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罕见病的孩子 需要经历多少病痛折磨?

罕见病的孩子 需要经历多少病痛折磨?
发表人:蔡医生皮肤健康说
我不知道你以后的人生需要经历多少病痛折磨?现在带着出去放风一下看你好难受的表情,在也没有之前那种笑容[哭惹R]多么希望你会对着妈妈笑,可是这一切不可能了,医生也说以后会越来越严重[拥抱R]我只能尽力而为给你嘴好的爱和陪伴……以后的事情只能听天由命[合十R]希望我的宝贝可以好好[合十R]

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

利什曼病疾病介绍:
利什曼病主要是由利什曼原虫寄生于人体巨噬细胞内所致,由白蛉叮咬人体传播,是一种少见的寄生虫病。可分为皮肤利什曼病、黏膜利什曼病以及内脏利什曼病,我国以内脏利什曼病多见。主要表现为长期不规则发热;面色苍白以及唇、牙龈、指甲苍白等贫血表现;肝脾肿大、消瘦等。辅助检查以全血细胞减少及血清球蛋白增多为特征。人体感染该病后若得不到及时有效治疗,90%以上的患者2年内将因合并感染、其他疾病等而死亡,因此危害较严重。
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    小儿肺炎与感冒有点相似,但其区别在于:

    第一 、体温:

    小儿肺炎大多发热,而且多在38度以上,并且持续达到2~3天以上,体温仍然不退,感冒也可以出现发热,但多数感冒的发热,是在38℃以下为多,持续时间也比较短,用退热效果也比较明显。

    第二、精神状态:

    宝宝患病的时候,一般精神状态比较好,但是如果说小儿患肺炎的时候,精神状态就欠佳,常烦躁、哭闹不安。

    第三、咳嗽、呼吸:

    呼吸方面的症状,小儿肺炎大多有咳嗽,常引起呼吸困难,感冒和支气管炎引起的咳嗽,一般较轻,不会引起呼吸困难。

    第四、查体:

    由于宝宝的胸壁薄,有时不用听诊器,用耳朵就可以听到水泡音,肺炎患儿在吸气末往往会听到,“咕噜”“咕噜”般的声音,称之为细小水泡音,这是肺部发炎的重要体征,小儿感冒一般不会有这种声音。

    第五、饮食:

    宝宝感冒,饮食尚正常,或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时,饮食显著下降、不吃东西、不吃奶,常因憋气而哭闹不安。

    第六、睡眠:

    宝宝感冒时,睡眠尚正常。但患肺炎后,多睡易醒,爱哭闹。

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    小孩鼻炎往往是由于免疫特点造成的。如果小孩能够注意平时的生活作息,加强运动增强抵抗力,有一部分小孩鼻炎是能够自愈的。对于急性鼻炎和急性鼻窦炎,往往在小孩长大的过程当中,随着鼻腔的宽敞程度加重,发病是会越来越少的。

    临床上有些患儿,患有过敏性鼻炎,到青春期过敏性鼻炎往往能够好转,但是这种情况不是特别常见。因为过敏性鼻炎是这种过敏体质造成的,能够治愈的可能性不大,往往是终生伴发的。

    绝大部分患有过敏性鼻炎的小朋友,想要让过敏性鼻炎在成长过程中逐步消失。最重要的是要控制过敏性鼻炎的症状,尤其是要有效的避免接触过敏原。过敏性鼻炎一定要有效的避免接触过敏原,才能够使小朋友在成长的过程当中发病越来越少。

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    作者信息:北京大学第一医院 消化内科 主任医师 谢鹏雁

    胃肠炎分急性、慢性,急性发病在两周之内,慢性是指着迁延不愈长达4周以上。不叫长期胃肠炎,只有急性慢性之分。针对病因进行抗病原药物治疗,包括对于细菌、病毒和蠕虫类的直接治疗。治疗胃肠炎最主要的是补液,不让水电解质失衡,避免和减少一些酸性的饮料,或者茶、咖啡这类物质。长时间患腹泻的病人可能会造成机体其他系统的障碍。

  • 在诊断带状疱疹的过程中,可以从以下几个症状来判断:第一、明显的神经痛,伴局部淋巴结肿大。第二、有时需要和单纯疱疹来进行鉴别,单纯疱疹容易发生于皮肤和黏膜交界部位,分布无一定规律,水疱较小容易破,疼痛不明显,多见于发热病的过程中,常易复发,偶尔也和接触性皮炎相混淆。而接触性皮炎是有明显的接触史,皮疹与神经分布无关,自觉烧灼、剧痒,无神经痛。第三、带状疱疹表现为簇集成群水疱,延一侧周围神经呈带状分布,中间皮肤正常。第四、在带状疱疹的前驱期及无疹型带状疱疹中,神经痛显著者易误诊为肋间神经痛、胸膜炎及急性阑尾炎等急腹症,需加注意。单纯疱疹通常有在同一部位,多次复发的病史,而且没有明显的免疫缺陷的就是说这样的情况。

