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广州救治重症儿童专项基金告急(图)

广州救治重症儿童专项基金告急(图)
发表人:绿色医疗倡导者

广州,这座繁华的现代化都市,在六一儿童节期间,上演了一场充满爱心的救助行动。广州市妇联成立了救治重症儿童专项基金,通过募捐活动,募集了248万元的救助金,用于救治身患重病的儿童。

这些重病包括白血病、地中海贫血、先天性心脏病、脑瘫等,治疗费用高昂,需要大量的医疗费和时间。广州市妇联设立的救治重症儿童专项基金,一直在为这些孩子提供资助,帮助他们战胜病魔。

然而,面对广州近600个重症儿童,基金会的资金开始告急。虽然248万是基金自2001年成立以来一次性筹集到的最大一笔款项,但对于全市近600名急需救助的重症儿童来说,这些钱还远远不够。

为了让更多的重症儿童得到救治,广州市妇联呼吁社会各界继续关注和支持救治重症儿童专项基金,共同为孩子们的生命加油。

以下是关于救治重症儿童的相关科普知识:

1. 白血病:白血病是一种血液系统恶性肿瘤,常见于儿童和青少年。治疗白血病需要长期化疗、放疗和骨髓移植等手段。

2. 地中海贫血:地中海贫血是一种遗传性血液病,主要表现为贫血、肝脾肿大等症状。治疗地中海贫血需要定期输血、铁螯合治疗和骨髓移植等手段。

3. 先天性心脏病:先天性心脏病是出生时就存在的心脏结构异常,常见于婴幼儿。治疗先天性心脏病需要手术治疗或药物治疗。

4. 脑瘫:脑瘫是由于大脑发育异常导致的运动障碍,常见于婴幼儿。治疗脑瘫需要康复训练、药物治疗和手术治疗等手段。

5. 重症儿童护理:重症儿童的护理需要专业的医护人员和家属共同参与,包括营养支持、心理疏导、康复训练等方面。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

地中海贫血疾病介绍:
地中海贫血,即珠蛋白生成障碍性贫血,是遗传性血液病。因最早多见于地中海沿岸地区,又称为海洋性贫血;现广泛分布于世界各地,我国南方常见。其病理生理机制为:能够合成血红蛋白的珠蛋白基因存在于人体的遗传基因中,当遗传基因出现缺失或者突变,可造成合成的珠蛋白链不稳定和(或)数量不足,进而导致人体细胞的血红蛋白含量不足,出现贫血症状或者其他的疾病状态。其临床症型复杂多样,地中海贫血实际上是一组疾病,存在多个分型。轻症不一定都需要治疗,一般建议可疑的地中海贫血孕妇进行产前诊断。严重患儿可通过早期进行异基因造血干细胞移植获得治愈。
推荐问诊记录
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  • 那天,我如往常一样,在手机上预约了在线问诊。屏幕那头,是那位温柔有耐心的医生,他总是能在我最需要的时候给我带来安慰和帮助。

    我告诉他,婚检时医生说我有地中海贫血,这让我十分担忧,害怕影响到未来的孩子。医生听后,没有急于下结论,而是耐心地询问了我的症状和检查过程。

    我详细描述了我的情况,医生则仔细地分析着我的报告。他说,报告上并没有检测到地中海贫血的异常,所以基本上可以排除这个可能性。听到这个消息,我如释重负,心中的大石头终于落地。

    医生接着问起我的其他症状,我告诉他,我平时并没有什么不舒服,只是因为婚检的结果而担心。医生提醒我,即使没有地中海贫血,也要注意检查贫血的原因,因为贫血可能是由其他因素引起的。

    我虽然有些疑惑,但医生的解释让我感到安心。他说,如果我没有贫血,那么就不需要进一步检查。最终,我确认自己并没有贫血,也就无需担心其他问题。

    在与医生的交流中,我感受到了他的专业和关爱。他不仅给我提供了专业的医疗建议,还用他的耐心和细心给予了我极大的安慰。这让我深刻体会到,互联网医院虽然远在千里之外,但医患之间的关爱和信任却是可以跨越距离的。

