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罕见病患者怎么让自己看起来像没生病一样

罕见病患者怎么让自己看起来像没生病一样
发表人:这里是神经局
罕见病患者怎么让自己看起来像没生病一样

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

运动神经元病疾病介绍:
人体神经系统中的运动神经元负责各种肌肉的运动功能,如行走、吞咽、说话等,运动神经元病便是以运动神经元损害为突出表现的慢性进行性神经系统疾病,较为罕见。具体病因目前仍不明确,可能与感染、遗传、金属中毒、免疫、营养障碍、神经递质等因素相关。患者可表现为多种症状,如肌无力、肌萎缩、吞咽困难等症状的不同组合,多中年人群发病,男性多于女性。运动神经元病目前尚不能治愈,但可以通过早诊断、早治疗改善患者症状,延长患者寿命,临床上主要以药物治疗、对症治疗等多种方法联合治疗[1]。
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    第一 、体温:

    小儿肺炎大多发热,而且多在38度以上,并且持续达到2~3天以上,体温仍然不退,感冒也可以出现发热,但多数感冒的发热,是在38℃以下为多,持续时间也比较短,用退热效果也比较明显。

    第二、精神状态:

    宝宝患病的时候,一般精神状态比较好,但是如果说小儿患肺炎的时候,精神状态就欠佳,常烦躁、哭闹不安。

    第三、咳嗽、呼吸:

    呼吸方面的症状,小儿肺炎大多有咳嗽,常引起呼吸困难,感冒和支气管炎引起的咳嗽,一般较轻,不会引起呼吸困难。

    第四、查体:

    由于宝宝的胸壁薄,有时不用听诊器,用耳朵就可以听到水泡音,肺炎患儿在吸气末往往会听到,“咕噜”“咕噜”般的声音,称之为细小水泡音,这是肺部发炎的重要体征,小儿感冒一般不会有这种声音。

    第五、饮食:

    宝宝感冒,饮食尚正常,或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时,饮食显著下降、不吃东西、不吃奶,常因憋气而哭闹不安。

    第六、睡眠:

    宝宝感冒时,睡眠尚正常。但患肺炎后,多睡易醒,爱哭闹。

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  • 我是六十岁的老人,去年被诊断出可能患有运动神经元病合并额颞叶痴呆。最近,我的肺功能检查结果显示中度限制性肺通气功能障碍。虽然我目前没有呼吸困难或憋气的情况,但我开始担心我的健康状况。通过互联网医院,我找到了专业的医生进行在线咨询。医生告诉我,目前没有特效药物可以治愈我的病,但可以使用利鲁唑或依达拉奉舌下含服片来轻度延缓病情进展。同时,医生建议我在出现憋气或肺功能mvc小于70%时考虑使用家用呼吸机。虽然我现在不需要呼吸机,但医生建议我在条件允许的情况下先购买一个备用。对于我的睡眠问题,医生也给了一些建议,包括白天适量休息和晚上避免过多饮水。整个在线问诊过程非常顺利和高效,让我感到安心和放心。

    运动神经元病合并额颞叶痴呆就医指南 常见症状 运动神经元病合并额颞叶痴呆的常见症状包括肌肉无力、萎缩、言语困难、认知功能下降等。肺功能中度受限可能会导致呼吸困难、憋气等症状。 推荐科室 神经内科、呼吸内科 调理要点 1. 使用利鲁唑或依达拉奉舌下含服片延缓病情进展;2. 在出现憋气或肺功能mvc小于70%时考虑使用家用呼吸机;3. 保持良好的生活习惯,包括适量运动、均衡饮食、充足休息;4. 定期进行肺功能检查和神经系统评估;5. 根据医生建议进行物理治疗和康复训练。

  • 我从小就是一个活泼好动的人,喜欢各种户外活动和运动。然而,去年十月份开始,我发现自己的手指会不自主地跳动,刚开始我并没有太在意,认为可能是因为疲劳或者缺乏某种营养素。但是,随着时间的推移,这种跳动逐渐扩散到全身,伴随着无力感和肌肉僵硬。每次走路,我的小腿和大腿都会发紧,手指也变得不灵活,握紧和张开都感觉到一种紧绷受阻的不适。最令我恐惧的是,我的舌头也开始麻木了,仿佛有一种无形的力量在控制我的身体。我开始担心自己是否患上了渐冻症,整个人都陷入了焦虑和恐慌之中。

    我尝试了各种方法来缓解症状,包括按摩、热敷、甚至是去健身房锻炼。可惜的是,所有的努力都没有明显的效果,反而使我更加疲惫和无助。直到有一天,我在网上搜索相关信息时,偶然发现了京东互联网医院的线上问诊服务。我决定试一试,毕竟在家里就能得到专业的医疗建议,避免了去医院排队等候的麻烦。

