“我儿子35岁了，他小的时候，在语言，情感，社交等几个方面，都有很大的障碍。而且他不仅仅有自闭症，还伴有多动、智力障碍等等，按照现在的标准，他肯定是属于重度自闭症。”

 

这是一位35岁大龄自闭症孩子楠楠妈妈的自述。

 

在上个世纪八十年代，自闭症在国内仍鲜为人知，尽管如此，他们依然摸索出了一条属于楠楠成长的道路……

 

作者｜楠楠妈妈（化名）

编辑｜嗨脑仁

No.01

80年代，陌生的自闭症

       

1985年，我的孩子出生了。

       

孩子是爷爷家族里的长孙，他长得漂亮又可爱，全家老少都很喜欢他！

       

由于我们夫妻都是文革下乡的知青，当时大学都不招生，我们只能乡下劳动，根本没有读大学的机会。回城工作后，两人都近30岁了。但我们两个人都很努力，边工作边读大学，生活过得向上而充实。

       

我们的宝贝出生后，周围的同事和亲友都说，就凭你俩的智商和能力，这孩子一定能考上重点大学，我们也在心里默默地憧憬着孩子美好的未来！

       

但是，孩子一岁左右的时候，我们就发现他在很多地方比同龄孩子落后，比如：说话晚，走路晚，对亲人很冷淡等等，实际上，几乎所有孤独症的核心症状他都符合。

       

但因为当时国内大部分医生还不完全了解“自闭症”（孤独症），我们带他跑遍了城市的各个大医院，都没有办法得到一个明确的诊断。

       

一直到他成长到八岁，已经过了上学的年龄，我们送他去了很多学校（包括小时候去了很多幼儿园），但是孩子异于同龄人的行为、以及没有与人正常沟通的能力，几乎所有学校都拒收。

       

至此为止，我们心中的疑惑越来越深、探索真相的渴望也愈发强烈：孩子肯定是有某种病，可到底是什么病？为什么会有这些症状？到底能不能上学……没有人能告诉我们。

       

情急之下，我们带孩子来到了北京检查，诊断后，被告知孩子属于儿童自闭症。听到这个诊断，我们犹如五雷轰顶，万箭穿心，真想带着孩子一起结束生命算了......但是在没有任何专业机构和专业知识的支持下，我们只能慢慢摸索着对孩子进行干预。

       

那时候的我们，极度渴望能够有专业的知识和专业的机构、老师能帮助到孩子。因为应该怎样对他进行训练……所有的这些，我们都一无所知。

       

每当夜深人静，看着身边熟睡的漂亮宝贝，我就会泪流满面，我一遍遍地问自己，命运为什么要给我这样一个孩子？宝贝，妈妈需要怎样做，才能帮助和引领你走出孤独？

       

在上世纪80年代，国内的医学界刚刚引入“自闭症”这一概念，对这种病了解地还不够深入，对普罗大众而言更是极其陌生，更别提专业地康复机构了。

       

就诊后的十年里，我们只能在家进行干预。与其说干预，不如说是在黑暗中摸索，陪伴孩子成长。

       

经过我们夫妻反复研究认为，在目前没有任何人能指导帮助我们的前提下，我们只有两种选择：

 

一是只管给孩子吃饱穿暖，不对他进行任何训练，只当“傻子”养着，这实质上就是一种变相的放弃；另一种是破釜沉舟，我们自己去干预训练孩子，努力引领他走出孤独。这后一选择，无疑会给我们的身心和经济上带来巨大的压力，而且不知道孩子未来能否康复成功？

       

两种选择摆在面前，我们感到身为父母既然把孩子带到了这个世界上，不论他得了什么病，我们都应该对他负责到底，陪伴和引领他，克服困难，努力前行！基于这种思想，我们逐渐坚定了自己干预训练孩子的决心！

       

直到孩子长到十多岁，我们当地终于开了第一家自闭症机构，我们第一时间报了名，想让他尝试接受专业的康复训练。没想到，我们又一次因为“年龄太大”而被拒收了——机构只收学龄前的孩子，尚无能力帮助大龄的孩子。

       

无奈之下，我们只能求助于书籍。

       

令人绝望的是，几乎跑遍了城市的各个书店，却依然买不到一本关于自闭症的书。

       

有一次一位同事的老公去日本，我赶紧委托他帮我买一本自闭症训练书籍，他真帮我买了一本纯日文的书，回国后又夜以继日的帮我翻译。

       

等到我拿到了这本厚厚的如获至宝的书一看，当时就傻眼了，因为里面几乎全是介绍婴幼儿自闭症症状及训练内容的，我的孩子当时已经10多岁了，此书对我来说根本没用！我捧着历经磨难才拥有的我的第一本自闭症书籍，真是欲哭无泪。

       

那时，国外一些比较先进的理念和方法都还没有引进国内，网络也不如今天发达，所以我们没有任何资料可以参照，也没有任何老师、医生和机构来帮助我们进行指导。

       

当时的我们仿佛处身孤岛，孤立无援。

       

从北京诊断回来后，已经八岁多的孩子不能再不上学了，我们带着他跑遍本市的几所特教学校，但都拒收：我们从没接收过自闭症学生，不知道怎样教育他......

       

特校不收，我们只好咬牙送他进普小并向校方提出陪读，学校的回答是：如果能独立上学可以来试试，家长进校陪读绝对不允许。

       

当时我们心里十分清楚，论能力我儿子与同龄孩子（其实当时他已比同班同学大了1-2岁）天差地别，但如果再不硬着头皮让他去上学，他这辈子就将永远失去上学读书的机会了。

       

因此，我们只能咬紧牙关，胆战心惊的把他送进了普小。

       

入学后的事实证明，因为他不会理解和表达，各方面能力都较弱，经常出现各种状况，没有朋友，饱受欺凌，最后只能在小学没毕业时就提前离开了学校。

 

 

No.02

困难中摸索

       

尽管没有专业知识的支持，但是我们经过对他的观察，总结出一个道理：虽然他的各个方面都远远落后于同龄的孩子，智力水平也比较低。

       

但是，只要认认真真的手把手的教他，他还是能学会一些东西。

       

楠楠上小学后，我们开始摸索着对他进行训练。但因为当时的条件和环境影响，孩子的接受能力也比同龄人差很多，只能一步一步来，孩子哪方面能力弱就训练哪方面。

       

在整个训练过程当中，没有任何资料、也没有任何人能够帮助到我们，所以我们就只能自己动手，自己去摸索总结积累，于是我们研究出了一些认为可行的、适合我们孩子实际情况一些干预方法。比如：

 

1、降低任务难度

 

因为孩子病情的特殊性，教育他的方法不能跟他的年龄去相吻合。

 

比如，尽管他当时已经八岁了，但他的智商和能力仅相当于三、四岁孩子的智商，因此只能降低任务要求。

 

2、分解步骤、适当地给奖励等

 

比如系鞋带，对于很多自闭症孩子都是学习的难点。起初我们教了好长时间，楠楠就是学不会，弄得孩子发脾气我们也要崩溃了。

 

这时，孩子爸爸突然想到系鞋带需要几个步骤，对于自闭症孩子来说确实难度比较大，于是我们改变了教法，分解步骤，每一步骤反复多次熟练掌握再进入下一步。这样，楠楠终于学会了系鞋带。

 

总之，这都是我们在这个干预孩子的过程当中自己总结出来的。

 

但是现在回过头看看，我们当时对孩子的干预方法与现在机构和专家所说的一些方法不谋而合。这说明，我们当时走的路还基本上是对的。

 

 

No.03

关于语言表达，我的独家心得

       

语言障碍，是大部分自闭症孩子正面对的问题，楠楠也是如此。

       

我们夫妻两个人经过反复的分析研究，觉得孩子语言表达能力差的原因在于：他听不懂话，也不愿意听别人说话，以至于他更不可能理解别人的话。对别人说的话不理解，他自己怎么能说出来呢？

       

基于这样的想法，我们认为：想让他“说话”，首先得训练他“听懂话”，然后再一点点的让他尝试说简单的话。

       

可同时，还有一个很大的问题：楠楠注意力不集中，总是走神，也不愿意听别人说话。

       

怎么办呢？在他小的时候，我们就针对这个问题想了一些方法：

 

1、给他编很多很简单他爱听的故事 

 

起初，我们也试图给他讲一些儿童故事，但是他根本听不懂，他甚至根本不知道什么叫“听故事”，所以只能自己给他编一些很简单的小故事。

 

比如他小时候就很喜欢看电视中的广告或天气预报，我们就在自编的小故事中加入广告和天气预报，这样，我们一讲故事，他就乐呵呵的跑过来，这就达到了我们提高他的注意力和喜欢听故事的能力的目的。

