髓母细胞瘤

文章 复发髓母细胞瘤…

张继

副主任医师

中山大学肿瘤防治中心

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文章 脑肿瘤有恶性的吗？

医联媒体

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文章 开颅手术后高烧不退怎么办？

5月20日，那是我人生中最黑暗的一天。那天，我接受了开颅手术，因为医生告诉我，我患上了髓母细胞瘤。手术很成功，但随之而来的是高烧不退。我躺在病床上，看着天花板，心里充满了恐惧和不安。 ‘术后几天了，高烧几天了？’医生问。 ‘5月20日做的手术，术后有发烧，有脑脊液，烧了两三天，术后一周开始就一直高烧，在西安唐都医院，一直检查不出来发烧原因。’我回答。 ‘发烧几度？’医生又问。 ‘38度多居多，如果降温不及时就容易烧到39度多。’我回答。 医生沉默了一会儿，然后说：‘大脑手术后会影响温度调节中枢，需要时间慢慢恢复。’ ‘毕竟是大脑。’医生加重了语气。 ‘那是只能等着慢慢调节吗，现在娃一直温度降不下来不敢出院，医院又检测不出结果，就用着普通的退烧方法。’我焦急地说。 ‘是啊，让大脑慢慢恢复。’医生安慰我。 ‘可是会影响放疗，不退烧放疗无法开展。’我担忧地说。 ‘嗯嗯。’医生点头。 ‘可怜天下父母心。’医生感慨地说。 ‘同为人父。’医生拍了拍我的手。 我看着医生，心里五味杂陈。我知道，我必须坚强，为了我的孩子，为了我的家人，我必须战胜病魔。 接下来的日子里，我在京东互联网医院进行了多次咨询。医生们告诉我，我的病情正在慢慢好转，让我不要担心。我也在努力调整自己的心态，每天坚持锻炼，希望早日康复。 现在，我已经康复了。回想起那段日子，我感慨万分。我想对所有人说，健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！ 想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？

中医养生之道

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文章 孩子被诊断出小脑水母肿瘤，需要手术，想知道全国哪个医院做得好？

那天，我带着孩子去了兰州省人民医院，心里像揣着一只小兔子，七上八下的。孩子才五岁，活泼可爱，谁想到会查出小脑水母肿瘤，这名字听起来就让人头皮发麻。 医院里人山人海，我拉着孩子的手，穿梭在人群中，心里满是焦虑。终于，我们到了神经外科的诊室。医生是个中年人，严肃的表情让我有些紧张。 ‘医生，我孩子这病能治好吗？’我小心翼翼地问。 ‘髓母细胞瘤，这病确实棘手。手术是必要的，不手术，也没有其他办法。’医生的话让我心头一紧。 ‘肿瘤会生长，导致脑积水，手术是唯一的选择。’医生的声音平静，但字字句句都像针一样扎在我的心上。 ‘我们当地医院条件差，不知道这个病。’我忍不住叹了口气。 ‘外面治愈率怎样？’我迫切地想知道。 ‘最有名的肯定还是北京上海那边。您那边的条件我不太清楚。’医生的话让我心里更加没底。 我回到家，一夜未眠。第二天，我决定上网查查，看看有没有其他治疗方法。在京东互联网医院，我找到了一位专家，详细地咨询了孩子的病情。 ‘医生，我孩子这种情况，全国哪个医院做得好？’我几乎是哀求地问。 ‘北京和上海的几家大医院在神经外科领域很有名气，您可以考虑去那里看看。’医生的建议让我看到了希望。 我立刻收拾行李，带着孩子踏上了去北京的火车。在北京儿童医院，我们遇到了更多的专家，他们详细地检查了孩子的病情，并给出了治疗方案。 手术的过程很顺利，孩子恢复得也很快。看着孩子一天天好起来，我的心里充满了感激。 ‘想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？’我忍不住在社交平台上分享了自己的经历。 ‘幸好我在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。’有人留言。 ‘大家如果有这样的情况，又没时间去医院挂号看病的话，京东互联网医院真的是性价比最高的选择。’另一个网友说。 ‘健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！’我感慨万分。

