在寒冷的北国，雪花飘落，新春将至。返乡的民工中，有些人因长期在恶劣环境下工作而患上红斑狼疮等疾病。作为一名医生，我见证了无数患者的苦难和康复，其中一位女孩的故事让我印象深刻。

十年前，我接诊了一位年仅20岁的女孩，名叫阿秀。她得了红斑狼疮，身体浮肿，肚子大得像要破裂，下肢轻轻按一下就有凹陷。她的母亲告诉我，阿秀在外打工时，冬天老生冻疮，后来开始咳嗽、关节痛，几经确诊，才知道是红斑狼疮。服用强的松后，症状消失了，但她听说吃激素会发胖，于是断断续续停药，结果病情加重，谈了一年的男朋友也因此离开了她。阿秀的母亲说，女儿曾多次想寻死觅活，但她始终没有放弃，希望我能救救女儿。

面对眼前这位母亲的哀求，我深感责任重大。虽然阿秀信心已失，但我相信只要她能尽快脱离水肿和危险期，就有可能鼓励她重塑战胜疾病的信心。幸运的是，我在一所历史悠久、学术氛围浓厚的教学医院工作，科里有众多经验丰富的教授和护士。他们齐心协力，进行多学科的协作，终于使阿秀的病情稳定下来。

然而，治疗红斑狼疮是一个漫长的过程，需要面对激素可能产生的副作用，并预防感冒和其他感染，避免加重疾病的因素。为了帮助阿秀早日康复，我与她的母亲进行了深入的交流，了解了她家里的情况，并告诉她们这病的治疗希望和要费的周折。阿秀的家人非常支持她，愿意砸锅卖铁也要治好她的病。有了家里的支持，成功已经有了一半。

在接下来的几年里，阿秀和她的母亲定期来复诊。尽管他们来自偏远的山村，需要步行到镇上，再乘坐班车到新华路，但他们从未间断。每次来看病，阿秀的母亲都会背着厚厚的背囊，装着棉絮或雨伞，为了省钱，他们往往当天返回。冬天有时太晚了，母亲只好叫女儿先坐车回家，自己留下来取完化验结果，等拿药，因当天回不去，便随便找个地方过一夜。

经过艰苦的治疗和家人的支持，阿秀的病情逐渐稳定，强的松片也由每天12片减到1片半。春暖花开时，阿秀在复诊的途中认识了一位男孩，两人谈得很投机，开始了恋爱。后来，阿秀和男朋友在武汉市落了脚，两人一起租房打工。爱情的滋润是免疫功能的最好调节剂，阿秀恢复得十分好，人也显得很漂亮。他们商量着在那年的春节结婚。婚后一年，阿秀顺利产下了6斤的儿子，展现给她的亲朋好友的时候，脸上写满的喜悦令我至今难忘。

在2009年10月21日，患者因受惊吓而被紧急抢救。经检查，发现其患有脑膜炎、肾炎综合症和肺炎。尽管接受了西药和中药治疗，患者的脚水肿未见改善，神智也受到了影响，不能与人正常交流。目前，患者主要关心如何消退水肿、恢复神智并治愈肾病综合症。

根据专家的诊断，患者的病情非常严重，已经出现了系统性红斑狼疮合并肾脏损害、中枢神经系统损害和肺损害等多种并发症。治疗此类复杂病情需要医患双方的密切合作和耐心积极的态度，通过科学合理的随诊治疗，争取达到最好的疗效和结果。

羟氯喹（又名纷乐）是一种广泛应用于多种疾病治疗的药物。它主要用于类风湿关节炎、青少年慢性关节炎、盘状和系统性红斑狼疮等自身免疫性疾病的治疗，尤其在阳光引发或加剧的皮肤病变中有着显著的疗效。

除了以上适应症外，羟氯喹还具有调节免疫、免疫抑制、抗炎、保护血管内皮、预防血栓、降糖调脂和抗感染等多种作用。其规格为0.2g（以硫酸羟氯喹计），并且需要在医生的指导下使用。