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    出镜嘉宾:北京大学第三医院运动医学科 主任医师 胡跃林

     

    擅长领域:运动性创伤,侧重于膝关节和足、踝关节、肘关节、韧带损伤、关节软骨治疗、半月板损伤的关节镜下微创治疗,老年性骨关节病的治疗和人工关节置换手术

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  • 在这个医疗科技发达的时代,越来越多的人选择线上问诊,享受便捷的医疗服务。我是一位有着丰富医疗知识的专业人员,在这个虚拟的医疗空间里,我与患者之间建立起了一种特殊的沟通方式。

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    在这里,我不仅仅是为患者开具处方,更是为他们提供关怀和支持。我尊重患者的意见和选择,努力保护他们的隐私和个人信息。我始终遵守医疗行业的法规和道德规范,持续学习更新医疗知识,以保持专业素养。

    通过这种线上问诊的方式,我与患者之间建立起了一种特殊的信任关系。我深知,每一次对话都是一次宝贵的沟通机会,我会尽最大努力为患者提供专业、细致的服务,让他们感受到关怀和温暖。

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  • 我在利拉鲁肽两年了,最近用完了,想再买几支,但没有医生处方,不知道能不能买到。于是我打开了互联网医院的网页,找到了在线问诊的入口。不一会儿,一个医生接诊了我,非常友善地询问我的情况。我描述了我的需求,医生耐心听取并给出了建议。

    医生提醒我,购买药品需要医生处方,不能擅自购买。他还解释了相关规定,让我了解了医疗行业的相关法规。我感到很安心,知道了自己的健康问题需要专业人士来解决。

    最后,医生为我开了处方,并告诉我可以直接预约药品。我感到非常满意,这种便捷的在线问诊方式让我省去了很多时间和麻烦。我决定以后会经常使用这种方式来解决健康问题。

  • 我对莉芙敏片的服用方式产生了疑问,于是我选择了线上问诊。通过互联网医院平台,我很快联系上了一位专业的医生。

    医生非常耐心地听取了我的病情描述,然后详细解释了莉芙敏片的使用方法。医生提醒我,莉芙敏片通常在四周起效,建议疗程为12周。并且强调了莉芙敏片不可长期服用,应在医生指导下合理用药。

    我向医生提出了开具莉肤敏片的请求,医生很快回复并表示可以开具。我感到非常感激,随后医生将处方详情发送给了药师审核,我可以直接预约药品。

    整个问诊过程非常顺利,医生的专业知识和耐心让我感到非常满意。我对互联网医院平台的服务印象深刻,这种便捷的在线问诊方式让我省去了很多不必要的麻烦。

  • 在一个普通的工作日下午,我独自在家感到身体不适,持续的头晕和乏力让我不禁担心起自己的健康状况。于是我决定通过互联网医院进行线上问诊,寻求专业医生的建议。

    几分钟后,医生的小助手联系了我,询问我的症状和需求。我简要描述了自己的不适症状,小助手表示会帮我呼叫医生进行咨询。虽然医生正在忙于医院的事务,但我仍然感到他们对患者的关心和专业。

    医生很快回复了,询问我需要开具何种处方。我提到了利拉鲁肽注射液,并确认了需要两支。医生很快为我开具了处方,让我可以直接预约药品购买。在整个过程中,医生给予了我充分的关注和支持,让我感到非常安心和放心。

    经过药师审核后,处方已经通过,我可以按时服用药物。医生再次询问是否还有其他医药问题需要咨询,我表示没有了。最后,医生祝我生活愉快,对他们的服务作出评价后结束了此次问诊。

    通过这次线上问诊,我深切感受到了医生们的专业和耐心,他们不仅给予了我及时的诊疗建议,还让我感受到了医生对患者的关怀和关注。我对互联网医院的服务印象非常好,以后有需要我一定会再次选择线上问诊。

  • 近年来,罕见病逐渐引起社会关注。2018年5月11日,国家卫生健康委员会等部门联合发布了《第一批罕见病目录》,为我国罕见病患者带来了新的希望。

    罕见病,又称“孤儿病”,是指发病率极低,但患者数量庞大的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病患病人数占总人口的0.65‰—1‰。这些疾病往往难以诊断,治疗手段有限,给患者和家庭带来沉重的负担。

