一、艾滋病的预后如何？
无症状长期稳定：见于及时进行抗病毒治疗，服药依从性好，且未出现病毒耐药及严重药物不良反应者。也见于感染后长期不进展者。
致残：部分患者因并发症未能治愈，可能导致失明或其它器官功能障碍。
死亡：见于晚期患者，未及时抗病毒治疗，常死于并发症或药物的副反应。
二、如何预防HIV感染？
传染源的管理：高危人群应定期检测HIV抗体，医疗卫生部门发现感染者应及时上报，并应对感染者进行HIV相关知识的普及，以避免传染给其他人。感染者的血液、体液及分泌物应进行消毒。
切断传播途径：避免不安全的性行为，禁止性乱交，取缔娼妓。严格筛选供血人员，严格检查血液制品，推广一次性注射器的使用。严禁注射毒品，尤其是共用针具注射毒品。不共用牙具或剃须刀。不到非正规医院进行检查及治疗。
保护易感人群：提倡婚前、孕前体检。对HIV阳性的孕妇应进行母婴阻断。包括产科干预（终止妊娠，剖宫产）+抗病毒药物+人工喂养。
医务人员严格遵守医疗操作程序，避免职业暴露。出现职业暴露后，应立即向远心端挤压伤口，尽可能挤出损伤处的血液，再用肥皂液和流动的清水冲洗伤口；污染眼部等粘膜时，应用大量生理盐水反复对粘膜进行冲洗；用75%的酒精或0.5%碘伏对伤口局部进行消毒，尽量不要包扎。
然后立即请感染科专业医生 艾滋病公益宣传进行危险度评估，决定是否进行预防性治疗。如需用药，应尽可能在发生职业暴露后最短的时间内（尽可能在2小时内）进行预防性用药，最好不超过24小时，但即使超过24小时，也建议实施预防性用药。还需进行职业暴露后的咨询与监测。
三、HIV并发症的预防
对于并发症最好的预防就是及时抗HIV治疗。
①CD4+T淋巴细胞<200/ mm3的患者，应口服复方新诺明2片/日预防肺孢子菌肺炎，至CD4+T淋巴细胞升至200/ mm3以上3-6个月。
②弓形体脑病：避免生食或食用未熟透的肉类，避免接触猫及其排泄物。弓形虫抗体IgG阳性、CD4+T淋巴细胞低于100/ mm3者可口服复方新诺明预防，至CD4+T淋巴细胞升至200/ mm3以上3个月。接触开放性结核的患者异烟肼预防。
四、HIV饮食及生活注意
每日摄取足够的能量，需肉、蛋、奶等高能量、高蛋白、好消化的饮食。多吃新鲜蔬菜和水果。少食多餐。注意饮食卫生，尤其不进食生冷肉食。对于腹泻及消化不良的患者应保持足够水分摄入，多进食液体食物。戒烟酒。适当锻炼。保持良好情绪，减轻心理压力。
五、HIV疾病护理
艾滋病是一种慢性、进行性、致死性传染病，需要经过专业培训的护理人员。除HIV外，还包括并发症的护理。除注意HIV的消毒隔离外，还应针对患者的并发症的不同病原，作好呼吸道、体液及接触隔离。要严格无菌操作，严格消毒隔离；接触患者的血液和体液时，应带好手套、口罩或防护眼镜、穿好隔离衣，做好自我防护。
另外，针对艾滋病患者出现的不同临床症状，如发热、腹泻、皮肤疾病、呼吸道症状、消化道症状等进行不同护理。
心理护理：艾滋病患者不仅要面对疾病的折磨、死亡的威胁，还要承受来自社会和家庭的压力和歧视，因此常常出现情绪异常，甚至自杀倾向。这就需要加强心理护理。密切观察患者的心理变化，注意倾听患者诉说，建立良好的信任关系，帮助他们树立起对生活的信心和希望。
家庭护理：艾滋病是一种可控的慢性传染病，家属应了解关于艾滋病的传播方式、如何防治等基本信息，给患者精神上的支持，帮助他们树立生活的信心。同时注意自我防护，防止HIV的进一步传播。
虽然目前艾滋病是一种可控的慢性传染病，但在我国仍有较高的死亡率和致残率，患者也承受着很多痛苦和压力。目前传播途径以性行为为主，其中异性性行为致病率大于同性性行为致病率。建议高危人群固定性伴，避免不安全性行为。
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HIV 感染必须通过实验室检测来确定，其检测内容包括抗原检测、抗体检测和病毒核酸检测。人体感染HIV 后最先出现的是抗原并很快消失，数周后出现 IgM 抗体并也很快消失，随后出现 IgG 抗体并持续存在，所以实验室诊断以检测血清 IgG 抗体为主。血清 IgG 抗体检测分初筛试验和确认试验，初筛试验保证的是诊断的灵敏性，以免漏诊，确认试验保证的是诊断的特异性，以免误诊。需要指出的是，HIV 感染存在“窗口期”，在窗口期内尽管已经感染有 HIV，但因抗体产生需有一定时间，故可以检测不到抗体的存在。窗口期多为 14~21 天。
血液病毒检测，主要用于评价母体的传染性及新生儿的感染状态，也用于患者预后和抗病毒疗效的评价。
视频简介
作者：陆军军医大学第一附属医院 皮肤科 主任医师 郝飞
艾滋病难治主要跟病毒特性有关：
1、艾滋病毒容易感染人体的体细胞，是重要的免疫细胞；