羟氯喹的作用机制包括抗炎及免疫调节、保护血管内皮、预防血栓、降糖调节血脂和抗感染等多个方面。它可以阻止自身免疫性疾病患者的淋巴B细胞激活，减少自身抗体的产生；下调CD4+T细胞活性，抑制炎性细胞趋化、吞噬及抗原呈递；通过抑制花生四烯酸的产生，起到抗炎作用；抑制补体系统的活化，缓解APA导致的炎症反应。

此外，羟氯喹还可以通过花生四烯酸途径抑制血小板聚集，改善动脉壁弹性，减少血流阻力；直接保护血管内皮，预防血栓及心脑血管并发症；通过抑制肝脏胰岛素降解酶基因的转录，改善胰岛素抵抗、抑制肝脏糖异生、改善胰岛B细胞功能，增加组织的胰岛素敏感性；改善脂谱，降低糖尿病发病率；改善胰岛B细胞功能及预防心血管疾病。

羟氯喹也具有抗感染作用，能够杀灭胞内真菌及细菌，干扰病毒脱壳及病毒蛋白的翻译后修饰过程，特别是糖基化，从而产生抗病毒作用。它可以抵抗金黄色葡萄球菌、埃希菌、分歧杆菌、真菌及HIV病毒等病原体感染。

在生殖医学领域，羟氯喹也被广泛应用。2020年最新发布的中国系统性红斑狼疮诊疗指南推荐妊娠期、哺乳期全程服用羟氯喹，作为系统性红斑狼疮（SLE）患者的基础性用药。它可以稳定并控制SLE病情、改善妊娠结局；治疗SLE中，减少激素用量和降低心血管损害风险；在妊娠合并抗磷脂综合征中的应用，协调炎症及免疫细胞和细胞因子相互作用，避免胚胎遭受母体免疫系统攻击。

需要注意的是，长期使用羟氯喹可能会出现皮疹、过敏、视觉、听觉、头痛、头晕、兴奋、情绪改变、梦魇，肢体行动异常等不良反应。如果出现以上症状，应及时告知主治医师。对于已知对羟氯喹过敏的患者、先前存在眼睛黄斑病变的患者以及6岁以下儿童，羟氯喹是禁忌的。

最近，我连续收治了两位15岁的青少年女性狼疮患者。他们的家庭对她们抱有美好的期待，作为医生，我深知这一点。然而，当他们的亲人焦虑地问我狼疮是否能治愈时，我感到非常为难。虽然我希望给他们一个充满信心和希望的答复，但现实的医疗环境并不允许我这样做。如果将来治疗效果不佳或病情反复，如何应对？

幸运的是，一位妈妈最近回复我说，我的文章让她重新找回了希望。今天，我想与大家分享一篇著名风湿病专家的文章，希望它也能给你带来希望和力量。

我的母亲是一位曾经在省级医院工作的护士长。八年前，她被诊断出患有系统性红斑狼疮，多年来因病反复住院治疗。今年四月，母亲再次因慢性肾功能衰竭入院治疗。然而，突如其来的意外让我们措手不及。

在母亲住院期间，右侧大腿内侧突然出现了手掌大小的出血块，随后扩散至整个右侧下肢。医生们一夜未眠地抢救，母亲的病情得以暂时稳定。但大量输液治疗使她的身体浮肿，甚至皮下渗水。由于手术风险太大，医生们将母亲转入重症监护病房（ICU）治疗。

每天只有15分钟的探视时间，母亲在第二次探视时提出放弃治疗的请求。面对母亲的决定，我感到无比痛苦和矛盾。尽管我知道她是出于对疾病的无奈和对痛苦的厌倦，但我仍然想尽一切可能挽救她的生命。经过反复的思想斗争，我决定尝试24小时持续的血液净化治疗，希望能为母亲争取更多的时间。

然而，母亲的病情并没有好转，反而日益恶化。最终，我意识到母亲的愿望是想在我们陪伴下安然离去，而不是在痛苦中挣扎。于是，我向医生提出放弃治疗的请求，希望能让母亲在最后的时光里少些痛苦。最终，母亲在我和姐姐的陪伴下，带着满身伤痛离开了这个世界。