 

另外，每次编完故事之后，我们会很夸张地讲给他听，以此吸引他的注意力。慢慢的，他从不爱听故事到特别喜欢听故事，但这整个过程是极其漫长的。

 

在他愿意听故事开始，我们尝试加入少量且简单的提问；再后来，就让他复述故事；最后，就是我们一起讨论故事的内容等等，这些都是一步一步走过来的，就是为了能够提高他的语言表达能力。

 

后来他长大了，我们便培养他看一些幼儿的读物，比如说绘本或者是动画书等。

 

  2、带他看电视剧 

 

先从动画片开始，边看边讲，后来逐渐变成情节比较简单的电视剧（比如农村生活的片子），一点点地培养他说话。

 

  3 、多聊天、多提问、多回答他提的问题 

 

这些年，我们一直在培养他看电视剧的习惯，也形成了一个不成文的规定：每天吃晚饭的时候都会看电视剧，我们陪他一起看并给他讲解剧情，逐渐地帮他理解别人说话。

 

电视剧相当于一个小世界，各种各样的人物和场景，孩子通过看电视剧用自己的方式去理解，这样孩子也能更好的融入社会。

 

No.04

在绝境中重生

       

回顾走过的路程，我们对他进行了30年的干预训练，全部都是居家干预，没经过一天的机构。

       

经过了为期30多年艰难的干预，我们从对自闭症一无所知到现在摸索出了一条属于楠楠成长的道路。而对比楠楠干预前，孩子各方面的能力有了突飞猛进的变化：

 

 干预前 

 

1、不会表达

 

我们曾一度以为，他是不是个聋哑孩子，带他到医院去做检查后，医生说不是聋哑。过了一段时间他开始说话了，但只是一个字、一个字地往外蹦，不能完整的说出一句话。

 

直到了7岁该上小学了，他的语言表达能力依旧很差。

 

2、与家人没有情感联结

 

我们明明是他最亲近的人，但他的表现总让人觉得我们对他而言只是“陌生人”：

 

他从不与我们对视，即便我们叫他名字，他仿佛没听到般不会应答。跟我们一点儿都不亲，不让人抱也从来不粘人。甚至在我伤心流泪的时候，他也无动于衷，只会自己在一个地方自言自语，无缘无故地笑。

 

面对他的“冷漠”，我们焦灼、生气，更多的是无奈。

 

3、不懂社交，屡次遭受校园欺凌

 

在他小的时候，我们也曾经多次送他到公立的和私立的幼儿园。但是，哪个幼儿园都呆不长，上学没几天就会被退学。

 

因为老师们都说：“我们没见过这样的孩子，我们带不了。”

 

在学校，他没有任何朋友，即便别人欺负他，他也不会告诉老师或家长。被欺负了之后更不会反击对方，只能任人欺负，连老师都替他着急。

 

 干预后 

 

1.生活及社交方面

 

现在的他，能够已经与人流畅对话、也能够独自外出购物、交水电费、去社区办理残疾人事宜、接受记者采访等等。

 

目前他是我们城市的大龄自闭症孩子当中比较优秀的、也是能力比较靠前的一个。不论在生活自理，还是家务劳动、还是学习才艺等各个方面，都还不错。

 

如今孩子已从一个什么都不会做的重度自闭症儿童逐步学会了购物、做饭、洗衣、收拾卫生（包括处理个人卫生和家庭卫生）、独立外出乘公交、地铁、打车、在火车站独立购票、候车、检票上车、在旅馆办理入住手续以及自己陪伴父母去看病、去药店买药、交水、电、煤气费等等。

 

2.康复及个人发展方面

 

他还在几位爱心老师的培养下，学习了声乐、朗诵及太极拳等才艺，多次登上中央电视台和省、市电视台等舞台为观众演出（他还担任了声乐老师的小助教）。

 

连他的声乐老师都说，我的儿子是他接触过的所有自闭症孩子当中，语言表达能力最好的。

 

No.05

回顾过去艰难的30年，

作为大龄自闭症儿童父母，我想说

       

回顾过去的35年，困境和挑战几乎是一步一个坎儿。

       

经历数次被拒收，或者饱受欺凌后无奈退学后，我们始终坚持着，事实也证明：只要家长不放弃，孩子的希望就一定不会消失。我常和我身边的小龄自闭症家长说，总结我们夫妻30多年走过的与自闭症抗争之路，我想送给家长们八个字--科学干预，持之以恒！

       

随着孩子一天天的成长，父母也在一天天的老去，剩给我们的时间越来越少了，但他们还要在短暂的时光里面临大龄儿童训练、没有机构、找不到正式工作等挑战——这也是所有大龄自闭症患者的父母所担忧的。

 

他的未来，怎么办？

       

目前楠楠和本市一些大龄自闭症及残障青年一样，拥有一个公益性岗位（残联安排的），这个岗位工作不累，每个月给少量的工资，并缴纳社保。

       

这对于一些大龄自闭症孩子来说，已经有了一些生活保障。但是我们当地，最近已经下发文件，3年以后残疾人的公益岗位就全都取消了。此刻，恐慌焦虑的情绪也逐步在我们城市的大龄残疾人家长群体中蔓延开来——

       

3年以后，孩子的生活来源没有了，我们又一天天地老去，身体越来越不好，他的工作没有了，该怎么生存下去？

       

另一方面，大龄自闭症人群缺乏干预训练机构，这也是中国所有大龄自闭症家庭都苦恼的问题。

       

自闭症人士是需要终生接受干预训练的，但目前国内训练机构绝大多数都针对小龄儿童，能够帮助大龄青年的机构几近空白。

       

所以说，很多大龄家长都期待能有专业的大龄训练机构能使孩子各方面的能力不断地进步和提升。

 

他能被社会接纳吗？

       

尽管越来越多人了解到自闭症，也越来越多人愿意理解、包容自闭症孩子，但“就业”及“托养”这两个问题对他们来说，仍是一个巨大的挑战。

       

我们这些大龄自闭症青年家长，尤其是孩子属于高功能的或者是康复的比较好的家长，都期待孩子能够在社会上根据孩子的实际能力找个工作，能够自力更生。

 

我们老去后，他如何生存？

       

在经济压力方面，我们为了陪伴和干预孩子，夫妻二人40多岁就先后都辞职了，辞职离开单位回家照顾孩子这20多年的生活压力确实不小。

       

但是功夫不负有心人，经过我们这么多年一直在坚持干预训练，现在孩子干预情况很不错。现在我们夫妻虽然有少量退休金，再加上医药费（我们夫妻两个人都患有心脑血管病）等支出，需要常年吃药，已经入不敷出了。

       

当我们老了，孩子没有足够的经济条件时，他们该如何活下去？这就是我们常说的家长们的终极问题--我们死后孩字怎么办？

？

 

睿睿今年4岁半了，是一个活泼可爱的小男孩，有语言，认知理解能力也较好，但是在人际交往方面还是存在许多问题。

 

比如：在集体游戏中参与性不高，抢其他小朋友的玩具，不会分享自己的物品给其他人（尤其是零食），典型的一枚小“吃货”。

 

根据睿睿妈妈描述，睿睿在家里对吃的也是很执着的，爸爸妈妈向他要吃的，睿睿也不会给，更别说其他人了。

 

在上个训课的时候，当睿睿正在吃苹果的时候，我说：“睿睿，给老师吃一块，可以吗？”睿睿听到后会非常迅速地把剩余的苹果都吃掉，嘴巴里塞得满满的，像个贪吃的小松鼠。

 

妈妈对于 睿睿不会分享的情况很是苦恼，所以在个训课上我要来出招喽。

 

01.不会分享的睿睿

 

其实分享和合作就像是一对孪生姐妹，没有分享就没有可能与人合作，而合作的成果也往往是在分享中得到认可的。

 

因此，我们要在日常生活中随时注意培养这种意识。

 

比如我们在晚饭后吃水果，故意创设只有一根香蕉的情境，然后询问爱吃香蕉的孩子：“你想吃香蕉么？”“还有谁想吃香蕉？”“只有一根香蕉，应该给谁吃？”他不想给也没关系，主要是让孩子了解，除了他之外，还有别人想要，进一步培养分享意识。

 

在课程开始前，我让睿睿妈妈准备了一些睿睿常吃的零食，如：“好多鱼”饼干、薯片、“呀土豆”薯条、青豆、海苔、山楂片。

 

在这里，睿睿的喜好程度是“好多鱼”>“呀土豆”>薯片>海苔>青豆>山楂片。看看，睿睿是不是个名副其实的小“吃货”。

 

