科普文章
神经节苷脂沉积病
神经纤维瘤病1型是一种常染色体显性遗传的肿瘤易感综合征,是由17号染色体上的NF1基因突变引起的。此处的“肿瘤易感综合征”,指的是有NF1基因突变的神经纤维瘤患者,患许多肿瘤的风险均会增加。NF1患者一定要听从专业医生的安排,进行MDT多学科诊疗，除了关注与本病相关的症状,也要定期规范化的检查,不仅可能得到更好的治疗效果,也可以降低治疗的费用，做到“早发现早诊断早治疗”,排除已发生其他肿瘤的可能,做到“防患于未然”。©上海交通大学医学院附属第九人民医院神经纤维瘤病团队王智超医生原创出品
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这位山东姐姐是我们神经节苷脂贮积症患者群里的一员，她非常的乐观，积极，向上。每当我觉得很累很难的时候都会翻翻她的朋友圈，看着她迎难而上，靠自己双手养活两个孩子，我还有什么好抱怨的呢
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