对于成骨不全预防保健，一是避免发生骨折，二是增加骨的强度、骨的密度。

成骨不全是一种先天性疾病，没有特殊治疗方法。最主要的治疗方法就是是预防骨折，严格的保护患儿，一直到骨折趋于减少为止，但又要防止长期卧床的并发症。长期卧床虽然可以暂时避免患儿骨折，但是长远来看，会导致患儿四肢肌肉的长期萎废不用，失去对活动的欲望，产生自卑感及自我不认同感，使患儿产生心理生理的极大负面能量。

那么成骨不全可以预防么？不长期卧床如何去预防患儿骨折。答案是成骨不全症是可以预防的，要预防骨折的发生，就需要采取一些保护的措施，避免骨折受到一定的伤害，加强一些身体的力量和耐力的训练，鼓励进行安全主动的运动。而且对于成骨不全症这种先天性遗传疾病，一定要早发现、早治疗。

家长需增强对成骨不全患儿的保护意识，避免发生骨折；同时也要有安全适当活动的意识，如发生骨折，也建议患儿在有保护的前提下进行活动，以增加患儿的骨量，不建议患儿长期卧床活动。目前，髓内钢钉，甚至再复杂一些可延长的髓内固定，都可以取得一个比较好的治疗效果，可以预防骨折，改善负重力线，增加骨路强度，改善功能。有利于患儿早期活动，帮助患儿恢复日常生活。传统的钢板固定方法一般对成骨不全患儿无较大的治疗作用，且比较容易失败。

同时水疗对成骨不全症患者来说是一项基本的康复手段。充分利用水的自然特性与水中运动的生理生化基础知识，对患者进行治疗、训练，以达到促进肌肉发育和锻炼，平衡能力的培养目的。通过这个治疗，患者在水中不仅不容易造成骨折，而且可以增加孩子的活动的欲望，增加他的肌肉的强度，也间接的增加了骨的强度，这是一个比较好的康复的方法。同时不是只有未成年患者才有必要做水疗进行康复，对成年瓷娃娃来说，要想让全身的肌肉保持良好的状态，就必须坚持去泳池进行水疗。

如果成骨不全症进入青年时期，骨折次数减少，也是需要运动的，但是在运动过程中应注意动作轻缓，避免摔倒，接触坚硬的物体防止出现骨折的情况。运动上可以选择打太极拳、骑车等运动方法，避免进行对抗类运动，防止骨折的发生。

因而重视成骨不全患儿的预防保健是重中之重的一个环节，可以极大减少患儿及家属因疾病带来的痛苦。

成骨不全症，又名瓷娃娃，最大的特点就是骨脆性增加，轻微损伤即可引起骨折，常表现为自发性骨折，有些骨折会逐渐自己恢复，但多数为畸形愈合。有些骨折会造成创伤出血。这些不仅会影响骨的强度还会导致日后更容易在这个薄弱环节，出现反复多发骨折。还会给患儿带来极大的痛苦，同时不仅仅是骨的损伤，它还会伴随着软组织挫伤。

除了药物手术等常规治疗外，饮食对患者的康复也起到很大的作用。

患者饮食首先要注意以平衡膳食为基础，多样化选择食物，保证日常营养摄入丰富且均衡，摄入的能量及各种营养素能够满足机体需要，同时方可适当增加摄入富含钙及矿物质、维生素D、优质蛋白质等食物。

成骨不全患儿首先就要补充丰富的钙质。因为富含钙质的食物对于骨折的愈合和骨的强度有很好的作用。像牛奶、小鱼虾、木耳、海带、坚果、芝麻等。

其次就是优质的蛋白。因为多发骨折必然伴随软组织挫伤，而优质蛋白对于修复软组织损伤也很有好处。像禽类蛋、奶及其制品、瘦肉以及鱼肉等动物性食物。

最后就是要适当多吃一些富含维生素抗炎的食物。因为骨折创伤会造成炎症物质积聚，所以富含维生素的食物对增加抵抗力，包括促进钙的吸收都有好处，多吃这些食物对成骨不全症有很好的辅助作用。比如绿色的水果和新鲜的蔬菜。同时，因成骨不全患者易骨折，多需要卧床静养，可以适当多吃些富含纤维素的蔬菜和水果，可以适量吃些蜂蜜，多喝水，以防大便干燥。同时还应当注意到晒太阳的重要性，他可以补充维生素D，帮助钙质吸收。

此外， 需要注意的是，成骨不全患者大多为了避免骨折会长期卧床，与此同时若患者又比较重视食补，就会比较容易导致能量、脂肪、糖、钠等长时间的摄入过量，从而引起体重快速增加，这种情况不仅降低机体免疫力，还会引起骨的负担加重更容易造成骨折，形成恶性循环。所以配合饮食的同时，患儿还需要在安全适量的前提下进行运动，从而增强骨质，提高患儿对运动的积极性。