我深知，面对亲人的绝症，我们每个人都会经历这样的挣扎和抉择。无论选择如何，都需要我们勇敢面对现实，尊重亲人的意愿，并尽力让他们在最后的时光里感到温暖和安慰。

我从未想过，自己会成为红斑狼疮的患者。这个病名听起来就像是一种神秘的诅咒，带给人无尽的恐惧和困扰。我的皮肤开始出现奇怪的红斑，像是一只无形的手在我的脸上画下了不规则的图案。每当我照镜子时，看到的不是我自己，而是一个陌生人，一个被病魔折磨的陌生人。

我记得那天，我在京东互联网医院上进行了图文问诊。医生问我是否已经确诊，我点头回答：“嗯嗯，狼疮肾炎。”我刚从医院出院，前几天住院半个月。出院后，我的皮疹却开始加重，脸上布满了红斑，像是一片火烧云。医生让我把脸部照片发过去评估，我有些犹豫，但还是照做了。

“激素一粒。”我告诉医生我正在服用激素、羟氯喹和吗替麦考。医生问我最近有没有晒太阳或吃了过敏的东西。我想起前天喝了一杯柠檬水，虽然我知道柠檬水对皮肤有好处，但我还是担心这可能是皮疹加重的原因。医生安慰我说柠檬水没影响，可能是其他因素导致的。

我告诉医生我七八年前因为肾病综合征吃了十粒激素，慢慢减量到一片，血沉不高，15。医生建议我可以先观察几天，如果皮疹没消退可能需要增加激素药的剂量。我有些担心，问医生是否需要再次住院治疗。医生说不需要，皮疹加重不算病情加重，需要综合考虑。

我也向医生提到我涂抹了药膏，医生告诫我不要随意使用药膏，容易过敏，导致皮疹加重。我意识到可能是我用药膏过敏了，决定停止使用。医生建议我用清水洗脸，擦点小孩子用的面霜，这样可以缓解皮肤的不适。

整个咨询过程中，我感到医生的专业和耐心。他们不仅解答了我的问题，还给了我很多实用的建议。虽然我仍然担心我的病情，但至少我知道该怎么做了。红斑狼疮可能是一种无法治愈的疾病，但我相信只要我坚持治疗，保持良好的心态，我就能战胜它。

想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望我们可以互相支持，共同面对这个挑战。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

我记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我庆祝生日。然而，我的心情却如同阴霾天气，沉重而压抑。因为我刚刚从医院回来，医生告诉我，我患了红斑狼疮。

我一路上都在想，为什么是我？我还年轻，生活中也没有什么不良习惯。回到家，我把自己关在房间里，试图理清思绪。妈妈敲门进来，看到我脸上的红斑，眼泪就流了下来。我们都不知道该怎么办，只能默默地相拥。

第二天，我和妈妈一起去看医生。医生问了很多问题，检查了我的身体，最后告诉我们，治疗红斑狼疮需要用糖皮质激素。听到这个消息，我感到一丝希望，但同时也很担心副作用会不会太大。

“能治疗好吗？”我问医生。医生说：“能治好，要看具体情况，可以累及很多系统和器官。”我心中一紧，感觉自己的世界都崩塌了。医生安慰我说：“目前的治疗方案很成熟，很多人都能控制病情。”

接下来的日子里，我开始服用甲泼尼龙片，并且注意饮食，避免吃能吸光的食物，以防光过敏。每天早上，我都会在镜子前检查自己的皮肤，希望红斑能消失。有时候，我会想，如果我能正常上学就好了。幸好，医生说我可以继续上学，只要注意休息和防晒就行。

我也曾经问过医生，哪个医院更专业。医生笑着说：“没有那个医院更专业，诊断清楚就好。”我明白了，关键在于找到合适的治疗方案，而不是盲目追求名气大的医院。

现在，我的病情已经稳定了很多。虽然红斑还在，但我已经学会了如何与它共存。每当我感到焦虑或沮丧时，我就会想起医生的话：“很多人都能控制病情。”我也会想起妈妈的眼泪和关心，感激她一直陪伴在我身边。

