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罕见病患者相关药品科普及用药提醒

罕见病患者相关药品科普及用药提醒
发表人:京东健康

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  • 数百年前,维多利亚女王利用其强硬的铁腕政策创造了具有“日不落”称号的大英帝国,但同时也把一种“神秘”的疾病带到了欧洲各国,导致了大量的皇室成员夭折,令整个欧洲都陷入动荡不安之中。

     

    而这幕后真凶,就是我们今天所要介绍的主角——血友病。

     

     

    什么是血友病?

     

    血友病,是一种比较罕见的X染色体隐性遗传的出血性疾病。

     

    相关研究表明,我国血友病患病人数众多并呈现增长趋势,2014年,我国血友病患者人数为13.7万,2018年中国血友病患病人数达14万人,预计2025年我国血友病患者人数增长至14.49万。

     

     

    由于基因缺陷,该病患者体内会缺乏相应的凝血因子。

     

    根据所缺乏的凝血因子不同,我们通常将血友病分为3种类型,分别是:

     

    ● 血友病甲,即因子VIII缺乏症,也称AGH缺乏症,是一种性联隐性遗传疾病,女性传递,男性发病,是目前最常见的血友病,占总发病例的85%左右;

     

    ● 血友病乙,即因子Ⅸ缺乏症,由凝血因子Ⅸ基因突变所致,又称PTC缺乏症、凝血活酶成分缺乏症,也是一种性联隐性遗传疾病,占总发病例的15%左右;

     

    ● 血友病丙,即因子XI缺乏症,又称PTA缺乏症、凝血活酶前质缺乏症,为常染色体不完全隐性遗传,男女均可患病,是一种极为罕见的血友病。

     

    为什么被称作“玻璃人”?

     

    对于正常人而言,当血管出现损伤时,血管内皮会产生并释放许多凝血物质帮助止血。

     

    ● 首先,伤处血管在缩血管物质的作用下发生局部收缩,使该处血流速度减慢;

    ● 同时,血管内皮下胶原暴露,引起血小板发生粘附、聚集,形成血小板血栓;

    ● 而且破损的内皮细胞会释放组织因子等物质,激活体内的凝血机制;

     

    三管齐下,加快血液凝固,从而达到止血的目的。

     

     

    但是对于血友病患者来说,由于缺乏关键的凝血因子,一旦血管出现损伤,其正常凝血机制无法被正常激活,就很容易出现出血不止的情况。

     

    因此,他们无法像正常人一样生活,哪怕是简单的拔牙、轻微的碰撞,对于他们而言都可能是一场致命的打击,就像是一面薄薄的玻璃,一旦出现磕碰,就会碎掉。

     

    另外,如果出血发生在关节或肌肉处,短期内患者会出现关节肌肉血肿,长期慢性出血会使患者的关节因为血液机化产生严重畸形,虽然此时没有性命之忧,但会极大地影响患者的生活质量。

     

    而且血友病患者会一直具有轻微创伤后出血的倾向,症状严重的患者甚至在没有明显外伤的情况下,也可发生“自发性”出血,所以,血友病患者又有“玻璃人”之称。

     

     

    不过,随着医疗技术的发展,血友病的神秘面纱已经被医学界揭开,曾经患有“不治之症”的患者,现在也能在规范治疗后得到不错的生活质量。

     

    虽然目前血友病仍然无法完全治愈,但它的治疗方式并不复杂。

     

    上面我们已经了解到血友病的发病机制,因此只要补充患者体内所缺乏的凝血因子就可以减少甚至避免出血;并且早期治疗可以有效避免患者出现关节畸形的概率,使得患者可以像正常人一样生活和工作。

     

    但比较遗憾的是,由于血友病属于基因病,所以“如何预防血友病”仍是无法解决的“世纪难题”,因此做好产前筛查和咨询就十分有必要了。

     

    世界血友病日

     

    2022年4月17日是第34个“世界血友病日”,值此之际,希望大家能够响应“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”的活动主题,关爱身边的“玻璃人”,让他们不再脆弱;也希望相关部门能够营造群策群力、共建共享的社会氛围,通过政策普惠、服务优化,提升血友病的防治照护水平。

     

