蕲春县人民医院

今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。

 

 

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。

 

从身患罕见病到立志学医

乐观积极 不屈不挠

 

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。

 

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。

 

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。

 

今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。

 

从提供医疗救助到鼓励患者成长

多股公益力量汇聚罕见病

 

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。

 

近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

 

除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。

 

 

 

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。

（文中宇晴为化名）

中考前夕我们接诊了一个年轻的病人，15岁，男性，因“蛙跳”20余分钟后出现全身肌肉酸痛，第二天开始出现酱油尿，尿量急剧减少，双下肢水肿，于第四天就诊于我院，询问病史过后，我们立马想到了横纹肌溶解所致的急性肾损伤，查心电图：

看到高尖的T波，有点害怕的感觉，会不会出现高钾，心跳骤停，还是赶快血液净化治疗。

待检验报告出来，还好，没有高钾，诊断明确，横纹肌溶解症所导致的急性肾损伤。   

 

经过几天连续性的血液净化，监测指标越来越好

 

第二天

 

 

第三天

 

 

第八天

 

肌酶已经完全正常，虽然肾功能仍未完全恢复，但尿量逐渐增加。因临近中考，出院回家。中考前两日来我院复诊

 

 

中考结束一周复查，完全正常了

所以提醒大家一下，运动必须是循序渐进的，尤其是肥胖者，一不小心就会出现脏器损伤，严重者也是会致命的。 

有一位三十七岁的女士找我看片子，她最近感觉右侧后背有些疼痛，在我们医院拍了个胸部CT，发现了肺里有结节。她想知道自己的肺结节是良性还是恶性，需不需要做手术？

我仔细阅读她的胸部CT，她肺里的结节是磨玻璃性质的，直径特别小，也就两、三毫米，在右肺上叶尖段，这么小的肺结节，继续观察就可以了，目前肯定是不需要手术的。她问我自己的这个肺结节具体位置在哪里？我指给她看，她说在我指的位置的下方后背是疼痛的。我解释给她，这个肺磨玻璃结节这么小，和疼痛应该是没有什么关系的。

五毫米以下的肺结节称为微结节，这么小的结节，大家的身体是很难感知到的，一般都是体检或者偶然拍片，发现了肺里有这么小的结节。大家自己能感觉到的胸部疼痛，憋气以及咳嗽等症状，和这么小的结节是没有什么关系的。

天时－时间，看病或者就医的时间，人的一生，可以分为两个阶段，无病时期，生病时期。如果你等到生病了再去就医，肯定可能遇到看病难，如果你在无病时期，就去做健康体检，提前预测生病的风险，预防疾病发生，不生病，何来看病难。

 

地利－地方，看病或者就医的医院，日防夜防，生病难防。如果生病了，应该怎么办呢？快点去医院啊，很多人都是这样做的。在我们医生眼里，需要考虑很多，谁生病，老人，小孩，年轻人，第一次发病还是再次发病，去什么级别的医院？最好的三甲医院，附近的二甲医院，还是很少了解的一甲医院。如何选择合适的医院，这是一个非常值得思考的问题。我的看法，初次发病，不是很严重的情况下，首选二甲医院，如果确诊疑难杂症，再到三甲医院，如果是常见病，病情稳定了，可以到一甲医院复诊，当然，具体情况需要具体分析。

 

人和－如何选择治病的医生？生命是宝贵的，如果病了，谁不想找最好的医生看呢？但是生病的人那么多，全国的执业医生就300多万，全国知名的医生大概是10万数量级（这个无法准确判断），有些知名专科医生的号，据报道已经排到了一年后。我想说的是，根据医学上的统计，绝大部分人的疾病，都是常见病，大部分的医生都可以处理的。

 

婚姻需要互相信任，互相理解。医疗面对的是人的健康，乃至生命，更需要信任，理解医生。 在准确的时间，去到合适的医院，找到合适的医生，这才是理想的就医之道。

睾丸通过睾丸系膜与阴囊相连，由睾丸系膜将睾丸固定于阴囊。有的胎儿在发育时会产生一侧或两侧睾丸系膜过长，出生后，睾丸与精索的活动度就很大，如果突然遇上用力或猛烈震荡等情况，睾丸与精索就会发生一定程度的扭转，也叫精索扭转。

睾丸扭转特别好发于10-20岁的年轻男性朋友中，表现为一侧睾丸突然发生剧痛，睾丸迅速肿大，并伴有严重的恶心、呕吐。睾丸触痛明显，托高睾丸不能缓解或加重疼痛。睾丸和附睾的位置异常或触诊不清楚。如果发生在小儿身上，往往更不容易诊断，小儿会有不明原因的厌食、躁动不安，病情一般发展较快。

治疗：如果发生睾丸扭转，最好的治疗方法就是进行手术。一但出现一侧的睾丸疼痛，无论剧烈程度，均建议立即到医院进行检查，尤其睾丸B超检查，只要不能绝对排除睾丸扭转，务必争分夺秒，争取在发病6小时内进行急诊探查手术，以防漏诊，导致睾丸坏死。如术中发现睾丸血循环极差，复位后仍不能恢复，应切除睾丸。

迫害妄想症是一种精神疾病，可以通过药物、心理治疗、社会支持等方法进行治疗。1.药物治疗：如果患者症状比较严重，可在医生的指导下，服用抗精神病的药物进行治疗，如常用的奥氮平、氨磺必利等。这类药物可以改善患者症状以及防止恶化和复发。如果患者伴随着抑郁症状，还可服用抗抑郁药物进行缓解，如氟西汀、帕罗西汀、舍曲林等。2.心理治疗：认知行为或认知重建疗法可以帮助患者改变对迫害妄想症的一个认知和行为反应，进而帮助患者了解妄想症的一些不合理性，同时提供适当的技巧和策略来减轻这些症状。3.社会支持：提供良好的社会支持网络以及环境，对于患者的康复和心理健康也是非常重要的，所以对于家属来说，要注意多关心和爱护患者，同时关注患者的心理变化，及时给予疏导。一旦出现迫害妄想症的症状，需尽快到医院就诊，在医生指导下选择合适的方法进行治疗。

装完牙冠一咬东西就疼，可能是牙冠边缘过长、存在咬合高点、粘结剂刺激引起的，根据情况选择重做牙冠、调整咬合、暂时观察等处理方案。1.牙冠边缘过长：如果牙冠边缘过长，可能会对牙齿造成刺激，从而引起咬合疼痛的现象。这种情况需要把牙冠拆除后重做。2.存在咬合高点：在牙体预备时存在误差，导致牙冠与对颌牙咬合时出现高点，咬合高点的位置受力集中会刺激牙齿产生酸痛感。这种情况需要及时及时调整咬合。3.粘接剂刺激：在粘接牙冠与基牙时，有可能会使牙本质小管扩张，粘接剂中的单体分子或游离酸可通过牙本质小管传导至牙髓，导致牙齿咬合酸痛。这种情况可以暂时观察，一般3~5天疼痛症状就会逐渐消失。装完牙冠后出现咬合疼痛，建议及时到医院口腔科检查，由医生进行相关检查后，明确病因再对症处理比较好。