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你知道地中海贫血吗?关于地中海贫血的问题你该知道

你知道地中海贫血吗?关于地中海贫血的问题你该知道
发表人:张红玉

贫血,作为常见的血液疾病之一,相信大家都不陌生。然而,提到地中海贫血,可能很多人就有些一头雾水了。地中海贫血,顾名思义,是一种与地中海地区密切相关的遗传性血液疾病。它是由基因缺陷导致的血红蛋白合成障碍,从而引发贫血症状。

地中海贫血在全球范围内都有发生,尤其是地中海沿岸国家以及东南亚地区。由于缺乏对该疾病的了解,很多人在得知自己或家人患有地中海贫血时,都会感到困惑和恐慌。

那么,地中海贫血到底是怎么回事呢?今天,我们就来聊聊关于地中海贫血的几个常见问题。

一、地中海贫血会传染吗?

地中海贫血是一种遗传性疾病,不具有传染性。也就是说,通过接触、握手、共餐等方式,是不会传染给他人的。

二、地中海贫血有哪些类型?

地中海贫血主要分为α型和β型两种。α型地中海贫血是由于α-珠蛋白基因缺陷导致的,而β型地中海贫血则是由于β-珠蛋白基因缺陷导致的。

α型地中海贫血通常症状较轻,可能只有轻微的贫血症状。而β型地中海贫血则可能症状较重,需要定期输血治疗。

三、地中海贫血有哪些症状?

地中海贫血的症状主要包括:

  • 贫血:面色苍白、乏力、头晕等。
  • 肝脏、脾脏肿大。
  • 生长发育迟缓。
  • 关节疼痛等。

需要注意的是,地中海贫血的症状可能因人而异,有些人可能没有明显的症状。

四、地中海贫血能否治愈?

目前,地中海贫血尚无法彻底治愈。然而,通过定期输血治疗、排铁治疗以及造血干细胞移植等手段,可以缓解症状,提高生活质量。

对于β型地中海贫血,如果条件允许,可以考虑进行造血干细胞移植治疗,这是目前治愈地中海贫血的唯一方法。

五、地中海贫血的预防措施有哪些?

为了预防地中海贫血,可以采取以下措施:

  • 婚前进行地中海贫血筛查。
  • 避免近亲结婚。
  • 加强孕期保健。
  • 提倡地中海贫血患者的健康教育。

总之,地中海贫血是一种需要我们关注和了解的遗传性血液疾病。了解地中海贫血的相关知识,有助于我们更好地预防和应对该疾病。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

地中海贫血疾病介绍:
地中海贫血,即珠蛋白生成障碍性贫血,是遗传性血液病。因最早多见于地中海沿岸地区,又称为海洋性贫血;现广泛分布于世界各地,我国南方常见。其病理生理机制为:能够合成血红蛋白的珠蛋白基因存在于人体的遗传基因中,当遗传基因出现缺失或者突变,可造成合成的珠蛋白链不稳定和(或)数量不足,进而导致人体细胞的血红蛋白含量不足,出现贫血症状或者其他的疾病状态。其临床症型复杂多样,地中海贫血实际上是一组疾病,存在多个分型。轻症不一定都需要治疗,一般建议可疑的地中海贫血孕妇进行产前诊断。严重患儿可通过早期进行异基因造血干细胞移植获得治愈。
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  • 那天,阳光明媚,我像往常一样坐在电脑前,心中却有些忐忑。自从2013年去过非洲后,身体一直有些不适,脸色苍白,体力也不如以前。这次,我鼓起勇气,通过互联网医院,向一位血液科的医生咨询我的病情。

    医生***非常耐心,他详细询问了我的病史,从我的症状描述中,他很快诊断出我患有地中海贫血。虽然这种遗传性贫血没有根治的方法,但他告诉我,可以通过避免加重溶血来控制病情。

