很多妈妈们发现自己的宝宝在很小的时候脸上就出现痤疮了，家长们表示不解，怎么这么小就出现痤疮了呢?专家分析其中的原因可能是妈妈们在怀孕的时候雄性激素产生过多，通过胎盘传染给儿童了。那么新生儿出现痤疮的话该如何护理呢?接下来我们就一起了解一下护理注意事项。

专家表示，在一般情况下，新生儿脸上的“青春痘”在出生数周后可自行消退，多数不留任何痕迹。有些宝贝的皮疹长时间不消退，或面部发炎，红色丘疹、脓疱和硬节较多，则要及时治疗，避免继发感染。

那么，新生儿长痤疮了，妈妈日常该怎么护理呢?

 

1、注意宝贝皮肤卫生

妈妈要注意每天给宝贝用温水洗脸，洗脸用的毛巾要柔软，并保持脸盆、毛巾的清洁。洗脸时可适当使用宝贝专用香皂，以祛除面部过多油脂。

2、防止挤捏，适当治疗

 

如果妈咪发现宝贝面部长有痤疮时，千万不可用手去挤捏或用针挑，以免感染扩散形成疤痕，日后影响宝贝的皮肤。妈咪可每天给宝贝用硫磺香皂洗脸，局部涂少许5%硫磺霜，以促使皮脂分泌畅通。出现炎性脓疮时，搽点儿氯洁霉素痤疮水液，可减少脂酸形成，消除炎症。如果感染严重，应在皮肤科医生指导下，合理应用抗生素类药物治疗。

3、不要乱用激素类药物

专家提醒，妈咪切勿自作主张，给宝贝用皮质激素药物，如皮炎平、肤轻松等软膏，因为长期使用可使皮肤萎缩，形成毛细血管扩张或毛囊炎。

 

4、妈咪注意膳食平衡

专家指出，妈咪要少吃糖果及甜食，不吃高脂肪及辛辣食物，多吃些新鲜蔬菜及水果，宝贝吃了这样的乳汁有利于皮肤的恢复。

5、适量喝点儿温开水

妈妈可以给宝贝喝点儿温开水，注意宝贝大便通畅，防止便秘。

上面文章主要为大家介绍了新生儿患上痤疮这个疾病后的护理注意事项，目的就是要求家长们按照上面的方法进行护理，这样才能早日康复。不过护理只是治疗的一方面，最重要的还是到正规医院接受治疗，只有这两者结合起来才会有比较好的疗效。

在儿科门诊，经常会碰到一些新妈妈新爸爸咨询宝宝脐带出现异常的一些情况，今天我们就把几种常见的脐带异常以及怎么处理做个介绍。

1、脐炎

脐部有流水或有脓性分泌物，脐轮皮肤红肿，或去除脐窝痂后有脓性分泌物，脐部分泌物有臭味。

处理：如果仅是脐部有问题，做局部消毒、清洗，可能还需要用抗生素，应去医院检查;如果有发热、精神差、吃奶差等，就要警惕有无败血症，必须抓紧去医院就诊，绝不能耽误。

2、脐部湿疹

因过敏引起肚脐及周围皮肤的皮疹，表现为丘疹、糜烂、渗出及脱屑等。

处理：可以用1％~4％硼酸液外洗、涂氧化锌油等。

 

3、脐疝

脐部有一圆形或半圆形肿物，哭时增大，安静时恢复，手指探入可触到根茎部的边缘。这是脐部的腹直肌鞘未合拢，腹压增高时，腹膜、肠管等由此部位向外突起所致。

处理：小的脐疝在1岁以后会自愈，或用胶布加压法固定，大的脐疝需2~4岁后进行手术治疗。

特别要提醒的是，如果脐疝突出的过程中，宝宝哭闹不止不易安抚，一定要及时到医院就诊，排除脐疝嵌顿。

4、脐肉芽肿

脐带脱落后，如果脐根部的创面受异物刺激(如爽身粉、血痂)或感染，会在局部形成小的肉芽组织，表面湿润，有少量粘液或血性分泌物，日久不愈。

处理：应及时就医，医生会用硝酸银烧灼或搔刮局部或电灼，多数都可以治愈。如果以上方法无效，应手术切除。

5、脐茸

 

脐带脱落后，创面有红色、表面光滑湿润像粘膜样的肿物，很像小息肉，有少量分泌物，称脐茸。脐茸与肉芽肿不同，它是肠粘膜组织，为胚胎时期卵黄管的残留物。脐茸的治疗方法同肉芽肿。

6、脐瘘

脐带脱落后，脐正中有粘膜样物，中心有孔，有肠内物流出，并带有臭味，周围皮肤发生糜烂。此为胚胎时卵黄管与脐部相通，卵黄管未闭合残留所致。

处理：住院手术治疗。

一般情况下，宝宝出生后脐带会慢慢变黑、变硬，1~2周脱落。如果宝宝的脐带2周后仍未脱落，要仔细观察脐带的情况，只要没有感染的迹象，没有红肿或化脓，没有液体从脐窝中渗出，就不用担心。

 

 

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作者 | 于晓云
文章首发于 |  中医美容产后调养于大夫微博

 

 

对于不少新手爸妈来说，新生儿的日常照护是一大挑战，尤其碰到尚未脱落的脐带，便容易慌了手脚，深怕一个不小心，消毒杀菌的过程没仔细做好，就会引起细菌感染。本文将由专业的婴儿室护理师来告诉爸妈们，如何简单把握新生儿脐带照顾的两大原则。

 

一般来说，新生儿的脐带大约在出生后两周内掉落，这段期间内，爸爸妈妈必须要注意新生儿的脐根部消毒与干燥这两个步骤，并随时注意有无感染、化脓的情况出现，待脐带顺利掉落之后，也宣告着宝宝又迈向成长的一大步。

