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今年24岁的宇晴,上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生,它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。
治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高,大约1万多元一盒。让人欣慰的是,如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展,宇晴也从中感受到了温暖。
乐观积极 不屈不挠
初二的时候,宇晴发现自己的体力不如其他的同学,常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候,她认为自己只是体质弱,平时缺乏锻炼所导致的,并没有在意。但在高一的某一天,她在爬楼梯过程中突然晕倒,在送医检查过程中发现了异常,辗转几家医院,最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压,此后高中休学一年。
公开资料显示,特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加,引起持续性肺动脉高压力升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。
为了了解自身疾病,也是为了更好的生活,帮助身边有同样遭遇的人,宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学,家里人也非常支持她。用她自己话讲就是,“不能连自己的病都不清楚,就稀里糊涂地过一辈子”。
今年6月,她大学毕业,已经入职到当地的一家医院,在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人,虽然不在临床科室,但作为一名医务工作者,始终都尽自己所能去帮助病人,把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后,都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药,这算是一种爱的传递吧,也是我学医的初衷,更是我现在本职工作的使命”。
多股公益力量汇聚罕见病
罕见病,顾名思义,是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察(2021)》显示,全球已知的罕见病有6000~8000种,在以患病率来定义的罕见病中,84.5%的病种患病率低于百万分之一。
近年来,患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现,比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织,正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式,参与罕见病的救治与心理关怀等。
除此之外,还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中:今年2月,京东健康发起了“罕见病关爱计划”,成立了罕见病关爱基金;今年7月,水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”;此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。
有业内人士认为,对罕见病患者及家庭的关爱,不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施,更有赖于全社会的共同努力,探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。
(文中宇晴为化名)
天气暖和起来了,各位小伙伴想出门的心已经按捺不住。毕竟不春游,就辜负了这大好时光。
但春游绝不是一场说走就走的旅行,除了要注意防疫,你还需要做一些准备,来预防意外。比如摔倒受伤了怎么办?被蜜蜂蛰了怎么办?春游需要防晒么?Dr.京贴心为大家准备了春游指南,愿友友们都能健康安全的快乐春游!
玩起来忘乎所以,一不小心就摔了个大马趴,尤其是带着小孩子一起玩,小孩子喜欢跑来跑去,家长更要小心。
如果是普通的擦伤,自己就能处理。有出血的话, 先用干净的纱布按压10~15分钟,让伤口不再继续流血,接着用清水冲洗伤口,将表面的灰尘、沙子等污染物冲洗干净。可以用凡士林或者百多邦等抗生素软膏涂抹伤口,有助于避免伤口感染,且湿润的环境可以帮助伤口更好的愈合,再用无菌纱布覆盖。记得每天检查伤口,更换新的纱布。
处理伤口时,千万不要用酒精或者红药水,它们具有一定刺激性,导致伤口不易愈合。
如果伤口红肿、化脓,伤口深、流血不止,出现以上任何一种情况,就不要自行处理,尽快前往医院就诊治疗。
春天,遍地都是野菜,野菜鲜美,是难得的美味。每年这个时候,摘野菜大军就该出动了,春游的时候,顺便摘点野菜带回家,听起来是不是很不错?
但先别急着跟风,有些地方的野菜可摘不得!