    最后,祝福各位血友病患者都能走出阴霾,拥抱新生。

  • 血友病B(hemophilia B),称因子IX缺乏症或Christmas病,发病率约1.0~1.5/105,占血友病的15%~20%,因子IX的基因长34kb,位于X染色体长臂,有8个外显子和7个内含子,因子IX为一种依赖性维生素K 的血浆蛋白,相对分子量为5.6万,合成部位在肝脏,血友病A、B治疗相似,采用替代疗法,可选用血浆、凝血酶原复合物(PCC)、因子IX浓缩物和重组因子IX制品等。根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告,血友病A的发病率约为 15~20/10万人口,欧美各国统计,约为5~10/10万人,中国血友病 A 发病率约为3~4/10万人口。

     

     

    一、血友病和白血病有什么区别?

     

    血友病是一种遗传病,病人先天缺乏凝血因子,导致凝血功能障碍,不易止血。绝大部分患者为男性。 正常的血液凝结是血液中血小板,与部分血浆蛋白共同作用的结果。这些与凝血功能相关的血浆蛋白,即是凝血因子。由於凝血因子在血液凝固过程中,具有加速以及加强反应的效果,缺乏凝血因子的协助,就可能发生凝血功能异常,导致出血时间延长。血友病患者的凝血因子比正常人要少,因此血管破裂后,血液不容易凝固,导致出血难止。

     

    白血病是造血细胞的癌症亦称作血癌。白血病的病源是由于细胞内脱氧核糖核酸的变异形成的骨髓中造血组织的不正常工作。骨髓中的干细胞每天可以制造成千上万的红血球和白血球。白血病病人过分生产不成熟的白血球,妨害骨髓的其他工作,这使得骨髓生产其它血细胞的功能降低。白血病可以扩散到淋巴结、脾、肝、中枢神经系统和其它器官。 血友病是一种先天的血液系统疾病只是以出血为主要症状; 而白血病是后天患的以出血贫血侵润为主。

     

    二、血友病、血管性血友病、获得性血友病如何鉴别?

     

     

    血友病是缺乏凝血因子引起的凝血障碍,血管性血友病是由于血管性血友因子缺乏引起的止血障碍。血友病是少见疾病治疗复杂,患者终身有出血倾向,外伤和手术都会引起自发出血。血管性血友病是染色体遗传疾病,目前暂无根治办法,一般无需特殊治疗,症状严重时需要及时就医以输血和药物止血。血管性血友病很少累及关节腔及肌肉深部,罕见关节畸形,随着年龄增长出血症状减轻;实验室检查发现出血时间延长,血小板黏附率降低,多数患者的血小板对瑞斯托霉素无凝集反应,血浆中FⅧ∶C/vWF∶Ag比例增高或正常,血浆中vWF减少或结构异常。患者多数有自身免疫性疾病基础。获得性血友病患者血液中可检测到FⅧ抗体,与血友病A鉴别不难。

  • 数百年前,维多利亚女王利用其强硬的铁腕政策创造了具有“日不落”称号的大英帝国,但同时也把一种“神秘”的疾病带到了欧洲各国,导致了大量的皇室成员夭折,令整个欧洲都陷入动荡不安之中。

     

    而这幕后真凶,就是我们今天所要介绍的主角——血友病。

     

     

    什么是血友病?
     

    血友病,是一种比较罕见的X染色体隐性遗传的出血性疾病。

     

    相关研究表明,我国血友病患病人数众多并呈现增长趋势,2014年,我国血友病患者人数为13.7万,2018年中国血友病患病人数达14万人,预计2025年我国血友病患者人数增长至14.49万。

     

     

    由于基因缺陷,该病患者体内会缺乏相应的凝血因子。

     

    根据所缺乏的凝血因子不同,我们通常将血友病分为3种类型,分别是:

     

    ● 血友病甲,即因子VIII缺乏症,也称AGH缺乏症,是一种性联隐性遗传疾病,女性传递,男性发病,是目前最常见的血友病,占总发病例的85%左右;

     

    ● 血友病乙,即因子Ⅸ缺乏症,由凝血因子Ⅸ基因突变所致,又称PTC缺乏症、凝血活酶成分缺乏症,也是一种性联隐性遗传疾病,占总发病例的15%左右;

     

    ● 血友病丙,即因子XI缺乏症,又称PTA缺乏症、凝血活酶前质缺乏症,为常染色体不完全隐性遗传,男女均可患病,是一种极为罕见的血友病。

     

    为什么被称作“玻璃人”?