  • 血液肿瘤是全球范围内常见的恶性肿瘤之一,包括淋巴瘤、白血病、骨髓瘤等。近年来,随着医疗技术的不断发展,血液肿瘤的治疗取得了显著的进展。2018年12月1日至4日,第60届美国血液学会年会(ASH2018)在美国圣地亚哥召开,会上公布了多项血液肿瘤治疗领域的重磅研究成果,为血液肿瘤患者带来了新的治疗希望。

    一、弥漫性大B细胞淋巴瘤:4周期R-CHOP方案可替代6周期方案

    对于预后良好的弥漫性大B细胞淋巴瘤(DLBCL)患者,传统的治疗方案为6个周期R-CHOP方案(利妥昔单抗加环磷酰胺、阿霉素、长春新碱和泼尼松龙),21天为一个周期。然而,德国萨尔大学医学院的研究者发现,对于这类患者,4周期R-CHOP方案加上后续2周期利妥昔单抗的方案,其临床结果与标准6周期R-CHOP方案相似,且毒性更低。

    二、骨髓增生异常综合征和β-地中海贫血:新药luspatercept可减少输血需求

    骨髓增生异常综合征(MDS)和β-地中海贫血(β-thalassemia)是两种常见的血液疾病,患者需要定期输血治疗。新药luspatercept(由Acceleron和Celgene研发)是一种红细胞成熟剂,可促进晚期红细胞生成,显著降低MDS和β-地中海贫血患者的频繁输血需求。

    三、复发/难治性急性淋巴细胞白血病和弥漫性B细胞淋巴瘤:CAR-T细胞疗法可带来持久缓解

    CAR-T细胞疗法是一种革命性的免疫治疗方法,通过基因工程技术改造患者自身的T细胞,使其能够识别并杀伤肿瘤细胞。研究数据显示,CAR-T细胞疗法治疗复发/难治性急性淋巴细胞白血病和弥漫性B细胞淋巴瘤的患者,可获得持久缓解,甚至达到治愈的效果。

    总之,ASH2018年会公布的血液肿瘤治疗领域的研究成果,为血液肿瘤患者带来了新的治疗希望。相信随着医学技术的不断发展,血液肿瘤的治疗将会取得更大的突破,为患者带来更美好的生活。

  • 地中海贫血,这一听起来陌生却又与人类健康息息相关的疾病,近年来逐渐引起了人们的关注。新生儿地中海贫血,顾名思义,是指新生儿出现的地中海贫血症状。那么,新生儿地中海贫血究竟是怎么回事呢?

    首先,我们需要了解什么是地中海贫血。地中海贫血,又称为地中海型贫血、地中海贫血病,是一种由于遗传基因缺陷导致的血红蛋白合成障碍的遗传性疾病。这种疾病在全球范围内都有发生,尤其是在地中海沿岸地区较为常见,因此得名。

    对于新生儿来说,地中海贫血可能是由遗传基因缺陷引起的。当父母双方或一方携带有地中海贫血的遗传基因时,孩子就有可能患病。地中海贫血分为重型、中型和轻型,重型地中海贫血患儿会出现严重的贫血症状,需要长期治疗甚至造血干细胞移植;而轻型地中海贫血患儿通常没有明显的症状,但需要定期检查和饮食调理。

    那么,如何预防和治疗新生儿地中海贫血呢?首先,孕前检查和产前筛查是预防地中海贫血的重要手段。通过检查,可以及早发现携带地中海贫血基因的父母,从而避免孩子患病。对于已经确诊为地中海贫血的患儿,治疗方式主要包括药物治疗、定期输血和造血干细胞移植等。

    在药物治疗方面,目前常用的药物包括血红素合成促进剂、叶酸等。这些药物可以帮助提高血红蛋白水平,缓解贫血症状。然而,药物治疗并不能根治地中海贫血,只能作为辅助治疗手段。

    对于需要定期输血的患儿,输血可以及时补充血红蛋白,缓解贫血症状。然而,长期输血会导致体内铁质积累,引发铁过载等并发症。因此,对于需要输血的患儿,医生会根据病情制定合理的输血方案。

