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对于这种疾病,晒太阳是噩梦

对于这种疾病,晒太阳是噩梦
发表人:小E爱护肤
2024年罕见病万里行采访No.01内蒙古霍林郭勒着色性干皮病第122个罕见病故事

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

着色性干皮病疾病介绍:
着色性干皮病是一种发生在暴露部位皮肤萎缩、角化、色素改变及癌变的遗传性疾病,其发病与遗传、光照、营养要素异常和年龄等有关。患者表现为对光照敏感(光照下易发生皮肤灼伤、色素改变,甚至癌变)。治疗上严格的光防护、口服钙剂和维生素D有一定的作用,若出现皮肤癌前病变或癌变,应予以手术切除。本病易进展为恶性肿瘤,尽管经过上述正规治疗,大部分患者在青年期就因恶性肿瘤而死亡,仅少数轻型患者生存时间较长。
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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸内科 主任医师 林英翔

    小儿肺炎与感冒有点相似,但其区别在于:

    第一 、体温:

    小儿肺炎大多发热,而且多在38度以上,并且持续达到2~3天以上,体温仍然不退,感冒也可以出现发热,但多数感冒的发热,是在38℃以下为多,持续时间也比较短,用退热效果也比较明显。

    第二、精神状态:

    宝宝患病的时候,一般精神状态比较好,但是如果说小儿患肺炎的时候,精神状态就欠佳,常烦躁、哭闹不安。

    第三、咳嗽、呼吸:

    呼吸方面的症状,小儿肺炎大多有咳嗽,常引起呼吸困难,感冒和支气管炎引起的咳嗽,一般较轻,不会引起呼吸困难。

    第四、查体:

    由于宝宝的胸壁薄,有时不用听诊器,用耳朵就可以听到水泡音,肺炎患儿在吸气末往往会听到,“咕噜”“咕噜”般的声音,称之为细小水泡音,这是肺部发炎的重要体征,小儿感冒一般不会有这种声音。

    第五、饮食:

    宝宝感冒,饮食尚正常,或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时,饮食显著下降、不吃东西、不吃奶,常因憋气而哭闹不安。

    第六、睡眠:

    宝宝感冒时,睡眠尚正常。但患肺炎后,多睡易醒,爱哭闹。

  • 糖尿病,是一辈子的持久战吗?

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    作者信息:北京大学第一医院 消化内科 主任医师 谢鹏雁

    胃肠炎分急性、慢性,急性发病在两周之内,慢性是指着迁延不愈长达4周以上。不叫长期胃肠炎,只有急性慢性之分。针对病因进行抗病原药物治疗,包括对于细菌、病毒和蠕虫类的直接治疗。治疗胃肠炎最主要的是补液,不让水电解质失衡,避免和减少一些酸性的饮料,或者茶、咖啡这类物质。长时间患腹泻的病人可能会造成机体其他系统的障碍。

  • 蔼儿舒是一款特殊医学用途婴儿乳蛋白深度水解配方食品,该产品添加乳糖,适用于0~12月龄食物蛋白过敏婴儿。冲调该产品前洗净双手,将奶瓶进行彻底清洁和高温消毒后,使用45摄氏度左右的温开水进行冲调。冲调过程中保持双手干燥及相关器具的干燥,使用安易勺舀取,依照医生或者临床营养师的推荐用量,快速摇匀至完全溶解并用手腕测试至合适温度。开罐后请密封保存于阴凉干燥处,并在三周内用完。