     

    对于正常人而言,当血管出现损伤时,血管内皮会产生并释放许多凝血物质帮助止血。

     

    ● 首先,伤处血管在缩血管物质的作用下发生局部收缩,使该处血流速度减慢;

    ● 同时,血管内皮下胶原暴露,引起血小板发生粘附、聚集,形成血小板血栓;

    ● 而且破损的内皮细胞会释放组织因子等物质,激活体内的凝血机制;

     

    三管齐下,加快血液凝固,从而达到止血的目的。

     

     

    但是对于血友病患者来说,由于缺乏关键的凝血因子,一旦血管出现损伤,其正常凝血机制无法被正常激活,就很容易出现出血不止的情况。

     

    因此,他们无法像正常人一样生活,哪怕是简单的拔牙、轻微的碰撞,对于他们而言都可能是一场致命的打击,就像是一面薄薄的玻璃,一旦出现磕碰,就会碎掉。

     

    另外,如果出血发生在关节或肌肉处,短期内患者会出现关节肌肉血肿,长期慢性出血会使患者的关节因为血液机化产生严重畸形,虽然此时没有性命之忧,但会极大地影响患者的生活质量。

     

    而且血友病患者会一直具有轻微创伤后出血的倾向,症状严重的患者甚至在没有明显外伤的情况下,也可发生“自发性”出血,所以,血友病患者又有“玻璃人”之称。

     

     

    不过,随着医疗技术的发展,血友病的神秘面纱已经被医学界揭开,曾经患有“不治之症”的患者,现在也能在规范治疗后得到不错的生活质量。

     

    虽然目前血友病仍然无法完全治愈,但它的治疗方式并不复杂。

     

    上面我们已经了解到血友病的发病机制,因此只要补充患者体内所缺乏的凝血因子就可以减少甚至避免出血;并且早期治疗可以有效避免患者出现关节畸形的概率,使得患者可以像正常人一样生活和工作。

     

    但比较遗憾的是,由于血友病属于基因病,所以“如何预防血友病”仍是无法解决的“世纪难题”,因此做好产前筛查和咨询就十分有必要了。

  • 脊髓性肌萎缩通过支持性治疗,比如物理治疗和康复训练、呼吸支持、营养支持等,也包括基因治疗。

    一、支持性治疗:

    1.物理治疗和康复训练:通过物理疗法和康复训练来维持肌力、改善姿势、促进功能和提高生活质量,比如肌肉强化锻炼、伸展运动、保持关节活动度和改善平衡等。

    2.呼吸支持:脊髓性肌萎缩患者出现呼吸困难,可能需要呼吸支持设备,比如呼吸机或呼吸辅助装置去维持正常呼吸功能。

    3.营养支持:有吞咽和进食困难的患者需要营养支持,比如口服补充剂、管饲或其他形式的饮食管理。确保患者摄入均衡的饮食,以维持营养状况并预防饮食相关的问题。

    二、基因治疗:Zolgensma(OAV101注射液)是一种基因治疗药物,使用核糖核酸(RNA)干扰技术,通过一次性的静脉注射,向患者体内提供正常的SMN1基因(运动神经元存活基因1),以补充缺失或异常的基因,Zolgensma被证明可以改善脊髓性肌萎缩患者的症状和预后。脊髓性肌萎缩患者具体治疗方案要由专业医生去进行评估和治疗,建议去正规医院就诊和处理。

  • 日前,在世界血友病日到来之际,由中华社会救助基金会、白求恩公益基金会及京东健康三方联合发起的“医暖仁心”公益项目邀请北京协和医院朱铁楠主任,通过远程网络,在线向四川省南江县各级医务工作者培训血友病基层临床辨识及转诊指导知识。

     

    来自四川省南江县三十多个基层医疗机构的近200名医护人员参加了此次线上培训。后续,“医暖仁心”公益项目还将在四川省更多帮扶县域试点合作罕见病诊疗、援助能力提升,拓展更多专科公益项目合作,共同助力目标县域医疗水平的整体提升。

