广州市红十字会医院
余干县人民医院
武汉市武昌区中南路街第一社区卫生服务中心
京东互联网医院药师团队
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科普文章
在一次线上问诊中，一位18岁的男性患者向医生咨询关于线粒体脑病是否能治愈的问题。患者描述了病情发展的情况，医生给予了专业的建议和治疗方案。患者在医生的指导下逐渐好转，最终得到了康复。这个过程充分展现了医生的专业知识和耐心细心的品质，以及患者对治疗的信任和配合。
我是一位5岁女童的母亲，我的女儿被诊断出患有线粒体脑肌病。这个消息就像晴天霹雳一样打击了我们全家。我们开始四处奔波，寻找最好的治疗方案。然而，传统的医院就诊方式总是让我们感到疲惫和无助。排队、挂号、等待医生......每一步都需要花费大量的时间和精力。直到有一天，我在网上偶然发现了京东互联网医院。通过京东互联网医院，我可以随时随地与专业的医生进行在线问诊。无论是深夜还是凌晨，只要我有需要，医生总是能够及时回应。这不仅节省了我们的时间和精力，还让我们在面对女儿的疾病时感到更加安心和放心。在一次在线问诊中，医生建议我们给女儿服用辅酶Q10片。这个药物可以帮助改善线粒体功能，缓解女儿的症状。医生详细地解释了药物的作用机制和用法，让我们对治疗方案有了更深入的理解。同时，医生还提供了一些日常生活中的调理建议，帮助我们更好地照顾女儿。通过京东互联网医院的在线问诊服务，我们不仅得到了专业的医疗建议，还感受到了医生们的关心和耐心。他们不仅是医生，更像是我们的朋友和家人。现在，女儿的病情已经有所好转，我们一家人都对未来充满了希望和信心。
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我坐在电脑前，手指在键盘上飞快地敲击着，心中充满了焦虑和不安。能气朗，这个名字在我脑海中反复出现。它是我治疗线粒体脑肌病的关键药物，然而现在，我的药用完了。我回忆起第一次被诊断出这项疾病时的恐惧和无助。医生告诉我，线粒体脑肌病是一种罕见的神经系统疾病，会导致肌肉无力和疲劳。能气朗是唯一能缓解我症状的药物，但它并不便宜，且需要定期购买。我打开京东互联网医院的网站，开始了我的在线问诊之旅。医生很快就接待了我，询问了我的病情和用药情况。我向他解释了我的处方药已经用完，需要再次开具处方购买能气朗。医生认真地听完后，开始为我提供用药建议。在等待医生开具处方的过程中，我不禁想起了过去的日子。每当我感到疲惫和无力时，能气朗总能给我带来一丝希望和安慰。它成为了我生活中不可或缺的一部分，像一位忠实的朋友，陪伴我度过了许多难关。终于，医生开具了新的处方，并向我推荐了京东互联网医院的药品预约服务。我感激地接受了他的建议，开始了预约流程。整个过程非常顺利，医生和客服都非常专业和友好。当我收到药物时，心中的石头终于落地了。能气朗再次回到了我的生活中，带给我无尽的力量和勇气。这个小小的药盒，承载着我对未来的所有期望和梦想。我想问问大家，有没有遇到过类似的情况？在面对疾病和困难时，我们该如何保持希望和坚强？京东互联网医院的在线问诊服务真的很方便，尤其是对于像我这样需要定期购买特定药物的人来说。希望我的经历能给大家带来一些启示和帮助。
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我曾经历过一段非常困扰的时期。从最初的头晕和乏力，到后来的肌肉无力和视力模糊，我开始感到生活的重担压得我喘不过气来。经过多次就诊和检查，终于在厦门第一医院得到了确诊：线粒体脑肌病。这是一种罕见的遗传性疾病，影响了身体的能量代谢，导致肌肉和神经系统受损。听到这个消息，我感到世界都崩塌了。然而，医生告诉我，虽然没有根治的方法，但可以通过药物和生活方式的调整来控制症状。其中，辅酶Q10被推荐为一种有效的治疗药物。它可以帮助改善线粒体功能，缓解肌肉无力和疲劳等症状。可惜的是，医院没有这种药物的库存，医生建议我去其他地方寻找。在这个信息时代，我转向了互联网，寻求线上医疗服务。通过京东互联网医院的图文问诊功能，我联系了一位专业的医生。经过详细的病史询问和症状描述，医生确认了我的诊断，并为我开具了辅酶Q10的处方。整个过程非常顺利和高效，医生还提供了一些生活建议，帮助我更好地管理我的病情。这次经历让我深刻认识到，互联网医疗服务的便捷性和专业性。它不仅可以为我们提供及时的医疗咨询和药物获取，还可以在一定程度上缓解就医的压力和焦虑。对于像我这样需要长期治疗的患者来说，线上问诊无疑是一种宝贵的资源。
