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先天性白血病

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先天性白血病相关科普内容

文章 宝宝一出生就被宣判“死刑”! 这种病太可怕!

 
这是一个罕见的病例,是笔者从医十余载来见到的首例。
一个出生仅一天的婴儿住进了新生儿重症监护病房,宝宝是足月儿,哭声响亮,躺在小病床上,小手小脚踢来蹬去,甚是可爱。
粗略一看,宝宝似乎和健康新生儿并无二致,但仔细观察,便能发现异样:宝宝的下巴正中长了一个土灰色的皮下结节,有一个板栗大小,摸起来有些韧性,有点硬实,能够推动,再继续查找,又在宝宝的胳膊、背部等处陆续发现了稍小的结节,总共有7个!
另外,宝宝的胸部还有一些瘀点、瘀斑。与病房里很多柔弱娇小的早产儿、极低出生体重儿,以及呼吸不好,需要吸氧气、戴呼吸机的重症宝宝相比,这个宝宝的“皮外”问题似乎算不上什么。
很快,宝宝的验血报告出来了,血常规提示白细胞总数高达100×10^9个/L!(正常值4.0-10.0×10^9个/L),相当扎眼!还有不少幼稚细胞,另外,宝宝的血小板减少,还存在贫血,凭医生的直觉,这像是白血病的节奏!
相信大家对白血病都不陌生,电视上、微信上,网络上经常报道,见怪不怪。可绝大多数白血病患者都是儿童、成年人,显有听说一出生就被确诊为白血病的。
生后8周之内诊断的白血病,叫做先天性白血病,极其罕见,发病率仅为存活新生儿的4.7/100万,就连很多医生也闻所未闻,见所未见,更别说普罗大众了,莫非眼前这位可爱的宝宝不幸躺枪?
如果宝宝真是先天性白血病,意味着即使给予积极化疗,也疗效不佳,常于数周至数月内死亡,病死率在92.3%以上!
猜测归猜测,确诊需要骨髓穿刺,医生为宝宝做了骨穿。
根据骨穿结果,宝宝确定就是患上了极其罕见而又严重的先天性白血病!骨髓基因检测提示:检测到MLL-AF10融合基因,该基因主要见于AML(急性髓细胞性白血病)患者,且以M5/M4为主,偶尔可见于ALL(急性淋巴细胞白血病)患者,该融合基因阳性预示着预后较差!
冰冷残酷的报告单让医务人员对眼前的这条小生命揪心不已,如此高的死亡率,几乎是给宝宝宣判了“死刑”。
当医生将宝宝的病情告诉他的父亲时,堂堂七尺男儿瞬间泪目,失声痛哭。
几天后,宝宝的家人经过商量,放弃治疗。
残酷的事实,让所有人心情沉重,却又无可奈何。对于这种可怕的疾病,医生除了心痛,也无能为力。只能祈祷将来医学上能出现行之有效的治疗方法,去挽救那些不幸患上先天性白血病的宝宝。
 

副主任医师李敏

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文章 35天宝宝被诊断为B急淋白血病,放弃治疗后46天无症状,能否治愈?

我是一名年轻的母亲,我的世界在35天大的宝宝被诊断出B急淋白血病时崩塌了。起初,我只是注意到宝宝的大便中有少许血丝,带她去医院做了抽血检查。结果显示外周白细胞高达400+,镜检幼稚细胞90%,骨髓穿刺结果也证实了这一点。昆明的医院告诉我们,孩子太小,可能无法承受化疗,并且他们缺乏对如此小的白血病患儿的治疗经验。我们被迫做出了放弃治疗的决定。

然而,46天过去了,宝宝依然没有出现任何白血病相关的症状。我们开始怀疑是否真的需要放弃治疗。于是,我决定上京再次寻求专业的医疗意见。通过互联网医院的线上问诊服务,我与一位经验丰富的医生进行了交流。医生建议我们复查血常规,并提醒我们先天性白血病有时也可能自愈。同时,医生也告知我们,如果不是先天性白血病,治疗费用可能会很高,前半年至少需要20-30万的准备。