 

 

脐带的功能

 

大多数的哺乳动物，在出生之前都具有脐带这个结构。当胎儿还在妈妈子宫内的时候，母体会藉由两条脐带动脉，将养分、氧气输送给胎儿，而胎儿体内的废物，也可以经由一条脐带静脉输出体外。当胎儿娩出母体之后，脐带就会在数分钟内停止脉动，丧失其功能。

胎儿刚出生时的处理方式

婴儿护理师王心怡表示，胎儿出生之后，医师以无菌技术阻断脐带血流及剪断脐带，产房护理师接着在距离宝宝脐根部1公分处夹上脐夹，接着进行初步消毒与止血的动作，再用纱布覆盖。

 

把宝宝送到婴儿室之后，护理师会帮宝宝把纱布拆掉，并检查脐带的外观与功能是否异常，例如从脐带断面观察是否有两条动脉与一条静脉的切口，若发现血管有缺陷，就会请医师评估，执行更精密的检查；如果都没问题，医护人员帮宝宝洗完澡之后，就会为肚脐进行第二次的消毒工作。

 

 

脐带何时会自然脱落？

 

原则上，残留在宝宝肚脐的脐带，会在7～14天之内掉落，但每个宝宝的状况不太一样，主要还是以宝宝的肚脐干燥程度决定掉落速度，如果肚脐越干燥的宝宝，脐带掉落的速度也会较快，而且较不易有感染问题。

 

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牛皮癣比较明显的症状就是有干燥的鳞屑，慢慢会发展成棕红色斑块，大家都知道鱼鳞病的症状也是鳞屑的，那么这两种皮肤病的症状有什么不同呢？我们只有了解了两者的不同之处，才能正确的分辨出这两种皮肤病，对症治疗。

专家指出牛皮癣一般表现是初起皮损往往是红包或棕红色小点或斑丘疹，有干燥的鳞屑，以后逐渐扩展而成棕红色斑块，边界清楚，相邻的可以互相融合。其丘疹上覆盖有银白色鳞屑，逐渐加厚。搔抓时，鳞屑呈碎末纷纷飞落，露出红色光滑基面，称为薄膜现象，剥去薄膜有针头大的小点状出血现象。牛皮癣在秋冬季节易出现复发或是病情加重，春夏温暖季节病情缓解或是症状可以完全消失。

鱼鳞病是一种遗传性角化障碍性皮肤病，多于儿童时发病，寒冷干燥季节加重，温暖潮湿季节缓解，好治而容易复发，主要表现为四肢伸侧或躯干部皮肤干燥、粗糙，伴有菱形或多角形鳞屑，外观如鱼鳞状或蛇皮状，重者皮肤皲裂、表皮僵硬、导致自身汗毛稀少、排汗异常，致使体内水液代谢失衡，影响内分泌系统。

虽然牛皮癣与鱼鳞病并不是一回事，二者是不同的皮肤病，但是二者的症状有时容易被混淆。

鱼鳞病的皮损表现有冬季皮肤干燥，没有明显鳞屑，但是搔抓后有粉状落落的磷屑，除皮肤干燥外，还可见灰褐色或深褐色蛇皮状鳞屑，中央固着，边缘游离，亦有鳞屑呈灰白色，带有云母状光泽者，更有角质增殖异常显着，可厚达lcm以上。鱼鳞病早寒冷干燥季节容易加重，温暖潮湿季节缓解，好治而容易复发，具有遗传性，若治疗不当可持续终生，这些都与牛皮癣具有相似性，容易被混淆。

牛皮癣跟鱼鳞病之间的不同，大家现在应该明白了吧，专家提醒：牛皮癣跟鱼鳞病的治疗方法是完全不同的，所以大家在发现自己皮肤出现了异常的时候，在没有判断出自己得的是什么皮肤病，千万不要随便乱治疗，以免出现了误诊的情况。

人类有一种皮肤病，它出现时，皮肤表面呈鳞片状，像蛇皮、像鱼鳞，所以被称为蛇皮病或者鱼鳞病，人们还给患这种病的人取了一个“美丽”的名字——美人鱼。

 

 

虽然名字美好、浪漫，但谁不希望自己皮肤光滑、肤如凝脂呢？

 

这种病常发于秋冬季，因为一般伴随着皮肤掉屑、干裂的情况，所以常常被有些小伙伴误认为只是皮肤干燥，而不放在心上。

 

皮肤干燥也可能是种病

 

我们需要搞清楚的是，鱼鳞病一定会有皮肤干燥起皮的表现，但皮肤干燥起皮不一定是鱼鳞病。

 

那么鱼鳞病究竟是什么呢？

 

通常可分为常染色体显性遗传寻常型鱼鳞病、性联遗传寻常性鱼鳞病、先天性鱼鳞病样红皮病及板层状鱼鳞病。其中常染色体显性遗传寻常型鱼鳞病是最为常见的一种，也是我们常说的蛇皮，Dr.京今天要讲的就是它。

 

寻常型鱼鳞病是一种先天性遗传病，多由遗传得来。虽然它会遗传给后代，但它不具有传染性，与鱼鳞病患者共同生活也不会被传染。

 

鱼鳞病患者通常在新生儿出生几个月后开始发病，在1~4岁时症状比较明显，好发于四肢，小腿部位最明显。

 

 

获得性鱼鳞病后天产生，可能是因为疾病引起，比如甲状腺功能减退，肾功能疾病，结节病、淋巴癌、麻风病等，需要及时到医院检查确定病因哦。

 

因为冬天天气干燥，更容易显现，而夏季症状较轻，甚至基本消失。

 

如果发现皮肤出现多角形或菱形鳞片，鳞片边缘翘起、脱落的皮屑是白色，且涂身体乳也没有减轻，那么就有可能是鱼鳞病了，需要前往皮肤科检查。

 