    然而,并非所有罕见病都无药可医。例如,甲基丙二酸血症等罕见病,通过早期诊断和正确治疗,患者同样可以过上正常的生活。

    左卡尼汀是一种治疗罕见病的关键药物,它对于治疗原发性肉碱缺乏症、戊二败血症Ⅰ型、异戊酸血症和甲基丙二酸血症等疾病具有重要意义。

    东北制药作为国内首家成功上市左卡尼汀口服溶液的生产厂家,在罕见病治疗领域发挥着重要作用。东北制药的左卡尼汀产品线丰富,包括口服溶液和注射剂两种剂型,为患者提供更多选择。

    除了治疗罕见病,左卡尼汀还在男性生殖、儿童生长发育、心血管、血液透析等领域展现出良好的疗效。未来,东北制药将继续致力于左卡尼汀的研发和生产,为更多人带来健康。

    对于罕见病患者来说,早期诊断和及时治疗至关重要。患者应积极寻求专业医生的帮助,了解自己的病情,并遵循医嘱进行治疗。

  • 在一次线上问诊中,一位患者向医生咨询了关于利多可卡因的问题。医生通过细致的沟通和专业的知识,准确评估了患者的病情,并给出了合适的治疗方案。通过医生的耐心和细心的品质,患者得到了及时的医疗支持,并获得了满意的服务。

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  • 我在京东互联网医院进行了一次线上问诊,医生非常专业和耐心。在问诊开始时,医生提醒了我一些事项,包括医生必须完整查看患者病例后开始诊疗行为,为6岁以下儿童开具处方时需要确认患儿有监护人和相关专业医师陪伴,互联网医院不得开具特殊管理药品的处方等。

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    问诊结束后,我立即使用了医生开具的处方,并收到了医生的提示,如果用药期间有不适,要及时线下就诊。在整个问诊过程中,医生的服务让我感到非常满意,我会考虑在问诊记录中发起复诊。

  • 最近,我身体不适,感觉整个人都没有精神,于是我决定去互联网医院进行线上问诊。在这里,我遇到了一位非常专业的医生。

    医生非常耐心地询问了我的病情,然后建议我进行了一系列的检查,包括血糖和体重等。通过这些检查,医生得知了我的身体状况,并给出了详细的治疗方案。

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    在医生的指导下,我已经开始了药物治疗,我对病情的好转充满了期待。我感到非常幸运能够遇到这样一位专业的医生,他的品质让我对医疗行业充满了信心。

  • 孩子发热5天,脾大,全血细胞降低,这种情况可能让人心生担忧。本文将为您解析这种症状可能涉及的疾病,以及如何进行诊断和治疗。

    首先,我们需要了解一些基础知识。血液是人体的重要组成部分,它负责输送氧气、营养物质和代谢废物。血液由红细胞、白细胞和血小板组成。当这些细胞数量异常时,就会引发各种疾病。

    孩子发热5天,脾大,全血细胞降低,可能涉及的疾病包括:

    1. 内脏利什曼病:这是一种由利什曼原虫引起的传染病,主要通过沙蝇叮咬传播。症状包括发热、脾大、肝大、贫血、白细胞减少等。

    2. 噬血细胞性淋巴组织细胞增生症(HLH):这是一种罕见的血液系统疾病,主要表现为发热、脾大、全血细胞减少、高甘油三酯血症等。

    3. 遗传代谢病:如戈谢病、粘多糖病、尼曼匹克病等,这些疾病会导致溶酶体功能障碍,引起肝脾肿大、全血细胞减少等症状。

    4. 系统性红斑狼疮:这是一种自身免疫性疾病,可能引起全身多系统损害,包括血液系统。

    5. 肝硬化:肝硬化会导致门静脉高压,引起脾肿大、腹水等症状。

    针对这些疾病,医生会进行详细的检查,包括血液检查、影像学检查、骨髓穿刺等,以确定诊断。

    治疗方面,针对不同疾病,治疗方法也不同。例如,内脏利什曼病需要使用两性霉素B等抗真菌药物进行治疗;HLH需要使用糖皮质激素、免疫抑制剂等药物进行治疗;遗传代谢病需要根据具体疾病进行针对性治疗。

    总之,孩子发热5天,脾大,全血细胞降低,需要引起重视。及时就医,明确诊断,积极治疗,才能帮助孩子恢复健康。

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