公园花坛中的野菜、马路边绿化带的野菜,可能已经被喷过除草剂和农药,基本上可以放弃了。郊外的野菜也有着一定风险,因为你不知道,工厂的污染废水,会不会排到这里。
对于新手来说,认识野菜全靠网图,但野菜种类繁多,难免会出差错,万一挖错了,不好吃是小事,吃中毒就得不偿失啦。(野果和野蘑菇也不要乱吃噢。)
所以啊,真想要挖野菜,建议找一个经验丰富熟悉地形的长辈,让他带着你一起去感受春天。
当你在花丛中穿梭拍照的时候,蜇人蜂们也在忙碌,一不小心,就来了个亲密接触。
蜂类尾部有毒腺和蛰针,蛰针刺入皮肤后释放毒液,引起中毒反应,皮肤会出现红肿、疼痛,严重的会出现头晕、呕吐、腹泻、昏迷、休克等症状。中毒的症状因个人情况以及中毒量而不同。
被蛰伤后,首先查看是否有毒刺残留。如果有,应该尽快用镊子夹出来, 千万不要挤压,以免将毒刺挤到皮肤更深处。
被蜂蛰后,需要区分被哪种蜂蛰的 ,蜜蜂的毒液为酸性,可以用肥皂水清洗,黄蜂的蜂毒为碱性,可用食醋冲洗。如果没办法辨别是哪种蜂,建议用清水冲洗,冲洗后用碘伏消毒。如果被蛰后症状严重(疼痛难忍、头晕、呕吐、腹泻、昏迷等等),应立即送往医院。
在外游玩碰到蜂在身边飞过,最好不要乱动,也不要用手去挥打;如果有多只蜂围攻,立即趴在原地,用衣物包裹住裸露在外的皮肤;带孩子游玩时,也要教育孩子不要拍打蜂巢。
春天的阳光虽然没有夏天火辣,但也不要小瞧,春游长时间待在户外,如果不做防晒,晒黑晒伤也是有可能的。尤其是儿童,皮肤娇嫩,防晒工作必不可少。
除了必备的防晒霜,也可以采用以下几种方法防晒:
● 穿防晒衣、防晒帽:在选购时,要选择带有防晒标识的产品。
● 尽量 不要在上午11点到下午3点在室外活动,这个时间段紫外线强烈。
● 如果需要在室外野餐,最好选 在阴凉处,或者准备防晒伞。
在绿草地上来一场野餐,再拍美美的照片上传社交网站,这大概就是过春天的仪式感吧。
野餐虽好,但要注意安全。
● 餐前记得清洁手部,户外洗手不方便,可携带免洗洗手液或者酒精湿巾。
● 食物要分类存放,生熟分开,以免污染;食材最好在家就清洗干净,准备足够的纯净水;即便河水清澈,也可能含有杂质或者虫卵,不要用于烹饪。
● 如果需要在户外烧烤,临走时一定要彻底 熄灭炭火。大人要督促孩子尽量远离烤炉,不要在烤炉附近打闹,以免打翻烤炉引发意外。
● 选择平坦的草地,避开坚硬的石头等危险物体,方便孩子玩耍。
疫情当前,为了各自的安危,咱还是别乱跑了,家附近的小公园或者是市区郊外也是不错的选择,在外游玩要避免人群密集处噢~
(1)放射期间保持口腔清洁,每日4次(三餐后及睡前),用5%硼酸溶液漱口,如出现假膜改用1.5%过氧化氢溶液漱口。
(2)避免过冷、过热食物。
(3) 出现口腔黏膜溃疡,局部可涂溃疡合计。
(4)口干可用养阴生津的麦冬或金银花泡茶。
(1) 大面积照射患者,应每周检查血象。
(2) 白细胞计数低于1×10^9/L时,则需采取保护性隔离措施,住单人病房,出入病房均需要戴口罩、帽子、病室通风清洁,保持患者被褥、衣、裤的清洁。
(1)应嘱患者卧床休息。
(2)注意保暖,预防感冒。
(1)要减少对直肠和膀胱的刺激,避免便秘。
(2)供应充足的营养和水分,预防感染。
(3)放射性膀胱炎者嘱患者多饮水、休息,以起到冲洗膀胱作用。
急性短暂性精神病(acute and transient psychotic disorders)是指一组起病急骤,持续时间比较短暂的一组妄想症状占突出地位的精神病性障碍,多数病人不经治疗能缓解或基本缓解。起病多在数小时至1个月内。患者日常生活、社会功能严重受损,或给他人造成危险或不良后果。
一是分裂样精神病。出现的症状符合分裂症各项诊断标准,症状持续不到1个月。
二是旅途性精神病。该病在司法鉴定实践较常见,患者突然出现片段的妄想、幻觉,或行为紊乱。因为有不安全感而表现紧张、恐惧。患者或躲于卫生间不敢出来,或有跳车的意向及行为,或有攻击他人(多见陌生人)行为。
三是妄想阵发。该病一般无诱因,起病急,多在1周内症状达到高峰,以妄想为主,可有情感及行为障碍。多见于青壮年,不发生于儿童,50岁以上罕见。部分病例病程可长达3个月。
四其他或待分类的急性短暂性精神病。不易分类,又符合急短的标准。总之该病有两大特点,一个是“急”(起病急);一个是“短”(病程短)。
立夏在二十四节气中,立夏确立时间较早。它预示着季节的转换,古代认为这是夏季开始的日子。
从气候上讲,人们则习惯把立夏当作是温度明显升高、雷雨增多,农作物进入旺季生长的一个重要节气。
立夏时节,万物繁茂。古书中记载:“孟夏之日,天地始交,万物并秀。”此时夏收作物进入生长后期,其年景基本定局,故有“立夏看夏”之说。
视网膜裂孔激光治疗后, 为什么要应定期复查?#眼睛 #眼科医生聂红平 #医学科普
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