     

    (北京协和医院朱铁楠主任在线为四川省南江县基层医务人员培训诊疗知识)

     

    大量血友病患者未被确诊 基层医生应发挥更大作用

     

    朱铁楠是北京协和医院血液内科主任医师、中华医学会血液学会血栓与止血学组委员、北京医学会血液分会常务委员。在培训中,朱铁楠从血友病发展、患者数量及发病率、病因及发病机制、临床表现及常见并发症、诊断与鉴别诊断等方面进行了细致地讲解。

    (基层医生在线接受血友病临床辨识及转诊指导知识培训)

     

    他表示,目前血友病尚无根治性疗法,患者一旦确诊,终生需要接受综合关怀。广大基层医务工作者在接诊过程中,如果遇到有自幼出血倾向的男性患者、有出血性疾病家族史的患者、不明原因关节肿痛的青年患者,或者不明原因的APTT(血友病诊断指标)延长患者,则应考虑通过实验室检查,确认患者是否罹患血友病。

     

    朱铁楠提示:“目前还有很大数量的血友病患者未被确诊,基层医生应在早期识别诊疗等方面发挥作用,帮助患者实现早干预早诊疗。”

     

    多方共同携手 改善基层罕见病患者生存质量

     

    据了解,京东健康早在2021年就启动了罕见病关爱计划,目前已为超过20万罕见病患者提供了线上用药咨询、用药随访、线上问诊等相关服务。在2023年国际罕见病日,京东健康全新上线了“罕见病就诊地图”产品,罕见病患者可就近寻医问诊,实现了罕见病医疗服务资源从可及、到普及、再到普惠的跨越。

    后续,“医暖仁心”公益项目将面向四川省举办系列罕见病基层医生培训活动。京东健康“罕见病就诊地图”也将录入相关医生信息,从而方便基层罕见病患者就近找到可以提供帮助的医院和医生。

    (近200名来自四川省南江县的基层医护人员参与了培训)

     

    与此同时,“医暖仁心”公益项目也将协助患者申请京东健康与北京病痛挑战公益基金会合作的“京东健康罕见病关爱基金”的援助,参与京东健康与其他爱心企业合作的专项关爱计划。

     

    据介绍,“医暖仁心”公益项目是2022年8月由中华社会救助基金会、白求恩公益基金会与京东健康联合发起的公益项目,该项目通过线上和线下多种形式,开展义诊、培训、健康知识科普活动,从而为患者提供更加安全、便捷、可及的诊疗服务,帮助公众树立科学的健康医疗观念。该项目也获得了广大“爱心东东”商家的支持,在京东公益平台支持下,京东健康联合品牌商家共同发起的公益捐赠服务,商家可通过“爱心东东”以自定义金额销售捐的形式支持公益项目发展。

     

    京东健康相关负责人表示,下一步,“医暖仁心”公益项目将充分借助社会多方力量,由点到面,在更多县域试点罕见病诊疗培训合作项目,并致力于拓展更多疾病专科领域公益项目,从而加速助力基层医疗水平整体提升。

  • 获得性血友病的发病率每年约为0.2/100万~1/100万 可见于任何年龄段,但是,最多见于60~80岁老年人,其次为产后女性,儿童罕见。英国牛津血友病中心10年间收治的240例AH患者年龄为20~99岁,小于50岁的患者不到10%;Delgado等的报道中,AH患者年龄为8~93岁 男性105例(45%) 女性129例(55%),有2个年龄发病高峰段,即20~40岁和50~80岁。除青年段因女性妊娠使女性占多数外,在其他年龄段男女性别无显著差异。

     

     

    一、实验室检查

     

    1.激活的部分凝血活酶时间(APTT)、凝血酶原时间(PT)和血小板功能检查:当APTT延长、PT和血小板功能正常时应考虑有无自身抗体存在 是检查自身抗体的筛选试验。

    2.血浆混合试验:当仅有APTT延长时 应进行血浆混合试验测定APTT以确定抗体的存在。如APTT仍延长5s或以上为抗体存在。当内凝血途径某一因子(FⅫ、FⅪ、FⅨ、FⅧ)缺乏时 正常血浆与患者血浆等量混合可纠正延长的APTT;但是 当有抗体存在时,等量血浆混合后延长的APTT、不能得到纠正。