    我还记得,当时我对医生说,我在非洲时,因为注射了当地的药物,结果引发了溶血。医生告诉我,尽量避免感染,不要随意用药,与饮食无关。他还特别提醒我,平时在国内感冒,或者风寒在国内打也没什么,但到了国外就要特别注意。

    医生还告诉我,如果确定是药物不良反应,尽量避免使用该药物。我问他,像我这种情况,想再次出国,需要什么预防,他给了我一些建议。他说,可以询问当地用的什么药,不行就换,或者去化验我的血型,看对什么药物过敏。

    在医生的指导下,我开始了我的治疗。虽然治疗过程有些辛苦,但每当想到医生的悉心照顾,我就有了坚持下去的勇气。

    如今,我的病情得到了很好的控制,我也能像正常人一样生活。这一切,都离不开那位医生***的耐心和关爱。

  • 那是一个阳光明媚的下午,我如往常一样,坐在电脑前处理着工作。突然,一个来自远方的消息打破了平静,一位远在西安的孕妇通过线上问诊平台找到了我。她焦急地询问着关于地中海贫血的问题,这是我作为医生,又一场知识与情感的交流即将开始。

    通过细致的询问,我了解到这位孕妇和她的丈夫都是地中海贫血的杂合携带者。我耐心地向她解释了检查结果,告诉她胎儿发病没有风险,但也不能排除胎儿是完全正常个体的可能性。她虽然已经从医院得到了类似的结果,但仍然心存疑虑,希望得到我的确认。

    我详细地向她解释了基因携带点不在同一个位置的含义,以及这对胎儿的影响。我告诉她,他们作为父母,完全不需要担心胎儿会患上地中海贫血。我强调了这一点,希望她能放心。

    然而,她仍然有些不安,问我是否需要做羊水穿刺。我再次解释说,由于他们是杂合携带者,胎儿完全正常的可能性高达75%,因此不需要进行羊水穿刺。我鼓励她继续妊娠,并提供了孕期保健的建议。

    整个交流过程中,我始终保持耐心和友善的态度,用通俗易懂的语言解答她的疑问。我感受到了她的担忧,也体会到了作为医生的责任。最终,她对我表示了感谢,我也衷心祝愿她孕期顺利。

    这次线上问诊的经历让我深刻地感受到了互联网医院的优势。它不仅方便了患者,也让我能够更广泛地帮助更多的人。我相信,随着互联网医疗的不断发展,未来会有更多的患者受益。

  • 动脉硬化,一种常见的血管疾病,其病因复杂多样,了解其引发原因对于我们预防和治疗具有重要意义。

    高血压、高脂血症、抽烟是动脉硬化最主要的病因。高血压导致血管内膜损伤,血脂沉积形成斑块;高脂血症使得血脂容易沉积在血管壁上;抽烟则损伤动脉内壁,诱发血小板堆积。糖尿病、肥胖、运动不足、紧张状态、高龄、家族病史等也是引起动脉硬化的常见原因。

    除了上述原因,营养因素也影响着动脉硬化的发生。高胆固醇、油脂饮食等都会导致血脂沉积,诱发动脉硬化。

    预防动脉硬化,我们需要从多个方面入手。首先,要积极控制血压、血脂等指标;其次,要戒烟限酒;此外,保持健康的生活方式,如规律运动、合理膳食、保持良好心态等,也是预防动脉硬化的关键。

    对于已经患有动脉硬化的患者,要及时就医,根据医生的建议进行治疗。目前,治疗动脉硬化主要有药物治疗、手术治疗等方式。药物治疗包括抗血小板药物、降脂药物等;手术治疗则包括血管成形术、搭桥手术等。

    总之,了解动脉硬化的病因,有助于我们预防和治疗这种疾病。让我们从现在开始,关注自己的血管健康,远离动脉硬化的困扰。

  • 那天,阳光透过窗户洒在安静的客厅里,我坐在沙发上,手握手机,心情有些忐忑。我的女朋友小丽最近身体不适,血常规检查结果显示她患有地中海贫血。我们了解到这种病需要专业的医生诊断和治疗,但考虑到疫情的影响,我们决定先尝试线上问诊。