  • 在诊断带状疱疹的过程中,可以从以下几个症状来判断:第一、明显的神经痛,伴局部淋巴结肿大。第二、有时需要和单纯疱疹来进行鉴别,单纯疱疹容易发生于皮肤和黏膜交界部位,分布无一定规律,水疱较小容易破,疼痛不明显,多见于发热病的过程中,常易复发,偶尔也和接触性皮炎相混淆。而接触性皮炎是有明显的接触史,皮疹与神经分布无关,自觉烧灼、剧痒,无神经痛。第三、带状疱疹表现为簇集成群水疱,延一侧周围神经呈带状分布,中间皮肤正常。第四、在带状疱疹的前驱期及无疹型带状疱疹中,神经痛显著者易误诊为肋间神经痛、胸膜炎及急性阑尾炎等急腹症,需加注意。单纯疱疹通常有在同一部位,多次复发的病史,而且没有明显的免疫缺陷的就是说这样的情况。

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    作者信息:南方医科大学南方医院 消化内科 主任医师 白杨

    少数急性胃肠炎有可能转归为慢性胃肠炎。常见于拖延治疗和不配合治疗的患者,故对急性胃肠炎的患者,建议及时就诊,以免耽误病情而导致不良后果。

    因此出现急性胃肠炎后,一定要积极配合治疗,同时要做好生活护理,以促进疾病康复,比如患者应注意休息、注意保暖。如果有呕泻等症状,失水较多则需要补充液体和供给鲜果汁、藕粉、米汤、蛋汤等流质食物,酌情多饮开水、淡盐水。

    此外,为了避免胃肠道发酵胀气,急性期应忌食牛肉等易产气食物,尽量减少蔗糖的摄入,也应注意饮食卫生,忌食高脂肪、油煎、炸及辛辣的鱼肉、含纤维素较多的蔬菜、水果、食物和调味品等。

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    作者:首都医科大学宣武医院 呼吸内科 副主任医师 魏兵

     

    哮喘是一个基因遗传性疾病,也是个特异性体质性疾病,所谓特异性体质性疾病就是和过敏相关的疾病,实际过敏相关的疾病就是免疫系统出了问题。实际上这种患者通过查过敏原,比如查花草过敏、食物过敏或对一些什么挥发的东西过敏,查到过敏原后,对于这些患者可以采进脱敏的治疗或生物因子治疗,这些治疗应该从根本上来缓解哮喘的发病的因素,所以在哮喘治疗当中,免疫治疗也会达到非常良好的临床效果。

  • 本期话题:瘢痕体质适合做面部整形吗?

     

    出镜嘉宾:中国医学科学院整形外科医院整形外科  副主任医师  石蕾

     

    擅长领域:美学设计、注射微整、眼鼻整形、吸脂及脂肪移植、失败手术修复。

  • 我从来没有想过,自己会在30岁出头就被皮肤问题困扰。起初只是两肩膀至胸前对称有起皱,去医院看了一下配了地奈德乳膏擦了半月有余,脱皮后没了。可这段时间发现大片的胸部及腰和上手臂内侧对称皮肤起皱发黄,心中不免有些恐慌。幸好有了互联网医院的存在,通过线上问诊,我得到了专业的医生指导和治疗方案。

    在与医生的交流中,我了解到我的症状可能是继发性的干皮症,主要由皮肤代谢弱及用激素药膏引起。医生建议我停用之前的外用及内服药,并进行微量元素和多种维生素及性激素水平的检查。同时,医生开具了口服倍他胡罗卜素和外用尿素维E乳膏的处方,指导我每天少量揉擦三四次以上,并注意洗澡的频率和水温,避免过度搓洗皮肤。

    在医生的指导下,我开始了治疗和调理。每天按时服药,外用乳膏,注意皮肤的护理。经过一段时间的治疗,我的皮肤逐渐恢复了健康状态,起皱和发黄的症状也消失了。互联网医院的线上问诊服务让我在家就能得到专业的医疗指导,省去了许多不必要的麻烦和时间成本。

