梅长林教授:家有遗传病,如何「试管」出健康后代?

京东互联网医院·慢病小病不排队,名医专家在身边。
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上海南京路,海军军医大学长征医院。

 

随着一声洪亮的啼哭声,世界首例应用第三代试管婴儿技术阻断多囊肾病遗传的婴儿,在该院顺利降生,这是全球多囊肾病患者中第一例应用该项技术诞生的健康新生儿。

 

沈冰(化名)感知这幸福的时刻,她激动地说:“感谢长征医院!感谢梅长林医生!我终于拥有一个健康的宝宝了。”

 

受访医生 | 海军军医大学长征医院 肾病内科 主任医师 梅长林
文 | 黑凤梨

 

沈冰33岁了,和老公结婚3年多,想要个孩子。

 

家族的魔咒

 

结婚前,她提前给老公打过预防针,“老刘,我患着一种特殊的疾病——多囊肾病,你可能很少听到,但这是我家的一个魔咒。我妈你见过的,也是这个毛病,也遗传给了我。和我结婚,咱们的孩子也很可能患上这个病。”

 

年轻时,爱情>隐患; 爱情要是淡了,维系婚姻的将会是什么

 

老刘和沈冰大学时候就相爱了,这一走就是7年。对于这段感情,老刘全身心的投入,对这个问题他也早有准备,“没事儿,我只要和你在一起,既然魔咒没法解除,咱就不要孩子。”

 

但时间总能改变人最初的意志,面对父母的责问、身边人异样的眼光。3年的婚姻,对于逐渐步入中年的两个人,都是漫长而困顿的!

 

多囊肾病,有多可怕?

 

你可能疑虑,一个没怎么听说的疾病,至于让两口子不敢要孩子?

 

其实,绝大多数肾病都不会遗传,糖尿病肾病、狼疮性肾炎甚至尿毒症都不会。

 

但是多囊肾病例外,它是遗传的。

 

一家人像的不只是长相、性格, 还有遗传病

 

多囊肾病迁延的时间往往很长,一般人都是30岁左右发病,沈冰就是29岁时开始出现的问题。

 

时间久了,它会造成全身性的症状,比如恶性高血压、泌尿系统反复感染,甚至可能出现脑内动脉瘤(造成脑出血、危及生命)等。沈冰的母亲,就是常年流连病榻,多年来无法像正常人一样工作,家庭的开支很大,时常面临入不敷出的窘境。

 

应该有个孩子,才没白来世上走一遭

 

那年过春节,表妹和妹夫来了沈冰家,还带着孩子。沈冰丈夫抱着孩子看了又看、吻了又吻,喜欢得不得了。沈冰说:“他怕我伤心,从来不提,但是谁家孩子来了,他都还是羡慕得不行,我觉得真是辜负了这个人。”

 

总要有个孩子,要不真的白活了,但是不健康,孩子来世上也是受罪呀!

 

经过多方打探,得知梅长林教授是肾病医疗圈的泰斗级人物。沈冰对老刘说:“如果连梅教授都没办法了,咱们再彻底放弃!”

 

受访专家:梅长林

 

于是,2015年春天,沈冰和丈夫老刘来到了海军军医大学长征医院,找到了肾内科的梅长林教授。

 

经过化验后,沈冰的多囊肾病有50%的机会遗传给下一代,但是梅长林主任却和他们说:“团队有第三代试管婴儿的技术,可以阻断这个病遗传给下一代”。

 

本来迟疑的夫妇俩经过商量,决定接受医院提供的第三代试管婴儿技术来阻断多囊肾病的遗传。

 

看试管技术,如何阻断遗传基因?

 

在这个案例之前,海军军医大学长征医院用第三代试管婴儿技术阻断遗传疾病是有成功案例的,只不过这个技术从未应用于多囊肾病。

 

为了保障患者的安全,同时也为了打消沈冰夫妇俩的顾虑,梅长林主任跟沈冰讲:“我们这个技术在其他疾病已经成功过;阻断多囊肾病遗传虽然是第一次做,但我们会采取非常谨慎严谨的程序。做的每一步都设置两个独立的消息互不相通的实验室,当两个实验室同时报告相同的情况下,我们才会采取相应的措施。”

 

聚集科室医生,分析病人病情

 

梅长林主任的医生团队在做这次阻断疾病遗传的时候,每一步都想得很细,做得都很严谨,并且全程设有双重保险,这给病人也增加了信心。

 

沈冰是由母亲遗传的,如果将疾病传给下一代,往往是会纠缠一生。对于家庭而言,压力是巨大的。

 

孩子未来结婚生子,还是就业,买医保等等方面都可能存在隐忧。

 

梅长林主任说:“如果能够把这个病阻断了,下一代就没有这些后顾之忧了,沈冰夫妇的生活也一定会充满阳光。”

 

在进行辅助生殖的过程中,肾内科的医护、生殖中心和妇产科的医师们都对夫妇俩格外的关心。沈冰进行试管婴儿的过程也是非常愉快的。

 

梅长林主任查看病人情况

 

成功试管后,大家一起见证着胎儿的成长,每一次产检医生都告诉他们,孩子非常健康。沈冰夫妇别提多高兴了。

 

2016年8月6号,宝宝出生了,她是一个非常健康、漂亮的孩子。

 

梅长林主任是这么描述的:“孩子的破腹产手术是由妇产科生殖中心的主任亲自操刀,大家都非常重视。当孩子出生,发出她来到这个世界上第一声啼哭的时候,沈冰激动的流出了泪水。所有的医务人员也为孩子的健康感到高兴,都抱着孩子合影,产房里都充斥着幸福的喜悦。”

 

后来,沈冰夫妇为梅长林团队送来一面锦旗,上面写着:”多囊肾病症医治第一人,医术高尚,缔造生命奇迹。”

 

直到现在,每年的春节梅长林医生都能收到沈冰夫妇和他们女儿的新年祝福,他们有什么情况,也会及时的跟梅主任报告。

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