如果你也遇到了类似的情况，不要害怕，及时就医，找到合适的治疗方案。同时，也要注意自己的饮食和生活习惯，保持良好的心态。希望我的经历能给你一些启示和帮助。

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，患者在接受治疗时，医生通常会询问他们是否有皮疹或红斑，并且是否在晒太阳后加重。这种现象被称为“光过敏”，是红斑狼疮的一个重要特征，也是疾病发作或加重的主要原因之一。

一位红斑狼疮患者的故事就很好地说明了这一点。尽管她的症状已经基本得到控制，可以过正常人的生活，但在结婚后，她和丈夫去海南岛旅游，结果导致狼疮复发，需要再次住院治疗。为什么红斑狼疮患者对阳光如此敏感呢？

研究表明，阳光中的紫外线会损害皮肤细胞，正常人可以通过巨噬细胞清除受损细胞并生成新的细胞。但是，红斑狼疮患者的巨噬细胞功能受损，无法及时清除受损细胞，导致细胞坏死并释放出大量“坏分子”，引起皮肤血管发炎，出现皮疹加重或新皮疹。此外，坏死细胞还会激活免疫系统，产生一系列反应，破坏自身细胞，导致全身症状加重。

因此，对于红斑狼疮患者来说，避免阳光暴晒至关重要。他们需要采取各种防护措施，如戴宽边帽、穿长袖衫、戴墨镜等，甚至在阴天也要做好防紫外线的准备。只有这样，才能健康快乐地生活。

对于系统性红斑狼疮（SLE）患者来说，哺乳是否会增加疾病复发的风险一直存在争议。目前尚无定论，但我们可以从用药角度出发，提供一些指导建议。

首先，SLE产妇在哺乳期应避免使用大剂量阿司匹林。其次，如果新生儿出现黄疸，应避免使用非甾体抗炎药（NSAIDS）类药物。相反，强的松、强的松龙、羟基氯喹等药物在哺乳期是可以使用的。需要注意的是，在服用激素四小时后哺乳。氯喹和羟氯喹在乳汁中的含量非常低，哺乳期使用未发现明确不良反应，可以放心使用。

然而，如果需要使用细胞毒药物，如环磷酰胺、环孢素A、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等，建议避免哺乳。这些药物可能对婴儿产生不良影响，因此在使用这些药物期间最好暂停哺乳。

总之，SLE患者在哺乳期需要谨慎选择药物，并在医生的指导下进行。同时，注意观察婴儿的健康状况，及时就医处理任何异常情况。

系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫介导的弥漫性结缔组织病，以免疫性炎症为突出表现，血液中出现多种自身抗体并出现多系统受累。以下是SLE的辨识要点和常见误区。

辨识要点：

• SLE的诊断采用的是11选4的分类标准，没有红斑、只要其他条件够了也完全能够诊断。
• SLE的关节炎大多是自限性的，一般不遗留严重的关节畸形。
• SLE患者的肾脏受累几率是100%，但并非每个患者都会出现显性的蛋白尿。
• 羟氯喹对SLE患者很重要，所有的SLE患者如果没有禁忌症都应该持续服用羟氯喹。

常见误区：

• SLE并不是不治之症，预后良好，有些患者甚至能够在完全停药的状态下长期缓解。
• 面部蝶形红斑是SLE常见表现，但并非每个患者都会出现，也有些患者的皮疹不典型。
• SLE的肾脏受累几率是100%，但并非每个患者都会出现显性的蛋白尿。
• 不一定所有的SLE患者都需要长期大剂量激素治疗，治疗决策根据患者的具体情况而定。
• SLE患者不能生育的说法是错误的，通过合理治疗，病情达到缓解或低活动度，停用影响生育的免疫抑制剂足够时间，完全可以成功生育并正常哺乳。