    干皮症就医指南 常见症状 干皮症是一种常见的皮肤问题,主要表现为皮肤干燥、起皱、发黄等症状。易感人群包括长期使用激素药膏、皮肤代谢弱的人群。 推荐科室 皮肤科 调理要点 1. 停用激素药膏,避免过度使用外用药物。 2. 进行微量元素和多种维生素及性激素水平的检查,根据结果调整治疗方案。 3. 使用医生开具的口服倍他胡罗卜素和外用尿素维E乳膏,按时服药和外用乳膏。 4. 注意皮肤的护理,避免过度洗澡和搓洗皮肤,保持皮肤的湿润状态。 5. 加强营养补充,多吃富含维生素和微量元素的食物,帮助皮肤恢复健康状态。

  • 今天早上,我在互联网医院进行了线上问诊。我向医生描述了我的情况,说屁股上起了一层干皮。医生非常耐心地询问了我的症状,并要求我上传了照片。经过医生的初步判断,他建议我不用处理或者打激光,因为原因不明。医生还提醒我,他的回复仅为建议,如需要诊疗,请前往医院就诊。

    我对医生的服务感到非常满意,他用友善的语气与我沟通,给予了专业的建议。我觉得医生很细心,关注了我的细节,并给予了关心。我很感谢医生的帮助,他的专业素养让我对线上问诊有了更多的信心。

    虽然医生的回复仅为建议,但我觉得他的专业知识和耐心沟通让我受益匪浅。我决定在问诊记录中发起复诊,继续向这位医生咨询我的健康问题。

  • 我曾经是一个自信满满的年轻人,直到那天我发现自己的头皮上有大块干皮,头发油腻不堪,甚至还有红斑和瘙痒。这种情况持续了很久,我尝试了各种洗发水和护发素,但都无济于事。我的自信心受到了极大的打击,甚至开始避免社交活动。

    一天,我在网上偶然发现了京东互联网医院的线上问诊服务。我决定尝试一下,毕竟我不想再去医院排队等待了。通过简单的注册和填写病情描述,我很快就得到了医生的回复。医生非常专业,问了我很多问题,包括症状的持续时间、是否有脓头、是否有疼痛等等。最后,医生诊断我患有脂溢性皮炎,并给出了详细的治疗方案。

    医生建议我使用二硫化硒洗剂洗头,每周两次;外涂派瑞松,两次每天;口服维生素B6,每天两次。同时,医生还提醒我要改掉熬夜的习惯,少喝酒,少吃辛辣食物,尽量早点睡觉。这些小小的改变对我的病情有很大的帮助。

    在治疗期间,我也遇到了一些小问题,例如手部被虫咬后出现红肿疼痛。医生又给出了新的治疗方案,建议我涂抹夫西地酸+地奈德乳膏,两次每天。这些药物都很有效,我的病情逐渐好转。

    现在,我已经恢复了自信,重新开始了社交活动。京东互联网医院的线上问诊服务真的很方便和实用,我强烈推荐给所有需要医疗帮助的人们。

    脂溢性皮炎就医指南 常见症状 脂溢性皮炎的常见症状包括头皮红斑、出油多、大块干皮、瘙痒等。易感人群主要是青少年和成年人,尤其是那些经常熬夜、饮食不规律的人群。 推荐科室 皮肤科 调理要点 1. 使用二硫化硒洗剂洗头,每周两次; 2. 外涂派瑞松,两次每天; 3. 口服维生素B6,每天两次; 4. 改掉熬夜的习惯,少喝酒,少吃辛辣食物,尽量早点睡觉; 5. 对于手部虫咬部位,涂抹夫西地酸+地奈德乳膏,两次每天。

  • 我在网上看到了京东互联网医院,感觉很方便,所以我决定尝试一下在线问诊。距离上次看医生已经有一段时间了,最近阴茎部位出现了干皮的情况,有点担心。我跟医生描述了我的症状,医生很细心地询问了我的病情,并给出了专业的建议。医生说我的情况可能是真菌感染导致的,给了我中西药结合的治疗方案,并告诉我要保持良好的生活习惯。医生还特别提醒我在用药期间要及时就诊,给了我很多关心和支持。