    在京东互联网医院,我们找到了一位血液科的医生。医生很耐心地听了我们的描述,并仔细查看了小丽的检查报告。虽然我们只有有限的沟通机会,但医生始终保持着专业的态度,用简单易懂的语言为我们解答疑惑。

    医生告诉我们,地中海贫血是一种遗传病,目前没有根治的方法。但轻型地贫患者通常不需要特殊治疗,和正常人一样生活即可。我们了解到这个消息后,虽然还是有些担心,但心情多少得到了一些安慰。

    医生还提醒我们,由于我们两人都是轻型地贫患者,结婚后生育的孩子有更高的风险患上重型地贫。这让我们意识到,虽然概率很小,但这个问题不容忽视。医生建议我们定期进行产检,并保持良好的生活习惯。

    在医生的建议下,我们决定去做进一步的血常规检查,以了解小丽的地中海贫血病情。医生还告诉我们,他们将会赠送我们一份咨询包,结果出来后可以随时咨询。在结束咨询后,医生还提醒我们,他们的回复仅为建议,如需诊疗,请前往医院就诊。

    通过这次线上问诊,我深刻体会到了互联网医院带来的便利。在疫情期间,它为患者提供了安全、便捷的医疗服务。同时,我也感受到了医生的专业素养和人文关怀,这让我对医生充满了敬意。

  • 那天,我焦急地拿着检查单,走进了互联网医院的咨询室。屏幕那头,是***医生温柔的脸庞,她耐心地询问了我的一系列问题,了解了我的病情。

    我告诉她,我因为担心地中海贫血的问题,特别做了绒毛穿刺检查。结果上写着‘因绒毛样本母血污染17%’,我看了又看,心里没底。

    ‘这个结果没什么大问题,但理论上可能会有影响。’***医生的语气很平和,她解释说,由于我夫妻双方都是β型地贫,所以做了绒毛穿刺。虽然结果上显示有母血污染,但17%的比例污染并不在考虑范围内。

    ‘那还需要做羊穿吗?’我焦急地问。

    ‘可能不需要。’***医生微笑着说,‘母血污染不影响结果,您只需要根据超声观察情况即可。’

    听到这里,我心中的大石头终于落地了。虽然只是线上问诊,但***医生的专业素养和耐心让我倍感安心。她不仅为我解答了疑惑,还告诉我后期需要注意的事项,让我对整个治疗过程有了更清晰的认识。

    这次线上问诊的经历让我深刻体会到,互联网医院为患者提供了极大的便利。无论是时间还是地点,都不再成为阻碍,我可以在家中就能得到专业医生的诊断和建议。

  • 互联网医疗的温暖陪伴

    那是一个平凡的周末,我如往常一样在手机上浏览着信息。突然,一条关于互联网医院的推送吸引了我的注意。作为一名工作繁忙的上班族,去医院看病的繁琐让我头疼不已。于是,我决定尝试一下这种新型的医疗服务。

    在互联网医院上,我选择了血液科的一位主治医师进行咨询。医师的耐心和专业让我感到十分安心。他详细询问了我的病情,包括发病诱因、症状、检查结果等。在了解了我的情况后,他告诉我,我的症状符合地中海贫血的特征,建议我进行地贫基因检测。

    在医师的建议下,我预约了医院的基因检测服务。几天后,检测结果显示,我确实患有地中海贫血。虽然这个结果让我有些担心,但医师的安慰让我感到一丝温暖。他告诉我,地中海贫血虽然无法根治,但可以通过药物治疗来控制病情,预防并发症。

    在接下来的治疗过程中,医师一直关注着我的病情。他告诉我,平时要注意休息,预防感冒和感染,避免过度劳累。他还为我开具了处方,并详细解释了药物的使用方法和注意事项。在医师的指导下,我的病情逐渐得到了控制。