    3.Bethesda试验:一旦确定存在自身抗体,就应对抗体进行定量以评估出血的严重程度和危险性,常用的方法是Bethesda法,即检测患者血浆灭活正常血浆中FⅧ的能力。一个Bethesda单位定义为检测体系中剩余FⅧ活性为50%时的患者血浆稀释度。但是,该方法缺乏敏感性尤其是当抗体为低滴度时。

    4.改良Bethesda试验:即将患者血浆与缓冲液稀释后的正常人血浆共同温育以保证体系pH值的恒定,同时将缓冲液稀释后的正常人血浆与乏FⅧ血浆一起温育作为对照。改良法提高了敏感性,尤其适合用于低滴度抗体的检测。因此,被推荐为检测抑制性抗体的首选方法。

    5.ELISA法:用重组FⅧ包被,4℃过夜;鱼胶封闭非特异性位点,加入经稀释的患者血浆并37℃孵育;再加入辣根过氧化物酶标记的兔抗人IgG,四甲基二氢氯化联苯胺(TMB)作为发色底物,盐酸终止反应,450nm处测吸光度(A)。该方法能检测所有抗FⅧ抗体,包括抑制性和非抑制性的自身抗体和同种抗体。

    6.免疫沉淀法(IP):患者稀释血浆与125I标记的FⅧ分子的A1、A2、C2、轻链片段共同孵育后,再加入蛋白G-sephrose结合的磁珠;用γ计数仪测定结合的放射活性;结果表示为免疫沉淀单位/ml,计算公式为:1-(结合放射活性/总放射活性一背景放射活性)×血浆稀释倍数×16.7。该方法的敏感性和特异性与ELISA相同,也能检测所有抗FⅧ抗体,包括抑制性和非抑制性的自身抗体和同种抗体。

    7.FⅧ:C检测:一期法不能判定FⅧ:C减低是因FⅧ自身抗体还是狼疮抗凝物质引起。二期法则可鉴别,因在狼疮抗凝物质存在时FⅧ:C水平正常或甚至增加;也可用血小板中和试验或稀释的RVVT来鉴别。

     

     

    二、其它辅助检查:

     

    根据病情,临床表现、症状、体征选择做心电图 B超、X线 CT、MRI、生化等检查。

    如患者无既往或家族出血史而突然发生出血,仅APTT延长,血浆混合试验证明存在自身抗体,Bethesda试验或ELISA、免疫沉淀法进行抗体定量,FⅧ:C减低,就可明确诊断AH。

  • 血友病患者应急措施包括制定应急计划、学会止血技巧、遵医嘱用药等。

    1.制定应急计划:血友病患者可与医生讨论并制定详细的应急计划,以便在需要时能够快速联系,这个计划包括紧急联系人姓名、电话号码、急救措施、所需药物的信息。

    2.学会止血技巧:学习正确的止血技巧,伤口比较小且出血量少可用纱布或干净的布固定出血部位,用适当的压力直到出血停止。伤口比较大且量比较多用纱布或棉球蘸一定量的凝血酶或血浆敷在伤口上,加压包扎止血。关节腔出血患者要减少活动,并进行冷敷处理,避免使用热水止血。

    3.遵医嘱用药:血友病患者遵医嘱补充凝血因子,包括重组凝血因子和血源性凝血因子。止血药常用肾上腺素、凝血酶、氨基己酸等。

    血友病患者要尽量避免从事高风险活动和运动,以减少受伤和创伤的风险,一旦出血严重者及时就医,以上药物遵医嘱使用。

  • 脊髓性肌萎缩是一种罕见的神经肌肉疾病,主要影响脊髓神经元,导致肌肉无力和萎缩,脊髓性肌萎缩NOS表示具体的亚型或亚类别无法确定。

    脊髓性肌萎缩是一种罕见的神经肌肉疾病,主要影响脊髓神经元,导致肌肉无力和萎缩,根据疾病的严重程度、起病年龄、基因突变的类型,脊髓性肌萎缩可以分为不同的亚型,比如SMA1、SMA2、SMA3和SMA4,每个亚型具有不同的临床特征和预后。NOS意思是未明确指定,当使用NOS时,表示某种疾病或病理状态的具体类型或细分无法明确。