    造血干细胞移植是目前治疗重型地中海贫血最有效的方法。通过移植正常的造血干细胞,可以替代患者体内的异常造血干细胞,从而恢复正常血红蛋白的合成。然而,造血干细胞移植也存在一定的风险和并发症,需要在专业医生的指导下进行。

    除了药物治疗和输血治疗外,日常保养也是预防和治疗新生儿地中海贫血的重要环节。对于地中海贫血患儿,家长应该注意以下几点:

    1. 均衡饮食:保证患儿摄入足够的蛋白质、维生素和矿物质,增强体质,提高免疫力。

    2. 定期检查:定期带孩子去医院进行相关检查,及时发现并处理病情变化。

    3. 避免感染:注意个人卫生,避免感染,以免加重病情。

    4. 心理护理:给予孩子足够的关爱和陪伴,帮助他们树立战胜疾病的信心。

    总之,新生儿地中海贫血是一种严重的遗传性疾病,需要引起家长和社会的高度重视。通过早期筛查、科学治疗和日常保养,可以有效预防和治疗新生儿地中海贫血,让孩子健康成长。

  • 地中海贫血是一种常见的遗传性溶血性贫血疾病,它主要影响地中海地区的居民。在临床上,根据病情的严重程度,A型地中海贫血可以分为轻度、中度和重度。那么,A型地中海贫血到底严重吗?我们可以从以下两点来了解其严重程度。

    首先,A型地中海贫血是由遗传缺陷导致的,这种缺陷会导致血红蛋白中的一种或多种球蛋白链合成不足或缺失。这会导致红细胞变形、破坏,从而引起贫血症状。轻度地中海贫血可能不需要特殊治疗,但中度和重度地中海贫血则需要长期治疗。

    其次,A型地中海贫血的治疗方法包括输血、除铁疗法、造血干细胞移植、脾切除术等。其中,输血是治疗A型地中海贫血最常用的方法,但反复输血可能会导致体内铁含量过高,从而引发其他并发症。因此,患者需要定期复查,并根据病情变化调整治疗方案。

    A型地中海贫血对患者的身体健康造成很大影响,常见的症状包括贫血、肝脾肿大、黄疸等。随着病情的发展,还可能出现其他并发症,如胆石症、心脏病等。因此,了解A型地中海贫血的严重程度,对于制定合理的治疗方案至关重要。

    为了预防A型地中海贫血,建议以下措施:

    1. 健康的生活方式:保持良好的作息规律,合理饮食,适量运动,增强免疫力。

    2. 定期体检:通过定期体检,可以及时发现并治疗A型地中海贫血。

    3. 遗传咨询:对于有家族史的患者,建议进行遗传咨询,了解遗传风险。

    4. 避免接触有害物质:避免接触可能引起贫血的有害物质,如重金属、化学药品等。

  • 地贫A标准型携带者,顾名思义,指的是携带了负责血红蛋白A链合成的基因突变或缺失的个体。这种基因异常会导致血红蛋白A链的合成减少,从而引发地中海贫血。地中海贫血是一种常见的遗传性血液疾病,根据珠蛋白链合成的异常情况,可分为多种类型,其中A型贫血相对较为常见。

    地贫A型贫血的遗传方式为常染色体隐性遗传,这意味着只有当个体同时继承了来自父母的异常基因时,才会表现出明显的临床症状。据统计,如果父母双方均为地贫A型携带者,那么他们的子女患病的概率为25%。

    地贫A型携带者通常临床症状不明显,有的患者甚至没有任何不适。但在某些情况下,如感染、药物刺激等,可能会诱发溶血反应,表现为贫血、黄疸等症状。为了降低患病风险,地贫A型携带者需要做好以下几点:

    1. 定期进行血液检查,监测血红蛋白水平及红细胞形态。

    2. 注意个人卫生,预防感染。

    3. 饮食上注意均衡营养,多吃富含铁、叶酸等营养物质的食物。

    4. 婚前及孕前进行基因检测,了解双方基因情况。

    5. 如有生育需求,应选择合适的时间进行生育。

    目前,地贫A型贫血的治疗方法主要包括药物治疗、输血治疗和造血干细胞移植等。药物治疗主要针对贫血症状,输血治疗则可以迅速缓解贫血症状。造血干细胞移植是根治地贫A型贫血的有效方法,但需注意手术风险及术后并发症。