好啦，我们要开始学习啦！首先我和睿睿玩了一个之前学习过的小游戏，“拉个圆圈走走”，“拉个圆圈走走，拉个圆圈走走，走，走，走，看谁最先（ ）。” 「 注：括号里是常见的大动作指令 」

 

游戏规则是：谁先做出括号里的动作，谁就可以得到一小包零食。睿睿参与游戏的能力还不错，也能够积极配合老师，我需要做的事情是帮助睿睿学会分享。所以在玩游戏的时候我“耍诈”，故意把“好多鱼”留给了我自己。

 

“睿睿，你想吃哪个？”

 

“我想吃‘好多鱼’。”

 

“可是刚刚老师赢得了游戏，‘好多鱼’奖励给老师了，如果你想吃的话，我可以分享给你，但你也要把你的青豆 分享给我，好么？”这个时候睿睿并没有发脾气，他更想要我手里的“好多鱼”，所以睿睿还是很配合地向我提出了要求，我也满足了他，并强调了“分享”两字。

 

下一轮游戏结束后，睿睿得到了薯片，我得到了海苔。

 

到了分享环节，我故意用一种很不开心的语气告诉睿睿我不喜欢海苔，我也想要吃薯片，问他可以分享给我一点点么，结果睿睿出乎意料地答应了，虽然只是给了我一小块，但是我明白这是睿睿在一点点学会分享。

 

经过一周的练习，睿睿已经逐渐摸索出这个游戏的“门道”了。在接下来的游戏过程中睿睿会有意识地去赢，然后把他不是太喜欢的零食“奖励”给我，爱吃的东西留给自己。嘿嘿，这招我也会。

 

游戏进行了3个回合，结束后清点各自的“战果”：睿睿得到了“好多鱼”、青豆和薯片，我得到了“呀土豆”、海苔和山楂片。

 

“睿睿，现在我们可以分享了，只能交换一次，好好想想你要换什么。”

 

“老师，我想要‘呀土豆’。”

 

“嗯，想要‘呀土豆’， 需要用5个‘好多鱼’换。”

 

“可以。”

 

就这样我们都吃到了自己想要的零食，同时睿睿也慢慢地学会了和老师分享，接下来就需要泛化了。

 

 

02.泛化让睿睿学会分享

 

首先，我让睿睿邀请萌萌一起参加游戏“拉个圆圈走走”。我向萌萌说明了这个游戏的规则并且给萌萌做了示范，让萌萌充分地理解这个游戏的具体玩法。

 

其次，我作为引导者，从旁给予必要的协助或提示，帮助他们玩得成功，玩得开心。

 

最后，在游戏结束之后，我要作为裁判，来帮助两个小朋友进行后续分享，当然零食和之前相同。

 

“睿睿，萌萌，看看你们得到了什么奖励？”

 

“我得到了海苔，萌萌得到了‘好多鱼’，我想吃‘好多鱼’。”

 

“嗯，那你要和萌萌分享，把你的海苔给萌萌吃，萌萌也会给你吃‘好多鱼’。”

 

睿睿欣然同意，吃到了喜欢的“好多鱼”，高兴地跳来跳去，和萌萌继续游戏的积极性也更高了。在和萌萌的良好互动的基础上，我再接再厉，找到第二个小朋友，方法同上，效果也挺好的。

 

在此基础上，我增加了参与游戏和分享的人数，变成了3个小朋友。游戏环节没什么问题，孩子们一如既往地热情高涨。

 

但是在分享的时候，睿睿发了脾气，他只愿意和萌萌分享，坚决不给豆豆，又哭又闹的。这时候我把睿睿带到了隔壁教室，问他怎么了，为什么不给豆豆分享，睿睿说：“如果分享给豆豆，自己就不够吃了。”唉，真是个贪吃的小家伙。

 

我告诉睿睿：“会分享的孩子是最棒的，分享之后会有超级大奖。”睿睿连忙追问超级大奖是什么，我从身后拿出一包薯片递给他，这就是超级大奖。后来睿睿和豆豆也做了分享，并且得到了超级大奖，心情那叫一个爽！

 

03.睿睿的可喜变化

 

在未来的两周，分享作为个训课的维持项目，每天都在进行，而睿睿也在一天一天地进步。

 

慢慢地，睿睿可以和参与游戏的小伙伴们一起分享零食。从3个小朋友到4个、5个小朋友，睿睿都可以逐个和他们分享零食，同时从他人那里得到其他的好吃的，啊呜啊呜，把它们都吃完。看着睿睿吃得一脸满足的样子，我也很开心。

 

只做到和参与游戏互动的小朋友分享就是完成教学了么？不，这不是终点，是另一个新的起点。我还要教睿睿随机地和他人进行分享，当睿睿看到别人手里有零食的时候，让他学会表达想要的意愿，然后告诉他“想要得到，先要分享”的道理。

 

睿睿的可喜变化告诉我们，只要方向正确，方法得当，团结家长和老师一起坚持做下去，就一定会结出丰硕的果实。

 

04.专家点评

 

 

通过此篇文章，我感受到老师是一个非常可爱的人，在教学过程中充满了乐趣，使儿童很快、 很好地接受了分享的意义，体会到与人分享的快乐。

 

老师能充分地掌握和利用睿睿的零食偏好， 循序渐进地引导睿睿从遵守规则到分享物品，能从儿童最感兴趣的点出发进行教学，也是我们在教学上必须掌握的技能。

 

同时老师也注重分享和合作在同龄人之间、师生之间的泛化，也注意从分享食物泛化到分享玩具，最后到随机分享。

 

希望在以后的教学和生活中，睿睿有更大的进步！

我开始给小糖糖进行干预时，他刚满1岁半，很小，坐在椅子上脚都不能着地，无语言、喜欢音乐。

每次上个训课他都会大哭，眼泪鼻涕一大把，虽然每次我都会用玩具、音乐、游戏等方法安慰他，但看到他小小年纪难过的样子，我心里不免有些心疼。

但幸运的是，我找到了小糖糖喜欢的游戏——拉大锯。每次和他玩这个游戏的时候他都会开心得不得了。

以此为强化物，通过回合式教学，糖糖在短短1个多月的时间里掌握了简单的大动作模仿、物体操作模仿和一步指令。

与此同时我开始尝试着对糖糖进行发音训练。

 

PART.01

用游戏让糖糖发音

       

由于糖糖喜欢音乐和游戏，且已经具备了模仿能力，所以我没有进行常规的发音训练和口部模仿训练，而是从其兴趣出发，在游戏中学习发音。

       

首先我将指令说得很慢，他会目不转睛地看着我，观察我的口型。游戏结束时我会说：“糖糖表现真棒，小眼睛看得好认真。”我给予他及时的语言强化，小糖糖会羞涩地笑起来。

       

这样的训练大约进行了2周，我开始有意无意地试着让小糖糖接词，让人意外的是，小糖糖开始接了他人生的第一字：“锯”。

       

这让我欣喜不已，我也立即强化说：“糖糖说得太好了，让杨老师亲一亲。”这样的奖励也让糖糖高兴不已。

       

维持项目完成之后， 当我抱着试一试的态度再度玩游戏的时候，我说：“拉大——（停顿1秒）。”糖糖说：“锯。”我说：“扯大——（停顿1秒）。”糖糖说：“锯。”我立刻大声地说：“哇！糖糖你太厉害了，说得特别好！”然后在他的小脸上狠狠地亲了一口。第3次，同样的回合，糖糖也给了我完美的回馈，那一刻我真是激动地眼泪都要流下来了。

       

下课之后，我将课堂情况如实地与糖糖妈妈沟通，糖糖妈妈也显得激动不已。

       

同时我把训练方法也仔细地与糖糖妈妈进行了交流，并做了三点提醒：

1. 一定要保持平静的语气和心态与糖糖玩游戏，注意语调要平和。

2. 在指令下达之后要给糖糖1~3秒的停顿，观察糖糖的反应，反应正确要立即强化，反应错误要消退。

3. 一旦糖糖没有积极的正确反应，要立即穿插维持项目（已掌握的技能）或者改变强化物，不可继续重复教学。

       

第二天上课之前，糖糖妈妈高兴地告诉我：“杨老师，糖糖接儿歌了！说得待别好，特别清晰！”我说：“糖糖很棒，您做得也很好，我们慢慢来，一步步打开糖糖的语言大门。

 

 

PART.02

用泛化训练提高表达力

       

糖糖真是个优秀的孩子，自从那天之后，每天都会给我们带来不一样的惊喜。

       

慢慢地，他开始接“戏”、“娘”、“婿”、“不吃”、“两百”等，尽管都是句末字，但这已是巨大的进步和全新的开始。这给我和糖糖爸爸妈妈都带来了莫大的感动和十足的动力。

       