健康的一半是心理健康，而成骨不全症患者的心理健康似乎在成骨不全患者的一生中起了更重大的作用，也许老天是不公的，让他们没有拥有健康的身体，这就使得心理健康对这些先天不足的孩子起了更大的作用。

一方面我们需要要针对瓷爸爸瓷妈妈进行心理疏导，因为对于每个家庭来说，养育一个成骨不全的孩子都是相当有压力的。孩子严重的病情会给家庭带来经济上和心理上的巨大压力，严重的能导致母亲的产后抑郁症，也会导致父亲的极大压力。

此时，如果他们可以与其他成骨不全儿童的家长获得联系，就能够获得一些情感上的支持，并且还可以交流养育瓷宝宝的经验。此外， 成骨不全儿童的家庭需要面向各种医学专家的转诊介绍，这样可以帮助他们更好的照顾好瓷宝宝。

另一方面，如果瓷父母有了良好的护理知识和健康心理，就可以帮助瓷宝宝度过婴儿时期，等瓷宝宝渐渐长大，到了青少年时期，对于成骨不全儿童的全面健康而言，心理健康似乎又占了更大的比重。向他们传达关于自尊、性和融入同伴关系的信息是非常重要的。

成骨不全儿童的心理问题和其他患有慢性疾病的儿童是类似的。它们包括：抑郁，害怕夭折，害怕陌生人，在人群当中的焦虑感。 成骨不全儿童学校需要了解孩子病情的信息，包含以下几点：成骨不全不会导致智力缺陷。学校的体育设施要调整以适应成骨不全儿童的特点。体育课程或许需要根据成骨不全儿童的特点作出调整。让老师和学校领导了解到虽然孩子患了慢性疾病，但他们和其他学生一样需要智力发展和社交活动 这对他们的心理健康是很重要的。

过渡到成人护理像其他年龄较大的儿童以及青少年一样，成骨不全的孩子也需要与其年龄相符的有关性和分娩的知识。和一般的同龄人一样，关于如何选择健康生活的信息对成骨不全的年轻人非常重要——如不要吸烟，酗酒，要保持健康的体重等等。

所以，心理健康贯穿成骨不全孩子的整个人生，我们除了要保护他们容易受伤的骨头，还要去保护他们的心灵，因为他们也和我们一样内心有所热爱，有所追求，他们也会绽放属于他们的人生 

成骨不全可以生孩子吗？如果成骨不全患者症状不是很严重，可以生长发育至成年，具有生育能力的话，是可以生孩子的，虽然来说这类患者一般症状较轻 且到了成年后骨折次数会相对减少。但是成骨不全的患者想要生孩子生育的风险还是要高于健康人群的。而且成骨不全症具有遗传性，有可能会造成下一代患有该病，因而在备孕前及孕期一定要到相关医院做好身体检查，将身体调整至最佳状态 降低生育风险。

在怀孕期间要做好相应的产检，及基因检测及时发现胎儿是否有成骨不全的可能性。

首先，成骨不全症属于遗传病，属于常染色体显性遗传的比较多见，所以父母要做好下一代也有成骨不全的心理准备。

其次，是一些严重的成骨不全症，很容易造成死胎，或者在孩子很小的时候出现严重的骨折。这对患儿及其家属都是莫大的折磨。

第三，是成骨不全症的患者，生小孩需要全面地反复地定期地做好检查，主要是依靠四维彩超，因为四维彩超是妇科医生的第三只眼，如果再配合羊水和绒毛的基因分析，就可以确诊是否胎儿有无成骨不全症。

同时，如果胎儿健康，还需要进行一些补钙等相应的治疗，在医生指导下进行比较全面的照顾和检查，才能安全地生小孩。如果胎儿患有成骨不全，一般是不建议继续怀孕的，但是不是绝对的。

此外，如果从优生优育的角度出发，如果父母或者是前面的兄弟姐妹已经患有成骨不全症的，母亲在怀孕的以前，还应该做好全家基因检测，如果检测出有致病的基因，妈妈在怀孕期间对胎儿也做相应的基因检测，如果也查到这种相同的致病基因，那么这个孩子就是可以在产前就可以诊断出他是有成骨不全症的。如果没有相应的这种致病基因，那生个健康的宝宝的机会就会非常大。

现在社会上有这么一种舆论，妈妈坚持生下患儿，是自私还是爱，也许在我看来，身为患儿已经及为痛苦了，却还没法看这个世界一眼也是一种痛苦，但换个角度而言，这个小天使不必来人间遭受这一场远比健康人要痛苦的多的修行，何尝不是一种对孩子的爱呢。孕检会用科学的方式帮助父母筛选孩子，可以减少很多悲剧的发生。综上，做好孕检，成骨不全妈妈也有可能生下健康宝宝。