    总之,地贫A型携带者需要做好自身健康管理,降低患病风险,同时关注家庭遗传情况,为下一代做好预防措施。

  • 地中海贫血,一种相对罕见的遗传性血液疾病,正逐渐引起人们的关注。虽然不如常见贫血那样广为人知,但地中海贫血的危害不容忽视。为了帮助大家更好地了解这种疾病,本文将详细介绍地中海贫血的检查方法、危害以及预防措施。

    首先,什么是地中海贫血?它是一种由于珠蛋白基因缺陷导致的遗传性溶血性贫血。根据珠蛋白链的合成情况,地中海贫血可分为重型、中间型和轻型三种。其中,重型地中海贫血症状最为严重,表现为贫血、肝脾肿大、黄疸和发育不良等。轻型地中海贫血可能无明显症状,但重型和中间型地中海贫血患者需要及时治疗。

    那么,如何检查地中海贫血呢?首先,医生会询问患者的家族史,了解家族中是否有地中海贫血患者。其次,通过血常规检查,观察红细胞、血红蛋白和白细胞等指标,初步判断是否存在贫血。此外,医生还会进行以下检查:

    1. 骨髓穿刺:检查骨髓中红细胞的数量和质量,进一步确认地中海贫血的诊断。

    2. 基因检测:通过基因检测,明确患者的珠蛋白基因是否存在缺陷,从而确诊地中海贫血。

    3. 其他检查:如B超、CT等,观察患者肝脾、骨骼等器官的形态和功能。

    除了检查,地中海贫血的治疗也至关重要。轻型地中海贫血患者可能无需特殊治疗,但重型和中间型患者需要长期治疗,包括输血、药物治疗和骨髓移植等。此外,地中海贫血患者还需要注意以下几点:

    1. 饮食:保证营养均衡,增加富含铁、叶酸等营养素的食物摄入。

    2. 避免感染:加强免疫力,预防感染。

    3. 定期复查:定期进行血常规等检查,监测病情变化。

    4. 遗传咨询:对于地中海贫血患者,建议进行遗传咨询,了解家族遗传风险。

    总之,地中海贫血是一种严重的遗传性血液疾病,及早发现、诊断和治疗至关重要。了解地中海贫血的检查方法、危害和预防措施,有助于我们更好地预防和治疗这种疾病,保障身体健康。

  • 那个周末,我像往常一样,坐在电脑前,打开京东互联网医院,等待着那位专家医生的在线问诊。那天,我有点焦虑,因为我的地中海贫血基因检测结果出来了。

    “您好,我是***医生,正在看您的化验单,稍后回复。”

    我立刻回复:“医生,我想请教下这个属于地中海贫血吗?”

    “你好,目前地贫基因结果提示存在轻型β地贫。”医生回复得很快,让我稍微安心了一些。

    “请问配偶地贫基因结果如何?”医生又问。

    “她没有检测基因,有检测过地中海贫血筛查,说是没有。”我回答。

    “我等会拍照发给您。”我决定上传她的检查结果。

    “如果配偶没有地贫,那么孩子一半几率正常,一半几率轻型地贫。”医生分析道。

    看着电脑屏幕,我有点迷茫:“这个是对象的情况。”

    “嗯,没事。”医生安慰我。

    我又问:“想请教下轻型地贫有什么影响吗?”

    “轻型地贫不影响正常生活及生长发育,但属于遗传病,对孩子有影响。”医生详细解释。

    “所以需要看夫妻双方有无地贫及具体基因类型,来预测孩子的地贫基因。”我明白了。

    “想请教下,小孩子是得了地贫,还是携带地贫基因?”我又问。

    “根据目前你们的地贫检查来看,孩子一半几率跟妈妈一样,一半几率跟爸爸一样。”医生回答。

    听到这里,我松了一口气,连忙说:“好的,谢谢啦。”

    “不客气。”医生礼貌地回复。

    这次的线上问诊让我感受到了医生的耐心和专业,也让我对地中海贫血有了更深的了解。

  • 提起地中海,人们脑海中浮现的往往是美丽的海景、浪漫的假期以及周边的美食和文化。然而,比起地中海的知名度,地中海贫血这一疾病却鲜为人知。今天,就让我们一起来揭开地中海贫血的神秘面纱。

    什么是地中海贫血?

