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4岁男童遭神经纤维瘤困扰,痛苦不堪

4岁男童遭神经纤维瘤困扰,痛苦不堪
发表人:大眼花花
今天看了一个视频,和大家分享下,一个4岁的小男孩,患有神经纤维瘤,看完真得泪目了,多么痛恨遗传,多么痛恨孩子还这么小就要承受这么大的痛苦,虽然我自己同样患有神经纤维瘤,经过大夫详细问诊治疗后症状有所好转了,正常生活了,但是多么希望这个小女孩能和我一样,健健康康的生活

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

神经纤维瘤病[Von Recklinghausen病]疾病介绍:
神经纤维瘤病是一种常染色体(指染色体组中,除了与决定性别有关的性染色体以外的染色体)显性遗传性疾病,具有家族性和遗传性发病倾向,较少见,典型临床表现是皮肤牛奶咖啡斑伴多发的神经纤维瘤(神经来源的良性肿瘤,表现为皮下软组织肿块)。该病由位于常染色体的基因缺陷使神经嵴细胞(一种胚胎发育过程中的过渡性多能细胞,经诱导后可发生迁移,并分化进入多种细胞谱系)发育异常所致,可导致皮肤、骨骼、肌肉、内脏、神经等多系统损害,临床上以对症治疗和手术切除肿瘤治疗为主,虽不能根治,但大多预后良好,较少发生恶变。
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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸内科 主任医师 林英翔

    小儿肺炎与感冒有点相似,但其区别在于:

    第一 、体温:

    小儿肺炎大多发热,而且多在38度以上,并且持续达到2~3天以上,体温仍然不退,感冒也可以出现发热,但多数感冒的发热,是在38℃以下为多,持续时间也比较短,用退热效果也比较明显。

    第二、精神状态:

    宝宝患病的时候,一般精神状态比较好,但是如果说小儿患肺炎的时候,精神状态就欠佳,常烦躁、哭闹不安。

    第三、咳嗽、呼吸:

    呼吸方面的症状,小儿肺炎大多有咳嗽,常引起呼吸困难,感冒和支气管炎引起的咳嗽,一般较轻,不会引起呼吸困难。

    第四、查体:

    由于宝宝的胸壁薄,有时不用听诊器,用耳朵就可以听到水泡音,肺炎患儿在吸气末往往会听到,“咕噜”“咕噜”般的声音,称之为细小水泡音,这是肺部发炎的重要体征,小儿感冒一般不会有这种声音。

    第五、饮食:

    宝宝感冒,饮食尚正常,或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时,饮食显著下降、不吃东西、不吃奶,常因憋气而哭闹不安。

    第六、睡眠:

    宝宝感冒时,睡眠尚正常。但患肺炎后,多睡易醒,爱哭闹。

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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 内分泌科 主任医师 陈哲

    2型糖尿病患者可以口服二甲双胍、格列美脲、阿卡波糖等等药物来控制血糖,但具体选择哪一种药物,需要根据患者的年龄、并发症、肝肾功能等病情,具体情况,具体分析:

    第一、二甲双胍是比较常用的,治疗2型糖尿病的药物,该药物对于肥胖的2型糖尿病患者可以发挥良好的治疗效果。

    第二、磺脲类的药物如格列美脲、格列奇特,2型糖尿病患者一般需要通过运动来减轻体重,但是有老年患者在进行剧烈运动,同时口服磺脲类药物时,要警惕低血糖的出现。

    第三、阿卡波糖,主要用于降低餐后两个小时的血糖。

    第四、非磺脲类促泌剂,如瑞格列奈等等,降低参后血糖为主。

    第五、比格列酮为胰岛素增敏剂。

    第六、SGLT-2受体抑制剂,可以从尿中排糖,从而降糖减重。

    第七、DPP4抑制剂抑制DPP4酶,从而促进胰岛素分泌抑制胰高血糖素分泌进而降糖,除了口服药物以外,还有胰岛素和JLP-1受体激动剂同时可以降糖。

  • 慢性心力衰竭治疗的理念是不仅要停留在药物治疗,更需要使用长效手段纠正病人心肌的重塑。主要以神经内分泌的抑制剂治疗为主,使用利尿剂、ACEI类和β受体阻断剂等药物进行治疗,但是这种治疗是需要一个比较漫长的过程,很难做到立竿见影。