    我很感激医生的耐心和细心,也很庆幸有了京东互联网医院这样的平台,让我可以足不出户就得到了专业的医疗建议和药物治疗。我将按照医生的建议认真治疗,希望很快就能恢复健康。

  • 我从来没有想过,一个小小的皮肤问题会让我如此焦虑和困扰。它始于一周前,我的手掌虎口处出现了白色的不规则丘疹。起初,我并没有太在意,认为可能是皮肤干燥或者过敏引起的。但随着时间的推移,这些丘疹变得越来越明显,尤其是在洗澡后。每天早上醒来,我都会发现那个部位有少量的鳞屑。这种情况让我非常不舒服,甚至影响了我的日常生活和工作。

    我开始在网上搜索相关信息,希望能够找到一些解决方案。然而,结果却让我更加困惑。有的人说这是手癣,有的人说是湿疹,还有的人说可能是真菌感染。我感到非常无助,不知道该相信谁的说法,也不知道该怎么办。

    在朋友的推荐下,我决定尝试线上问诊。通过京东互联网医院,我很快就联系到了皮肤科汪大夫。汪大夫非常专业和耐心,详细询问了我的症状和用药情况,并要求我上传清晰的皮疹照片。经过仔细的观察和分析,汪大夫告诉我这可能是干性皮炎,需要避免接触洗涤剂和刺激物,外用丁酸氢化可的松乳膏进行治疗。

    汪大夫的诊断和建议让我感到非常安心和放心。我按照他的指示进行了治疗,果然效果很好。现在,我的皮肤已经基本恢复正常,丘疹和鳞屑也消失了。整个过程中,汪大夫一直保持着与我的沟通,及时解答我的问题和疑虑,给予我很大的支持和鼓励。

    这次经历让我深刻认识到,互联网医院和线上问诊的重要性和便利性。它们不仅可以节省我们的时间和精力,还可以提供专业的医疗服务和个性化的治疗方案。我真心希望更多的人能够了解和利用这些资源,早日摆脱疾病的困扰,重拾健康和活力。

    干性皮炎就医指南 常见症状 干性皮炎的常见症状包括皮肤干燥、瘙痒、红斑、丘疹和鳞屑等。易感人群主要是儿童和老年人,尤其是在干燥的季节或环境中更容易发生。 推荐科室 皮肤科 调理要点 1. 避免接触洗涤剂和刺激物; 2. 使用温和的皮肤护理产品; 3. 保持皮肤湿润,使用保湿霜或乳液; 4. 外用丁酸氢化可的松乳膏进行治疗; 5. 如果症状严重或持续不改善,应及时就医。

  • 那天,我接到一个电话,是我所在城市的皮肤科医生***医生打来的。电话那头,他声音温和,询问我最近身体的情况。我向他描述了股沟部位的皮肤变化,黑而干,表面粗糙,还伴有瘙痒感,尤其是在挠过之后,那种感觉愈发明显。

    医生听后,耐心地询问了我症状持续的时间,以及是否有蔓延的迹象。我告诉他,这种情况已经持续了一年多,最近似乎有蔓延的趋势。

    医生建议我不要忽视这个问题,虽然我的血糖检查结果是正常的,但他认为最好来医院看一下,排除一下硬皮病的可能。我有些担心,但医生安慰我说,他只是想排除一下可能性,炎症性的色沉可能性更大,但这个问题还是需要重视。

    我决定听从医生的建议,预约了线下就诊。在就诊过程中,***医生认真细致地检查了我的皮肤,并给我提供了外用保湿乳的建议。他告诉我,如果情况没有改善,需要进一步检查和治疗方案。

    离开医院的那天,我感到既担忧又踏实。担忧的是,我可能面临着一个需要长期治疗的疾病;踏实的是,我知道我遇到了一位专业、耐心、关心患者的医生。他的话语和行动让我感到温暖和安慰,让我相信,无论面对什么困难,只要我们勇敢面对,总会找到解决的办法。

