歧视、污名......感染HIV后的第100天,世界与我背道而驰
当联合国首次提出「人类可以终结艾滋病」,那些HIV感染者所背负的歧视、污名和孤立,能否被消除?
今年6月3日,联合国艾滋病规划署发布一份令人振奋的报告。
之所以说「令人振奋」,是因为这份关于全球防治艾滋病40年历程的总结报告里指出,「已有数十个国家实现或超过了2016年联合国大会设定的2020年艾滋病防治目标。」
最重要的是,报告首次提出 「相关最新数据已证明,人类可以终结艾滋病。」
要知道,在防艾这件事上,多年来一直把「到2030年终结艾滋病」当作一个目标,还未表述过目标实现的进度。而这份报告则首次使用「可以」的肯定字眼,来说明目标能够实现。
也就是说,未来的日子里,人类不用再「谈艾色变」,因为它也可以被终结。
关于艾滋病
在继续阅读下文之前,我们有必要再复习一遍艾滋病的概念。
艾滋病,又称为获得性免疫缺陷综合征( acquired immune deficiency syndrome,AIDS),是由于机体感染人类免疫缺陷病毒(HIV)而引发的全身性疾病。
HIV发现于20世纪80年代,属于逆转录病毒。它是一种靶向和破坏免疫系统的病毒,导致人体不同程度的免疫功能缺陷,增加机会性感染和肿瘤的风险。
国家卫生健康委统计显示,截至2020年10月底,中国报告的现存HIV感染者104.5万例,持续处于低流行水平。性传播比例占比95%以上,其中异性传播占70%以上。
HIV主要存在于人体血液、生殖器液(精液、阴道液体、直肠液)和母乳中。HIV传染给他人的主要途径有:
- 无保护的性行为
- 共用注射设备
- 母亲在怀孕、分娩或母乳喂养时感染给婴儿
全球尚无有效疫苗和治愈疗法。目前治疗HIV的方法是减少体内HIV的数量,使免疫系统正常工作。这虽不能完全消除艾滋病毒,但通过正确的治疗和护理,HIV感染者有望获得与普通人相差无几的寿命。
终结艾滋病的核心是消除不平等
上述报告中,除了提到「高质量的艾滋病治疗」使得死亡人数大幅下降外,还指出:法律和政策进步、卫生系统强大和包容性强的国家,艾滋病的防治工作取得了重要成果。
报告说,为 实现2030年终结艾滋病的目标,核心是消除不平等。
「消除不平等」不仅包含报告里说的「让艾滋病防治措施能够惠及弱势人口」,还包含着消除对艾滋病的认知偏差,尤其是消除歧视。
因为根据联合国艾滋病规划署的定义,艾滋病歧视是指根据确定或可疑的HIV 血清学或健康状况,在同等情况下给予不公平的区别对待。
我们可能觉得自己认知水平足够高,不会歧视艾滋病患者。但假如你突然得知身边就有一位患者,你会是什么反应?
