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今年24岁的宇晴,上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生,它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。
治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高,大约1万多元一盒。让人欣慰的是,如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展,宇晴也从中感受到了温暖。
乐观积极 不屈不挠
初二的时候,宇晴发现自己的体力不如其他的同学,常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候,她认为自己只是体质弱,平时缺乏锻炼所导致的,并没有在意。但在高一的某一天,她在爬楼梯过程中突然晕倒,在送医检查过程中发现了异常,辗转几家医院,最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压,此后高中休学一年。
公开资料显示,特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加,引起持续性肺动脉高压力升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。
为了了解自身疾病,也是为了更好的生活,帮助身边有同样遭遇的人,宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学,家里人也非常支持她。用她自己话讲就是,“不能连自己的病都不清楚,就稀里糊涂地过一辈子”。
今年6月,她大学毕业,已经入职到当地的一家医院,在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人,虽然不在临床科室,但作为一名医务工作者,始终都尽自己所能去帮助病人,把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后,都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药,这算是一种爱的传递吧,也是我学医的初衷,更是我现在本职工作的使命”。
多股公益力量汇聚罕见病
罕见病,顾名思义,是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察(2021)》显示,全球已知的罕见病有6000~8000种,在以患病率来定义的罕见病中,84.5%的病种患病率低于百万分之一。
近年来,患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现,比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织,正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式,参与罕见病的救治与心理关怀等。
除此之外,还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中:今年2月,京东健康发起了“罕见病关爱计划”,成立了罕见病关爱基金;今年7月,水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”;此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。
有业内人士认为,对罕见病患者及家庭的关爱,不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施,更有赖于全社会的共同努力,探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。
(文中宇晴为化名)
最为一个内镜医生,工作中经常会碰见一些意外的(其实工作中见得多了)的病历。近几天前一位胃部不舒服的病人来到我的内镜诊室要求胃镜检查,我提前了解了一下情况,这个病人有长期饮酒史、吸烟史,平常不怎么关注健康体检。根据我们科室的诊疗流程首先进行消化道早癌筛查登记,结果提示该患者为高危患者。按照流程检查时我选择了放大胃镜(便于及时准确发现消化道早癌),结合NBI功能,出乎意料的在食管后壁发现了一处直径不到1cm的浅溃疡型病变,结合手中的放大胃镜反复观察,初步考虑食管早癌。进入胃内仔细观察查找,没有发现明显的肿瘤迹象。最后我在食管壁取了活检,后来病理提示是个食管高级别瘤变(就是我们常说的食管早癌,只是在萌芽阶段就被检查出来了)。这是不幸中的万幸。后来我们建议患者住院,行内镜下食管粘膜剥离术(ESD)。得到了彻底治愈。
医生建议:
1、在胃不舒服时候,要立即做胃镜检查,并要取活检;
2、在吃药也不能缓解不适症状时,就务必通过肠胃镜找出原因;
3、本病胃镜漏诊、误诊率>30%,需要慎重选择肠胃镜检查机构。
4、对于疑似病灶,取活检一定要凿洞取检,多点取检。
5、对于病理医生建议:遇到疑似病例时。
#鼻炎 #健康 #耳鼻喉汪玉娇
(1)放射期间保持口腔清洁,每日4次(三餐后及睡前),用5%硼酸溶液漱口,如出现假膜改用1.5%过氧化氢溶液漱口。
(2)避免过冷、过热食物。
(3) 出现口腔黏膜溃疡,局部可涂溃疡合计。
(4)口干可用养阴生津的麦冬或金银花泡茶。
(1) 大面积照射患者,应每周检查血象。
(2) 白细胞计数低于1×10^9/L时,则需采取保护性隔离措施,住单人病房,出入病房均需要戴口罩、帽子、病室通风清洁,保持患者被褥、衣、裤的清洁。
(1)应嘱患者卧床休息。
(2)注意保暖,预防感冒。
(1)要减少对直肠和膀胱的刺激,避免便秘。
(2)供应充足的营养和水分,预防感染。
(3)放射性膀胱炎者嘱患者多饮水、休息,以起到冲洗膀胱作用。
(1)冰锥型瘢痕:通常窄(0.5mm)。当我们谈论到局部治疗时,简单来说,浅表的瘢痕适合激光治疗,而深层的瘢痕(尤其是冰锥型和箱车型)则对激光治疗效果欠佳。冰锥型瘢痕适合通过手术切除来处理,而箱车型和滚筒型瘢痕则适合进行皮下剥离加脂肪填充的治疗。
(2)滚筒型瘢痕:滚筒型瘢痕通常比冰锥型瘢痕更宽(4-5mm)、更浅,在其他方面外观正常的皮肤上可产生一种波浪状外观。皮肤表面的高低起伏是由真皮与皮下组织的纤维附着异常导致。
(3)箱车型瘢痕:箱车型瘢痕比冰锥型瘢痕的基底宽,并不向深处逐渐变窄。这些圆形或椭圆形皮肤凹陷具有清晰的边缘,可浅(0.5mm)。当我们谈论到局部治疗时,简单来说,浅表的瘢痕适合激光治疗,而深层的瘢痕(尤其是冰锥型和箱车型)则对激光治疗效果欠佳。冰锥型瘢痕适合通过手术切除来处理,而箱车型和滚筒型瘢痕则适合进行皮下剥离加脂肪填充的治疗。
脂肪填充是一种适合于宽型痘坑的手术方法。关于手术时机,我们需要瘢痕稳定后再进行脂肪填充。那么什么时候可以认为瘢痕稳定了呢?一般来说,大约半年时间后,当瘢痕表面没有发红并且保持稳定状态时,我们可以认为它已经稳定了。
治疗痘坑并不是一蹴而就的过程,需要耐心和坚持。每个人的情况不同,所以最好在寻求治疗之前咨询专业医美医生的建议,他们会根据你的具体情况为你制定最合适的治疗方案。
造成椎动脉型颈椎病主要病因有哪些呢?