鱼鳞病不要怕

 

鱼鳞病没有根治的方法，能做的只有改善、缓解。

 

轻度的寻常型鱼鳞病对身体健康影响不大，只会形成不好看的纹路，和鸡皮肤一样，蛇皮肤不美观的样子给爱美人士造成了困扰。

 

我们可以从以下几方面进行改善、淡化鱼鳞：

 

使用去角质的药膏

皮肤出现鱼鳞状是因为多余的角质产物不能及时脱落，挂在了皮肤上。所以我们要做的就是去掉这些废旧角质，比如涂抹含有α-羟基酸的处方药膏和软膏。

 

洗澡时多注意

秋冬天气干燥会加重症状。热水烫洗会去除皮肤的油脂，所以洗澡时不宜温度过高，在35℃左右最好，且洗澡频次不宜过高、洗澡时间不宜过长，使用温和的沐浴产品。清洗时，不要暴力擦除皮屑，一面造成局部破损感染洗澡后涂抹润肤乳，可以减少水分的蒸发，缓解皮肤干燥的情况。

 

 

需要注意的是，严重的鱼鳞病会危及全身，不仅仅是外观上有所影响，还会有瘙痒感、皮肤皲裂出血，就连手掌的掌纹也会加深，重型的鱼鳞病需要咨询皮肤科医生，对症下药进行改善，千万不可听信偏方擅自乱吃药。

 

许多鱼鳞病患者有各种各样的担忧，担心另一半会嫌弃自己的皮肤，害怕被人看见不敢穿裙子.......

 

图源：知乎截图

 

作为患者，如果不涉及健康问题，其实不必有太大的心理负担，作为他们的朋友，更不必嫌弃担心，毕竟鱼鳞病没有传染性，依旧可以愉快玩耍~

 

参考文献：

[1]https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/ichthyosis-vulgaris/basics/definition/con-20024401

[2]何玉清,曾抗,张锡宝,张三泉,罗权,罗育武,钟道清,刘福荣.四种遗传性鱼鳞病基因型与临床表型的相关性分析[J].中国皮肤性病学杂志,2009,23(5):267-270.

 

榈庭多落叶，慨然知已秋。秋天，是一个美丽的季节，但对于一群人，却是痛苦开始的时刻。

 

你是否经历过脱下秋裤后，发现秋裤上有一层白白的「雪花」？你是否经历过秋冬季节皮肤干燥脱皮、外观斑驳？

 

鱼鳞病困扰着许多人。

 

鱼鳞病，俗称「蛇皮癣」，是一种以皮肤干燥、鱼鳞状鳞屑为特征的角化障碍性皮肤病。天气干燥的秋冬季节是鱼鳞病的高发时节。

 

虽然鱼鳞病对人体健康一般没有严重危害，但会影响美观而加重患者的心理负担，患者不敢露出脚踝，需时刻保持警惕而变得身心痛苦。

 

对于鱼鳞病，我们不必惊慌。充分了解什么是鱼鳞病、加强护理和预防，能够让我们不再受鱼鳞病带来的苦难。

 

认识鱼鳞病

 

● 鱼鳞病的病因

 

遗传、基因突变：大多数鱼鳞病是家族遗传所导致的——患者继承了父母一方或双方的易感基因；少数鱼鳞病是因为自身正常的基因发生了突变。

 

在易感基因作用下，皮肤角化和屏障功能受到损害，导致鱼鳞状外观形成。

 

 

疾病：鱼鳞病也可由一些疾病引起，如淋巴瘤、多发性骨髓瘤、结节病、麻风、甲状腺疾病等，称为获得性鱼鳞病。

 

药物：烟酸、某些肿瘤化疗药物也可导致获得性鱼鳞病。

 

所以，当父母患有鱼鳞病时，子女患病的概率会大大增加；在不含有易感基因的情况下，某些疾病和药物也会是导致鱼鳞病的罪魁祸首！

 

● 鱼鳞病的症状表现和环境影响

 

怎么判断自己是否患有鱼鳞病呢？让我们来看看鱼鳞病的症状吧！

 

鱼鳞病有多种类型（表1），最常见的类型是寻常型鱼鳞病，表现为皮肤干燥、脱屑，形成鱼鳞或者蛇皮状的纹路，“鱼鳞”的颜色从淡褐色到深褐色不等。

 

这些「鱼鳞」在小腿和手臂前侧最易见到，不小心露出来真的有点影响颜值呢！

 

许多人在儿童时期就有明显的皮肤症状，年少的你是否也中过招呢？

 

此外，寒冷干燥的气候、不良的精神因素等，会加重鱼鳞病的症状！秋冬是鱼鳞病高发、病情加重的季节。低温干燥的气候可使皮肤水分减少，导致鳞屑加重。

 

长期不良的生活习惯、精神过度紧张、睡眠不足，也容易破坏身体状况，使皮肤变得干燥粗糙。

 

治疗鱼鳞病

 

看到这里你是不是很想知道怎样摆脱这影响颜值的「鱼鳞」？

 

虽然鱼鳞病没有治愈的方法，但是可以通过外用药、局部护理来改善症状，获得性鱼鳞病的症状则在原发病控制后可以得到改善。

 

我们来看看医生们是如何用药的吧！（由于个人情况的差异，请在医生指导下用药！！）

 

● 鱼鳞病治疗的用药和治疗方案

 

保湿：如10%~20%尿素霜、α-羟基酸或40%~ 60%丙二醇溶液可增加皮肤水合程度，保湿在日常护理中也尤为重要。

 

 

轻度剥脱：维A酸外用制剂或钙泊三醇软膏等可改善角化，减少鳞屑。对于性连锁鱼鳞病，可外用10%胆固醇霜。严重患者在冬季可口服维生素A或维A酸类药物。

 