举一个很容易明白的例子,这是写这篇文章前跟一个朋友的对话:
“我想写一篇关于HIV歧视以及污名化的文章。”
“听起来不错,我也很想了解TA们的生活状态是什么样子。”
“嗯,除了需要按时‘吃糖’(有些人偏好称吃药为吃糖),定期检查,生活状态跟我们没有什么差别,正常工作,生儿育女。”
“什么?你的意思是在一家公司正常的生活和工作?【惊恐脸】”
看,这就是歧视。当一个人对事物的认知不足却自以为足够时,歧视就会产生。即使事实上一位HIV感染者所携带的病毒不足以感染他人,也会被认定为危险。
HIV歧视和一位感染者自述
相比于病毒本身,HIV感染者或患者更惧怕“个人信息暴露。”因为这意味着一场从上到下的歧视,一场社会性「半死亡」:
- 感染者不再拥有姓名,代号【艾滋病】;
- 就医时,有些医生以不具备资质等原因,拒绝向艾滋病感染者提供医疗服务;
- 因为是感染者,被孤立,被污名。
这样的例子不胜枚举。
也因此,一些感染者将自己内心封闭起来,在安全的范围里生活,不愿告诉任何人感染的事情。
一个HIV感染者曾自述:
22岁,被诊断出HIV阳性。
当疾控医生告诉我HIV阳性时,我懵了!恐惧、无助、彷徨、孤独,想结束生命,这些感觉无时无刻不侵蚀着我的心灵。
不知在绝望中度过了多少失眠的夜晚,在第100天的节点,我选择走出房门,正视自己感染的事实。
从我开始接受抗逆转录病毒治疗到现在已经三个月了。医生告诉我,我的余生都要服用这些药物,除非找到治愈方法。值得慰藉的是,至少治疗是免费的,我们国家真好。
因为可能面临的歧视,我选择不告诉任何人我是感染者。我知道如果告诉我的家人他们可能不支持我,甚至可能把我赶出家门。
我现在有个秘密:我是HIV感染者。现在的我继续服药,继续我的生活,除了感染外,没有其它疾病。
但我永远不会告诉别人我是HIV感染者,我害怕被歧视,被污名,被孤立。
社会的孤立和歧视,加强了HIV感染者的边缘感,使一些人回避自己的感染状况、不愿开启治疗,更甚者选择中断治疗,任由疾病发展。
艾滋病毒的污名也会影响到那些有感染风险的人,TA们不愿主动了解并使用HIV预防和检测工具,也不愿与性伴侣公开谈论更安全的性选择。
那些关于HIV 的错误认知
HIV歧视源于对死亡的恐惧、对艾滋病的无知以及早期妖魔化宣传带来的道德谴责。对于艾滋病毒是如何传播的,以及与HIV感染者共同生活意味着什么,人们仍然存在误解。
缺乏专业的疾病科普,加上过时的观念使人们过度害怕感染艾滋病毒,即使与感染者礼节性握手也会惊慌失措。此外,也有人认为HIV是一种只有特定群体才会感染的病毒。这导致了对艾滋病毒感染者的负面价值判断。
这种恐惧,加上许多其他原因,许多人错误地认为:
艾滋病毒 = 艾滋病 = 死亡;
HIV与人的某些行为相关,如同性恋、吸毒、性工作或婚外情等;
HIV只通过性传播,这在某些文化中是禁忌话题;
感染HIV是个人不负责任或道德过错(如不忠)的结果,应该受到惩罚。
… …
其实,HIV与性别,职业、文化程度,年龄都没有直接关系,它就是一种病毒的代号,谁都有可能被感染。
联合国艾滋病规划署通过的《2021-2026年全球艾滋病战略》引入了宏伟的反歧视目标:将拥有惩罚性法律和政策的国家降至10%以下,将遭受污名化和歧视的HIV感染者或受影响到人减少到10%以下,将遭受性别不平等和暴力的人减少到10%以下。
图源:联合国艾滋病规划署
这为终结艾滋病带来新的推动力和行动力。
写在最后:
终结艾滋病毒的第一步是公开谈论它,直面污名。
歧视,把普通人和HIV感染者割裂成我们、TA们。对于TA们的故事,普通人既好奇又排斥。
要改变个人和公众的态度,还有很长的路要走,这是一场自下而上的思想革命。
其实,只要按时吃药,定期检查,持续抑制病毒载量。感染者和普通人也没什么两样。
参考资料:
1.Templier J,Largeau C,Casadevall E, et al. Protocol for the identification of discrimination against people living with HIV. Geneva Switzerland Unaids May,2000,1( 3) : 438-440
2.潘超平,黎燕宁. 中国艾滋病歧视的挑战及策略. 中国性科学, 2018, 27(10): 155-157
3.ECDC SPECIAL REPORT (2017). The status of the HIV response in the European Union/European Economic Area, 2016
4.END INEQUALITIES. END AIDS. GLOBAL AIDS STRATEGY 2021-2026
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