    我选择了一个神经内科的医生进行问诊,详细描述了自己的症状和担忧。医生非常耐心地听完了我的描述,并告诉我进行肌电图检查以排除运动神经元病的可能性。虽然检查结果显示正常,但医生仍然建议我定期复查,因为有时候早期的症状可能无法被检测出来。同时,他也指出,我的症状可能与焦虑有关,需要注意心理调节和放松。

    在医生的建议下,我开始尝试一些放松技巧,如深呼吸、冥想和瑜伽。果然,我的症状有所缓解,尤其是在跳绳后小臂紧绷僵硬的情况下,休息一段时间后就能恢复正常。医生还解释说,这可能是因为运动完后肌肉乳酸蓄积,导致肌肉疲劳酸胀,休息后就会减轻。

    通过这次线上问诊,我不仅得到了专业的医疗建议,也学到了如何正确地面对和处理自己的健康问题。虽然我仍然需要定期复查和注意调节,但至少我不再那么恐慌和无助了。感谢京东互联网医院和那位医生,他们让我重新找回了生活的平衡和信心。

  • 运动神经元病(MND)是一种罕见的神经系统退行性疾病,主要影响患者的运动神经细胞。这种疾病进展迅速,对患者的生活质量造成严重影响。因此,预防运动神经元病显得尤为重要。

    以下是一些日常生活中预防运动神经元病的方法:

    1. 保持健康的生活方式

    保持健康的生活方式是预防运动神经元病的基础。这包括:

    • 坚持体育锻炼:定期进行有氧运动,如快走、慢跑、游泳等,有助于提高身体素质,增强免疫力。
    • 保持良好的心态:学会调整情绪,避免过度紧张、焦虑等负面情绪。
    • 科学饮食:保证营养均衡,多吃富含蛋白质、维生素和矿物质的食物。
    • 避免有毒工作:从事有毒工作的人员应加强防护,降低接触有害物质的风险。

    2. 注意心理健康

    心理因素在运动神经元病的发生发展中起着重要作用。以下建议有助于保持心理健康:

    • 保持乐观的心态:学会面对生活中的困难和挫折,保持积极向上的心态。
    • 寻求心理支持:遇到心理问题时,及时寻求专业心理咨询和帮助。
    • 培养兴趣爱好:参与各种社交活动,丰富自己的生活。

    3. 注意饮食调理

    合理的饮食有助于预防运动神经元病。以下建议可供参考:

    • 多吃新鲜蔬菜和水果:富含维生素和矿物质,有助于提高免疫力。
    • 适量摄入蛋白质:如瘦肉、鱼类、豆制品等,有助于修复受损的神经细胞。
    • 限制高热量、高脂肪食物的摄入:如油炸食品、甜食等,有助于控制体重。

    4. 定期体检

    定期体检有助于早期发现疾病,及时采取措施。对于有运动神经元病家族史的人群,更应加强体检。

    总之,通过以上方法,可以有效预防运动神经元病的发生。让我们共同努力,呵护身体健康,远离疾病困扰。

  • 我曾经历过一段非常焦虑的时期。全身的肌肉跳动,尤其是小腿,仿佛有无数的蚂蚁在爬行。这种感觉持续了一个多月,日夜不停,甚至影响了我的睡眠和日常生活。更让我担忧的是,我的右脚趾头开始失去灵活性,感觉像被什么东西束缚住了一样,无法自由活动。

    在网上搜索后,我了解到这可能与中医所说的“肾虚”有关。于是,我决定寻求专业的医疗帮助,通过京东互联网医院进行线上问诊。医生详细询问了我的症状,并要求我提供了肌电图的结果。经过分析,医生告诉我可能需要复查肌电图以排除运动神经元病的可能性,但同时也安慰我说,腓肠神经损害并不一定意味着有大问题,可能只是暂时的压力或疲劳引起的。

    医生的建议让我松了一口气,但我仍然决定去广州的医院进行更详细的检查。医生推荐我找赖主任进行扎针的肌电图检查,这种检查可以更准确地诊断神经系统的问题。虽然我有些紧张,但医生的专业和耐心让我感到安心。

    在等待检查结果的过程中,医生还给了我一些日常调理的建议,包括保持良好的作息习惯、避免过度劳累和情绪紧张等。这些小贴士让我意识到,健康不仅仅是身体的健康,也包括心理和生活方式的平衡。

    最终,我的检查结果显示并没有大问题,医生认为我的症状可能是由于过度疲劳和压力引起的。虽然我仍然需要继续观察和调整自己的生活方式,但这次经历让我更加珍惜自己的健康,并学会了如何更好地照顾自己。