预防感染：当皮肤因为搔抓或本身过于干燥而出现破损时，可能会继发感染，因此需要使用外用甚至口服抗生素以预防感染哦。

 

● 医美

 

刷酸是医美的一种常用手段，可以改善角化、减少鳞屑，缓解鱼鳞病的症状。

 

但要注意的是，刷酸具有一定刺激性，如果浓度过高或使用过于频繁，可能造成皮肤屏障的破坏；同时也应当考虑酸性成分的经皮肤吸收风险，如可能造成严重的代谢性酸中毒。

 

「道路千万条，安全第一条；刷酸不规范，脸上两行泪。」

 

不管是选择药物治疗还是医美治疗，请务必要在医生指导下进行哦。

 

● 日常生活注意事项

 

注意皮肤保湿保暖（最重要）：秋冬季气候干燥，尤其要注意保湿，水乳、润肤霜都是不错的选择。同时要注意保暖，避免风和寒冷刺激皮肤。

 

养成良好的生活习惯、保持心情舒畅：居住条件应当干净卫生、干燥通风。也应当减轻精神压力因素，注意休息。

 

注意洗澡习惯：秋冬季节洗澡不宜过于频繁，单次洗澡时间不宜过长，水温不宜太烫，不要过多使用沐浴露和碱性过强的肥皂；洗澡时可用海绵轻轻擦拭湿润的皮肤以去除表面的鳞屑，避免用力搓澡或强力剥除鳞屑。在洗澡以后应趁皮肤湿润立即使用护肤油脂、保湿霜或润肤霜。

注意饮食：可以多吃富含维生素A和蛋白质的食物。比如胡萝卜、奶油、白薯、鱼肝油、绿叶菜、猪肝等。同时应当多喝水，补充皮肤水分。

 

 

预防遗传：患有严重鱼鳞病的父母也不必过分担心，可通过产前咨询、孕前检查，减少将疾病遗传给后代的可能性。产前超声诊断和分子诊断在鱼鳞病的预防中有重要意义。

 

● 鱼鳞病错误应对措施

 

过度去角质、盲目抓挠，角质层是覆盖于皮肤表面的构，对于维持内环境稳定非常重要，具有屏障、吸收、代谢等重要功能。

 

适当去除角质可以改善鱼鳞状的外观，但如果过度去角质、打破皮肤屏障的平衡，将会对皮肤造成更严重的损害。

 

此外，盲目挠抓可能造成继发感染，影响伤口愈合。

 

所以有强迫症的朋友们请控制一下自己，适度的处理才是最好的哦。

 

正确看待鱼鳞病

 

鱼鳞病目前虽然无法被完全治愈，但并不会影响我们的身体健康，也不会传染给其他人。

 

只要我们养成良好的生活习惯、保持良好的心态、日常注意保湿、做好日常生活中的护理、严重时可配合外用药治疗，就能够明显控制症状噢！

 

这个秋天，让我们一起开始加强呵护我们的皮肤吧！

 

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如果你还有以下疑问：

皮肤突然脱皮发红是什么原因？

皮肤上有红斑和磷屑是怎么回事？

鱼鳞病和银屑病是同一个病吗？

 

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参考文献：
[1] 张学军,郑捷.皮肤性病学.第9版[M].北京：人民卫生出版社,2018:182-184

[2] 徐慧珍.鱼鳞病能治好吗[J].家庭医药,2012(08):38.

[3] 沫沫.鱼鳞病之用药选择[J].中国药店,2014(02):61.

[4] Zhou XJ, Lin YJ, Chen XW, Zheng JH, Zhou YJ. Prenatal diagnosis of harlequin ichthyosis by ultrasonography: a case report. Ann Transl Med. 2021 Jan;9(2):183. doi: 10.21037/atm-20-8223. PMID: 33569485; PMCID: PMC7867921.

[5] Vahlquist A, Fischer J, Törmä H. Inherited Nonsyndromic Ichthyoses: An Update on Pathophysiology, Diagnosis and Treatment. Am J Clin Dermatol. 2018 Feb;19(1):51-66. doi: 10.1007/s40257-017-0313-x. PMID: 28815464; PMCID: PMC5797567.

“蝴蝶宝贝”，听起来是个多么可爱的名字，没想到却与一种可怕的疾病联系在一起。

 

这是一种罕见的遗传性皮肤疾病，学名遗传性大疱性表皮松解症，临床简称为EB，发病率约为1/125000，目前没有安全有效的根治方法。之所以被称为“蝴蝶宝贝”，是因为患儿的皮肤就如同蝴蝶翅膀一般脆弱！

 

然而， “蝴蝶宝贝”只占罕见病患者中很少的一部分，全球目前已知的罕见病有6000-8000种，中国罕见病患者数量约2000万人。罕见病患者是需要全社会特别关爱的群体。

 

作为一家以守护全民健康为己任的企业，京东健康于今年2月发起了“罕见病关爱计划”，其中，他们携手北京病痛挑战公益基金会设立了“罕见病医疗援助工程京东健康罕见病关爱基金”（后文中简称“罕见病关爱基金”），目前第一批已经援助了30位罕见病患者。

 

 

9月5日，是我国第六个“中华慈善日”，我们将目光下沉，关注这样一个群体，他们脆弱、敏感但坚强，一直在不间断地与罕见病进行抗争。

 

一岁“蝴蝶宝贝”与病魔艰难抗争

 

江苏的军军，今年一岁，他是一名“蝴蝶宝贝”，也是京东健康“罕见病关爱计划”的受益者之一。

 

患病的军军

 