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线粒体脑肌病（ME）是一组罕见的疾病，由线粒体结构和功能异常引起。主要表现为脑和肌肉受累，导致多系统疾病。其特点是骨骼肌极度不能耐受疲劳，神经系统主要表现为眼外肌麻痹、卒中、癫痫反复发作、肌阵挛、偏头痛、共济失调、智能障碍以及视神经病变等。其他系统也可能受累，包括心脏传导阻滞、心肌病、糖尿病、肾功能不全、假性肠梗阻和身材矮小等。本病的病因是遗传基因的缺陷，患者线粒体上有各种不同的功能异常。由于肌肉和脑组织高度依赖氧化磷酸化等代谢，无论是核DNA或线粒体DNA单独缺陷或二者同时受累，临床上出现症状往往是全身性的，只是由于各酶体系缺失受累程度不同而临床表现各有侧重。人为地将线粒体疾病划分为两大类，即线粒体肌病和线粒体脑肌病。其中线粒体脑肌病包括MELAS综合征、MERRF综合征、KSS综合征、Pearson综合征、Alpers病、Leigh综合征、Menke病、LHON、NARP和Wolfram综合征等多种类型。辅助检查主要包括电生理检查、血清乳酸检查和影像学（CT、MRI）检查。治疗选择目前仍然有限，主要依靠支持疗法，包括药物治疗、L-精氨酸治疗、运动疗法、饮食疗法、基因治疗、细胞移植和遗传治疗等多种方法。近年来，随着遗传学和分子生物学的飞速发展，对线粒体脑肌病发病机制的探索取得了显著进展，为未来的治疗提供了新的方向和希望。
我的线上问诊经历 那天，我坐在电脑前，心中有些忐忑。我是一位来自湖北武汉的患者，已经有十年时间被线粒体脑肌病困扰。去年开始，我又出现了狂躁的症状，生活受到了很大的影响。在朋友的推荐下，我决定尝试线上问诊，希望找到一线希望。 我选择了京东互联网医院，这里医生的专业性和服务质量都得到了我的认可。我详细地描述了我的病情，包括住院的经历和治疗的用药。医生***非常耐心，他让我把之前的出院小结也传过去，以便更好地了解我的病情。 一开始，我的资料审核并没有通过，医生***告诉我，缺乏诊断是主要原因。这让我有些沮丧，但我知道，只有准确的信息才能让我得到更好的治疗。于是，我重新整理了资料，把所有的诊断信息都拍了照片发给了医生。 几天后，我收到了医生的回复。他告诉我，可以给我开处方，但需要我提供完整的诊断信息。我心中充满了感激，因为医生***的细心和专业，让我看到了希望。我知道，虽然线上问诊不能完全替代面对面的治疗，但至少，我找到了一个可以信赖的医生。 现在，我已经按照医生***的处方用药一段时间了。虽然狂躁的症状有所缓解，但我还是需要持续关注病情。我相信，在医生***的帮助下，我一定能够战胜病魔。
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我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我庆祝生日。然而，我的心情却如同阴霾笼罩的天空。因为我刚刚从医院回来，医生告诉我，我患有线粒体肌病。我一路上都在想，为什么偏偏是我？我不是一个抽烟喝酒的人，也不是一个不爱运动的人。可现在，我却要面对这个残酷的现实。回到家后，我打开电脑，开始搜索关于线粒体肌病的信息。结果让我更加绝望：这是一种无法治愈的疾病，只能通过支持疗法来缓解症状。我的心情跌落到了谷底。第二天，我决定去京东互联网医院寻求帮助。