2、艾滋病的病毒容易发生变异，这种变异的状态会影响抗病毒的效果；
3、目前来讲没有有效的能够彻底杀灭艾滋病毒的药物，只能把它抑制在一个相对低的水平，不能有效地杀灭，一旦停药以后它仍然可以复制在一个高水平的状态，当然有些及时有效的抗病毒治疗也不能完全杀灭这些病毒的情况下，它会催化我们的免疫系统，然后再形成更多的问题。
所以说艾滋病的病人，一旦确诊以后到目前为止没有治愈的办法。但是现在来讲由于科学的发展一些新药不断的出现，艾滋病的管理水平在不断的上升。长期服药可以有很长时间的生存期，而且现在得艾滋病尽管不能治愈，但是有效的药物治疗完全可以延长患者的生命、提高患者生活质量，像正常人一样的生活。
亲爱的京东健康全体员工、医药界同仁们：
今年4月以来，国家医疗保障局开展了医保药品耗材追溯码信息采集试点工作，有效遏制了医保药品“倒卖”“串换”等违规行为，维护了人民群众用药安全，推动了医药行业健康发展。我国目前药品种类繁多，以零售药店销售情况为例，近一个月全国所有零售药店实际销售药品种类多达21.33万种。采集药品耗材追溯码能够有效防范假药、回流药，显著提升医院、药店发药的准确性，大大促进用药安全。
今年年底，医保药品耗材追溯码扫码支付工作将在全国范围内开展。在此，我们向所有京东健康员工、合作伙伴以及医药界同仁发出倡议：
一、进一步提高认识，深刻理解药品追溯码医保监管应用工作的重要性和紧迫性，贯彻落实国家医疗保障局、国家药品监督管理局相关规定，积极响应推进药品追溯码的全链条覆盖；
二、切实履行企业主体责任，确保每盒药品在销售时通过扫描药品追溯码，数据直接上传至医保信息平台，使每一盒药品都拥有唯一的“身份证”，确保药品可追溯；
三、我们要做到对药品追溯码“应扫尽扫”，探索京东平台内医保药品追溯体系建设，实现“一物一码、物码同溯”的药品全过程信息化追溯链条。
我们承诺，京东健康将始终坚持“值得托付的、以用户健康为中心的价值创造”经营理念，在医保品种支付时若发现重码等异常情况，将立即报告医保、药监部门，并拒绝追溯码异常药品流出。
让我们携手共建、形成合力，积极推进药品追溯码的全面应用，为实现药品“来源可查、去向可追、责任可究”， 以及医保监管工作的常态化强有力开展，提供坚实的数据支撑，共同落实药品追溯码的全链条覆盖。让我们以实际行动践行企业社会责任，一起为公众安全用药保驾护航，一起为国家医保基金安全贡献力量，坚定做健康规范的医药市场秩序的践行者、维护者、推广者和受益者！
北京京东健康有限公司
2024年11月16日
当地时间11月13日，美国食品药品监督管理局（FDA）加速批准了基因疗法KEBILIDI用于治疗AADC缺陷。这是美国有史以来第一个批准直接作用于大脑的基因疗法。AADC缺乏症是一种罕见的遗传疾病，这个病挺严重，还会缩短患者寿命。近年来，大家关注到我们大脑中含有多巴胺，多巴胺是一种对运动功能极其重要的物质，这种病会导致我们脑中无法合成多巴胺。
这种疗法是一种基因替代疗法，是通过外科手术的方式直接把药物注射到大脑。临床试验结果显示，在进行基因治疗后的12个月内，患者运动和认知功能就有了快速改善，并且这种改善效果的持续时间可以达到5年。
正电子发射断层扫描和神经递质分析也证实了患者体内多巴胺的产生增加。改善源头后，患者的各种症状（比如情绪、出汗、体温和眼动危象等方面）得到改善，患者的生活质量也提高了。回到这个神奇的基因疗法，KEBILIDI是一种基于重组腺相关病毒血清型2（rAAV2）的基因疗法，里面包含了人的功能基因。
注入大脑后，这种功能基因可以增加AADC酶的含量，从而恢复多巴胺的产生，以此来纠正潜在的遗传缺陷。但还需要注意的是，KEBILIDI禁用于通过神经影像学评估还没有达到颅骨成熟度的患者。
参考来源：
1.PTC Therapeutics Announces FDA Approval of AADC Deficiency Gene Therapy.
2.Tai CH, Lee NC, Chien YH, Byrne BJ, Muramatsu SI, Tseng SH, Hwu WL. Long-term efficacy and safety of eladocagene exuparvovec in patients with AADC deficiency. Mol Ther. 2022 Feb 2;30(2):509-518. doi: 10.1016/j.ymthe.2021.11.005. Epub 2021 Nov 8. PMID: 34763085; PMCID: PMC8822132.
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