    在疾病诊断过程中,可能因临床表现、基因突变或其他因素无法满足特定亚型的诊断标准,医生可能会使用NOS表示脊髓性肌萎缩的亚型无法明确确定。

    机体被诊断为脊髓性肌萎缩 NOS,建议与医生进一步讨论,获得更多关于疾病的详细信息和治疗建议。

  • 近日,血液科接诊了一名二十多的男孩,化名大彬。大彬是个典型的暖男,在病房里人缘特别好,路过他的病房时经常能听到他爽朗的笑声。可是谁也想不到,就是这样一个阳光大男孩,竟然被疾病折磨了二十多年。

     

    大彬妈妈偷偷告诉我,大彬自5岁发病,到现在二十多年,家里一直在给他看病,由于费用昂贵,几乎是倾家荡产了。

     

    原来,在大彬5岁时,妈妈发现大彬和别的小朋友不太一样,只要轻轻一碰就身上青一块紫一块的,后来越来越严重,一旦活动增多、皮肤破溃,就很难止血。

     

    大彬的妈妈赶紧带着儿子到医院检查,医生告诉她,大彬患的是血友病,这是一种终身性的疾病。因为大彬的妈妈是一个血友病染色体携带者,所以可以说大彬的病是从娘胎里带来的。

     

     

    什么是血友病?

     

    简单来说,血友病是一种凝血功能障碍导致的出血性疾病,临床中将此病分为三型:A型、B型、C型。其共同的特征是活性凝血酶生成障碍,凝血时间延长,通俗地说就是轻微创伤后即具有出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血,出血部位多,常见于皮下、肌肉及关节等部位,可见关节内血肿。此外,极少数患者会有肾脏、胃肠道、肺、脑等出血。

     

    血友病A型,即因子Ⅷ促凝成分缺乏症,是一种由性染色体X携带的隐性遗传病,女性传递,男性发病远远高于女性,此型最多,占85%左右。

     

    血友病B型为因子Ⅸ缺乏症,亦为X染色体隐性遗传病,女性传递,男性发病远远高于女性,病情较A型轻,在临床约占15%。

     

    此病最早发现于英国皇室,皇室维多利亚女王把血友病的致病基因传给了她的皇子,使他成为患者。同时,女王把致病基因传给了2个女儿,这两个女儿就成为血友病携带者,这2个女儿结婚后,又把它传给了女王的4个外孙女。这些携带者生下的儿子中就出现了一部分血友病患者,由于皇室联姻,这种病涉及欧洲的众多王室,所以,此型血友病还有一个外号叫“王室病”。大彬患的就是这一型。

     

    血友病C型为因子Ⅺ缺乏症,此病为常染色体不完全隐形遗传,男女均可发病,此型极少见。

     

    性染色体疾病目前属于难治疾病,主要通过胎儿镜羊膜穿刺或绒毛取样,于产前早期诊断胎儿是否患血友病,以便考虑是否终止妊娠。近年来基因诊断技术的开展,已应用于传递者来减少患病率。

     

    由于此病患者凝血功能极差,稍有不慎就会发生出血。所以,医生要求大彬生活中尽量避免剧烈活动,在接受治疗的基础上,主要采取静养的方式以减少发病。由于大彬的后代遗传可能性很大,所以至今未能结婚生子。

  • 我一直觉得自己身体虚弱,肌肉无力,腰膝酸软,乏力困倦,睡觉也无法缓解。年轻时手淫频繁,导致情绪低落,不喜欢社交。这些问题一直困扰着我,于是我选择了线上问诊。我很庆幸能够得到一位专业的医生的帮助,他耐心倾听我的问题,详细分析了我的症状,并给出了合适的治疗方案。医生建议我服用汤药来调理身体,同时提醒我要避免过度疲劳和情绪低落,还给了一些建议关于生活习惯和戒除不良习惯。我对医生的专业和耐心表示感谢,我相信在医生的指导下,我的身体状况会有所改善。