面对初生的婴儿，初为人母人父的他们也许做了十全的准备，可是孩子出生后依然手忙脚乱，然而，更然人手足无措的是，初生患有成骨不全的婴儿，父母往往不知道如何照料瓷宝贝，因为就连简单的喂食，换尿布，穿衣服等都会给他们心爱的孩子带来伤害，使得本就蹑手蹑脚的他们更加无助茫然。

因而父母需要学习相关技巧，让父母可以相信自己能照顾好脆弱的孩子。照顾脆弱的孩子，首先需要谨记所有动作都要缓慢、轻柔、有条不紊。其次，千万不要推、拉、扭转、弯曲、施加压力或是试图拉直婴儿的手臂和腿。不要把手放在腋下或环绕着肋骨抱起OI婴儿，以免导致肋骨骨折。最后，要抱起婴儿或给婴儿翻身时，家长要一只手托着头和身体，同时另一只手托着臀部。手指分开，增加支撑面积，保证受力均匀。一种安全有效的方法是，一只手从臀部下方伸到背后，给予头部一些支撑；另一只手放在胸部和腹部，两只手将婴儿 “夹” 在中间。

喂养可以增进母亲与孩子之间的关系，除患有最严重型成骨不全的婴儿之外，其他所有婴儿应该都能接受母乳喂养。患有最严重型成骨不全的婴儿，可能会存在呼吸困难，因此阻碍了吸吮能力，呼吸急促容易导致误吸。如果婴儿不能接受哺乳，妈妈可以把母乳挤到瓶中，用奶瓶喂养母乳。喂乳时，抱起和放下婴儿的注意事项与进行其他活动时一样。妈妈喂乳时要格外注意，不要让婴儿的手臂压在背下，或者腿抵着妈妈的身体，以免从不当的角度压到婴儿。

拍嗝时，动作要非常轻柔，以降低骨折，尤其是肋骨骨折的概率。建议：轻轻拍打，可能的话在手上戴上衬垫。抱起婴儿拍嗝时，护理人员弯腰抱起婴儿起身的过程中，要让婴儿仰卧着。抱起婴儿后，支撑着他/她的后背，将其放在肩上，来回走动时，护理人员的肩碰触婴儿时要非常轻柔。来回走动时轻轻揉一揉婴儿的后背也十分有益。

换尿布时，不要拉着脚踝把婴儿提起来（这可能会导致骨折）。手从婴儿的臀部下滑进去，轻轻地将婴儿侧卧，然后取下或更换尿布。为婴儿更换衣物或寝具时，应注意保护好婴儿的手臂、手腕和手指。给婴儿穿衣服时，要把衣服套在婴儿四肢上，不要拉着婴儿的手臂或腿穿过衣袖或裤腿。拉扯、扭转或被衣服缠住都有可能导致骨折。此外，需要注意的是，婴儿要使用普通婴儿床垫，不要使用水床和软床。同时需要定时给婴儿调整姿势。保持任何一个姿势太长时间都有可能导致婴儿异常柔软的头骨被压平。

对患有成骨不全婴儿来说，接收关爱，得到家长和其他护理者的拥抱与抚摸对患儿健康是很重要的。他们需要更多无时无刻的关爱，他们的父母也需要学习更多婴儿的护理知识。

亲爱的京东健康全体员工、医药界同仁们：

今年4月以来，国家医疗保障局开展了医保药品耗材追溯码信息采集试点工作，有效遏制了医保药品“倒卖”“串换”等违规行为，维护了人民群众用药安全，推动了医药行业健康发展。我国目前药品种类繁多，以零售药店销售情况为例，近一个月全国所有零售药店实际销售药品种类多达21.33万种。采集药品耗材追溯码能够有效防范假药、回流药，显著提升医院、药店发药的准确性，大大促进用药安全。

今年年底，医保药品耗材追溯码扫码支付工作将在全国范围内开展。在此，我们向所有京东健康员工、合作伙伴以及医药界同仁发出倡议：

一、进一步提高认识，深刻理解药品追溯码医保监管应用工作的重要性和紧迫性，贯彻落实国家医疗保障局、国家药品监督管理局相关规定，积极响应推进药品追溯码的全链条覆盖；

二、切实履行企业主体责任，确保每盒药品在销售时通过扫描药品追溯码，数据直接上传至医保信息平台，使每一盒药品都拥有唯一的“身份证”，确保药品可追溯；

三、我们要做到对药品追溯码“应扫尽扫”，探索京东平台内医保药品追溯体系建设，实现“一物一码、物码同溯”的药品全过程信息化追溯链条。

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让我们携手共建、形成合力，积极推进药品追溯码的全面应用，为实现药品“来源可查、去向可追、责任可究”， 以及医保监管工作的常态化强有力开展，提供坚实的数据支撑，共同落实药品追溯码的全链条覆盖。让我们以实际行动践行企业社会责任，一起为公众安全用药保驾护航，一起为国家医保基金安全贡献力量，坚定做健康规范的医药市场秩序的践行者、维护者、推广者和受益者！

北京京东健康有限公司

2024年11月16日