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那是一个普通的午后,阳光透过窗户洒在医院的走廊上,我坐在长椅上,看着人来人往,心里却像是被什么东西堵住了。
我叫小杨,一个普通的上班族,几个月前,我被诊断出患有急性淋巴白血病,而且还是那个可怕的t315i突变。
那天,我坐在医生对面,他的眼神里满是同情,但我却感觉不到一丝安慰。
“你好,小杨。”医生的声音温和,“你的病情比之前严重了。”
我点了点头,心里却是一片空白。医生接着说:“靶向药耐药了。”
耐药?我愣住了,这是什么意思?医生解释说:“伊马替尼之类的靶向药对你已经不起作用了。”
我愣在那里,仿佛听到了什么天方夜谭。我不是病情严重了,而是靶向药失效了?这怎么可能?
医生看着我,眼神里满是无奈:“这个突变对应的是耐药,不是本身的病情,所以治疗起来更不容易。”
我沉默了,心里五味杂陈。我问他:“那您再给我开点靶向药吗?”
医生摇了摇头:“现在停了。”
我愣住了,一时间不知道该说什么。
医生接着说:“骨穿缓解了。”
我看着他,心里充满了疑惑。这个耐药不会每种药都不行吧?现在换了两个靶向药都不行。
医生叹了口气:“基本都不行,国内没有。”
国内没有?我愣住了,心里充满了绝望。
“那这种有办法解决吗?”我问道。
医生沉默了一会儿,然后说:“干细胞移植。”
干细胞移植?我愣住了,我不知道该说什么。
医生接着说:“现在血小板还低,一直输也不涨。”
骨髓什么状态?我问道。
“两次化疗都没有什么效果,想做car-T缓解,然后移植,血小板太低,不能做卡替。”
我愣住了,心里充满了绝望。
“卡替治疗的话风险会很大吗?”我问道。
医生看着我,眼神里满是坚定:“还行,有风险才有机会。”
我看着他,心里充满了矛盾。
“怎么样骨髓缓解?”我问道。
“cart。”医生回答。
但是血小板低,提取不了细胞,做不了卡替。
我愣住了,心里充满了绝望。
“哦那就比较麻烦。”我叹了口气。
“没有别的方法了吗?”我问道。
医生看着我,眼神里满是无奈:“其他很难,化疗靶向药都无效。”
我愣住了,心里充满了绝望。
“那国内没有的靶向药有渠道购买吗?”我问道。
医生摇了摇头:“国内没上市。”
“那药叫什么呀?”我问道。
“Ponatinib。”医生回答。
“这是不是电影《我不是药神》上的那个药?”我问道。
“不是。”医生回答。
“这个是3代的。”医生解释。
“这个我想买的话,可以通过什么渠道购买?”我问道。
医生沉默了一会儿,然后说:“可能得国外吧。”
我愣住了,心里充满了绝望。
“嗯嗯,是在国外,如果我们不出国有渠道买吗?咱们国家能搜的网站上有那种国际药房这种渠道吗?”我问道。
医生摇了摇头:“不太了解。”
我看着他,心里充满了无奈。
“好的,谢谢您,医生!”我站起来,向医生鞠了一躬。
医生看着我,眼神里满是同情:“你可以问问其他病友。”
我点了点头,离开了医生的办公室。
我走在医院的走廊上,看着人来人往,心里充满了绝望。
我想,我该怎么办?
我想问问大家,有没有出现这样的情况啊?
那天,我带着女儿小芳来到了这家互联网医院,这里的环境温馨舒适,给人一种家的感觉。医生***亲切地接待了我们,他详细询问了小芳的症状,并仔细查看了她的血常规和肝肾功能。
医生告诉我,小芳的胆汁酸和乳酸脱氢酶有些偏高,但问题都不大。他解释说,胆汁酸稍微高一点,可以通过吃熊去氧胆酸片来控制。而乳酸脱氢酶在化疗的小朋友中是常见的,无需特殊处理。
我心中有些疑惑,担心胆汁酸降不下来,医生却安慰我说:“不用担心,按照医嘱用药,问题很快就能解决。”
接下来的日子里,小芳按时服药,医生也定期通过互联网医院跟踪她的病情。在医生的专业指导下,小芳的病情逐渐好转,胆汁酸和乳酸脱氢酶都降到了正常水平。
我对医生的专业素养和人文关怀深感敬佩。他不仅关注病情,更关心我们的感受,让我们感受到了温暖和希望。
如今,小芳已经康复出院,我衷心感谢这位好医生,是他让小芳重新拥有了健康的笑容。
慢性淋巴细胞白血病(CLL)的治疗需要根据特定的指征进行。根据2008年英国血液学会(BCSH)的建议,以下情况可能需要进行慢淋治疗:
1. 进行性造血衰竭:如果患者出现贫血和/或血小板减少或加重的症状,可能需要治疗。
2. 巨块型淋巴结肿大:如果淋巴结的最长直径超过10cm,或者淋巴结肿大呈进行性或有症状,可能需要进行治疗。
3. 巨脾:如果脾脏肿大到左肋缘下超过6cm,或者脾脏肿大呈进行性或有症状,可能需要进行治疗。
4. 淋巴细胞进行性增多:如果在2个月内淋巴细胞增加超过50%,或者淋巴细胞倍增时间少于6个月,可能需要进行治疗。
5. 自身免疫性血细胞减少:如果患者对皮质激素或其他标准治疗反应不佳,可能需要进行治疗。
6. 疾病相关症状:如果患者在6个月内体重下降超过10%,或者出现严重疲乏(如ECOG体能状态≥2,不能工作或不能进行常规活动),或者无感染依据下发热超过38℃,持续至少2周,或者无感染依据下夜间盗汗超过1个月,可能需要进行治疗。