同时，我建议家长泛化儿歌和游戏，增加语言刺激，创造语言环境；泛化任务和环境。个训课上开始命名卡片、实物，仿说儿歌。很快，小糖糖能说3个字、4个字的短语和短句了。这是我没有想到的。

       

但是，问题也逐渐出现，糖糖开始不断地问：“这是什么？”无论这个物品他是否认识，只要见到就会问。在与家长沟通中我也了解到糖糖在日常生活中会出现这样的问题，家长感到很困惑。为解决这一问题，一个小小的策略开始实施。

       

在个训课上，我会呈现糖糖已掌握的卡片，当糖糖说“这是什么”时，我会立即给予错误信号，说：“不对，这是——” 让糖糖接物品名称，直到糖糖说出正确的名称并立即强化，即对糖糖实施差别强化。

       

进行新的语言内容教学时，避免出现卡片和“这是什么”的语言刺激，直接说出物品名称，减少糖糖说出问题句子的机会和前提刺激。

       

在家庭训练中要求家长灵活地变化指令，如：“糖糖，哪个是某某？”“糖糖，某某在哪里？”“糖糖，找一找某某。”一方面可以泛化指令；另一方面也可以促进儿童的语言理解能力，使糖糖的头脑中不仅仅有单一的句型。同时，我也要求家长在家庭环境中尽量避免说出“这是什么”的问句。

 

PART.03

改变的前提，是坚持

       

训练大约1周之后的一天，糖糖妈妈说：“杨老师，糖糖怎么还老问‘这是什么呀’，我已经不知道该怎么办了。”看着她焦急的样子，我的心里也五味杂陈，一边安慰她一边说道：“糖糖年龄毕竟还小，刚刚对这个世界有所认知，不免会产生好奇心，这是正常的现象。

       

但是既然我们采取了这样的办法，就要坚持下去，这场‘战争’才刚刚开始，不要放弃，一起加油！”糖糖妈妈的心情慢慢平静下来，说：“您说的对，我有的时候就是心急，每天都会给自己很多的压力，既然您这样说，那我们就再坚持一下。”我立即说：“对，我们再坚持一下，出现问题我们就解决，一次不行我们就试两次，总会成功的。”

       

解决儿童的问题行为的办法之一就是坚持自己的原则。

       

又过了大约两周的时间，糖糖的问题行为终于减少了，即使偶尔出现“这是什么”的问句，糖糖也能正确地反应，不会出现错误的反馈。这是坚持的结果。而我也及时强化了家长的行为，夸赞他们做得好。这样，老师与家长之间更增加了信任，为以后的教学和行为管理奠定了良好的基础。

 

 

PART.04

糖糖交到好朋友啦！

       

在机构接受两期的康复训练后，小糖糖能与机构的同龄小朋友做分享，能简单地提问，能回答自己和家人基本信息，能主动提简短的要求，或要求别人做动作等。

       

对于一个刚满2周岁的小宝贝来说，这已是巨大的成就。

       

离园时，家长对宝贝的康复情况表示满意，这让我很欣慰也很开心。小糖糖离园后进入一家幼儿园学习，据了解，在那里小糖糖开始有了自己的社交圈，情感变得更加丰富，语言表达和理解能力也有了提高，真为他感到高兴。

       

这就是小糖糖的语言发展“始”，用游戏打开了语言的大门。

       

也许通往语言之门的道路荆棘密布，我希望同仁们能和家长进行及时的、良好的沟通，一起找到解决问题的方法，让我们的宝贝顺利成长。

       

最后，无论您是什么样的职业和身份，不论您以怎样的途径读到这篇文章，希望您都能以宽广的心胸包容他们，帮助他们，祝福我们的宝贝们健康成长，愿有更多的人关爱这片星空！

 

 

PART.05

专家点评

 

       

通读全篇，我感受到老师对孩子的浓浓爱意，对这份特殊事业的拳拳敬意。

       

正是有了这份爱心、耐心和恒心，老师才能在糖糖小朋友的成长之路上，用自己的所学去帮助他练习发音，学习说话，运用语言。

       

在文章的开始老师详细记录了糖糖的基本情况，以及如何运用游戏去开发糖糖的语言功能；当糖糖出现了刻板的语言“这是什么”这种现象时，老师也能及时找到问题的原因，去合理分析，找到症结所在，在课堂上有效地纠正糖糖的“复读机”行为，而且及时地把解决方法告知家长，督促家长在生活中同步进行，做到家校结合，家校统一。

       

老师了解家长出现的焦虑心理并开导他们，让大家能够共同为了帮助糖糖而努力。

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“小小少年，很少烦恼，无忧无虑乐陶陶……”孩子们稚嫩的歌声从北大医疗脑健康儿童发展中心一间教室传出来，在这里，一群患有孤独症的孩子正在接受康复训练。

 

孤独症又称孤独症谱系障碍，是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损，同时伴有一定的行为障碍和智能障碍。

 

他们内心丰富却回避与人交流，他们往往专注于某些特定的物品，或者出现重复、单调的行为。他们和正常孩子一样美丽可爱却行为特殊。他们沉浸在自己的世界里，很少与人沟通，就像天空中闪烁着却遥远的星星。

 

目前中国孤独症患病率和世界其他国家相似，约为1%，孤独症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达300余万。虽然孤独症的原因至今是个谜，但通过及时、正确的康复教育，许多孤独症儿童能够具备参与社交生活的能力。而帮助孩子们进行康复训练，使他们逐渐进入社会步入正轨的康复师们，也在守护着这群星星的孩子。

 

       

在孩子们听到自己的名字并一一答到之后，90后康复师张晓玉与他们挨个击掌，夸奖那些顺利完成“任务”的孩子们。

 

今年25岁的张晓玉已经工作两年半，从特教专业毕业后，她成为了一名康复师。在她眼中，这些孩子们并不特殊。他们是天使，是遗落在地球上的星星，更是众多可爱的小朋友中普通的一员。这群孩子与普通孩子唯一的区别就是需要更多的耐心和爱心来关爱他们。

 

       

美术手工课上，给孩子们播放完关于足球的动画后，张晓玉发给孩子们一张足球的简笔画，然后引导他们把白色的轻黏土贴进白色的方格内。

 

两年多的时间里，在儿童康复训练方面，张晓玉遇到了很多困难，在她看来，工作中最大的难题来自于家长的焦虑：如果一个技能教授了很长时间，孩子还是没有学会，家长便会担心孩子是否能够掌握这项技能，未来孩子是否能将学会的技能进行应用。而这也需要康复师有着专业的素养和足够的耐心。

 

       

“把白色轻黏土揉成圆球，放到格子里面推开，把空白的地方填充上”。张晓玉耐心地指导着孩子们。她希望通过自己的努力，可以让更多的孤独症儿童有所进步、成长。

 

       

张晓玉引导一个孩子把球踢进用彩旗和桌子搭成的“球门”。孤独症孩子们的课程，有的看起来跟普通孩子的课程差不多，但老师的行为大都带着干预目标，例如通过下一些指令，来训练孩子的听者反应。

 

       

让张晓玉难忘的，是一个叫小瑞(化名)的孩子。刚来的时候，小瑞很难安静坐在座位上，上课也会不停跑动。慢慢地，依照制定的个别教育计划(IEP),随着康复干预的进行，他的进步越来越大，可以安静坐在课堂上40分钟，甚至可以与老师进行简单的沟通。

 

一次张晓玉不在课堂，小瑞就哭喊着要找晓玉老师。即使到后来，小瑞已经结束康复训练回到家中，也时常喊着要去学校找晓玉老师。“能感受到孩子对你的需要，这真的是一件很暖心的事情”。张晓玉说。

 

       

张晓玉觉得，比起同情心，孩子们更需要同理心，需要公众的理解和包容。与张晓玉同龄的康复师于莹，也有着同样的想法。机缘巧合之下，于莹接触到了这群“星星的孩子”。

 

       

随着康复干预的推进，于莹开始走入孩子们的世界。让于莹记忆深刻的，是一个叫皮皮(化名)的小男孩。

 

初次见面，当于莹要去接近他时，对陌生人的抗拒使他本能地跑开了，皮皮的妈妈生气地打了他一巴掌，但他也并未像其他的孩子一样嚎啕大哭，而只是轻轻抹去眼泪，继续玩手中的玩具小汽车。看着皮皮倔强的眼神，于莹开始思考用什么样的方式才能让皮皮接纳自己。

 

结合针对皮皮的教学计划，于莹也开始试着去和皮皮进行互动，比如一起做游戏、玩玩具。起初皮皮也不愿配合，但突然有一天，皮皮把他的小汽车放到了于莹手中，当于莹从惊讶中缓过神，皮皮已经抱住了于莹。从那一刻起，于莹跟皮皮成为了好朋友。