军军的妈妈谷女士向记者回忆，“孩子刚出生，双下肢就发现存在皮损，其他部位还有小面积的皮损，很明显。”谷女士说，当地医院未能确诊。出生当天晚上，孩子就转院到南京一大型医院，通过抽血查基因最终确诊为遗传性大疱性表皮松解症。

 

这个病只要发生摩擦，皮肤就会起水泡，并发生破裂。所以平常带小孩时，要非常小心，24小时不能离人。

 

小军军非常可怜，即使不乱动，吃东西也会造成口腔皮肤磨损。妈妈说，军军吃得比较少，不能吃颗粒状的食物。“曾经还在吃奶时，前一秒还在吃奶，后一秒就作呕开始吐血”，谷女士说，当时把家里人吓得要死。因为吃东西时，喉咙、食道有血泡，被食物弄破了之后，血就吐了出来。

 

因为患病，作为妈妈，她有时想要抱抱孩子，但却忍了又忍，生怕一不留神让宝宝受伤。

 

现在，一岁多的军军开始学走路，而家里人却非常紧张。谷女士说，其他孩子学走路时，家长通常是将手放在他腋下，护着他。而军军学走路时，他们却不敢用这个姿势，因为可能导致腋下皮肤破裂，所以只敢让军军自己扶着沙发站站。

 

“最开始，我和家里人也不太懂，一个月的治疗费用可能要投入两万多。”后来，通过参加培训班，又遇上爱心企业对孩子需要的药粉和药膏买一送二，慢慢地费用已经降到每月一万多块钱。

 

军军用的药物辅料包

 

在病友的介绍下，谷女士加入了“蝴蝶宝贝”微信群，了解到京东健康与北京病痛挑战公益基金会共同设立的“罕见病关爱基金”。谷女士通过该项目获得了1万元的援助，这在一定程度上减轻了他们的经济压力。

 

觉得是拖累 罕见病患者心理负担沉重

 

与军军一样，还有多位罕见病患者获得了“罕见病关爱基金”的援助。

 

24岁的宇晴（化名）是湖北人。10多岁时，她发现自己的体力不如同龄人。上高一时，她在爬楼梯过程中晕倒，最终在湖北同济医院被确诊为一种罕见病——特发性肺动脉高压。

 

她的家庭非常困难，父母都是农民，是低保户，还有一个妹妹在上小学。治疗肺动脉高压的特效药马昔腾坦的价格很高，10000多元一盒，她根本无法承担。在了解到京东健康的“罕见病关爱计划”后，她也申请了 “罕见病关爱基金”。她的年自费用药金额达到6万元左右，预计援助金额可达近2万元，覆盖其用药总金额的30-40%，对她来说是一个不小的帮助。

 

宇晴

 

江西的小雪（化名）也是一位罕见病患者，她于1999年发病，直到2013年才真正确诊为“视神经脊髓炎”。由于确诊时间长，治疗不系统，在从发病到确诊的14年中，小雪的病情没有得到有效控制，导致其目前下肢瘫痪，生活无法自理。

 

因患病，小雪一直未婚也无法正常工作，平时由父母和姐姐轮流照顾，经济上的压力很大。曾有一段时间，小雪觉得自己患病多年，是在拖累家人，心理负担非常重。

 

小雪

 

长期生病导致家庭经济状况变差，积蓄全部用来购买药物，小雪无法得到有效的康复治疗。虽然“罕见病关爱基金”首次援助小雪购买药物的费用仅有1800多元，但却让她感受到了来自社会的关爱和对未来的希望。

 

接下来，除了资金援助外，项目组还将通过医疗资源转介、病友互助等方式进一步支持小雪，与她一同共面病痛。

 

罕见病群体心理和经济双重承压

 

罕见病又称“孤儿病”，是一类疾病的统称，全球目前已知的罕见病有6000-8000种。

 

据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。尽管单一病种的患病人数极少，但将数千病种合并起来的人群却非常庞大，全球受影响人口达2.5-4.5亿，中国罕见病患者约为2000万人。

 

罕见病之罕见，可以通过数据体现，比如军军患的“遗传性大疱性表皮松解症”，通过国外数据显示，这种病在美国患病率大约为1/125000。一些欧洲国家的数据也类似。

 

“特发性肺动脉高压”根据欧洲和美国资料显示，成年人患病率最低约为5.9/1000000人。“视神经脊髓炎”小样本流行病学资料显示患病率全国各地区接近，约为1/100000~5/100000。

 

从全球的范围来看，目前仅有5%的罕见病有有效治疗方法。美国作为“孤儿病”药研发的主要国家，也仍有90%的罕见病没有FDA批准的药物。即使已存在治疗方法的罕见病药物价格也十分昂贵，一般患者很难负担。

 

而且，受罕见病影响的群体以儿童和青壮年为主，有69.9%的罕见病在儿童期发病，有近1/3的患儿在五岁之前因无法获得有效治疗而死亡。罕见病治疗难题给患者和家庭带来巨大的心理和经济压力。

 

共同努力 京东健康已援助30位罕见病患者

 

由此可见，对罕见病患者及家庭的关爱与帮助，有赖于全社会的共同努力，探索形成对罕见病患者进行帮扶的社会综合支持体系。

 

可喜的是，现在有越来越多制药企业、新型实体企业参与到罕见病事业中。

 

2021年2月，京东健康正式发起“罕见病关爱计划”。该计划第一阶段重点打造的“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”，将通过连接社会各界力量，打造罕见病“医、药、险、公益”一站式解决方案，解决罕见病救治存在的确诊就医难、药品可及难、药品支付难等痛点，为罕见病社会综合支持体系建设做了有益探索。

 

其中，在药品购买方面，众多患者在北上广诊治后回原驻地无药可用，而京东大药房罕见病关爱中心依托线上线下一体化药品履约平台，为患者提供专家远程开具复购处方、在线购药、送药上门等服务。目前，国内已上市的绝大部分罕见病口服治疗药物，都能在京东大药房买到，京东大药房已成为罕见病药品种类最全的线上平台之一。

