进行性肌肉营养不良

文章 DMD病患者求助：如何在线获取处方和用药建议？

那是一个普通的周末，阳光透过窗帘的缝隙，懒洋洋地洒在我的病床上。我，一个患有进行性肌肉营养不良（DMD）的患者，正面临着一场特殊的挑战。 疫情肆虐，广州城仿佛被按下了暂停键。我无法像往常一样，去医院拿药。看着药瓶一天天减少，我的心也跟着揪紧。我急需在线获取处方和用药建议，但心里又充满了不安。 京东互联网医院成了我的救命稻草。我鼓起勇气，在手机上预约了医生。屏幕那头，医生的声音温和而专业，让我感到一丝安慰。 “您好，需要开药是吗？”医生的声音透过屏幕传来，带着一丝关切。 “医生，请您帮我开具处方或用药建议。”我尽量让自己的声音听起来平静。 “有没有过敏或者药物不良反应，以前吃过没有？有没有线下就诊？”医生的问题让我心头一紧，但我还是如实回答。 “一直在吃，因为广州有疫情了不能去拿。”我回答道。 医生沉默了一会儿，然后说：“要多少，一次吃多少？” “一直在吃，因为广州有疫情了不能去拿了一次一瓶，”我回答。 “一直在吃，因为广州有疫情了不能去拿了一天一次一瓶，”我再次确认。 “要5盒，”我坚定地说。 “重新说剂量，”医生提醒道。 “10m|丨支一天一支，”我回答。 “好的，”医生的声音听起来有些疲惫。 “医生，请您帮我开具处方或用药建议。”我再次请求。 “处方详情，”医生回答。 “处方已送达药师审核，”医生的声音中带着一丝喜悦。 “处方详情，”医生再次提醒。 “点击卡片后您可直接预约药品，服药期间如有不适请及时线下就诊，”医生的话让我感到一丝安心。 “试一下，怕太多通过不了，”我有些担心。 “因为是长期服用的，”医生解释道。 “嗯，有时候不能太多，”我点头同意。 “我拍了这个能够通过一下吗？”我有些不安地问道。 “跟这个没关系，等等药师审核，我已经开好了，”医生的声音中带着一丝坚定。 “199833926955这个是预约单，”我记下了预约单号。 “199833926955这个是预约单号，”我再次确认。 那一刻，我感到无比的感激。京东互联网医院，这个在疫情期间为我提供帮助的平台，让我感受到了科技的力量。 我想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？幸好我在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。大家如果有这样的情况，又没时间去医院挂号看病的话，京东互联网医院真的是性价比最高的选择。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

医疗新知速递

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文章 脑性瘫痪的误诊与鉴别：8个主要症状及其他相似疾病的区分

脑性瘫痪（CP）是一组由大脑损伤引起的复杂症候群，主要表现在运动障碍上，但也涉及其他多重问题。以下是CP的8个主要症状： 智力障碍：不同程度的认知问题 语言障碍：语言不清或完全无法说话 癫痫：可能有不同的频率、原因和间隔时间 视听觉障碍：视力模糊、色盲或不同程度的听力损失 情感和行为障碍：性格异常、社交困难、自闭或行为不当 生长发育迟缓：与同龄儿童相比，明显滞后 牙齿功能障碍：出牙晚、分布不均或黑牙根等问题 口面功能障碍：口眼歪斜、抽搐或表情异常 CP的诊断通常基于孕期和新生儿期的高危因素、临床表现和运动评估结果。然而，其他一些疾病在症状上与CP相似，需要进行鉴别。以下是几种常见的疾病及其特点： 进行性肌肉营养不良症：肌肉逐渐无力，常见于3-5岁儿童，步态异常，腱反射不易引出 先天性肌营养不良：四肢肌张力低下，关节挛缩，智力低下，面部肌肉受累，腓肠肌假性肥大，腱反射消失 重症肌无力：横纹肌运动后容易疲劳，主要影响眼球运动、颜面表情、咀嚼、吞咽和呼吸等肌肉 小儿麻痹症：由病毒感染引起，主要影响下肢，腱反射减弱或消失，智力、思维和感觉系统不受影响 脑积水：脑内脊髓液异常潴留，导致智能低下和痉挛性双瘫 脑畸形：大脑畸形可能伴随颜面、脏器等畸形，表现为智能低下和痉挛型四肢瘫，常并发癫痫 脑炎、脑脊髓膜炎、CO2中毒、头外伤等：这些后天性损害也可以导致CP的症状，称为症候性瘫痪