    全身肌肉跳动与右脚趾头不灵活的调理指南 常见症状 全身肌肉跳动,尤其是小腿,可能伴随着疲劳、无力、疼痛或麻木感。右脚趾头失去灵活性,感觉像被束缚住了一样,无法自由活动。 推荐科室 神经内科或康复医学科 调理要点 保持良好的作息习惯,避免过度劳累和情绪紧张。 进行适当的运动和伸展,增强肌肉的灵活性和力量。 如果症状严重,可能需要服用一些药物来缓解症状,如肌肉松弛剂或抗焦虑药物。 定期进行体检和神经系统检查,及时发现和处理潜在的问题。 在日常生活中,注意保护自己的神经系统,避免长时间保持同一姿势或过度使用某些部位的肌肉。

  • 脊髓性肌肉萎缩症,简称SMA,是一种由运动神经元存活基因突变引起的遗传疾病。由于目前尚无特效药物可以纠正基因突变,因此该疾病无法被治愈。主要症状为运动神经元退化导致的肌肉无力和萎缩。治疗主要以缓解症状、延缓病情进展和提高患者生活质量为目标。营养支持、物理疗法等措施可以辅助管理病情。早期诊断、定期监测和预防并发症是关键,同时保持良好的营养状态和适当运动也有助于提高患者的生活质量。

  • 运动神经元病,也被称为渐冻人症,是一种慢性神经退行性疾病,主要侵犯患者的运动神经元,导致肌肉无力和萎缩。这种疾病主要影响上、下运动神经元,进而影响患者的运动功能。患者可能会出现四肢无力、肌肉萎缩等症状,严重时甚至会影响呼吸肌和咽喉肌,导致吞咽困难、呼吸无力等问题。

    运动神经元病的危害主要体现在以下几个方面:

    • 运动功能障碍:患者逐渐出现四肢无力、肌肉萎缩等症状,影响日常生活和工作。
    • 吞咽困难:当咽喉肌受到影响时,患者可能会出现吞咽困难、进食困难等问题。
    • 呼吸困难:当呼吸肌受到影响时,患者可能会出现呼吸困难、呼吸无力等症状,严重时可能需要呼吸机辅助呼吸。
    • 生活质量下降:随着病情的发展,患者的生活质量逐渐下降,生活依赖性增加。
    • 心理负担:患者和家属都需要面对疾病带来的心理压力和负担。

    运动神经元病目前尚无根治方法,但通过早期诊断和治疗,可以有效延缓病情的发展。治疗措施主要包括药物治疗、物理治疗、营养支持等。药物治疗主要针对病情进行控制,如使用肌松剂、抗抑郁药等;物理治疗主要帮助患者维持肌肉功能和关节活动度;营养支持则有助于提高患者的生活质量。

    为了提高患者的生活质量,患者和家属需要做好以下几方面的工作:

    • 积极寻求专业治疗:尽早到正规医院就诊,接受专业医生的治疗。
    • 做好日常护理:保持良好的生活习惯,注意保暖,避免感染。
    • 心理支持:给予患者心理支持和关爱,帮助他们度过难关。
    • 加强沟通:与患者保持良好的沟通,了解他们的需求,提供帮助。
    • 社会支持:积极寻求社会支持,如加入患者组织、寻求志愿者帮助等。

    总之,运动神经元病是一种严重危害患者生活质量的疾病。患者和家属需要共同努力,积极应对疾病带来的挑战,提高患者的生活质量。

  • 运动神经元病是一种神经系统退行性疾病,主要侵犯运动神经元,导致肌肉无力和萎缩。该病病因不明,目前尚无根治方法,主要依靠对症治疗和康复训练来缓解症状。

    运动神经元病的主要症状包括肌肉无力、萎缩、肌束颤动、吞咽困难、言语不清等。根据病变部位的不同,可分为以下几种类型:

    1. 脊髓性肌萎缩:主要侵犯脊髓前角运动神经元,导致肌肉萎缩和无力,常见于儿童和青少年。

    2. 脑干肌萎缩侧索硬化症:主要侵犯脑干运动神经元,导致肌肉萎缩和无力,常见于中老年人。

    3. 肌萎缩侧索硬化症:同时侵犯脊髓和脑干运动神经元,导致肌肉萎缩和无力,常见于中老年人。

    治疗运动神经元病主要采用以下方法:

    1. 药物治疗:如乙酰胆碱酯酶抑制剂、免疫抑制剂等,可缓解症状,延缓病情发展。

    2. 康复训练:如物理治疗、言语治疗、作业治疗等,可改善肌肉力量和功能,提高生活质量。

    3. 日常保养:保持良好的心态,避免过度劳累,适当进行体育锻炼,有助于延缓病情发展。

    运动神经元病目前尚无根治方法,但通过综合治疗和康复训练,可以缓解症状,提高生活质量。

  • 运动神经元疾病,又称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种罕见的神经系统疾病。它主要影响运动神经元,导致肌肉无力和萎缩。那么,运动神经元疾病的症状有哪些呢?

