今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。

 

 

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。

 

从身患罕见病到立志学医

乐观积极 不屈不挠

 

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。

 

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。

 

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。

 

今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。

 

从提供医疗救助到鼓励患者成长

多股公益力量汇聚罕见病

 

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。

 

近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

 

除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。

 

 

 

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。

（文中宇晴为化名）

        现代职业人群中，有很大一部分工作者需要长时间保持坐位完成工作任务。坐姿不良可以导致多种疾病。职业工效学旨在实现人在工作环境中的健康、安全、舒适、高效。现在就让我们运用职业工效学知识工具来教你如何保证良好坐姿，促进健康，提高工作效率。

01

不良坐姿的危害

对于需要久坐的上班族来说，保持正确的坐姿显得尤为重要。坐姿不良可以导致偏头痛、脊柱弯曲、背部僵硬、腰椎间盘突出、腿部浮肿、膝关节刺痛、视力损害等多种健康损害。

 

如果上班久坐一族出现可排除其他病因的头痛，背部不适，椎间盘突出症状加重或视力下降等症状，应重视自己的办公坐姿是否正确。

02

符合职业工效学的正确坐姿应该是什么样的呢？

 

坐位时身体比较稳定，体力劳动强度小，外部负荷小，但克服姿势负荷所消耗的能量在总能耗中所占比例较大。根据人体静态测量结果（身高、眼高、上臂长、前臂长等）数据，调整办公桌椅高度以适合自身身体状态，尽可能使工作者身体保持自然状态，避免头部、躯干、四肢长时间处于倾斜状态或强迫体位。手和前臂避免长时间位于高出肘部的地方。具体要点如下：

1、座椅应具有高低调节和旋转调节功能，具有合适的腰部支撑。工作人员可根据自己人体测量学尺寸（身高、眼高、上臂长、前臂长、人体或某一部分空间运动尺寸即活动范围）调整桌椅和显示器高度。

 

2、身体中轴线要直，保持竖直向上的力，把自己的坐高拔到最高。

 

3、坐直时收腹，保持胸椎，腰椎向前的力。

 

4、下颌向后收缩，维持颈椎向前的生理曲度。

 

5、对着镜子观察是否头正肩平？胸廓两侧和腰线两侧是否对称？肩膀是否在骨盆正上方？

 

6、坐姿保持一段时间后，需适当活动放松。

 

工作中注意劳逸结合，适当活动，不仅可以促进健康，还可提高工作效率。

 

多年前进入医学院的时候，我们就曾宣誓，我们的使命：除人类之病痛，助健康之完美。

 

可是心身科医生是干什么的呢？除病痛，助健康吗？我们面对的疾病是能简单祛除的吗？好像几颗安眠药下去肯定能让我们入睡，实在不行麻药也可以上阵，药物，电疗可以让我们身体的不适短时间祛除。可是心理上长期压抑，被生活所迫的那些苟且，又如何能安顿呢！

 

我也一样被生活踩在地上摩擦过，觉得多年学习每个月的回报低的可怜，课题被毙，论文退稿，晋升不易。可就是简单的日子总也不忘给自己一点慰藉，简单的伙食，自己做，自己品，偶尔淘几本杂书，有历史，有人物传记，有时事，让我不再寂寞，偶尔跟我们的病患聊聊我们的那些痛楚，那些不堪过往，让我们在记忆的长河里回忆起来我们躯体不适的最初来源，让我们感受到生活创伤带来的痛苦回忆，身体的不适。让我们认识到躯体不适有些时候是我们对命运无声的抗争，是我们身体的预警。看到我们的内心，触摸我们心的声音，感受她，理解他，也许就在那些瞬间，我们跟世界和解，我们跟自己和解，跟世界里的他或者她和解。感谢那一刻，我们珍惜那一刻，铭记那一刻，甚至眼泪止不住，心里的那股洪流奔流直下，让不堪的过往在瞬间瓦解。我们看到真实的自己，也认识我们自己，看清自己。知人者智，自知者明。也许在那一刻我们看清过去的自己，也看清了未来，人生何必叹息，何必苦楚，那都是我们，我们走的每一步都是康庄大道，内心的指引，享受每一刻。

 

用正念感受以后的每一天，每一秒，希望共勉，写在医师节前夕，感谢在抗病痛的路上，一起走过的你。 

 

王医生

 

谢谢

拨打急救电话，等待救援

务必首先拨打急救电话 120，有些地区还可以拨打 999 等电话。

 

不建议自驾车、坐出租车去医院，更不建议骑自行车或走路去医院。因为急救车配备急救人员和一些检查抢救设备，可以立刻开启院前检查和急救、初步判断病情，到医院后绕过急诊室常规流程，尽快实施救治。

 

保持镇静

不管是哪种心脏病，紧张都会加重病情，并且使人失去判断力，甚至连急救电话都不会拨了。所以，请一定保持镇静。

 