 

据悉，“罕见病医疗援助工程京东健康罕见病关爱基金”将持续为有需要的罕见病患者提供用药援助，推动罕见病用药可及。申请入口设在京东健康APP上的“罕见病关爱中心”页面、北京病痛挑战公益基金会网站及微信公众号上。

 

京东健康相关负责人表示，京东健康“罕见病关爱计划”对罕见病患者的援助是持续性的，目前第一批已经援助了30位患者，援助资金已基本发放到位，未来还会为更多罕见病患者提供援助。

 

此外，除了按计划继续援助符合条件的患者，京东健康预计还将在今年11月通过爱心东东公益产品，邀请爱心企业及网友参与这一公益项目，进一步扩大援助能力和援助范围。

 

上游新闻记者 杨野

阿尔茨海默症也称为老年痴呆，是一种发生于老年人，以进行性认知功能障碍和行为损害为特征的中枢神经系统退行性疾病，表现为逐渐加重的记忆力障碍、执行能力障碍、性格改变、精神行为异常、失语、抽象思维和计算能力损害。由于这些症状的存在，阿尔茨海默症患者在生活中会面临许多困境。

 

1.记忆减退。

 

患者常常将日常生活中的人或者事物遗忘，比如刚刚把钥匙放在抽屉中，转过身之后，就忘记钥匙放在哪里了。患者有时候刚刚说了某件事，突然问，“哎，我刚刚说了什么？”。见到自己的亲人朋友，患者可能不认识对方，也记不得对方的名字。

 

患者独自出门后，可能找不到回家的路线，也记不得电话号码。严重的患者记不清自己是谁，叫什么名字，经常性地会问：“我是谁，我叫什么名字，你是谁，你叫什么名字？”而且很容易把名字弄混。

 

患者的学习和工作能力减退，以往已经熟练掌握的知识或者技巧渐渐地遗忘。

 

 

2.执行能力障碍。

 

患者面对生疏或者是复杂的事情，容易出现疲乏、焦虑、厌倦等消极情绪，往往不愿意接受新的事物。

 

3.性格改变。

 

患者由于神经系统退行性病变和经常性地遗忘事物，变得烦躁易怒、多疑、不爱干净。有时候会无端地指责自己的配偶或者儿女，严重的患者甚至会怀疑自己的老伴有外遇。患者感觉自己不能与家人交流，不能够被家人接受，容易负气出走。

 

4.精神行为异常。

 

性格内向的患者突然变得兴奋异常，言语增多，且语言重复。原本性格外向的患者变得沉默寡言，对任何事情都提不起兴趣，情感淡漠，哭笑无常。

 

5.言语障碍。

 

语言重复，毫无逻辑，吞吞吐吐，甚至失去说话的能力。

 

 

6.思维异常。

 

患者的逻辑思维、抽象思维和综合分析能力减弱。

 

7.生活不能自理。

 

严重的患者还会出现大小便失禁，吞咽困难，四肢强直或者屈曲瘫痪，需要他人24小时照顾。有些老年人由于大小便失禁或失去生活的能力，内心变得羞愧自责，变得沉默寡言。

 

阿尔茨海默病在治疗上面临重大难题，目前尚未存在能够彻底治愈的有效方法，只能通过药物治疗改善症状，改善其生活质量，提高日常生活能力，减轻护理人员的负担。

 

阿尔茨海默病不仅影响患者的日常生活，还会给家人带来巨大的压力，所以要尽早预防阿尔茨海默症。研究表明，充分的睡眠，合理的饮食，良好的心境，健康的身体，充分的脑力活动都有助于预防阿尔茨海默病。

小圆细胞肿瘤是一种恶性肿瘤，其具体预后和生存期可受到多种因素的影响，所以没有一个具体的数值。如癌症类型和分期、治疗方法和效果、患者的整体健康状况等。

1.癌症类型和分期：不同类型的癌症有不同的生存率。早期诊断和治疗通常与较好的预后相关。癌症分期也是重要的影响因素，早期分期（如I或II期）相对于晚期分期（如III或IV期）通常有更好的生存机会。

2.治疗方法和效果：治疗方法包括手术切除、放射治疗、化疗、靶向治疗等。不同类型的肿瘤会有不同的推荐治疗方法。积极的多模式治疗往往能提高生存机会。治疗的效果也是影响生存率的重要因素。

3.患者的整体健康状况：患者的整体健康状况，包括年龄、性别、身体状况以及存在的其他疾病或病理情况等，都可能影响生存率。

此外，治疗后的一个生活方式和保养方法，都可影响到患者的一个生存率。一旦出现小圆细胞肿瘤，需尽快到医院就诊，在医生的指导下进行合理治疗。

过敏性咳嗽在大多数情况下是无痰的，表现为干咳。过敏性咳嗽产生的根本原因是接触了过敏性物质，诱发了过敏反应从而对支气管、气道引起相应的损伤，刺激位于支气管内的咳嗽感受器产生咳嗽动作。由于并不是感染性因素所导致，不会出现感染性炎症的特征，也就不会出现明显的炎性渗出，所以绝大多数表现为干咳，以阵发性干咳最为常见。

但是在临床上也有极少部分合并有感染，特别是合并细菌感染时往往就容易出现咳痰症状。不同体质的过敏性咳嗽患者症状会不一样，具体需要通过医生的检查来判断并给予相应治疗。

我还记得那天，我的孩子突然抱怨说手指和脚趾开始蜕皮，像脚气一样。作为一名母亲，我感到非常担忧和无助。我们住在太原市，距离大医院很远，带孩子去看病也不是件容易的事。幸运的是，我听说了京东互联网医院，可以在线咨询专业医生。