医疗故事汇

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文章 如果叔叔有进行性肌肉营养不良，我生小孩会遗传吗？

我坐在电脑前，手指在键盘上停滞不前。屏幕上显示着“京东互联网医院”的页面，我的心跳加速，仿佛能听到它在胸腔里怦怦作响。今天，我要面对一个我一直避免的问题：如果叔叔有进行性肌肉营养不良，我生小孩会遗传吗？ 我深吸一口气，点击了“图文问诊”。几秒钟后，医生的头像出现在屏幕上，温和的语气传来：“尊敬的PLUS会员，您好，我是京东全职医生，非常高兴由我为您提供医疗咨询服务。” 我咽了口唾沫，开始描述我的担忧。医生听完后，语气依旧平静：“是有一定的遗传倾向的，但是无法预测具体的概率。” 我感到一阵失落，仿佛被推入了一个无底的深渊。医生似乎察觉到了我的情绪变化，继续解释：“这种病是属于基因突变，医学上到现在为止是没有有效的治愈方式。目前的主要治疗手段，就是对症的药物治疗、康复训练、增强营养治疗。” 我想起了叔叔，曾经那个健壮的男人，如今却被病魔折磨得只能卧床不起。医生的话像一盆冷水浇灭了我心中的希望。我问道：“已经瘫痪的是不是只能等死啊？” 医生安慰我：“也不要过度悲观，神经内科专科规范的治疗，是可以延缓病情进展的。” 我点了点头，心中仍然充满了疑问和恐惧。医生建议我可以咨询一下遗传学专科，做好产前检查，家谱分析。这样可以更放心一些。 我感谢医生的建议，结束了这次问诊。虽然我仍然担心未来，但至少我知道该怎么做了。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！ 想问问大家有没有出现这样的情况啊？

医疗之窗

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文章 我有进行性肌肉营养不良，会遗传给我的孩子吗？

我是一名年轻的父亲，生活在秦皇岛市。我的日子本来过得很平静，直到我被诊断出患有进行性肌肉营养不良。这个消息就像晴天霹雳一样，打破了我原本的生活节奏。我的腿和手都没有力气，做任何事情都变得异常困难。最让我担心的是，这种疾病是否会遗传给我的儿子。 在北京天坛医院的确诊后，我开始了漫长的治疗之路。然而，随着时间的推移，我的症状并没有明显改善。我的心情也越来越低落，担心我的儿子也会像我一样遭受这种疾病的折磨。 一天，我在网上偶然发现了京东互联网医院，决定尝试一下线上问诊。通过图文问诊的方式，我向医生详细描述了我的症状和担忧。医生告诉我，进行性肌肉营养不良是一种遗传性疾病，但是否会遗传给我的儿子需要看夫妻双方的基因图谱来分析。医生还解释说，隐性基因不会有症状表现，这让我稍微放心了一些。 虽然我知道这条路还很长，但我决定积极面对。通过线上问诊，我不仅得到了专业的医疗建议，也找到了一个可以倾诉的平台。现在，我正在努力调整自己的心态，希望能够早日康复，并且不让我的儿子承受同样的痛苦。

生命守护者联盟

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文章 孩子走路像企鹅，口臭大便干燥，爱出汗，可能是脾肾虚寒引起的进行性肌肉营养不良？

我是陈政毅的妈妈，看到他走路像企鹅一样，口臭大便干燥，爱出汗，我心急如焚。我们去过多家医院，但都没有明确的诊断和有效的治疗方法。直到有一天，我在网上搜索相关症状，偶然发现了京东互联网医院的线上问诊服务。我抱着试一试的态度，选择了中医科室，开始了与医生的在线交流。 医生非常专业，详细询问了孩子的症状和生活习惯，并要求拍摄舌苔照和正面像照。经过一番分析，医生告诉我孩子可能是脾肾虚寒引起的进行性肌肉营养不良。听到这个诊断，我既惊讶又担忧。医生安慰我说，这种情况可以通过中药颗粒治疗，并且详细解释了治疗方案和注意事项。 在医生的指导下，我们开始了中药颗粒的治疗。每天早晚各一次，饭后半小时服用。医生还特别提醒我们不要吃海鲜和寒凉水果。起初，我对这种治疗方式持怀疑态度，但随着时间的推移，孩子的症状逐渐改善。他的走路姿势变得正常，口臭和大便干燥也得到了缓解。最重要的是，他的精神状态明显好转，笑容也多了起来。 这次线上问诊的经历让我深刻体会到互联网医疗的便利和有效性。无论身在何处，只要有网络连接，就可以得到专业的医疗服务。同时，我也意识到，作为家长，需要更加关注孩子的健康问题，及时寻求帮助，避免小病变大病。

AI医疗先锋

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