 

       

通过深入的了解，于莹渐渐意识到，他们也只是一个个普通的孩子，有着孩童的纯真和顽皮。“其实他们跟普通孩子一样有着爱玩的特性，但他们却只将所有的欢乐和不开心藏在自己心中。”于莹说。

 

     

除了跟孩子们朝夕相处，与孤独症儿童的家长们交流也是康复师的重要工作内容。

 

今年已经64岁的曹芳是北大医疗脑健康儿童发展中心专家顾问。目前曹芳主要担任专业咨询工作，也少不了与家长打交道。曹芳介绍，孩子完成康复训练回归社会之后，更艰辛的工作是由家长完成的。家长也要通过培训学会一些技能，来帮助孩子一起共同成长。

 

在儿童发展早期，很多家长容易将孤独症误认为普通的发育迟缓，可能会错过最佳的干预时机。在工作中，曹芳见到过很多孩子被诊断为孤独症之后无法接受而痛哭流涕的家长。用一些成功的实例给予家长安慰和信心也成为了曹芳工作重要的一部分。

 

       

曹芳曾在北医六院儿童病房从事20多年的护理工作，退休之后来到北大医疗脑健康儿童发展中心。从护理工作转入孤独症康复一线工作，对曹芳来说还有很多要学习，但多年的儿童护理工作经验也让她有更多的心得和体会。

 

除了安慰家长，由于孤独症儿童通常无法很好地控制自己的情绪，曹芳也会用一些小玩具来安抚孩子们，或者先冷处理，等孩子的情绪发作一段时间之后再进行劝说和安慰，慢慢过渡到正常的交谈中。

 

       

在曹芳看来，孤独症康复师也面临着很大的压力。这不仅是来自外界的压力，如果在某个阶段孩子处于进步并不明显的平稳期，有的康复师也会产生自我怀疑。因此曹芳认为，康复师必须要不断学习提升自我，也必须要有着强大的抗压能力。

 

午休间隙，在康复师的办公室里正在进行一场简短的培训。康复师孙红播放孩子们上课的录像，然后通过具体的行为分析孩子们的意图。专业偏医学方向的孙红为了提升自己，参加了很多专业的培训和课程，还报考了行为分析师证书资格认证。

 

目前在我国，从事孤独症教育和康复职业的人员以女性为主，一半以上年龄小于30岁，从事特教工作的时间大部分都少于3年。截止到2016年，全国孤独症康复老师约6000名；孤独症康复老师只能覆盖1.3%的人群，剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练。

 

       

在一间教室的墙上，贴有“毕业快乐”的字样。对于这里的孩子来说，毕业意味着完成了康复课程，但他们的未来如何发展，还有很长的路要走。

 

今年两会期间，来自内蒙古，有着15年孤独症儿童康复工作经验的全国人大代表王欣会在“代表通道”发言时表示，目前国家的特殊教育还未辐射到孤独症儿童的相关领域。儿童的入学和教育问题无法解决，成人之后所面临的问题可能就会更多。现在来看可能是一个家庭的负担，但是未来就有可能是整个社会的负担。

 

       

孩子们未来的路如何走下去，这也是北大医疗脑健康副总经理何春梅一直关注的问题。何春梅介绍，一方面，孤独症的孩子们难以融入社会;另一方面，有的孤独症孩子康复完成后进入了幼儿园普通的班级，结果遭到了其他孩子家长的反对，这也需要对大众有进一步的知识普及。

 

       

2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”，以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。

 

2019年“世界孤独症日”的主题是消除误区、倡导全纳，而这也是康复师们共同的梦想。他们希望通过努力，能让更多的孩子融入到正常的环境中，顺利进入幼儿园、小学，甚至回归到正常社会，帮助孩子建立自食其力的能力，实现他们人生的价值。

 

孤独症属于广泛发育性疾病，是其中最常见、最有代表性的疾病，多起病于婴幼儿时期，以社会交往障碍、语言交流障碍、刻板重复行为作为主要临床表现，约70%的患儿同时伴有精神发育迟滞。能够导致孤独症发生的病因有很多，包括遗传学因素、病毒与免疫学因素、神经生化与神经内分泌因素、脑结构与脑电生理学因素、围生期因素、社会心理学因素等。

 

 

一、孤独症的发病原因

遗传学因素：有研究证实，孤独症与遗传因素高度相关，遗传率高达80%~90%。
病毒与免疫学因素：病毒可能潜伏在中枢神经系统内，把其DNA整合到宿主DNA上，翻译出异常蛋白质，作为异体抗原，它们可能刺激机体的免疫系统进行免疫应答。
神经生化与神经内分泌因素：孤独症的神经生化问题也就是研究突触和中枢神经递质的问题，由于脑能神经递质发育不成熟，可导致患儿行为和精神异常。
围生期因素：围生期损害，如出生时窒息、缺氧、脑轻微损伤等，在患儿的发病中起到一定程度上的辅助作用。
社会心理学因素：有研究证明，孤独症不是任何单独的社会学和心理学原因引起的。孤独症是一种广泛发育性障碍，儿童发育和成长的家庭和社会环境因素都会影响儿童的言语、社会技能的获得和发展。

二、哪些人群好发孤独症？

有家族史者：孤独症具有遗传性，有家族史的人更容易患孤独症。
免疫功能紊乱者：各种原因导致的免疫功能紊乱都有伤害脑组织的可能，从而诱发孤独症。
神经发育异常者：有研究显示，孤独症患儿存在神经的结构和功能的异常。

三、哪些因素容易诱发孤独症？

 

母孕期的不利因素：比如高龄产妇、怀孕期间出现过先兆流产、病毒感染、围生期发生过缺氧等。

环境因素：在患儿大脑发育的关键时期，其生活环境及社交与孤独症的发病密切相关。

 

四、孤独症和自闭症的区别

 

孤独症和自闭症的区别，自闭症患者会表现的孤独离群不会与别人建立一些联系，就是不愿与人说话。孤独症它是一种特殊的精神疾病，主要是指在婴幼儿时期的自闭现象，引起孤独症的原因有遗传因素和胎儿在子宫里的环境因素以及营养因素等等，而自闭症属于发育过程中出现的疾病，患者会出现社会交流问题，一般表现在缺乏和别人的交流或者一些交流的技巧，甚至和父母之间也缺少一种安全的相互依恋的关系等，非常严重的，还会出现语言交流的问题，患者还会出现一些呆板的行为而且重复的出现。

2023年4月2日是第16个世界孤独症日，尽管目前缺少大规模流行病学调查研究，但较为公认的我国孤独症患病率约为0.7~1%，据此估算，我国孤独症患病儿童应在300万以上。

 

为了让更多人关注孤独症儿童群体，并为他们提供切实帮助，京东健康携手公益伙伴和爱心品牌推出“孤独症儿童关爱行动”，通过“特定商品卖出一件捐10元”的方式，为“孤独症家庭掌握科学系统的居家干预技能”提供支持，助力更多孤独症儿童得到及早干预、更好康复，共同为孤独症家庭编织一张兜底的网。

 

孤独症是一种先天性神经发育障碍性疾病，近年来患病率有明显上升趋势，特别是儿童孤独症已成为全球面临的严重公共卫生问题。漫长的康复过程不仅让家人心力交瘁，更给患儿家庭带来沉重的经济压力。

 

 

国内孤独症领域领衔专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵教授曾表示，“孤独症不靠打针吃药治疗，但并非无解，家庭干预是一个非常重要的解法。家长经过学习，能够使用科学的方式引导陪伴孩子，可大大促进孩子的病情恢复。”

 

为此，爱尔公益基金会在国际CST（Caregiver Skills Training，照顾者教养技能培训）项目基础上，联合中山大学附属第三医院、南京医科大学附属脑科医院，于2022年共同发起了“爱尔与星同行计划”，旨在为孤独症患儿家长提供科学系统的居家干预技能培训，助力患儿在康复中互动、在互动中康复。

 

为了能够让更多孤独症家庭掌握科学系统的居家干预技能，京东健康联合《中国慈善家》杂志、爱尔公益基金会以及爱心品牌御品膏方，共同发起“孤独症儿童关爱行动”。4月1日至30日期间，用户可在京东APP上搜索“与星同行”进入专题页面参与活动。每成功售出一份“公益联名款秋梨膏礼盒”，爱心品牌御品膏方将向“爱尔与星同行计划”捐赠人民币10元，购买者还将获赠一个孤独症画家毕昌煜的画作衍生品——爱心艺术帆布包，共同为孤独症儿童的治疗与康复贡献一份力量。

 

 