    运动神经元疾病主要分为上运动神经元型和下运动神经元型。上运动神经元型主要表现为肢体无力、发紧、走路困难等症状,而下运动神经元型则表现为手部小肌肉无力、肌肉萎缩等症状。

    运动神经元疾病的病因尚不完全清楚,可能与遗传、环境等多种因素有关。目前,尚无根治运动神经元疾病的方法,但通过合理的治疗和护理,可以有效缓解症状,提高生活质量。

    运动神经元疾病的治疗主要包括药物治疗、康复治疗和辅助器械等。药物治疗可以缓解肌肉无力和萎缩等症状,康复治疗可以改善患者的运动功能,辅助器械可以帮助患者进行日常活动。

    除了治疗外,日常保养也非常重要。患者应该保持良好的心态,积极参与社交活动,避免过度劳累,合理饮食,保持良好的睡眠质量。

    如果出现运动神经元疾病的症状,应及时就医,进行专业的诊断和治疗。早期诊断和治疗可以有效延缓病情进展,提高生活质量。

  • 肯尼迪病,也称为脊髓延髓肌萎缩症(spinal bulbar muscular atrophy, SMA),是一种罕见的神经退行性疾病。主要影响成年男性,患病率约为1/10万。肯尼迪病与渐冻症(肌萎缩侧索硬化)都属于运动神经元病,主要表现为肌肉无力和萎缩。

    肯尼迪病的症状通常在30-50岁之间出现,包括肌肉无力、萎缩、吞咽困难、呼吸困难等。由于疾病进展缓慢,患者往往在数年内逐渐失去生活自理能力。

    肯尼迪病的诊断主要依靠临床表现和基因检测。基因检测可以发现肯尼迪病相关的基因突变,有助于确诊和评估病情。

    目前,肯尼迪病尚无根治方法,治疗主要以缓解症状和改善生活质量为主。常见的治疗方法包括物理治疗、康复训练、营养支持等。近年来,一些针对肯尼迪病基因的治疗方法正在研发中,有望为患者带来新的希望。

    除了治疗,肯尼迪病患者还需要关注日常保养,如保持良好的心态、适当锻炼、避免过度劳累等。同时,患者可以参加自助互助组织,与病友交流经验,互相鼓励和支持。

    本文主人公阿甘是一位肯尼迪病患者,他勇敢面对疾病,积极旅行,并建立病友组织,为同病相怜的人提供帮助,展现了生命的顽强和乐观。

    肯尼迪病虽然罕见,但患者需要得到社会的关注和支持。希望未来能有更多针对肯尼迪病的研究和治疗方法,让患者拥有更好的生活质量。

  • 我曾经是一名健康活泼的年轻人,直到那天我被诊断出患有运动神经元病。这个消息就像晴天霹雳一样打击了我。从此,我的生活发生了翻天覆地的变化。每天都在与疾病抗争,体力和精神都在逐渐衰退。营养不良也随之而来,医生建议我服用整蛋白型肠内营养剂来改善身体状况。

    由于我所在的城市没有这种药物,我只能通过互联网医院来寻求帮助。经过一番搜索,我找到了京东互联网医院,并联系了一位专业的医生。我们进行了详细的沟通,医生了解了我的病情和需求后,开具了处方并指导我如何正确使用药物。

    在这个过程中,我深刻体会到了互联网医院的便利性和高效性。无论身处何地,只要有网络连接,就可以享受到优质的医疗服务。同时,我也感谢那位医生,他的耐心解答和专业指导让我重新找回了生活的希望。

    运动神经元病的营养管理与治疗 常见症状 运动神经元病的常见症状包括肌肉无力、萎缩、震颤等,主要影响四肢和呼吸肌肉。易感人群为中老年人,男性多于女性。 推荐科室 神经内科 调理要点 1. 饮食调理:增加蛋白质和维生素的摄入,避免过度疲劳和压力。 2. 药物治疗:根据医生建议,服用整蛋白型肠内营养剂等药物来改善营养状况和缓解症状。 3. 物理治疗:进行适当的康复训练和物理治疗,帮助维持肌肉功能和延缓病情进展。 4. 心理支持:保持积极乐观的心态,寻求家人和朋友的支持和理解,减轻心理压力。 5. 定期复查:定期到医院进行复查和随访,及时调整治疗方案和管理病情。

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