  • 着色性干皮病(XP)是一种罕见的遗传性疾病,患者对紫外线极为敏感。英国三岁男孩阿狄森·米勒就是一名着色性干皮病患者,他需要在日常生活中时刻注意防晒,避免接触紫外线。

    着色性干皮病患者的皮肤和眼睛对紫外线极为敏感,即使是正常强度的阳光,也会导致他们的皮肤严重损伤,出现水泡、红肿等症状。更严重的是,长期暴露在紫外线下,还可能引发皮肤癌等严重疾病。

    为了保护阿狄森,他的家人采取了严格的防晒措施。他们为阿狄森准备了专门的紫外线防护服、手套、帽子和透明胶片,以阻挡紫外线的侵袭。此外,他们还定期为阿狄森涂抹防晒霜,确保他的皮肤得到充分的保护。

    除了防晒,阿狄森的家庭还面临许多挑战。由于阿狄森对紫外线极其敏感,他们不得不尽量避免开窗,甚至安装了空调。在炎热的夏天,他们只能在室内活动,出门的时间屈指可数。

    为了帮助阿狄森和其他着色性干皮病患者,阿狄森的阿姨丽贝卡·斯图尔特建立了Teddington Trust团体,并募集了大量捐款。他们还免费向世界各地的患病儿童赠送泰迪熊和小泰德系列故事书籍,希望能为他们带去一丝温暖和希望。

    着色性干皮病虽然罕见,但它的危害不容忽视。我们呼吁全社会关注罕见病,为患者提供更多的关爱和支持。

    以下是一些针对着色性干皮病患者的日常保养建议:

    • 外出时,一定要做好防晒措施,穿着专门的紫外线防护服、手套、帽子和透明胶片。
    • 定期涂抹防晒霜,确保皮肤得到充分的保护。
    • 避免长时间暴露在阳光下,尤其是在紫外线强烈的时段。
    • 尽量减少室内照明,使用低紫外线的灯具。
    • 关注病情变化,及时就医。

    着色性干皮病虽然给患者的生活带来了诸多不便,但通过合理的治疗和保养,患者仍然可以过上正常的生活。

  • 在南京市,一个女性患者通过京东健康的线上问诊服务,向一位经验丰富的医生描述了她最近的皮肤问题。起初,她只是在2月16、17两天发现了两个小红疹子,没太在意。但到了2月18号,情况急转直下,脸上开始爆发红疹子和白头痘痘,持续恶化。患者非常焦虑,担心自己的皮肤屏障受损严重,会造成不可逆的伤害。

    医生耐心地听取了患者的描述,并给出了专业的建议。首先,医生指出患者的皮肤症状可能与之前的发烧和打扫卫生有关,可能导致皮肤屏障功能受损。医生建议患者口服盐酸多西环素,并外用克林霉素磷酸酯凝胶。同时,医生也强调了在治疗期间的注意事项,包括简约护肤、规律作息、不要挑挤痘痘等。

    患者对医生的建议表示感激,并遵循医生的指导进行治疗。几天后,患者的皮肤状况有所改善,但仍然存在一些问题。医生再次给出了一些调整和建议,包括停止使用壬二酸、每天清洁皮肤、避免过度刺激等。医生还解释了壬二酸可能会刺激皮脂腺毛囊的结构,导致一窝一窝的疙瘩,虽然不算是皮肤病,但需要注意。

    最终,患者的皮肤问题逐渐得到控制和改善。整个过程中,医生展现了其专业知识和优良品质,给患者提供了有针对性的治疗方案和调理建议。患者也体验到了京东健康线上问诊的便捷和高效,感谢医生的帮助和指导。