此次公益项目的发起方之一京东健康表示，希望通过本次关爱行动，让更多人了解孤独症，关注孤独症儿童群体。同时，唤起更多社会力量共同努力，给予孤独症儿童及其家庭更多的包容与支持，为这些“星星的孩子”撑起一片星空。

1848年，美国马萨诸塞州的一位医生Samuel Gridley Howe(塞缪尔·格里利·豪)在对全州571名智力残障儿童进行普查时偶然发现，这些孩子中有100多位似乎存在着某种特殊的天赋。豪医生在手稿中这样写道：

 

Samuel Gridley Howe

 

“这个小男孩对音律的感知即敏感又精确，他能够完整、正确的演唱200多首歌曲，其中只要有一个音符出错，他都能马上察觉。”

 

“这个男人能够在几分钟之内把任何一个人年龄换算成分钟数。但在其他方面，他的确是‘不太擅长。” 这大概是我们能见到关于自闭症的最早的文字记录。

  

Samuel Gridley Howe调查报告中关于自闭症的描述

 

临床上，关于自闭症的记录最早可追溯至1943年，美国医生Leo Kanner首次报道了11例自闭症障碍儿童确诊案例[3]，并将其病名为“先天性情感接触障碍”这些患者有以下共同症状：缺乏情感接触，刻板行为，语言发展落后。

 

自闭症一定是天才吗？

 

现代社会关于自闭症的众多影视题材也同样都刻画的类似的形象——“具有某种特殊才能，但生活不能自理”，但这是真的吗？

 

让我们来看一看现实生活中的一位天才自闭症患者：天宝·葛兰汀。

 

1947年，葛兰汀生于美国波士顿，两岁时被诊断出自闭症，直到四岁才开始说话。在十几岁的时候，她被带到了外婆家的农场，没想到她在那里找到了自己的乐园，在此后长达十几年的时间里，葛兰汀将自己的兴趣发挥得淋漓尽致，并先后修得了亚利桑那州立大学的动物学硕士、和伊利诺伊大学动物学博士。并发明了一种全新的牲畜处理设施，目前美国和加拿大的肉食牛有半数是用葛兰汀设计的设施处理。

 

葛兰汀本人就是一位典型的“视觉学习者”，医学仪器显示她大脑中掌管视觉的区域要明显大于常人！这种发达的视觉思维能力，使她能够洞察动物的心理。2010年，美国HBO电视台发行的剧情片《自闭历程》便是以葛兰汀为原型而改编的。

 

《自闭历程》剧照

 

但并不是所有自闭症患者都能够幸运的像葛兰汀一样拥有某一项特殊能力，受主流影视作品的影响，现在很多人往往会列举某些名人（如比尔盖茨、爱因斯坦、牛顿）是自闭症患者，但实际上他们只是具有与自闭症谱系中某种综合征相似的特质，从未被正式确诊自闭症。千万不能把自闭症与天才符号挂钩，绝大多数自闭症患者在社会交往和沟通方面仍存在严重缺陷，甚至无法实现生活自理和独立生活。

 

2021年，全球最大的自闭症科学组织自闭症发表的报告显示[1]：在美国，自闭症发病率为2.53%，中国自闭症发病率达1%，并且还在以每年20万的速度递增[2]。由于其因不明且缺乏有效的药物、致残率高、发病率不断增高，已经被认为是当今世界严重的公共卫生挑战之一。

 

复杂的自闭症

 

按照最新的美国精神协会的最新标准，只要同时满足社会沟通障碍和重复刻板行为两个条件，就可以诊断为自闭症了。但这并代表自闭症只有这两大类问题。

 

举例来说，自闭症的核心症状就好像一台电脑的CPU出了问题，但电脑本身不止只有CPU，还有电源、主板、显卡、声卡、显示器、鼠标、键盘、音箱、散热装置、连接线等等，这些零配件的故障率也比其他正常电脑要高得多。自闭症也有各种各样的亚型和轻重不等的程度。下面几个确诊案例显示了自闭症临床表现的多样性。

 

案例1：

2岁的乐乐语言发展严重滞后，很容易沉浸在自己的世界里，他不会说话，总是通过拉成人的手来表达基本请求，他的时间都花在了玩弄绳子和任何能旋转的东西，并伴有严重的睡眠障碍。

 

案例2：

3岁的萱萱是个非常活泼的男孩，他的语言发展落后于其他同龄的孩子，尽管他能够背诵电视广告词和动画片中的对白。他最喜欢的玩具是小火车和积木，当别人突然打断他正在进行的活动，他会大发脾气。 

 

案例3：

4岁的凡凡语言发育基本正常，但他是个焦虑的孩子，他出行的路线非常固定，只吃土豆和面粉等少数几项食物。他会观察其他小朋友玩耍，但不会与他们互动，闲暇时会用转圈和晃手来打发时间。 

 

如何预防和诊断？

 

与帕金森氏症、抑郁症等许多其它大脑疾病不同，自闭症没有明显的医学预防相关指征。

 

通常认为，女性怀孕早期，即胚胎神经管形成和发育期，应避免滥用药，特别是抗癫痫类药物；避免病毒性感染；避开冷热温差变化较大的环境；以及避免受重大精神刺激和创伤等在一定程度上可预防自闭症的发生。

 

儿童早期自闭症的诊断，医生只能通过了解儿童发育历史和具体的行为量表来做出诊断。目前国内常用的诊断量表有ABC自闭症行为量表（诊断标准>53分）、CARS儿童孤独症评定量表(诊断标准>30分)。

 

作为家长或看护人，应熟悉儿童生长发育中的“里程碑”型关键点，并按时参加社区医院组织的儿童健康筛查。

 

早期的轻度自闭症隐藏性极高，如果你的孩子表现出以下任何一种症状，立即向专业的儿科医生要求评估:

 

• 6个月，很少或没有面部表情或眼神交流
• 9个月，对外界声音、或者抚养者的微笑、惊讶等表情很少或没有回应
• 12个月，很少或没有发声，缺乏指物、挥手等非语言沟通技能，没有呼名反应
• 16个月，很少或者不说话
• 24个月，很少或者没有发展出2字短语（模仿除外）

 

写给自闭症家长的话

 

如果您的孩子不幸被确诊为自闭症，请不必过度忧虑或绝望。自闭症是“绝症”是二十年前专家、医生基于当时的情况所得出的结论。随着社会保障体系不断完善和学术界对自闭症的研究不断深入，自闭症群体的普遍预后情况正在不断提升。只要教育引导得当，无论是阿斯伯格综合征、高功能自闭症，还是典型的中重度自闭症孩子，都有机会恢复得比较好。

 

1. 家长要保护好自己

 

医学界已经证明，自闭症的发生与家长的教养方式没有绝对的关系。很多高知家庭的孩子，在悉心照料下仍然会发生大脑发育障碍。或许父母携带有一些导致自闭症的潜在基因，但这是不可控的，不必自责。家长如果持续在巨大的压力下生存，整个家庭生活都面临着巨大的痛苦，甚至酿成悲剧。

 

2. 康复之路不能过度急切

 

有些家长很怕错过所谓的关键期，把孩子的训练课程排得满满的。甚至自己辞职，卖房，全天候紧盯孩子的训练，完全没有了生活本来的样子。这样是不可持续的。要知道，自闭症孩子也是孩子，其发展规律和需求与正常儿童大致相同，良好的亲子关系和轻松家庭氛围是任何干预方法的首要前提。

 

3. 选择科学的自闭症康复机构和干预方法

 

中国特殊教育人才培养相对匮乏，自闭症康复机构水平参差不齐，家长在选择机构时应注意甄别。关键性技能训练法、自然教育法、注意力训练、分段回合教法等11项自闭症干预方法已被列为经过科学和实践验证的循证干预方法，应优先选择。

 

4. 注意自闭症的共病问题

 

研究显示，自闭症儿童出现便秘、腹泻、食物过敏和不耐受、肌张力、内分泌、多动症、感统失调、睡眠障碍、抽动、癫痫等问题比例远高于其他普通儿童，这些共病问题和自闭症本身相互作用，更加加重自闭症的临床表现。家长在具体康复过程中必须重视这些共病，必要时向对应专科医生求助。

 

参考文献：

[1] Jing Yuan, PhD; Minghui Li, PhD; Z. Kevin Lu, Racial Ethnic Disparities in the Prevalence and Trends of Autism Spectrum Disorder in US Children and Adolescents. JAMA Network Open. 2021;4(3).

[2] 《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》. 2019.