1.生活和工作习惯
由于长时间坐位使用电脑鼠标,或者习惯性使用高枕,会导致颈椎退行性改变,生理曲度改变,生理性节段不稳定,压迫椎动脉,导致椎动脉型颈椎病发生。
2.机械压迫
常见于颈椎骨质增生,增生的骨刺直接压迫椎动脉,导致椎动脉型颈椎病。
3.椎体序列失稳
主要指椎节失稳后钩椎关节松动及变位而波及侧方上下横突孔,出现轴向或侧向移位,而刺激或压迫椎动脉弓引起痉挛、狭窄或折曲改变。
4.外伤
由于颈椎受到外力作用导致颈椎受损,导致颈椎节段不稳定,使得椎动脉受到压迫和刺激,导致椎动脉型颈椎病。
5.椎管狭窄
憩室病是指胃肠道任何一部分向外的囊状突起,常发生在大肠,数个憩室同时存在,称为憩室病。如果憩室发生感染,称为憩室炎。大部分憩室病患者无症状。部分患者可出现腹痛、腹泻、出血。
多发群体:较少食用全麦、水果和蔬菜的人群
常见发病部位:大肠
常见病因:尚不清楚,可能与小块硬质粪便产生压力有关。
预防:平时应多喝水,并在饮食中增加纤维含量,同时还应规律饮食、积极锻炼、充分休息、控制压力。
董某,男36岁。2020_11_7初诊。
主诉:间断性头痛20多年,加重三年。
病史:自述20多年前因慢性鼻窦炎未愈引发右侧眉棱骨及眼眶周围钝痛。后来疼痛发作时放射到整个头部,痛时如裂,球结膜充血,唾液变得粘稠,疼痛自行停止后一周以内头脑混混沉沉不能恢复正常。为此曾数次就诊于山西省人民医院,诊断为丛集性头痛,遍服中西药无效。
初诊:此次就诊,头痛刚过。舌质淡,舌中间苔白厚腻,舌根及两侧无苔,脉沉濡无力。患者体型消瘦,精神尚佳。脉证合参属风邪久郁、痰瘀阻络证。治宜芳香化浊、疏风散瘀通络。
处方:川芎30 荆芥13 防风13 细辛5 野菊花8 白芷20 秦艽13 羌活13 葛根30 天麻10 钩藤15 辛夷12 炒苍耳子12 藿香12 炒苍术12 姜半夏13 延胡索15 僵蚕12 地龙12 苏叶12 北柴胡13 蔓荆子10 蜂房8 生地15【7剂煎服】
二诊:11_20
服药后偶感左眼眶局部轻微痛,用药尚合机宜,效不更方,守法继进7剂。12_10欣喜来电,述头痛再无发作,病已告愈。
分析:此案头痛20多年,迁延未愈。未考虑久病怪病多为痰,风邪久郁夹瘀,故不效。此外,重疴用猛药也的考虑。
鼓膜修补术后饮食主要是以清淡易消化为主,并且要注意补充营养,避免辛辣、刺激的以及容易导致过敏的食物。鼓膜修补术也就是指用于治疗鼓膜穿孔的手术,是通过组织移植技术修复鼓膜穿孔,恢复鼓膜的完整性,提高听力的操作技术。
手术有一定的创伤,术后需要时间来恢复。全麻手术后一般2~4小时可适当少量饮水,如果没有特殊不适,可以吃一些常温流质食物,比如糖水、牛奶等,术后6小时之后可逐渐恢复半流质饮食,比如软面条、稀饭、蒸鸡蛋等。之后可逐渐恢复正常饮食,但是以清淡易消化的食物为主,避免吃辛辣、刺激的以及容易导致过敏的食物,以免引发喷嚏、咳嗽以及咽喉刺激症状。
如果是局部麻醉,饮食上通常没有特殊的禁忌,主要是以清淡、富有营养的食物为主。鼓膜修补手术后一定要注意护理,如果身体有明显的不适,要及时到医院就医。
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