停止活动

可以呼唤附近的人（如家人、同事）帮忙。

停止活动、保持休息状态，最好躺下，如无条件，可以靠坐。

如果正在卧床休息，选择侧卧，以免呕吐时将呕吐物吸入气道发生窒息。

不能太靠床沿躺卧，以免病情加重发生意识丧失而坠床。

旁观者初判病情，必要时实施心肺复苏

在等待急救车时，家属可以初步判断病情轻重：一看患者有没有意识，二摸颈前侧和大腿根处有没有大动脉搏动。如果患者意识丧失、摸不到动脉搏动，是非常危重的情况，要立刻开始心肺复苏。可以拨打急救电话，在专业人员指导下操作。要一直做，直到意识恢复、或急救人员到来。

 

试用急救药物务必谨慎

既往确诊为冠心病、尤其是曾服用过硝酸甘油能缓解心绞痛的患者，在胸痛胸闷发作时，如果测量血压不低，可以舌下含服硝酸甘油 1 片或舌下喷硝酸甘油气雾剂 1 喷，如果 5 分钟内胸痛不缓解，可以重复使用，但 15 分钟内最多不能超过 2 片/2 喷。

 

如果没有明确病因且血压偏低时，不建议盲目使用硝酸甘油。因为有些心梗发作时可能合并低血压，而硝酸甘油会进一步降低血压、加重病情。

 

准备就医资料

等待救护车期间，家属可以准备好患者之前检查的相关资料，记录目前所服用药物、过敏史等信息的卡片，以供医生参考。如果时间紧张，这些不是必需的。

 

注意，紧急情况下，务必听从急救车转运建议，根据病情需要就近就医，切勿因坚持到大型医院或某特定医院而延误抢救时机。

现在发现肺磨玻璃结节的朋友越来越多，大家知道这样一个观点，就是如果这个肺磨玻璃结节持续存在，超过一定直径，那恶性的概率还是比较高的。这种观点给很多肺磨玻璃结节患者带来了心理压力，虽然对于直径比较小的肺磨玻璃结节型肺癌来说，手术可以取得非常好的治疗效果，但大家也不愿意自己是肺癌啊。

 

不过话又说回来，持续存在，超过一定直径的肺磨玻璃结节一定就是恶性的吗？有一位家住天津50多岁的女士发现自己肺里有磨玻璃结节已经两三年了，通过几次观察，她的肺磨玻璃结节没有什么变化，她的这个肺结节位于左肺上叶，就在胸膜下，直径七毫米。她母亲因为诊断为肺癌，她就想着把这个结节切掉。在我这里办理住院后，要手术之前，我特别跟她还有她的丈夫沟通，这个结节虽然有恶性的可能，但不敢保证100%是肺癌，如果切下来之后不是恶性的，家里面能不能接受？她说我就不想再留这个肺结节了，不管什么性质的，都想把它拿掉。她的肺结节比较靠近外周，手术切除的正常肺组织很少，恢复也比较快，最终的病理就是肺泡上皮增生，并不是一个恶性的，但通过这样一个简单的手术解除了她的心理压力。

 

通过这个病例我们知道，有些肺磨玻璃结节虽然持续存在，也超过了一定的直径，不能百分之百在术前判断为肺癌。

 

 

 

夏天气温高，气压低，很多人会出现胸闷憋气的情况，冠心病患者容易出现心绞痛、心肌梗死、心力衰竭等。冠心病发病率高，危害大，那么我们该如何预防发病，平安度过炎热的夏季？

  

 

01冠心病

冠心病是冠状动脉粥样硬化性心脏病的简称，是指冠状动脉(即心脏提供营养的动脉血管)发生粥样硬化引起血管狭窄或闭塞或冠状动脉痉挛，导致心肌缺血、缺氧，甚至坏死的一种心脏病。

 

 

02冠心病的表现

1冠心病早期无任何症状。

2典型症状是胸痛（心绞痛），多数为情绪激动或者劳累出现心前区绞痛、压榨痛或憋闷感，疼痛往往短暂或尖锐，可放射到颈部、左肩、手臂、小指和无名指，伴有呼吸急促、恶心、出汗、心跳加速、疲劳。

3心律不齐，出现不明原因的心跳过快或心跳过缓。

4部分患者症状不典型，表现为头痛、颈部疼痛、牙痛、背痛等，容易被误诊。

03冠心病诊断检查方式

1心电图检查

包括常规12导联心电图及动态心电图，后者有助于发现夜间的心肌缺血。

2超声心动图

可以对室壁运动及心脏形态、功能进行客观评估，并且随着大量超声新技术的开发应用和逐步完善，其在冠心病的诊断治疗中具有不可忽略的重要作用。

  

3心脏冠状动脉CTA

是常规的冠脉检查方式，相对简单快捷。通过注射小剂量造影剂，在无需控制心率的前提下，可以直观地看出冠状动脉是否出现狭窄，是否发生病变，获知病变的具体位置、病变程度以及斑块的形状和走向，检查准确度高，为临床诊断、治疗提供重要的价值。