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    出镜嘉宾:北京医院肾病内科  主任医师  吴华

     

    擅长领域:血液透析、急性、原发性肾小球肾炎、继发性肾炎、糖尿病肾病、高血压肾病、肾动脉狭窄、狼疮性肾炎等、各种泌尿道感染、肾小管间质性肾病、急性肾损伤、慢性肾病,慢性肾功能不全等

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    出镜嘉宾:中国人民解放军总医院神经内科  副主任医师  何绵旺

     

    擅长领域:擅长头晕、头痛、脑血管病、失眠和焦虑抑郁的诊疗,获国际头痛学会头痛大师称号。在国际杂志发表20余篇头痛、癫痫、神经免疫及脑血管病等研究论文。在中国头痛学会、中国卒中学会等多个学会任职。

  • 我从来没有想过,自己会因为一场突如其来的疾病而感到如此无助和焦虑。岳母八十多岁了,年初头上长了个疙瘩,到现在为止就这样了。儿子们去检查过,据说是病情不理想,但是没有服用任何药物,没有提供检查结果给女儿看,现在是岳母和女儿都不知道这到底是什么病。即使是不好的结论应该瞒着母亲,做女儿的也想知道实情,如有必要,可以去北京复查。

    在这个信息爆炸的时代,我本以为可以轻松找到答案。然而,当我开始搜索相关信息时,却发现自己陷入了一个巨大的迷宫。各种医疗网站、论坛、博客都有关于头上长疙瘩的讨论,但每个人的情况都不同,症状也各不相同。我感到越来越困惑和恐惧,仿佛自己正在走向一个未知的深渊。

    直到我遇到了这位医生,我的心情才开始有所好转。他的专业知识和耐心解答让我重新找回了希望。他告诉我,岳母头上的疙瘩可能是神经纤维瘤病,需要复查和治疗。我问他是否严重,是否致命,他说可以治疗防止继续增多增大。听到这话,我如释重负,感激涕零。

    医生建议我们到协和医院的皮肤科就诊,并且可以查头颅核磁排查颅内是否有病灶。虽然我们现在在新疆大学餐厅里工作,离北京很远,但我们决定尽快动身去北京复查。医生也提醒我们,挂号可能会比较困难,需要提前准备。同时,他也告诉我们,目前没有特效药,只能对症治疗。

    这次经历让我深刻体会到,面对疾病,我们需要的是专业的医疗知识和人性化的关怀。互联网医院或者线上问诊为我们提供了一个便捷的渠道,可以在第一时间得到专业的建议和指导。虽然我知道,线上问诊并不能完全替代面对面的诊疗,但它至少可以帮助我们更好地了解自己的病情,做出更明智的决策。

    神经纤维瘤病就医指南 常见症状 神经纤维瘤病的常见症状包括皮肤上出现大小不一的肿块、疼痛、瘙痒等。易感人群主要是中老年人,尤其是女性。 推荐科室 皮肤科、神经外科、整形外科等科室都可以就诊神经纤维瘤病。 调理要点 1. 对症治疗,控制疼痛和瘙痒; 2. 手术切除肿块,防止继续增大; 3. 定期复查,监测病情变化; 4. 注意个人卫生,避免感染; 5. 保持良好的心态,积极面对治疗过程。

  • 在这个医学发展日新月异的时代,互联网医院为患者提供了更加便捷的就医方式。我经历了一次线上问诊,体验非常好。

    我是一位有着神经纤维瘤基因NF1的患者,病情让我备受困扰,尤其是痉挛发作时整个人都难以忍受。经过两次脑电图检查,医生建议我尝试中医治疗。我开始服用中药治疗,效果明显,痉挛发作有所减轻。