在医生的指导下,我们开始密切关注宝宝的健康状况,并进行了必要的检查。虽然宝宝的腹泻和乳糖不耐受等问题仍然存在,但医生告诉我们,这些症状不能直接与白血病的肠道侵犯挂钩。我们需要继续观察和治疗,直到宝宝完全康复。

白血病就医指南 常见症状 白血病的常见症状包括疲劳、发热、出血倾向、骨痛等。特别是在儿童中,可能会出现贫血、感染、淋巴结肿大等症状。 推荐科室 血液科 调理要点 1. 化疗是白血病的主要治疗方法,需要在医生的指导下进行。 2. 对于先天性白血病,可能需要进行骨髓移植等特殊治疗。 3. 在治疗期间,需要注意预防感染,保持良好的营养状态。 4. 对于儿童白血病患者,需要特别关注其心理健康,提供必要的支持和安慰。 5. 在治疗结束后,需要定期复查,确保病情不会复发。

医疗趋势观察站

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文章 巨细胞病毒感染症鉴别

巨细胞病毒感染症鉴别

一、与婴儿肝炎综合征相鉴别

婴儿肝炎综合征是一种常见于新生儿和婴儿的肝脏疾病,主要表现为黄疸、肝脾肿大、肝功能异常等症状。其病因复杂,包括病毒感染、先天性代谢异常、药物毒性等。与巨细胞病毒感染症相比,婴儿肝炎综合征的患者更容易出现严重的肝脏损害,如肝硬化、肝功能衰竭等。

二、与先天性胆道梗阻相鉴别

先天性胆道梗阻是一种罕见的先天性畸形,可导致胆汁淤积和胆管扩张。患者多在出生后数月至数年内出现症状,如腹痛、发热、黄疸等。与巨细胞病毒感染症相比,先天性胆道梗阻的患者肝功能损害相对较轻,且胆道影像学检查可明确诊断。

三、与全身性单纯疱疹相鉴别

全身性单纯疱疹是由单纯疱疹病毒引起的一种感染性疾病,可侵犯皮肤、黏膜、神经系统等多个部位。患者可出现发热、皮疹、疱疹等症状。与巨细胞病毒感染症相比,全身性单纯疱疹的患者皮疹多为局限性,且病毒分离或PCR检测可明确诊断。

四、与先天性白血病相鉴别

先天性白血病是一种罕见的遗传性疾病,患者出生时即存在白血病细胞。患者表现为皮肤紫癜、肝脾肿大、呼吸困难等症状。与巨细胞病毒感染症相比,先天性白血病患者的血液学检查可明确诊断。

五、与败血症相鉴别

败血症是一种严重的全身性感染性疾病,可由细菌、病毒、真菌等多种病原体引起。患者表现为发热、寒战、皮疹、肝脾肿大等症状。与巨细胞病毒感染症相比,败血症患者的血培养或病原学检测可明确诊断。

六、与先天性风疹综合征相鉴别

先天性风疹综合征是一种由风疹病毒引起的胎儿感染性疾病,可导致胎儿生长发育障碍、畸形等。患者表现为皮肤紫癜、肝脾肿大、肝炎、溶血性贫血等症状。与巨细胞病毒感染症相比,先天性风疹综合征的患者出生时即可出现症状,且风疹病毒抗体检测可明确诊断。

健康解码专家

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文章 先天性巨细胞包涵体病鉴别

先天性巨细胞包涵体病鉴别:

  1、与婴儿肝炎综合征相鉴别

  一岁以内的婴儿若出现黄疸、肝脾肿大和肝功能异常等症状,需与婴儿肝炎综合征进行鉴别。婴儿肝炎综合征病因复杂,预后较差,严重者可引发肝硬化、肝功能衰竭等严重后果,对婴儿的生长发育影响极大。

  2、与先天性胆道梗阻相鉴别

  先天性胆道梗阻可累及肝胆管,多见于男性,患者在出生后的5-20年内多无临床症状。一般于青年时期开始发病,但少数患者也可能终身无症状。主要症状包括腹痛、畏寒、发热和黄疸等。