[3] Leo Kanner, Autistic Disturbances of Affective Contact. Pathology Page 217-250, 1943

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现在早产儿出生并不少见，而且宝宝体重太小，可以想象对后期的成长有多大的影响。早产现象给婴儿健康带来了严重威胁。随着婴儿到来的喜悦，准妈妈们是否警惕早产的威胁？早产儿要注意预防并发症，那么如何预防呢？

造成早产的原因：

一、胎儿

双胞胎，多胞胎，羊水过多，胎儿畸形，胎盘异常，如前置胎盘，胎盘早剥，胎盘功能障碍等。

二、妈妈

孕期妇女感染急性传染病、慢性病、严重贫血症等，易出现早产。此外，孕妇营养不良，尤其是缺乏蛋白质和维生素E，缺乏叶酸，也是导致早产的原因之一。此外孕期性生活不适当，活动过度，携带物品过多也会导致早产。

 

三、年龄

18岁以下或35岁以上的孕妇，特别是18岁以下的孕妇，早产的发生率明显增加，比20~34岁的孕妇高11倍。

四、流产史

妊娠史，特别是晚期妊娠史，反复流产，人工流产，引产或流产后不满一年再怀孕对孕妇的影响最大。由于堕胎对宫颈都有不同程度的损伤，造成宫颈功能不全，增加了早产率。

五、生活环境

长期的劳作和过度的劳累，都会导致早产率明显升高。情绪波动或过度紧张会导致大脑皮层功能障碍、儿茶酚胺分泌增加、交感神经兴奋和血管收缩，容易导致早产。

如何预防并发症：

一是感染的问题

早产婴儿由于免疫系统尚未发育完全，对病毒缺乏抵抗能力，极易受到感染，一旦感染就很容易引起败血症，甚至脑膜炎，需要特别注意。

二是心血管疾病

 

如果早产儿肺部问题逐渐改善，就会因为动脉导管尚未关闭，而有大量的血通过动脉导管流入肺，造成心脏衰竭和肺功能变差。

三是呼吸道疾病

由于早产儿肺部发育不良，导致呼吸困难，甚至呼吸衰竭。一些体重过轻的婴儿也会出现呼吸窘迫综合征，并有呼吸短促、发绀现象。

四是肠胃系统疾病

早产婴儿容易有营养吸收不良的问题，所以最好用乳汁来喂养；即使是被迫用配方奶来喂养，也最好用少量渐进式喂养。

五是视网膜病变

早生会妨碍视网膜血管的正常发育，造成眼睛发育不良，更易近视，应在儿童眼科治疗后进行。

六是周脑室及脑室内出血

由于早产儿脑室结构不成熟，血管结构比较脆弱，极易因脑内压升高而破裂出血。如果大量出血导致脑室扩张或脑组织扩张，可能会影响神经功能，导致运动迟缓或行为障碍。

肠癌包括结肠癌和直肠癌，结肠癌晚期会有腹部肿块、肠梗阻、全身症状，直肠癌晚期会有癌肿破溃出血、肠腔狭窄、转移远处器官引起相应症状。

一、结肠癌

• 腹部肿块：结肠癌的肿块多为瘤体本身，也可能是梗阻近侧肠腔内的积粪，肿块大多坚硬，呈结节状。
• 肠梗阻：结肠癌晚期可表现为慢性低位不完全肠梗阻，患者会有腹胀、便秘，腹部胀痛或阵发性绞痛，完全梗阻时症状加剧。
• 全身症状：结肠癌晚期可能有慢性失血、癌肿溃烂、感染、毒素吸收等，患者有贫血、消瘦、乏力、低热、肝大、黄疸、水肿、腹水、直肠前凹肿块、锁骨上淋巴结肿大及恶病质。

二、直肠癌

• 癌肿破溃出血：直肠癌晚期患者有大便表面带血及黏液，甚至有脓血便。
• 肠腔狭窄：癌肿侵犯致肠管狭窄，直肠癌晚期有腹痛、腹胀、肠鸣音亢进等不全性肠梗阻的表现。
• 转移远处器官：直肠癌晚期一般会侵犯周围组织或转移远处器官，侵犯前列腺、膀胱可出现尿频、尿痛、血尿，侵犯阴道可有阴道异常分泌物，侵犯骶前神经可出现骶尾部剧烈持续性疼痛。

结肠癌和直肠癌晚期的症状比较多，伴随不适建议及时就医治疗。

那天，我坐在电脑前，手指轻轻敲击着键盘，向远在千里之外的***医院的精神心理科医生咨询我的孩子孤独症的问题。他亲切地问候，询问我的需求，那一刻，我感受到了他的专业与温暖。

我告诉他孩子的病情，他耐心地倾听，没有一丝急躁。当提到想要购买药物时，他并没有立即开药，而是细心地询问了用药情况，包括每日剂量、用药时间以及是否存在副作用等。我感受到他的专业，也感受到了他的责任心。

他提醒我，医生的建议仅供参考，如果需要诊疗，请务必前往医院就诊。这让我对这位医生更加敬佩，他的专业不仅体现在对病情的把握上，更体现在对患者的关爱上。

在询问中，我得知他已经在精神心理科工作了多年，积累了丰富的经验。他告诉我，孤独症是一种复杂的疾病，需要综合治疗，包括药物治疗、心理治疗和家庭支持等。这让我对孩子未来的治疗充满信心。

尽管我们相隔千里，但通过互联网医院，我感受到了他的专业和关爱。我相信，在医生的帮助下，我的孩子会逐渐走出孤独症的阴影，过上正常的生活。

今天早上，我带着女儿来到了一家互联网医院进行在线问诊。女儿今年6岁，在陌生环境见到陌生人就会表现出僵住的情况。当有人试图与她交流时，她会看着对方，但是不说话，也不回答问题，甚至不愿意接受玩具。这种情况只在陌生环境下出现，而在家里她的交流表现却很正常。我很困惑，这到底是怎么回事呢？

医生非常耐心地听完我的描述，然后给出了专业的建议。医生告诉我，女儿可能患有选择性缄默障碍，需要及时进行心理治疗。医生建议我尽快安排女儿到医院进行专业评估和治疗，同时也提醒我要给予女儿足够的支持和理解。

通过这次在线问诊，我对女儿的病情有了更清晰的认识，也知道了接下来应该怎么做。感谢医生的耐心和专业，让我在网上也能得到及时有效的医疗帮助。

那天，我带着满心的焦虑和不安，拨通了那通陌生的电话。电话那头，是***医生，一个来自青少年儿童心理科的专家。他耐心地听我讲述了孩子的困扰：高帆，一个7岁的活泼开朗的小男孩，自从2岁7个月开始，每次上学都哭闹不止，不愿意离开妈妈。尽管老师们抱着他，他也会在午睡后醒来继续哭泣。

电话那头，***医生的语气始终温和而充满关怀。他耐心地询问了我孩子的情况，包括他的性格、家庭环境以及他的日常表现。在了解了这些细节后，他给了我一些建议。他告诉我，孩子可能患有分离焦虑症，这是一种常见的心理障碍，尤其是在儿童和青少年中。

***医生还告诉我，可以通过陪读、与同学建立友谊关系、沙盘治疗等方式来帮助孩子克服这种焦虑。他还建议与老师沟通，以便在学校为孩子提供一个安全的环境。

在那通电话之后，我开始尝试***医生的建议。虽然一开始并不容易，但我看到了孩子的进步。他开始愿意与同学交流，也愿意在学校里多待一会儿。我知道，这只是一个开始，但我对***医生充满信心。

每一次与***医生的交流，都让我感到无比的安心和温暖。他的专业知识和耐心让我对孩子的前景充满了希望。我相信，在***医生的指导下，高帆会战胜他的焦虑，健康快乐地成长。

那是一个阳光明媚的午后，我，一个焦虑的母亲，带着两岁半的儿子，坐在电脑前，开始了我的第一次线上问诊之旅。儿子患有自闭症，经过一段时间的康复训练，他的理解能力有了提升，但语言和注意力的问题却一直困扰着我们。

我小心翼翼地输入了病情描述，心中充满了期待。不久，一位来自青少年儿童心理科的医生出现了。他耐心地询问了我的儿子的情况，从康复训练到日常表现，每一个细节都没有遗漏。医生的专业素养让我感到安心，他的话语里充满了理解和同情。

医生告诉我，康复训练是否充分，方案是否合适，是我需要关注的重点。他建议我进一步了解孩子的口腔问题，并提出了针对性的治疗方案。然而，高昂的费用让我犹豫不决。医生了解到我的困境后，耐心地为我解答了关于药物和检查的问题，让我对未来的治疗有了更清晰的规划。

在与医生的交流中，我感受到了他的专业、耐心和关心。他不仅为我提供了专业的医疗建议，还鼓励我勇敢面对困难，相信儿子的未来。这次线上问诊让我对互联网医院有了新的认识，也让我对儿子的未来充满了信心。

