山东淄博,8岁女孩康康三四岁时确诊罕见病(脊髓性肌萎缩症),需终生用药。但是性格阳光开朗的她,并没有被病痛困住追逐梦想的脚步。康康特别喜欢主持,坐在轮椅上参加小主持人大赛,神采奕奕的表演感染了现场所有人。
今天分享的动作非常简单,分为两部分,一个是感知与灵活,让孩子体会脊柱伸直的感觉,体会发力的方法,第二个就是背部核心训练了,根据孩子的能力提供相应的阻力,单次保持时间拉长,一定要注意保护
进行性脊肌萎缩症
进行性脊肌萎缩症
无论生活如何都要快乐面对我们要永远做快乐的孩子
运动神经元最怕的是什么
基因问题在我们日常生活中不多见,但是社会上确实还存在很多很多的基因病罕见病,如果把宝宝的能力给提升起来,让宝宝健康成长就是我们治疗师最大的心愿。SMA(脊髓性肌萎缩症)就是一类,曾经几十万一针的进口药物现在也在医保报销行列,也减轻了更多家庭的负担,给宝宝带来更大的希望!!!药物治疗后的康复训练就是我们孩子的日常了,相比起正常宝宝的无忧无虑,我们特殊宝宝群体要付出太多的努力了。但是不管怎么样,我们还要继续努力进行下去,老师和家长多努力一些,宝宝就会更轻松一些。花自向阳开,人自向前走。加油
8年来,我终日坐在轮椅上,早已想不起脚踩大地是什么感觉,做梦都想站起来再拍一张照片,在朋友们的帮助下我真的做到了,这一刻又让我对未来充满期待
脊髓性肌萎缩症患儿在运动功能方面可能会遇到多种问题。首先,患儿可能出现对称性肌无力,这通常表现为四肢无力,特别是在疾病的早期阶段。随着病情的发展,这种无力症状会逐渐加重,导致患儿不能独立行走,双脚僵硬,甚至失去所有自主运动能力。其次,肌肉萎缩也是常见的症状,但需要注意的是,肌肉萎缩在初期可能并不明显。对于不同类型的脊髓性肌萎缩症,肌无力和肌肉萎缩的表现也会有所不同。例如,婴儿型SMA的患儿在平躺时下肢可能呈蛙状姿态,不能独坐,而青少年型SMA的患儿则可能逐渐发展为丧失行走能力,并伴随肢体畸形。此外,患儿还可能出现严重的躯体中轴部位肌无力,这使得他们无法控制头部运动,不会抬头或翻身,没有独坐能力。同时,由于肋间肌受累,患儿还可能出现呼吸困难的症状。总的来说,脊髓性肌萎缩症对患儿的运动功能产生了严重的影响,需要及时的医疗干预和康复锻炼来改善他们的生活质量。如果你或你身边的人有此类症状,建议尽快就医,以便得到专业的诊断和治疗。
六个月不会翻身,不会坐,下肢没劲
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