 

4冠状动脉造影

需要通过股动脉注射将造影剂打入患者体内，根据体循环使冠状动脉在造影剂的作用下显形，从而了解到冠状动脉是否病变以及病变情况，诊断患者是否患有冠心病。但它是介入式检查，故费用较为昂贵，操作也较为复杂。

 

04冠心病的病因及影响因素

1病因

血脂异常、高血压、糖尿病等因素会损伤动脉管壁，血液中的胆固醇和低密度脂蛋白等脂质不断往管壁内迁移，脂质与坏死的组织积聚在管壁内侧，形成粘稠的斑块，血管弹性下降，形成动脉粥样硬化，导致冠状动脉血管狭窄、堵塞。当情绪激动、过度劳累时，冠脉供血不能满足心肌耗氧量，从而出现心肌缺血的胸闷、胸痛等症状。

  

2诱因

劳累、情绪激动、体力劳动、饱餐、炎热、寒冷、受惊吓、用力排便等。

3容易患冠心病的人群

· 中老年人；

· 高血压、高血脂、糖尿病患者；

· 抽烟、喝酒人群；

· 肥胖超重人群；

· 有早发冠心病家族史的；

· 长期精神压力大的人群；

· 有久坐不动的生活习惯的人群。

 

05冠心病的预防

· 合理健康饮食，少油少盐，少吃高脂肪高胆固醇食物，多吃新鲜蔬菜水果；

· 戒烟少酒，作息规律，避免熬夜；

· 定期体检，关注心脏健康，防范于未然；

· 适当进行体育锻炼，控制体重；

· 夏季避免长时间逗留在户外，温度过高时减少外出。如需外出请备足饮用水，注意防暑降温。另外，外出回来不要马上进入空调房，室内空调温度不宜调得太低，26度左右比较适宜。

· 避免大汗淋漓时大量喝冷饮，不要运动后马上洗凉水澡；

· 保持良好心境，避免情绪激动。

肺结节到底是良恶性，有朋友说，那做个穿刺就可以判断出来了。确实，有一些医生，当然不包括我们肺外科医生，见到肺结节就安排穿刺，这种现象是对是错，有很多医生提出了不同的观点。

 

今天一早，有一位肺结节患者在线上问诊平台给我留言，他肺部就有结节，之前曾经找我看过几次，我觉得感染性疾病可能性最大，他的肺结节比较紧贴着胸壁。他问我穿刺是确定炎症的最好方式吗？如果用了常规的方案，不能确定肺里面这个结节到底是哪种炎症，穿刺是可以选择的一种方案，但是对于就在胸膜边上的炎性肺结节，穿刺有可能会引起感染播散到胸腔造成脓胸。有些患者穿刺转天出现高烧剧烈胸疼，在照片子，胸腔里边有了脓胸。有医生同行说，我穿刺了很多，从来没有见过这个问题。那可能是因为您见的病例还没有那么多的原因。您会发现，在临床工作中见的病例越多的医生说话就越不肯定，跟您讲的可能性就越多，见的病例不多的医生反而说的很肯定，他还没有见过超越自己现在理解范畴的其他病例。

 

风膜一般指风团，为荨麻疹症状，常用药物治疗，远离过敏原及做好生活护理。1.药物治疗：可以及时服用抗过敏药物，比如氯雷他定片、盐酸西替利嗪片等，也可以外用炉甘石洗剂、糠酸莫米松乳膏等缓解瘙痒症状。2.远离过敏原：一般是接触过敏原引起，可以留意生活中的过敏物，比如花粉、灰尘、柳絮等，及时远离。3.生活护理：尽量不挠抓患处，注意个人卫生及饮食清淡营养，如皮肤症状比较明显，可以适当冷敷帮助皮肤收缩，缓解瘙痒症状。如果发现皮肤出现风团疑似荨麻疹，应及时去正规医院就诊，谨遵医嘱用药。

视网膜裂孔激光治疗后， 为什么要应定期复查？#眼睛 #眼科医生聂红平 #医学科普

有一位年轻的女士在线上问诊平台联系到我，她是替家里人咨询肺结节的。我看到她发过来的CT报告，肺里面有6毫米的实性结节。她并没有提供电子版图像，只是把CT胶片拍摄发了过来。拍摄的不是特别清楚，所以我看不到肺结节的细节。我问她有没有电子图像，她说那家医院没有，我说如果在天津的话，可以带着片子过来找我当面看一看。她说距离比较远，可能不方便过来。

她说当地医生看过片子，建议患者几个月之后再复查一下，她想了解一下这个肺结节需不需要治疗。6毫米的实性肺结节还是慎重点好，从报告看，继续观察也是可以的。看病还是比较严肃的事情，我随口一说不需要治疗，实际上并没有看到真实的片子，万一几个月后有问题的时候，家属就该说了，你不是说当时不需要治疗吗？怎么现在长大了呢？处于对患者负责任的角度，还是让我看到具体的片子为好。