  3、与全身性单纯疱疹相鉴别

  全身性单纯疱疹患者可能出现复发性口唇疱疹、皮肤疱疹、急性疱疹性口龈炎和急性疱疹性角膜结膜炎等症状。少数患者还可能出现急性疱疹性神经系统感染,如脑膜炎、脑炎、脊髓炎和神经根炎等。

  4、与先天性白血病相鉴别

  先天性白血病患者在出生时皮肤表现最为常见,除紫癜外,还可能出现白血病结节、肝脾肿大和呼吸困难等症状。

  5、与败血症相鉴别

  败血症患者临床表现包括发热、严重毒血症状、皮疹瘀点、肝脾肿大和白细胞数增高等。

  6、与先天性风疹综合征相鉴别

  先天性风疹患者可表现为活产的患婴出现一些急性病变,如新生儿血小板减少性紫癜、出生时即有紫红色大小不一的散在斑点,常伴有其他暂时性的病变和长骨骺部钙化不良、肝脾肿大、肝炎、溶血性贫血和前囟饱满,或可有脑脊液的细胞增多等。

医学奇迹见证者

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文章 新生儿先天性白血病是怎么造成的

新生儿先天性白血病是一种较为罕见的疾病,其病因复杂,可能与多种因素相关。

首先,遗传因素是导致新生儿先天性白血病的重要原因之一。家族中如有白血病患者、21一三体综合征和范科尼贫血患者,新生儿患白血病的风险会显著增加。

其次,新生儿的体质也是导致白血病的一个重要因素。基因突变、免疫细胞异常等都可能导致肿瘤细胞无法被正常清除,从而引发白血病。

此外,宫内环境因素也可能增加新生儿白血病的风险。胎儿在宫内感染微小病毒、EB病毒等病原体,或孕妇长期接触甲醛、苯及苯的衍生物、油漆、沥青、杀虫剂、砷制剂、染发剂等有害物质,都可能诱发新生儿白血病。

新生儿期是人生的一个特殊阶段,需要特别的护理。新生儿体温调节中心发育不完善,因此要保证室内温度适宜,一般建议在26℃左右,湿度控制在50%左右。此外,新生儿的皮肤娇嫩,应选择柔软舒适的棉质衣物。还要注意新生儿的臀部清洁,预防尿布皮炎和红肿。定期洗澡,保持皮肤清洁,观察皮肤是否有黄疸,及时就医。喂奶后,抱起新生儿拍背,预防溢奶和吐奶。

针对新生儿先天性白血病,目前尚无特效治疗方法。主要的治疗方法包括化疗、放疗、骨髓移植等。早期诊断和及时治疗对提高治愈率至关重要。

预防新生儿先天性白血病,建议孕妇在孕期尽量避免接触有害物质,定期进行产检,发现异常情况及时就医。

AI医疗先锋

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文章 先天性白血病是怎么造成的

先天性白血病,作为一种罕见但严重的血液疾病,其发病原因复杂多样,涉及遗传、环境、免疫等多个方面。

首先,遗传因素在先天性白血病的发病中起着重要作用。研究表明,家族中存在白血病患者、范科尼贫血患者等遗传病史的人群,其患白血病的风险会显著增加。此外,基因突变也是导致先天性白血病的重要原因之一。

其次,新生儿的体质也会影响白血病的发病。例如,免疫系统的发育不成熟,可能导致免疫细胞无法有效清除异常细胞,从而引发白血病。

此外,宫内环境因素也不容忽视。孕妇在怀孕期间,若接触到甲醛、苯及苯的衍生物、油漆、沥青、杀虫剂、砷制剂、染发剂等有害物质,可能会增加胎儿患白血病的风险。

先天性白血病的主要临床表现包括皮肤紫癜、结节、红斑、贫血、发热、肝脾肿大等。严重病例可能出现呼吸困难等症状。针对该病,治疗主要包括对症支持治疗和化疗。同时,患者还需注意保持室内环境清洁、定期开窗通风,以降低感染风险。

在日常生活中,先天性白血病患者应注意以下几点:

1. 保持室内环境清洁,定期开窗通风,保持适当的温度和湿度。

2. 接触新生儿前要洗手,避免交叉感染。

3. 家长应保持积极乐观的态度,增强战胜疾病的信心。

4. 听从医生的建议,坚持定期治疗,确保治疗效果。

5. 定期复查,若新生儿有异常情况,需及时就医。

6. 在母婴情况允许的情况下,提倡母乳喂养,鼓励早期吸吮,按要求进行母乳喂养,并提供足够的能量。

病友互助家园

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文章 先天性白血病症状有哪些

先天性白血病是一种罕见的血液系统疾病,主要发生在新生儿。本文将为您详细介绍先天性白血病的症状、诊断方法、治疗方法以及日常保养等方面的知识。

一、先天性白血病的症状

先天性白血病的症状主要表现为以下几方面:

  • 皮肤结节:约50%的患儿出生时可能出现皮肤结节,常见于头皮、脸颊、耳朵、腹股沟、臀部和四肢等部位。结节外观呈青色或紫红色,直径约为0.2到3厘米。
  • 全身性出血倾向:患儿可能出现瘀斑、瘀点,部分患儿可能出现鼻出血,严重者可能出现胃肠道出血、颅内出血等。
  • 髓外浸润性肿大:约80%的患儿会出现髓外浸润性肿大,常见于肝脾、淋巴结等部位。其中,中枢神经系统白血病最为常见,可广泛累及大脑和脑膜,但没有颅内压升高和脑膜刺激的明显症状。
  • 其他症状:部分患儿可能出现发热、乏力、食欲不振、体重下降等症状。

二、先天性白血病的诊断方法

先天性白血病的诊断主要依靠以下几种方法:

  • 血液学检查:包括血常规、骨髓穿刺等,以检测血液中白血病细胞的数量和类型。
  • 影像学检查:如B超、CT、MRI等,以观察器官和组织是否出现异常。
  • 分子生物学检查:如基因检测等,以确定白血病细胞的遗传特征。

三、先天性白血病的治疗方法

先天性白血病的治疗方法主要包括以下几种:

  • 化疗:是目前治疗先天性白血病的主要方法,通过使用化疗药物杀灭白血病细胞。
  • 放疗:主要用于治疗中枢神经系统白血病。
  • 造血干细胞移植:适用于部分患者,通过移植正常造血干细胞来重建患者的免疫系统。

四、先天性白血病的日常保养

先天性白血病的患儿需要做好以下日常保养措施:

  • 保持室内环境清洁,定期开窗通风,保持适当的温度和湿度,注意保暖。
  • 接触新生儿前要洗手,避免交叉感染。
  • 家长应保持积极乐观的态度,增强战胜疾病的信心。
  • 听从医生的建议,坚持定期治疗,确保治疗效果。
  • 定期复查,如果新生儿有异常情况,应及时就医。
  • 在母婴情况允许的情况下,提倡母乳喂养,鼓励早期吸吮,按要求进行母乳喂养,并提供足够的能量。

五、先天性白血病的预后

先天性白血病的预后与患儿的年龄、病情、治疗方法等因素有关。早期诊断和治疗,预后相对较好。

总之,先天性白血病是一种严重的血液系统疾病,需要引起家长和医生的高度重视。通过早期诊断、合理治疗和日常保养,可以有效提高患儿的生存率。

中医养生之道

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专业擅长:淋巴瘤、多发性骨髓瘤的精准诊疗、国际规范化综合治疗,包括化疗、靶向治疗、免疫治疗、自体造血干细胞移植、CAR-T细胞治疗;肿瘤相关的血小板减少症的诊治;尤其擅长多发性骨髓瘤的精准诊治、综合治疗及自体干细胞移植术。
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专业擅长:擅长血液系统疾病和肿瘤疾病的内科诊治,尤其是各种贫血、血小板白细胞异常,白血病淋巴瘤、胃癌结肠癌宫颈癌乳腺癌等肿瘤的药物治疗,化疗后并发症,各种化验单报告复查随诊事项等。血友病的诊治,骨穿检查相关咨询。
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