  • 去年12月,我遭遇了新冠病毒的侵袭。10号左右感染,20多号抗原转阴,本以为可以恢复正常生活,却没想到,阳康后的日子并不轻松。

    1月上半月和下半月,我分别出现了两次低烧,虽然肺部CT检查显示没有问题,但血常规检查白细胞指数却偏高。最让我痛苦的是,阳康后一直肌肉酸痛,全身无力,这种情况已经持续了一个多月。

    由于对布洛芬缓释胶囊过敏,我无法使用这种常见的止痛药。在一次偶然的机会下,我了解到京东互联网医院,于是抱着试一试的心态进行了线上问诊。

    医生***在了解了我的病情后,详细询问了我的症状,包括疼痛的具体部位、持续时间、活动程度等。在完整查看了我的病例后,他给出了专业的诊断和建议。

    医生***告诉我,我的肌肉酸痛可能是新冠感染后遗留的后遗症,建议我注意保暖,避免受凉,多休息,并给我开了双氯芬酸钠缓释片和玉屏风口服液。

    在医生***的指导下,我按时服药,并严格按照医嘱进行休息。渐渐地,我的症状有了明显的改善,肌肉酸痛和乏力感减轻了许多。

    在整个治疗过程中,医生***展现出了极高的专业素养和人文关怀。他不仅耐心倾听我的诉求,还为我提供了个性化的治疗方案。在他的帮助下,我顺利度过了这段艰难的时期。

    如今,我已经完全康复,回想起那段经历,我深深地感受到了互联网医院带来的便利和高效。在这里,我可以足不出户就能得到专业医生的诊断和治疗,这让我对未来的生活充满了信心。

  • 我是一名患者,最近因为朋友的身体状况而感到非常担心。朋友从8岁开始就出现了一些症状,当时医院的诊断是治不了的,结果到了14岁就已经走不了路了。如今已经18岁了,手臂也没有力气,基本上连锅都拿不起来。这让我非常担心,不知道他到底得了什么病。

    在进行了一些检查后,医生提到了肌肉萎缩症和肌营养不良这两种疾病。听到这些名词,我心里非常沉重。我了解到这两种疾病都属于比较严重的疾病,而且病情一旦发展到一定程度,就很难遏制了。如果不积极治疗的话,病情会一直加重,最终可能导致心脏和呼吸等问题。

    在和医生的交流中,我得知了一些关于这两种疾病的信息。医生告诉我,如果积极治疗的话,疾病的进展会慢很多,心肺功能也能早些控制早点干预。而且对于这两种疾病,是有药物治疗的,只要积极治疗的话,到30多岁都没有问题。

    这次的问诊让我对朋友的病情有了更清晰的认识,也让我明白了积极治疗对于这两种疾病的重要性。我决定要和朋友好好沟通,希望他能够尽快接受治疗,延缓病情的发展。

  • 我在周一下午来到了互联网医院,我对自己最近的身体状况感到有些担忧。在与曹医生的交流中,我感受到了他的专业和耐心。

    曹医生询问了我的病情,他通过了解我的主诉和症状,给出了专业的建议和治疗方案。他还提醒我在用药期间如有不适要及时线下就诊,让我感到非常贴心。

    在医生的指导下,我对自己的病情有了更清晰的认识,也对治疗有了更多的信心。感谢曹医生的耐心和专业,我对互联网医院的体验非常满意。

  • 在一次线上问诊中,一位患者向男科医生咨询了自己勃起无力的问题。患者描述了中途勃起无力的情况,医生细心地了解了患者的病情和药物使用情况,并给出了专业的建议。医生指出患者需要对症治疗,不能盲目乱用药物,同时也提醒患者注意药物的副作用和依赖性。通过仔细询问患者的症状,医生发现患者存在手脚心热、盗汗、腰膝酸软等情况,判断患者可能存在一定的中医体质特点,为患者制定了个性化的治疗方案。

    在问诊过程中,医生耐心细致地了解患者的病情,为患者提供了专业的诊疗建议。患者在医生的指导下,对自己的病情有了更清晰的认识,也对未来的治疗方向有了更明确的期待。通过这次线上问诊,患者感受到了医生的专业和细心,对自己的病情也有了更深入的了解。