医疗数据守护者

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文章 髓母细胞瘤是啥？能治好吗？需要做手术和化疗吗？

那是一个普通的周末，阳光透过窗帘的缝隙，懒洋洋地洒在屋子里。我正坐在沙发上，翻看着一本杂志，突然一阵剧烈的头痛让我瞬间清醒。我揉了揉太阳穴，试图缓解那股疼痛，但无济于事。 接下来的几天，头痛愈发严重，甚至影响到了我的日常生活。我开始怀疑，这究竟是怎么回事？ 在朋友的建议下，我决定去医院检查一下。挂号、排队、检查，一系列流程下来，我紧张得手心都出了汗。 终于轮到我进诊室了。医生询问了我的症状，然后让我做了脑部CT。几天后，我收到了检查结果——疑似髓母细胞瘤。 听到这个消息，我犹如晴天霹雳。髓母细胞瘤，恶性肿瘤，手术等级高，容易复发……这些词汇在我脑海中不断闪现，让我感到无比的恐惧和绝望。 我决定再次咨询医生，希望能得到更多的信息。医生告诉我，如果确诊是髓母细胞瘤，手术切除后不复发就没事。但复发了一般在1年左右。 我问道：“那一般做这种手术需要什么等级的医院？”医生回答：“三甲医院。” 我点了点头，心中暗暗下定决心，一定要去最好的医院治疗。 在京东互联网医院，我找到了一位经验丰富的医生。他详细询问了我的病情，然后为我制定了治疗方案。除了手术，还需要做替莫唑胺化疗。 手术的过程很痛苦，但我咬着牙坚持了下来。术后，我按照医生的指导，进行了化疗。虽然化疗让我痛苦不堪，但我相信，只要坚持下去，我就能战胜病魔。 如今，我已经康复了。回首那段日子，我感慨万分。是京东互联网医院给了我生的希望，让我重新拥有了健康的生活。 想问问大家，有没有出现过类似的经历？如果有这样的情况，又没时间去医院挂号看病的话，京东互联网医院真的是性价比最高的选择。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

医疗数据守护者

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文章 髓母细胞瘤手术后，放化疗还是单纯放疗？治疗效果和存活时间如何？

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在向我微笑。可当我拿到病理报告时，心底的恐惧如同一只无形的手，紧紧攥住了我的心脏。髓母细胞瘤，这个陌生的名字在我脑海中回荡，带来的是无尽的疑问和恐惧。 我急切地想要知道更多，于是来到了京东互联网医院，寻求李医生的帮助。他的专业和耐心让我感到一丝安慰，但内心的焦虑仍然如潮水般涌来。李医生建议我做分子检测，并详细解释了放化疗的治疗方案。他的话语如同一盏明灯，照亮了我前行的道路。 在等待检测结果的日子里，我经常想起李医生的话，试图从中找到一丝希望。每天早晨，我都会在窗前静坐，感受阳光的温暖，告诉自己要坚强。夜晚，我则会翻阅各种医学资料，试图理解这个病魔的本质。尽管如此，恐惧仍然如影随形，时刻提醒我生命的脆弱。 最终，检测结果出来了。李医生建议我进行放化疗，并详细解释了治疗的过程和可能的副作用。我知道这将是一场艰难的战斗，但我也明白这是我唯一的选择。于是，我开始了漫长而痛苦的治疗之旅。 放疗的过程并不容易。每天早晨，我都要去医院接受治疗，面对着那冰冷的机器，心中总是充满了恐惧和不安。但是，李医生和他的团队总是陪伴在我身边，给予我无尽的鼓励和支持。他们的专业和关怀，让我感到自己并不孤单。 治疗的日子里，我也开始反思自己的生活。过去的我总是忙于工作和生活琐事，忽视了身体的健康。现在，我明白了健康的重要性，开始注重饮食和锻炼，试图从内而外地改变自己。虽然这条路还很长，但我已经迈出了第一步。 在这个过程中，我也遇到了许多同样经历的人。我们互相分享经验和感受，彼此支持和鼓励。这些人成为了我生命中的一部分，陪伴我度过了最艰难的时刻。 现在，治疗已经结束了。我还在恢复中，但我知道自己已经走过了最黑暗的时刻。李医生和他的团队，我的家人和朋友，以及那些同样经历的人，都成为了我生命中不可或缺的一部分。他们的支持和关怀，让我重新找回了生活的勇气和信心。 我想对所有正在经历类似困境的人说，生命中总会有风雨，但只要我们坚持下去，总会有阳光照耀。请不要放弃，寻求专业的帮助，珍惜身边的人和事，相信自己一定可以战胜困难。最后，我要感谢京东互联网医院和李医生，感谢他们给予我的帮助和支持。没有他们，我可能无法走到今天。

