水肿和胸腹水。
    4. 急性胰腺炎:胰腺受累也可以导致急慢性腹痛,其中最为严重的是急性胰腺炎,发病率为2%--8%。

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