  • 昨天,我搬了几次重物,上了四楼,然后坐了五个小时车。下车后,我发现腿变得软弱无力,无法弯曲。我感到十分困惑和焦虑,于是我决定通过互联网医院进行线上问诊。

    在问诊开始后,医生询问了我的情况,并对我的症状进行了详细的了解。经过仔细评估,医生告诉我可能是肌肉超负荷工作导致的腿部无力。医生建议我休息一段时间,观察情况,并提醒我不要着急,因为这种情况通常会在3到5天内有所缓解。

    医生还提醒我,如果想加快康复,可以去医院的康复理疗科进行帮助。虽然我的情况比较少见,但医生还是给予了我详细的建议和关怀。我感到十分感激,对医生的专业素养和耐心给予了充分的肯定。

  • 近期,我发现自己的腿总是没有力气,走路也走不稳,这让我感到十分困扰,于是我决定通过线上问诊寻求帮助解决这个问题。

    通过京东互联网医院的医生助理告诉我,医生可能会需要一些辅助信息来更好地了解我的病情,这让我感到很安心。

    不久后,我与林春华副主任医师进行了问诊,她耐心地听取了我的主诉,并询问了我的病情发生的情况和频率。

    经过细致的询问和分析,医生提出了可能是肾虚导致的问题,并建议我去做全脊柱磁共振检查,以排除其他潜在病因。

    在医生的建议下,我决定尽快前往佛山市人民医院进行进一步的检查和治疗,希望能够早日康复。

    通过这次线上问诊,我深深感受到了医生的专业和耐心,也让我对治疗问题充满信心。

  • 最近,我感到房事频繁,腿软乏力,没有精神,于是我决定在互联网医院进行线上问诊。医生在详细了解我的症状后,给予了专业的建议和诊疗方案,让我感到非常安心和放心。

    医生耐心倾听我的主诉,细心评估我的病情,给出了合理的治疗方案。在医生的指导下,我购买了药品并按时服用,同时也注意了生活习惯和锻炼方式,希望尽快康复。

    在整个问诊过程中,医生的专业素养和耐心细心给予了我莫大的帮助,让我对互联网医院的服务印象深刻,也让我更加重视自己的健康。

  • 我在网上咨询了一位医生,他非常耐心地听我描述了眼肌型重症肌无力的症状,然后给我提供了专业的建议。他提醒我注意医院规定,确认了我可以持续两天的问诊时间后,开始仔细阅读我的病情描述。在交流中,医生给予了我很多专业的解释和建议,让我更加了解了我的病情。当我提出一些关于药物和疾病对生育的影响时,医生也给予了详细的解释,并且鼓励我多了解这个疾病的不良影响,作为参考。在整个问诊过程中,医生都非常耐心地回答了我的问题,让我感到很满意。最后,医生还提醒我如需诊疗,可以前往医院就诊,问诊结束后,我们的服务也顺利结束了。

  • 那天,阳光明媚,我踏进了京东互联网医院的大门,心中满是期待与忐忑。作为一位在江门市生活的普通市民,对于线上问诊这种新颖的医疗服务,我还是有些犹豫。但当我看到那位温和的医生,我的心情渐渐平静下来。

    医生询问了我的一些基本情况,包括年龄、性别以及症状。我描述了自己的症状:多年以来,我的肌肉总是不自主地跳动,而腿部无力的情况也愈发明显。医生没有直接给出结论,而是耐心地询问我是否注意到肌肉萎缩的情况。

    医生解释说,肌肉萎缩可以通过与自身过去、左右对比,以及与同龄人平均水平进行对比来观察。他还提到,可以通过在膝下相同位置用卷尺测量周径,如果左右相差超过3-5cm,可能存在一侧有异常。

    医生还详细地解释了肌肉跳动可能的影响因素,包括疲劳、钙磷代谢障碍、甲状腺功能异常、肌肉疾病、周围神经异常等。他强调,是否一定是病理情况还需要通过检查来确定,最基本的检查包括排查以上因素、肌电图、肌酶测定等。

    在整个过程中,医生始终保持着耐心和细致,让我感受到了他作为医生的职责和关爱。虽然我还需要在医院进行进一步的检查,但医生的专业和亲切让我对未来充满了信心。

    在离开京东互联网医院的那一刻,我深深感受到了科技的便捷和医生的温暖。我相信,在未来的日子里,我会在这里得到更多的帮助。

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