    互联网医疗让我感受到了前所未有的便捷和高效。在这里,我不仅得到了专业医生的诊断和治疗建议,还得到了温馨的关怀和鼓励。我相信,在互联网医疗的陪伴下,我的病情会越来越好。

    感谢互联网医疗,让我在忙碌的生活中,依然能够享受到优质的医疗服务。

  • 地中海贫血,这种常见的遗传性血液疾病,在儿童中尤为常见。随着医学技术的不断进步,孕妇在孕期通过产检就可以检测出宝宝是否存在地中海贫血的风险,并采取相应的预防措施。

    预防地中海贫血的关键在于早期筛查和遗传咨询。通过基因检测,可以确定夫妻双方是否为地中海贫血的携带者,从而避免携带者之间的联姻,降低患病风险。对于已确诊为地中海贫血的孕妇,可以通过产前诊断技术,在妊娠早期检测出重型地中海贫血胎儿,并采取人工流产等措施,避免胎儿水肿综合征的发生。

    地中海贫血患者常常出现贫血、虚弱、腹部肿块、发育迟滞等症状。重型患者生长发育不良,往往在成年前就死亡。轻型及中间型患者则可以活至成年,但需要注意休息和饮食,以减少并发症,改善症状。

    除了基因检测和产前诊断,预防地中海贫血还需要注意以下几点:

    1. 日常饮食:保证充足的营养摄入,特别是富含铁、叶酸、维生素B12等营养物质的食物。

    2. 定期体检:定期进行血液检查,以便及时发现贫血等问题。

    3. 避免接触有害物质:如苯、铅等有害物质,可能会加重贫血症状。

    4. 适量运动:适量运动可以增强体质,提高免疫力。

    地中海贫血的预防需要我们从多个方面入手,包括基因检测、产前诊断、日常饮食、生活习惯等。只有全面了解地中海贫血,才能更好地预防和治疗这种疾病。

  • 那是一个平凡的周末,我像往常一样带着孩子去儿童医院复查血常规。孩子的血红蛋白值只有95,比上次6月22号的92有所上升,但医生说增长的速度很慢。我开始焦虑,尤其是当我了解到有一种叫做地中海贫血的疾病时。

    我通过互联网医院联系了一位血液科医生。医生非常耐心,她让我把孩子的血常规报告发给她,然后详细分析了病情。她说单纯看这两张化验单,没法判断是缺铁性贫血,还是地贫,地贫是不能除外的。她建议我测测铁蛋白,如果铁蛋白低的话,无论有没有地贫,补铁肯定是没有错的。

    我遵照医嘱去测了铁蛋白,结果出来了,医生告诉我孩子的血红蛋白正常,平均红细胞体积特别小,很大可能是有地贫的。医生说,她应该是携带者,因为血红蛋白完全正常。但孩子的情况就复杂了。

    医生告诉我,如果铁蛋白很好,或者高的话,不可以补铁的。我感到很无助,因为我不知道该怎么办。医生说,如果现在想查地贫基因检测也可以的,大部分医院都不行,需要送到外面检测公司。我决定先给孩子补铁一个月,饮食上也加强起来,一个月后再去复查下血常规一起测铁蛋白。

    一个月后,我带孩子再次去复查。医生告诉我,孩子的血红蛋白值有所上升,但增长的速度依然很慢。医生建议我继续观察,并告诉我可以尝试一些含铁丰富的食物,比如瘦肉,血豆腐,动物肝脏,鸡蛋,木耳,海带,菠菜等。

    通过这次线上问诊,我感受到了医生的专业和耐心。她不仅给了我专业的建议,还给了我很多心理上的支持。我相信,在医生的指导下,孩子会越来越健康的。

  • 近年来,我国在罕见病领域的关注度和投入逐年增加,但仍有部分罕见病,如地中海贫血,面临着诊断和治疗难题。为了提高公众对地中海贫血的认知,并探讨解决患者诊治难题的途径,2021年6月22日,由上海市罕见病防治基金会主办的重型β-地中海贫血多学科专家研讨会在上海召开。