健康饮食指南

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文章 儿童脑肿瘤、胶质瘤和儿童型肿瘤的区别与治疗

近期，我们成功完成了几例儿童脑肿瘤手术，取得了良好的效果。这不仅让医生们感到欣慰，也给患者家属带来了一定程度的安慰。以下是三例病例的简要介绍： 病例1：4岁女童，毛黏液型星形细胞瘤；病例2：7岁男童，髓母细胞瘤；病例3：8岁男童，复发室管膜瘤。这些肿瘤的病理性质相对温和，手术后结合放化疗，患儿可以获得相对较长的生存期。 然而，对于一些生物学行为极其恶性的肿瘤，治疗就变得非常棘手。例如，一例外生性脑干弥漫胶质瘤的患儿，从发病到去世，仅用了不到一年的时间。 在临床工作和学术交流中，经常有医生和患者对儿童型肿瘤、儿童脑肿瘤和儿童胶质瘤等概念感到困惑。通过查阅相关资料和结合临床经验，我想分享一些个人理解。 首先，儿童脑肿瘤是一个广泛的概念，指所有在儿童年龄阶段发生的肿瘤。其发病率很高，仅次于白血病。不同类型的肿瘤在不同年龄段内好发，且部位上以幕下多见。神经胶质瘤占儿童颅内肿瘤的70-86%，高于成人。 其次，儿童胶质瘤主要包括低级别胶质瘤和高级别胶质瘤。低级别胶质瘤如毛细胞型星形细胞瘤、毛黏液样型星形细胞瘤等；高级别胶质瘤如间变性少突胶质细胞瘤、间变性少突星形细胞瘤和GBM等。弥漫性内生型脑干胶质瘤和大脑胶质瘤病也被归类为高级别胶质瘤。 最后，儿童型肿瘤是最新的概念，主要指发生于儿童且分子特征与成人不同的肿瘤。儿童型肿瘤跟儿童胶质瘤的不同可能在于，只有特定的分子表型的儿童胶质瘤，才能称之为儿童型肿瘤。

健康饮食指南

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文章 RAPNO标准：髓母细胞瘤和软脑膜播散肿瘤的疗效评价