我登录了京东互联网医院，选择了儿科专家进行在线问诊。医生很耐心地询问了孩子的症状和近期的健康状况。孩子曾经有过类似猩红热的症状，满身都是小疙瘩。医生告诉我，这种情况可能是由于病毒感染引起的，需要对症治疗。

医生建议我们使用氧化锌软膏和维生素E乳来外用，配合多注意保湿润肤。由于孩子三个月前做过肾盂输尿管形成术，肾功能不完全，医生特别关心是否有药物过敏史和其他禁忌。幸运的是，孩子没有这些问题。

在医生的指导下，我们开始了治疗。孩子的症状逐渐改善，蜕皮现象也减轻了很多。我非常感激京东互联网医院和那位专业的医生，他们让我在家就能得到高质量的医疗服务。

我总是脸部脱皮，特别是鼻子，脱皮很严重。洗完脸后，皮肤变得非常干燥，干到连嘴巴都不敢张开。中午到下午，脸部会感到干裂和痒，甚至会脱皮。用手搓脸时，会搓出很多油脂和类似泥一样的东西。鼻子和脸上的毛孔都很大，能挤出许多黑头和黄色硬颗粒。皮肤非常油腻，洗完脸一个多小时后就会变得油腻。早上洗完脸到晚上，脸上的油脂问题尤为严重。

在一次线上问诊中，患者描述了自己头皮脱屑、关节痛、脚肿的症状。医生细心地询问了患者的病情，给予了专业建议和治疗方案。医生建议患者考虑使用生物制剂治疗，同时告知了可能的副作用和注意事项。患者在医生的指导下，对治疗方案有了更清晰的认识，感到满意并决定复诊。

我从小就有皮肤干燥的问题，随着年龄的增长，这个问题越来越严重。尤其是在冬季，我的皮肤会变得异常干燥，脱皮屑，甚至有些地方会出现裂口。最近，我的左手关节位置也开始出现瘙痒，非常难受。每天晚上，我都要花费大量的时间涂抹各种保湿霜和乳液，但效果并不明显。这种情况让我感到非常焦虑和无助。

在一次偶然的机会中，我了解到了京东互联网医院。出于尝试的心态，我决定在线上问诊。医生非常专业，通过简单的交流就对我的症状有了初步的判断。医生告诉我，我的情况可能是湿疹，并建议我口服左西替利嗪和润燥止痒胶囊，外用地奈德乳膏治疗一个星期，然后复查。同时，医生还提醒我要注意饮食清淡，不要吃辛辣食物，尽量不要挠抓摩擦刺激皮肤。

我按照医生的建议进行了治疗，果然效果非常明显。我的皮肤不再干燥脱皮，瘙痒也消失了。这个经历让我深刻地体会到互联网医院的便捷和高效性。通过在线问诊，我不仅节省了时间和精力，还得到了专业的医疗建议和治疗方案。

春季来临，气温逐渐回暖，但肌肤的护理却不能松懈。从冬季到春季，肌肤容易经历各种状况，如干燥、敏感、出油等。为了摆脱这些困扰，我们需要重新审视并调整我们的护肤步骤，让肌肤水嫩度过春日。

一、强化抗氧化，对抗自由基

自由基是导致肌肤衰老的罪魁祸首。春季气温升高，紫外线增强，肌肤更容易受到自由基的伤害。因此，我们需要加强抗氧化护理，使用含有抗氧化成分的护肤品，如维生素C、维生素E、葡萄籽提取物等，帮助肌肤抵御自由基的侵害。

二、选择天然有机护肤品，减少肌肤负担

随着环保意识的增强，越来越多的消费者开始关注护肤品的安全性和环保性。选择天然有机护肤品，可以减少化学成分对肌肤的刺激，减轻肌肤负担，让肌肤更加健康。

三、定期去角质，促进肌肤新陈代谢

春季肌肤容易出油，导致毛孔堵塞，引发痘痘等问题。定期去角质可以帮助去除多余角质，促进肌肤新陈代谢，保持肌肤清爽。

四、泡澡放松身心，缓解肌肤疲劳

春季天气多变，容易导致肌肤疲劳。泡澡可以放松身心，缓解肌肤疲劳，同时可以帮助肌肤排出毒素，保持肌肤健康。

五、使用精油提升肌肤活力

精油具有独特的香气和功效，可以提升肌肤活力，改善肌肤状况。可以选择适合自己肤质的精油，如玫瑰精油、薰衣草精油等，用于日常护肤。

那天，阳光明媚，我像往常一样坐在家里，突然觉得腿上有点不适。考虑到自己平时不太注重身体，我便决定在网上找找看有没有什么问题。于是，我选择了河南郑州市的一家互联网医院，开始了我的线上问诊之旅。

在咨询过程中，我详细描述了我的症状，并发送了几张照片。医生***非常耐心地询问了我病情的持续时间、部位，以及是否有痒痛感。经过一番询问，***医生告诉我，根据我的症状和图片，这应该是由于皮肤干燥引起的一个脱屑，并不是银屑病。

听到这个消息，我心中的一块大石落地。因为之前去县城医院看诊时，医生曾告诉我需要照射紫光灯，我对此感到十分担忧。现在得知不需要，我感到非常放心。

***医生建议我使用百多邦软膏，每天两次，一周左右看看效果。她还提醒我要注意饮食，尽量少吃辛辣刺激的食物，不要摩擦刺激皮肤，禁烟酒。在医生的指导下，我开始了治疗。

经过一周的治疗，我的症状明显好转，皮肤干燥的情况得到了改善。我感到非常高兴，也对***医生的医术和专业态度表示敬佩。

这次线上问诊的经历让我深刻体会到互联网医院的便捷和高效。在今后的日子里，我会更加关注自己的身体健康，并在需要时选择线上问诊，为自己提供更专业的医疗服务。

那天，阳光明媚，我像往常一样坐在电脑前，突然收到一条来自京东医生的消息。我有点惊讶，因为我们之前只是在社交平台上见过，没想到他主动联系了我，表示愿意提供医疗咨询服务。