    除了痉挛发作,我还遇到了其他问题,比如消化不好、睡眠质量差、哭闹频繁等。通过与医生的沟通,我得到了合理的治疗方案和建议。

    在问诊过程中,医生的专业素养和耐心细心给予了我极大的安慰和支持。他们不仅帮助我解决了病情问题,还指导我如何改善生活习惯,提升身体健康。

    通过这次线上问诊,我深切感受到医生的责任与使命,他们用自己的专业知识和真诚关怀帮助患者走出困境,让患者重获健康与幸福。

  • 我是一个新手妈妈,自从宝宝出生后,我就全身心投入到照顾她身上。然而,三个月前,我发现她的手臂上出现了颜色不均的褐色斑点。起初,我并没有太在意,认为可能是生理性的变化。但随着时间的推移,这些斑点变得越来越明显,甚至扩散到了其他部位。我开始感到焦虑和担忧,不知道这是什么问题,是否会影响宝宝的健康。

    我决定寻求专业的医疗帮助,于是通过京东互联网医院进行了线上问诊。医生详细询问了宝宝的症状和病史,并查看了我提供的照片。经过初步的诊断,医生认为宝宝可能患有神经纤维瘤病,需要进一步的检查和治疗。

    听到这个诊断,我感到非常震惊和害怕。然而,医生很快安慰了我,解释说这种病在小儿中并不罕见,且大多数情况下不会对宝宝的生活造成太大影响。医生建议我们进行激光治疗,并提供了一些日常护理的建议。

    在医生的指导下,我们开始了治疗。虽然宝宝很小,但她非常勇敢,面对治疗过程中的疼痛和不适,她总是能坚持下来。经过几次治疗,宝宝的斑点开始逐渐消退,皮肤也变得更加光滑和均匀。

    我非常感激京东互联网医院的医生和工作人员,他们的专业知识和耐心帮助让我度过了这段困难的时期。现在,宝宝的皮肤已经恢复正常,我也从一个焦虑的新手妈妈变成了一个更有信心和经验的母亲。

    神经纤维瘤病就医指南 常见症状 神经纤维瘤病的主要症状是皮肤上出现大小不一、形状各异的咖啡斑或神经纤维瘤。这些斑点或瘤体通常在出生后不久就出现,并随着年龄的增长而增大或增多。除了皮肤症状外,部分患者可能还会出现神经系统、骨骼系统等方面的问题。 推荐科室 皮肤科、神经科、儿科等相关科室都可以进行诊断和治疗。 调理要点 1. 定期进行皮肤检查,及时发现和治疗新的斑点或瘤体。 2. 避免长时间暴露在阳光下,使用防晒霜和穿戴防晒衣物。 3. 如果出现疼痛、瘙痒等不适症状,可以使用医生推荐的药物进行缓解。 4. 遵循医生的治疗方案,按时进行激光治疗或手术切除等操作。 5. 维持良好的生活习惯,包括合理饮食、充足睡眠和适当的运动。

  • 我是一位年轻的母亲,女儿5岁半,最近几个月来,她的身上长满了咖啡斑。起初,我并没有太在意,毕竟这是家族遗传的特征,我和伯伯都有。然而,随着时间的推移,斑点越来越多,越来越大,我开始感到担忧和无助。尤其是当我发现自己的背上也长出了一小颗的瘤时,我的心情更是跌入谷底。

    我四处打听,寻找各种方法来控制这些斑点和瘤体。有人告诉我可以吃中药,有人说需要排除体内的毒素,还有人建议我去看皮肤科医生。面对这些信息,我感到非常困惑和焦虑。每天看着女儿的身体变化,我都在想:她会不会像我一样,终身被这些斑点和瘤体困扰?

    在这种情况下,我决定寻求专业的医疗咨询服务。我选择了京东健康的线上问诊平台,希望能从医生那里得到一些明确的答案和建议。通过与医生的交流,我了解到咖啡斑是一种常见的皮肤问题,主要由遗传因素引起。虽然目前没有口服药物可以有效控制,但如果影响容貌,可以选择激光治疗。同时,医生也告诫我,中药并不能做到控制,需要注意保持皮肤卫生,避免搔抓和摩擦治疗处的皮肤,并做好伤口护理。