髓母细胞瘤是儿童中枢神经系统肿瘤中最常见的一种，占10%-15%。虽然在成人中相对罕见，但也可能出现。这种肿瘤有向脑脊液播散的倾向。近年来，科学家们已经确定了髓母细胞瘤的分子分型，并将其纳入肿瘤的分类中。新的临床研究将根据肿瘤的分子特征和风险分层进行设计，这使得准确评估病情和疗效变得至关重要。 目前，MRI成像、神经系统检查和脑脊液脱落细胞学检查是评估髓母细胞瘤病情和治疗反应的主要手段。然而，存在一些问题，例如患者人群问题、分子分型和亚型、肿瘤的中枢神经系统转移倾向、基线扫描的定义以及神经认知功能的影响等。为了解决这些问题，儿童神经肿瘤学反应评价委员会（RAPNO）提出了髓母细胞瘤及其他脑脊液种植播散肿瘤的疗效评价标准，旨在为未来的临床研究提供前瞻性评估方法。 RAPNO标准建议，在临床研究中，应使用一致、客观的病情评估和疗效评价方法。例如，在脑MRI成像技术方面，需要预先确定成像参数，并在整个研究过程中使用相同方法和场强进行成像。对于脊髓MRI成像技术，需要使用大多数研究中心均可实施的通用序列进行图像采集，并且在蛛网膜下腔内不能存在因动脉搏动或患者运动产生的伪影。同时，需要对软脑膜播散病灶进行全面评估，包括充分的MR成像和脑脊液细胞学检查。任何一项的阳性结果都是脑脊液播散的诊断依据。 此外，RAPNO标准还提供了详细的疗效评价指南，包括客观反应、疾病稳定和疾病进展的定义。这些指南将有助于临床研究者更准确地评估髓母细胞瘤和其他种植播散肿瘤的疗效。

生物医疗创新站

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文章 成功切除四脑室髓母细胞瘤：小脑延髓裂入路手术案例分享

一名15个月大的男童被诊断出患有四脑室髓母细胞瘤。通过采用小脑延髓裂入路进行手术，医生成功地完全切除了肿瘤。值得注意的是，手术过程中并未使用切口引流或脑室外引流。术后仅两天，患者便从监护室转移出院，术后一周即出院。这一手术案例再次证明了小脑延髓裂入路在治疗四脑室髓母细胞瘤中的有效性和安全性。

药事通

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文章 小脑肿瘤：髓母细胞瘤的诊断和治疗

一名7岁的小男孩，名叫小张，开始出现头晕、头疼等症状。起初，家长并未太在意，但随着时间推移，他的病情逐渐恶化，出现呕吐、走路不稳等情况。多家医院的治疗均无效，直到他被转诊到市第一人民医院神经外科，经医生许加军的诊断，发现小张小脑蚓部长了一个直径5cm大小的肿瘤，已压迫脑干生命中枢，初步诊断为髓母细胞瘤。 髓母细胞瘤是一种位于小脑的肿瘤，占所有儿科脑肿瘤的15％-20％。这种肿瘤最常见于3-8岁的儿童，但也可能出现在任何年龄的儿童和成人。髓母细胞瘤的特点是肿瘤细胞密集，且有沿脑脊液播散种植的倾向。它是中枢神经系统恶性程度最高的神经上皮性肿瘤之一，病程较短，平均6.5个月。 髓母细胞瘤的临床表现主要包括头痛、呕吐、视神经乳头水肿等颅内压增高的征象，以及小脑损害的表现，如肢体和眼肌的共济失调。为了确诊，需要进行多种检查，包括磁共振成像（MRI）、手术切除、组织学诊断等。医生还可能建议进行腰椎穿刺或脊椎穿刺等其他检测或检查。 目前，放疗仍然是髓母细胞瘤治疗的基石。放射治疗利用高能X射线或其他粒子射线来破坏肿瘤细胞。质子治疗是一种使用质子射线而不是X射线的外束放射治疗，可以更精准地打击肿瘤，保护周边健康脑组织。除了放射治疗外，医生还需要根据多种因素确定个性化治疗方案，包括孩子的年龄、整体健康状况和病史、肿瘤的类型、位置和大小、疾病的程度等。 髓母细胞瘤的治疗需要一个多学科团队的共同努力，包括神经外科、神经肿瘤学、神经学、放射肿瘤学和干细胞移植以及心理学/社会工作、营养、物理等专业人员。家长们应该密切关注孩子的健康状况，发现任何异常症状都应及时就医。

跨界医疗探索者

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