    会议邀请了来自市内外临床医学、药学、流行病学、卫生经济学及法学等领域的专家,共同探讨地中海贫血的诊疗现状、管理办法,以及如何推动相关药物纳入医保等问题。

    上海市罕见病防治基金会理事长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任李定国教授在会上表示,我国罕见病患者的医疗保障正在逐步完善,但仍有一些患者面临着用药难题。他呼吁,随着罕见病事业的发展,应推动更多药物纳入医保,减轻患者的经济负担。

    地中海贫血是一种遗传性疾病,分为多种类型,其中β-地中海贫血是指血红蛋白中β链的合成受部分或完全抑制而引发的地贫。重型β-地中海贫血的病情严重,常于3-12月龄开始发病,会导致患儿生长发育迟缓、骨质疏松以及心力衰竭。据《中国地贫蓝皮书报告》统计,我国地贫患者主要集中在两广地区,其他地区对地贫的了解并不充分。

    南方春富(儿童)血液病研究院院长李春富在会上介绍了地贫的诊疗现状。他强调,要提高公众对地贫的认知度,让患者及时发现病情、及时诊断及治疗。通过婚前或孕早期地贫筛查,了解自身地贫基因携带情况,可以有效预防重型地贫患儿出生。

    目前,造血干细胞移植是治疗重型β-地中海贫血的唯一方法,但配型成功率较低。对于无法进行造血干细胞移植的患者,输血治疗是维持生命的重要手段。但在长期的输血过程中,会导致过多的铁沉积在体内器官,引发严重的并发症。因此,祛铁治疗对于患者来说至关重要。

    李春富院长介绍,祛铁治疗可以通过注射或口服排铁药物,将体内多余的铁质排出体外,从而减少铁质在体内器官中的沉积,避免引发并发症。口服祛铁药物地拉罗司是一种具有良好安全性及耐受性的祛铁药物,可以改善患者的心脏功能,提高患者生存质量和远期疗效。

    李春富院长呼吁,医保部门应关注患者移植前后的规范治疗流程,保证其治疗费用,让更多患者获益。同时,他也希望社会能够关注、关爱地贫患者,帮助他们树立治疗信心,重拾阳光。

  • 地中海贫血是一种常见的遗传性血液疾病,对儿童的身心健康有着深远的影响。

    首先,地中海贫血会对孩子的生长发育造成阻碍。由于贫血导致组织缺氧,孩子的身高和体重增长会受到影响,出现发育迟缓的情况。

    其次,地中海贫血还会影响孩子的骨骼健康。由于骨骼中红细胞数量不足,骨骼变得脆弱,容易发生骨折。

    此外,地中海贫血还会降低孩子的免疫力,使他们更容易感染感冒、发烧等疾病。

    最后,地中海贫血还会影响孩子的运动功能。由于贫血导致身体虚弱,孩子在运动时容易出现呼吸急促、心慌等症状。

    针对地中海贫血的治疗,目前主要采用药物治疗和输血治疗。药物治疗包括使用铁剂、叶酸等补充营养,以及使用羟基脲等药物刺激骨髓造血。输血治疗则是通过定期输血来纠正贫血。

    除了药物治疗,地中海贫血患者的日常保养也非常重要。他们应该保持良好的饮食习惯,多摄入富含铁质、叶酸等营养素的食物,同时避免过度劳累,保证充足的休息。

    对于地中海贫血的预防,最有效的方法是进行婚前检查和孕前检查。如果双方都是地中海贫血基因携带者,那么他们的孩子有很高的几率患上地中海贫血。通过检查,可以提前发现携带者,从而避免生出患病的孩子。

    地中海贫血的治疗需要长期坚持,患者和家属要有足够的耐心和信心。同时,患者要保持积极乐观的心态,积极配合医生的治疗。

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