在医生的指导下，我们开始了新的康复训练，虽然过程艰辛，但看到儿子逐渐进步，我感到无比欣慰。感谢那位不知名的医生，是他让我重新找到了希望。

在这个忙碌的城市生活中，我们时常会面临各种各样的健康问题，而互联网医院的出现为我们提供了一种便捷的就医方式。我曾经有幸在一次线上问诊中遇到了一位来自精神科的***医生，他展现出了专业、耐心和细心的品质。

那天，我为我的女儿患孤独症而向***医生咨询开具小儿智力糖浆的处方。***医生在完整查看了患者病例后，详细询问了我女儿的病情和用药情况。通过沟通，***医生给予了我专业的建议，并为我开具了十盒小儿智力糖浆的处方。

***医生提醒我，为6岁以下儿童开具处方时需要确认有监护人和专业医师陪伴。他还告诉我，根据相关规定，互联网医院不得开具麻醉药品、精神药品等特殊管理药品的处方。

在整个问诊过程中，***医生始终关注患者的细节，耐心倾听我的问题，并提供了及时的支持和建议。最终，我顺利预约了药品，用药期间如有不适，***医生也提醒我及时线下就诊。

我带着孩子去了一家互联网医院进行线上问诊，因为孩子最近出现了一些交流和专注力方面的问题。医生在问诊开始前提醒了一些事项，包括医生必须完整查看患者病例后开始诊疗行为，以及针对儿童开具处方时需要确认有监护人和相关专业医师陪伴等。

医生非常友善地和我打招呼，告诉我本次问诊可持续2天，然后开始询问孩子的情况。医生耐心地询问了一系列关于孩子行为和交流能力的问题，包括孩子是否会自言自语，是否喜欢和其他小朋友玩，是否有兴趣爱好等等。

在我回答医生的问题时，医生也及时给予了建议和解释，让我感到很贴心。医生还告诉我需要准时前来就诊，否则检查就要预约1-2个月后了，让我对医生的专业素养和责任感印象深刻。

最后，我决定周六带孩子去医院进行检查，医生也帮我预约了主任医生进行检查，让我感到非常方便。虽然最后我决定去别的医院就诊，但是我对医生的服务非常满意，感谢医生的耐心和建议。

那天，阳光明媚，我和孩子一起踏上了去医院的旅程。孩子今年四岁了，但说话总是只说两个字，这让我们的生活充满了困扰。去年，我们在银川的一家医院进行了检查，排除了孤独症的可能。然而，今天在本地医院检查时，医生又怀疑孩子可能是高功能孤独症。

在本地医院，我们遇到了一位非常专业的医生。她耐心地询问了孩子的情况，包括饮食、睡眠、社交等方面。我详细地描述了孩子的行为表现，她一边听一边点头，不时提出一些问题。我观察到，医生对孩子的情况非常关注，她的眼神中充满了关切。

医生告诉我，孩子的语言发育落后，但能主动找老师说明不太像孤独症。她询问了孩子是否有重复的动作语言，我回答没有。她接着问孩子是否偶尔喜欢原地转圈玩，我回答说有，孩子非常喜欢重复玩同一辆车。医生告诉我，这些行为在很多孩子中都存在。

在询问中，我提到孩子脾气比较暴躁，尤其表达不清楚时。医生表示理解，并建议我尝试和孩子进行更多的沟通，鼓励他表达自己的想法和感受。

在讨论中，我提出了关于线上评估的问题，医生告诉我评估不能线上做。我询问了关于语言发育落后的问题，医生解释说，语言落后和认知落后可能是共同的表现，并没有明确的因果关系。

在交流中，我表达了自己想去北京找那位医生看病的愿望，但挂不上号。医生告诉我，可以周二下午来加号，只是加号看的晚，当天可能看不完。我非常感激医生的帮助，决定星期二下午直接去诊室找她。

这次线上问诊的经历让我深刻感受到了医生的专业和热情。她不仅给予了我专业的建议，还耐心地解答了我的疑问，让我对孩子的病情有了更深入的了解。我相信，在医生的帮助下，孩子会逐渐走出困境，健康成长。

那天，我抱着孩子走进了京东互联网医院的心理科诊室，心里五味杂陈。孩子已经两岁了，却总是不愿意和其他小朋友玩耍，言语表达也明显落后。我担心他是不是有什么发育上的问题。

医生是一位温柔的女性，她耐心地听我描述孩子的症状，然后细致地询问了孩子的日常情况。我告诉她，除非其他小朋友手里有玩具，孩子才会去找人家玩。

医生说，应该带孩子来做一个系统的评估，看看是单纯的言语发育落后，还是全面发育迟缓，或者是儿童孤独症。我听了心里一沉，这些听起来都很严重。

医生安慰我说，这些情况都是可以治疗的，她在心理门诊2，杜杨负责。我心里稍微放心了一些，但还是有很多疑问。

我担心治疗费用很高，于是询问了治疗的时间和费用问题。医生告诉我，系统治疗可以好转，接近或达到痊愈，还可以对症治疗，用药。我紧接着问，只是用药吗？医生回答说，康复训练➕用药。

我又问，孩子为什么会得这些病，是什么原因造成的？医生回答说是先天的神经发育障碍。我听了感到十分心疼。

医生还告诉我，康复训练并不疼，是一种教育干预训练。我又问，需要住院吗？医生说，也可以，也可以选择不住院或者去康复机构。

我担心治疗时间，医生告诉我，先看短期，具体多久不能确定。我表示理解，但心里还是有些不安。

我还提到了退款的问题，医生告诉我，5轮沟通早超过了，不支持退款。我感到有些失望，但医生的专业和耐心让我感受到了温暖。

最后，医生问我，孤独症和自闭症一样吗？我说是的。医生说，如果两个问题可以同时治疗就好了。我点点头，决定带孩子去看看。

医生告诉我，头部检查可以不做，但我还是想了解一下，如果当天回不来，孩子的东西需要多带些什么。医生告诉我，头部检查包括磁共振、脑电图和脑干听觉诱发电位。

我感到有些焦虑，担心孩子如果不舒服，我们该怎么办。医生告诉我，具体事项带孩子来就诊解答。我感到一丝安慰，但也意识到自己还有很多需要了解。

医生的专业和耐心让我感到十分温暖，我也深深感激她。虽然治疗之路可能充满挑战，但我相信，在医生的帮助下，孩子会越来越好。

今天是个晴朗的早晨，阳光透过窗户洒在安静的客厅里。我坐在沙发上，心情有些沉重，因为我的孩子最近在学习、睡眠和纪律方面遇到了一些问题。孩子今年才8岁，本应是快乐无忧的年纪，但现在他却显得有些异常。

我决定通过互联网医院寻求帮助。在网上，我找到了一家名为‘京东互联网医院’的平台，经过一番咨询和比较，我预约了一位小儿神经内科的专家进行线上问诊。

专家***在约定的时间准时出现了，他首先耐心地询问了我孩子的详细情况，包括病史、生活习惯等。我详细描述了孩子的症状，专家***在听完后，并没有急于下结论，而是细心地为我分析可能的原因。

‘孩子可能存在一些情绪和行为上的问题，这可能与自闭症和孤独症有关，也可能是因为学习障碍导致的。不过，这些都需要进一步的检查才能确定。’专家***的话让我有些担忧，但也让我看到了希望。

在专家***的建议下，我给孩子开了一些检查项目，并按照他的指导进行。同时，他也为我提供了用药建议，并告诉我如何观察孩子的反应。

几天后，我带着孩子去做了检查。结果出来后，专家***根据检查结果调整了治疗方案。他还告诉我，静灵口服夜是为了帮助孩子改善睡眠质量，而丙戊酸钠缓片则是用来控制情绪和行为问题的。

在接下来的治疗过程中，孩子的症状有所改善，虽然他仍然有些好动，但发脾气的情况明显减少了。我也学会了如何更好地与孩子沟通，以及如何帮助他改善学习纪律。

通过这次线上问诊，我深刻体会到了互联网医院的便捷和高效。专家***的专业知识和耐心让我倍感安心，他的建议也让我对孩子的未来充满了信心。

在一次线上问诊中，一位六岁的孩子的家长向医生咨询，孩子不会说话的问题。家长描述了孩子做过的各项检查，包括脑核磁、染色体和基因检查，结果均正常。孩子平时生活没有问题，能够理解大人说的话，但只能发出爸这个音，还不是很清晰。家长询问医生是否需要进一步做检查，医生建议进行孤独症检查。

在问诊过程中，医生耐心倾听家长的描述，客观评估孩子的病情，给予专业建议。医生与家长友善沟通，提供支持和指导，尊重家长的意见和选择。最终，医生为孩子制定了下一步的治疗方案，为家长解决了疑惑。