医生**接待了我，他详细阅读了我的病情描述，并问我有没有什么需要咨询的医学问题。我告诉他我患有线粒体肌病，并且医生检查是突变的，但不是遗传的。他问我具体的临床症状属于哪个综合征，我说现在是复视，并且做了基因检测。医生告诉我，根据我的症状和检测结果，应该是线粒体脑肌病了。我问他能不能治疗，他说不能，只能依靠支持疗法来缓解症状。我感到非常失望，问他那怎么办呢？他解释说，支持疗法就是对症治疗，虽然不能纠正根本缺陷，但可以帮助我更好地生活。我感谢医生**的解释，并决定接受这个事实。从那天起，我开始了新的生活方式，遵循医生的建议，积极面对每一天。虽然我知道这条路不会容易，但我相信，只要我坚持下去，就一定能找到属于自己的光明。如果你也遇到了类似的情况，不要放弃，去寻求专业的帮助，和我一样，勇敢面对生活的挑战。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！
我是一位年轻的母亲，生活在广州市。我的孩子最近被诊断出可能患有线粒体脑病，智力发育迟缓。这个消息像晴天霹雳一样打击了我和我的家人。我们开始四处求医，希望能找到一个有效的治疗方法。在这个过程中，我遇到了许多困难和挑战。首先是医院的排队和等待时间非常长，常常需要花费一整天的时间才能见到医生。其次，医生的解释和建议往往让我们感到困惑和不确定。我们需要更多的信息和指导来做出正确的决策。这时，我听说了京东互联网医院。出于绝望和希望，我决定尝试一下。通过在线问诊，我可以随时随地与医生交流，获取专业的医疗建议。医生们非常耐心和细心，解答了我所有的问题，并提供了详细的治疗方案和调理要点。我深深地感激京东互联网医院和那些无私奉献的医生们。他们不仅帮助我解决了孩子的健康问题，也让我重新找回了生活的希望和信心。
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我是小明的妈妈，看到他一天天的变化，我的心如刀割。小明今年5岁，活泼可爱，总是带给我们无尽的欢乐。然而，去年8月的一天，他突然出现了走路异常的症状，我们带他去医院检查，结果发现他患有线粒体脑病，基因变异为13042G>A点位，MT-ND5。这个消息如同晴天霹雳，打破了我们原本平静的生活。小明的病情发展迅速，很快就出现了吞咽功能受限、无咳嗽反应等症状，甚至需要气管切开和呼吸机辅助。我们四处求医，试过各种药物和治疗方法，但效果都不是很理想。看着小明日益消瘦的身体和痛苦的表情，我们感到无比的绝望和无助。在一次偶然的机会中，我们了解到了一种新的治疗方案，使用还原态类药物：还原型辅酶Q10、还原型NADH、还原型谷胱甘肽/硫辛酸。这些药物多为国际大厂生产，虽然属于保健类药物，但我们决定一试。我们联系了徐医生，向他详细描述了小明的病情和我们想尝试的治疗方案。徐医生非常耐心地听完我们的描述，并给出了宝贵的建议。他认为可以调整治疗方案，尝试使用这些药物，但需要慢慢来，不能期待立竿见影的效果。我们按照徐医生的建议，开始给小明使用这些药物。虽然效果不是很明显，但我们看到了希望。小明的精神状态有所改善，发烧和电解质失衡的情况也得到了控制。我们深深感谢徐医生和他的团队，他们的专业知识和人文关怀给了我们极大的帮助和支持。
我是一名线粒体脑肌病患者，日常生活中常常感到肌肉僵硬、疼痛，影响了我的工作和生活。最近，我听说巴氯芬片可以缓解肌张力，于是决定在线上问诊平台寻求医生的帮助。在与医生的交流中，我详细描述了自己的症状和用药情况。医生非常专业，询问了我的过敏史、肝肾功能和其他疾病史，并告知我需要注意的用药事项。最终，医生为我开具了巴氯芬片的处方，并提供了详细的用药指导。整个在线问诊过程非常顺利，医生不仅解决了我的问题，还让我感受到了互联网医院的便捷和高效。现在，我已经成功购买了巴氯芬片，并按照医生的建议开始用药，希望能够早日恢复健康。
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