    地中海贫血,又称海洋性贫血或珠蛋白生成障碍性贫血,是一种遗传性溶血性贫血。它是由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的,导致血红蛋白合成减少或完全缺失。这种贫血在亚洲、地中海沿岸国家较为常见。

    1925年,意大利医生Cooley首次在意大利和希腊等地中海沿岸国家发现此病,因此将其命名为“地中海贫血”。

    地中海贫血能治愈吗?

    目前,地中海贫血尚无法根治。由于它是遗传性疾病,基因层面的干预仍处于研究阶段。治疗地中海贫血的主要目标是维持血红蛋白浓度,改善患者的生活质量,并预防并发症。

    为了预防地中海贫血,建议进行以下三项检查:

    1. 婚前检查

    婚前进行地贫基因筛查,可以减少重型地贫患儿出生率。

    2. 孕前检查

    孕前进行地贫基因筛查,有助于降低重型地贫患儿的出生风险。

    3. 产前检查

    产前进行地贫基因筛查,可以及时发现胎儿的地贫情况,采取相应措施。

    除了基因筛查,以下方法也可以帮助预防地中海贫血:

    1. 日常保养

    保持良好的作息,避免过度劳累,合理饮食,增强体质。

    2. 药物治疗

    根据医生建议,使用药物改善贫血症状。

    3. 定期复查

    定期复查血常规,监测血红蛋白浓度。

    总之,了解地中海贫血,做好预防措施,才能保障我们的健康。

  • 我最近在网上看了一些关于地中海贫血的资料,因为我老婆最近确诊了这个疾病,所以我特别关心这个问题。我在***互联网医院上找到了一位血液科的医生进行了在线问诊。

    医生在问诊开始时,提醒我必须完整查看患者病例后开始诊疗行为。医生很友善地问我有什么可以帮我,我就跟医生说了我老婆最近确诊了地中海贫血,我很担心这会影响我们的宝宝。医生很耐心地听我讲述了情况,并询问了一些相关的基因检测结果。

    医生告诉我,如果我是完全正常的,孩子要么是标准型,要么是静止型,都是轻型,不会出现重型或中间型。我很担心地问了一些关于地贫对胎儿健康的影响,医生都给了我很详细的解答。最后,我还咨询了一些关于补血的问题,医生也给了我一些建议。

    整个问诊过程中,医生非常耐心地解答了我的问题,让我感受到了医生的专业和贴心。我对***互联网医院的在线问诊服务印象非常好,这样方便的问诊方式,让我少了很多担心。

  • 地中海贫血,这种看似普通的贫血症状,却隐藏着巨大的健康风险。许多患者对此缺乏足够的了解,误以为只是轻微的贫血,忽视了其潜在的严重并发症。

    长期忽视地中海贫血的治疗,可能导致以下并发症:

    1. 过量铁质积聚:长期输血会导致铁质沉积,对心脏、肝脏、胰腺等器官造成损害,甚至引发心脏衰竭、肝硬化、糖尿病等严重疾病。

    2. 输血反应:输血过程中可能引发发热、发冷、皮疹等不良反应,严重者可能发生急性溶血、气管收缩、血压下降等危险状况。

    3. 传染疾病:输血过程中可能传播病毒性疾病,如丙型肝炎、乙型肝炎等,其中乙型肝炎可通过疫苗预防。

    4. 脾脏肿大:长期贫血和溶血刺激可能导致脾脏肿大,进一步加剧贫血症状,甚至需要切除脾脏。

    5. 胆石形成:地中海贫血患者比正常人更容易患胆石,可能导致右上腹痛、皮肤、眼白变黄等症状。

    6. 除铁药副作用:除铁药物可能影响视力、听觉和骨骼生长,需在医生指导下使用。

    为避免上述并发症,患者应积极治疗地中海贫血,定期复查,遵循医生建议,进行必要的输血和除铁治疗。

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