  • 我曾经是一个音乐爱好者,经常戴着耳机沉浸在音乐世界中。然而,最近我开始感到耳朵痒,黄色干皮多,偶尔还会闷。起初我并没有太在意,认为可能是耳朵干燥或者是耳垢过多所致。但随着症状的加重,我开始担心起来。于是,我决定去看医生。

    在医院里,医生仔细检查了我的耳朵,并询问了我的症状。经过一番分析,医生告诉我我可能患有外耳道炎,并且由于我经常戴耳塞,耳朵潮湿,容易滋生真菌感染,形成外耳道炎,耳朵特别痒。医生建议我停止使用氧氟沙星滴耳液,并开了曲安奈德益康唑乳膏给我,告诉我早晚用婴幼儿棉签涂抹外耳道,涂深一点,外耳道口也涂涂。涂2周~1个月。

    除了耳朵问题,我还向医生咨询了关于鼻子的问题。医生告诉我,我的鼻腔异物考虑是干痂引起的,需要用生理性海盐水清洗鼻腔。医生还建议我控制不带耳机,保护听力,并可以带头戴式的耳塞。

    在医生的指导下,我开始了治疗。虽然一开始我有些不适应,但随着时间的推移,我的耳朵和鼻子都逐渐恢复了正常。现在,我再也不会因为耳朵和鼻子的问题而感到困扰了。

    外耳道炎就医指南 外耳道炎就医指南 外耳道炎是一种常见的耳部疾病,主要症状包括耳朵痒、黄色干皮多、偶尔闷等。易感人群主要是经常戴耳塞或耳机的人群。 推荐科室 耳鼻喉科 调理要点 停止使用氧氟沙星滴耳液 使用曲安奈德益康唑乳膏涂抹外耳道 控制不带耳机,保护听力 可以带头戴式的耳塞 使用生理性海盐水清洗鼻腔

  • 我一直认为自己是一个非常注重个人卫生的人,直到那天我发现自己的阴茎根部开始痒并且起了干皮。起初我并没有太在意,认为可能是因为最近工作压力大,休息不够导致的。但是随着时间的推移,症状并没有好转,反而越来越严重。每天晚上都被痒醒,无法入睡,白天也总是分心,无法集中精力工作。这种窘迫和焦急的情绪让我开始寻求专业的医疗帮助。

    我决定使用京东互联网医院的在线问诊服务。很快,我就与一位资深的泌尿外科副主任医师取得了联系。经过详细的询问和检查,医生告诉我我的症状可能是由于不洁的性生活或长期不注意个人卫生引起的交叉感染。虽然我坚称自己没有不洁性生活,但医生还是建议我进行一系列的检查和治疗。

    在医生的指导下,我开始了一个全新的生活方式。每天清洗,内衣裤也要每天换洗。同时,医生给我开了一些药膏和洗液,用于局部治疗。几周后,我的症状明显改善,痒感消失,皮肤也恢复了正常状态。整个治疗过程中,医生一直关心我的情况,随时解答我的疑问,给予我专业的建议和指导。

    这次经历让我深刻认识到,健康是最重要的财富。即使是小小的不适也不能忽视,及时寻求专业的医疗帮助是非常必要的。同时,我也体会到了在线问诊的便利性和高效性,尤其是在面对一些私密问题时,能够避免尴尬和不必要的压力。

    阴茎根部痒、起干皮的治疗指南 常见症状 阴茎根部痒、起干皮可能是由多种原因引起的,包括不洁的性生活、长期不注意个人卫生、交叉感染等。其他可能的症状还包括红肿、疼痛、分泌物异常等。如果出现这些症状,应及时就医。 推荐科室 泌尿外科或皮肤科 调理要点 1. 每天清洗,保持局部清洁干燥; 2. 内衣裤每天换洗,避免与其他衣物混洗; 3. 使用医生开具的药膏和洗液进行局部治疗; 4. 避免不洁的性生活,使用安全套; 5. 如果症状持续或加重,应及时就医,接受专业的治疗和指导。

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