我详细描述了我的病情，医生询问了我一些问题，比如皮肤是否瘙痒，有没有使用过什么药物，等等。我一一回答了他的问题，他根据我的描述给出了初步的诊断和建议。

医生提醒我，虽然是在线上咨询，但也要认真对待，需要详细查看我的病例，以确保诊断的准确性。他还告诉我，根据规定，互联网医院不能开具特殊管理药品的处方，比如麻醉药品和精神药品，这一点让我感到安心。

医生询问了我之前使用过的药物，我告诉他用了三盒泰尔丝，但皮肤变得干燥，掉皮屑。医生告诉我，泰尔丝可能会引起皮肤干燥，建议我多注意保湿，并观察皮肤情况。他还提醒我，如果出现副作用大，就得减量或者停停。

我询问了医生关于异维A酸胶囊的副作用，医生详细地告诉我了它的副作用，包括皮肤脱皮屑、痒、干燥等，并提醒我要注意防晒，如果有这些症状，建议停用并去医院就诊。他还特别提醒我，用药期间半年禁止生育，禁止喝酒。

整个咨询过程中，医生非常耐心，回答我的问题也非常详细，让我感到非常放心。我感到非常高兴，因为互联网医疗让我足不出户就能得到专业的医疗服务。

问诊结束后，医生再次提醒我，他的回复仅为建议，如果需要诊疗，请前往医院就诊。我表示理解，并对医生的服务表示满意。

这次线上医疗咨询让我深刻体会到了互联网医疗的便捷性和专业性，我相信，随着互联网医疗的不断发展，会有越来越多的人享受到这种全新的医疗服务。

2024年9月4日23:59:56，郑州市

李医生在京东互联网医院接到了一位患者的咨询，患者主诉头皮有红斑、瘙痒，抓的时候会有大块皮屑脱落。经过详细的询问和评估，李医生初步判断患者可能患有脂溢性皮炎，并给出了相应的口服和外用药物治疗方案。李医生还提醒患者注意日常护理，避免使用热水、盐水及香皂等外洗，减少局部刺激。患者对李医生的专业和细心表示感激，并表示会按医嘱进行治疗和复诊。

在整个问诊过程中，李医生展现了其丰富的医疗知识和良好的沟通能力，始终关注患者的需求和感受，给予了患者充分的支持和建议。李医生的专业素养和服务态度赢得了患者的信任和赞誉。

手脚脱皮是我们在日常生活中常见的现象，尤其在春末夏初的湿热季节，很多人都会遇到。虽然这种脱皮现象不会对健康造成影响，但给患者带来的困扰却是显而易见的。那么，手脚扒皮究竟是怎么回事呢？以下将为您详细介绍。

1. 生理现象：手脚脱皮也可能是身体的一种生理现象。例如，有些人接触某些刺激性物质，如洗衣粉、肥皂等，就会出现手脱皮的情况。当皮肤脱落后，会逐渐恢复到正常状态。为了避免这种情况，应尽量避免接触这些刺激性物质，并适当补充维生素C。

2. 环境因素：气候干燥是导致手脚脱皮的一个重要原因。在冬季，由于气温较低，皮肤容易缺水，从而出现死皮。因此，冬季应注意保持皮肤的水分，适当使用护手霜，并多喝水。

3. 缺少维生素：缺乏维生素也是导致手脚脱皮的原因之一。一些不爱吃肉或素食主义者更容易出现这种情况。因此，日常生活中应多吃新鲜蔬菜、水果和肉类，以保证维生素的摄入。

4. 血热引起：手脚脱皮可能与肝热、血热、湿热、缺乏多种维生素等因素有关。建议使用21金维他、小施尔康等药物进行调理，并寻找中医进行辨证治疗。同时，应注意饮食，避免辛辣、油腻、饮酒、海鲜等刺激性食物，保持大便通畅，保持情绪舒畅。

5. 日常保养：为了预防手脚脱皮，应注意以下几点：

• 勤洗手，洗完手后涂抹护手霜。
• 避免接触刺激性物质。
• 保持皮肤水分，适当使用润肤产品。
• 保持良好的饮食习惯，多吃富含维生素的食物。
• 保持良好的心态，避免情绪波动。

总之，手脚脱皮虽然不是严重的疾病，但给患者带来的困扰不容忽视。了解其成因，采取相应的预防措施，有助于改善症状，提高生活质量。

2024年9月5日，早上6点12分，来自漯河市的患者在京东互联网医院进行了线上问诊。患者主诉面中额头皮肤干痒发红，面颊痘印红且有几个硬痘，按压疼。经过与医生的对话，医生初步判断患者可能患有脾虚血燥型湿疹，并给出了相应的治疗建议。

在对话中，医生展现了其专业的医疗知识和良好的沟通能力。首先，医生详细询问了患者的病史和生活习惯，了解到患者曾经服用过泰尔丝并且最近可能因为老师换地方和熬夜而导致病情加重。医生也注意到患者的脸部皮肤非常干燥，甚至会掉皮屑。针对这些情况，医生给出了多种治疗建议，包括外用药物、口服药物和日常护理等方面。医生还强调了减少熬夜和避免辛辣刺激甜油腻的食物的重要性。

患者对医生的建议表示满意，并感谢医生耐心的解答和指导。通过这次线上问诊，患者不仅得到了专业的医疗建议，也体验到了京东互联网医院的便捷和高效。医生也再次展现了其优良的品质和专业精神，为患者提供了最合适的治疗方案。