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着色性干皮病
着色性干皮病患儿和母亲的对话
2024年罕见病万里行采访No.01内蒙古霍林郭勒着色性干皮病第122个罕见病故事
着色性干皮病
[看R]有这样一些人，他们与周围的人颇为不同，要么被人误解，要么被医生误诊。他们身患罕见病，即便付出所有努力，也无法成为一个普通之人。.[红书R]由陈拙主编的《白色记事簿3：孤独的病人》，是中国画报出版社和“天才捕手计划”推出的口述真实故事文案，就讲述了这样的10名罕见病患者的故事。.身患着色性干皮症的婧心，在五个月大时就因辅食过敏而中度脱水，连吃个奶油蛋糕都不行。三岁时开始长斑点，因前后症状差别较大而被医生误诊为雀斑，直到斑点逐渐遮盖皮肤原本颜色时，才被北京的专家确诊为着色性干皮症，身体的细胞会被紫外线逐渐破坏直至早衰。.这种病无法被治愈，小小年纪的她，为了活下去，一丝光都见不得。尽管婧心母女总是被人误解被人嫌弃，但这对自强不息的母女并没有妥协，反而以藐视命运的姿态大大方方出现在人前。如今，七岁的婧心要上学了，虽然要一直戴着面罩，但已然是一个坚强勇敢的小学生了。.身患发作性睡病的许梦貘，从11岁起就会不受控制地睡着，不分时间地点场合地陷入可怕的梦境中，被认为是上课睡觉扰乱课堂纪律的学生。受尽了别人的误解，但许梦貘依然自强不息，付出超常的努力考上了医科大学，
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罕见病万里行 完成在山东济南 的采访，受访者是一位着色性干皮病 的患者父亲，下一站: 山东潍坊
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