    这次线上问诊经历让我明白了一个道理:面对疾病,我们不能盲目相信网络上的信息,也不能过分依赖中药。只有通过正规的医疗渠道,才能得到科学、有效的治疗方案。现在,我已经带女儿去看了皮肤科医生,并按照医生的建议进行了相应的治疗和调理。虽然过程中有很多的不确定和恐惧,但我坚信,只要我们保持积极的态度和正确的方法,就一定能战胜疾病。

  • 神经纤维瘤病是一种常见的遗传性疾病,主要表现为皮肤、神经、骨骼等多系统受累。本文将详细介绍神经纤维瘤病的临床表现、诊断方法以及中医辨证治疗。

    一、临床表现

    1. 皮肤症状:常见的皮肤症状包括咖啡斑、皮肤神经纤维瘤、纤维软瘤、丛状神经纤维瘤等。

    2. 神经系统损害:可出现神经系统症状,如智力发育迟缓、癫痫、颅内肿瘤、椎管内肿瘤、周围神经肿瘤等。

    3. 眼部症状:虹膜Lisch结节、视神经胶质瘤等。

    4. 骨损害:骨骼畸形、肿瘤压迫骨骼等。

    5. 其他症状:内分泌损害、肺损害、恶性肿瘤等。

    二、诊断方法

    1. 病史和家族史:询问家族中是否有类似疾病患者。

    2. 临床表现:观察皮肤、神经、骨骼等多系统症状。

    3. 实验室检查:常染色体异常、组织病理等。

    4. 影像学检查:CT、MRI等。

    三、中医辨证治疗

    中医认为神经纤维瘤病多因先天素质缺陷或外邪侵袭所致,治疗以调和气血、疏通经络为主。

  • 2024年9月5日下午3点08分,西安市的一位年轻母亲带着她的三岁儿子来到京东互联网医院进行在线问诊。孩子出生时就有多处色素沉着,疑似神经纤维瘤病。母亲担心孩子的健康状况,决定寻求专业医生的帮助。

    在与医生的交流中,母亲详细描述了孩子的症状,并提供了相关照片。医生仔细查看后,表示这不像是神经纤维瘤病的典型表现。医生建议母亲带孩子去皮肤科进行详细检查,并提醒她注意孩子的日常护理,避免过度摩擦或刺激皮肤。

    在问诊过程中,医生还发现孩子脸上有两颗类似扁平疣的皮肤病变。医生解释说,这可能是通过接触传播的病毒感染,并建议母亲带孩子去皮肤科进行治疗。医生还强调了预防措施的重要性,提醒母亲避免与孩子共用个人物品,以减少病毒传播的风险。

    通过这次在线问诊,母亲得到了专业的医学建议和指导,也对孩子的健康状况有了更深入的了解。同时,医生也展现了其优良的医德和职业素养,赢得了患者的信任和尊重。

  • 我家孩子从出生就有咖啡斑和皮肤斑点,这让我和丈夫非常担心。我们曾经去过多家医院,但都没有得到明确的答案。直到有一天,我在网上偶然发现了京东互联网医院,决定尝试一下线上问诊。

    我上传了孩子的照片,并描述了他的症状。医生很快回复了我,询问孩子是否有其他不适。经过一番交流,医生初步判断可能是神经纤维瘤病,并建议我们到现场进行详细评估。

    虽然在线咨询不能完全替代面对面的诊断,但它为我们提供了一个便捷的初步评估渠道。现在,我们已经带孩子去医院做了进一步检查,并开始了相应的治疗。感谢京东互联网医院,让我们在家就能得到专业的医疗建议。

    神经纤维瘤病就医指南 常见症状 神经纤维瘤病的常见症状包括皮肤咖啡斑、皮肤斑点等。这些症状通常在出生后不久就会出现,并随着年龄增长而加重。该疾病主要影响儿童和青少年。 推荐科室 神经内科或皮肤科 调理要点 1. 定期复查,监测病情变化。 2. 避免紫外线照射,防止皮肤损伤。 3. 保持良好的生活习惯,增强身体免疫力。 4. 如果有必要,医生可能会建议手术或其他治疗方法。 5. 心理支持也很重要,家长需要给予孩子足够的关爱和鼓励。

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