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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼可能引起皮肤痒。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性的疾病，可以造成各个系统的受累，皮肤受累相对来说比较多。但是红斑狼疮的皮肤损害大部分是不伴有瘙痒的，只有少部分皮损有轻度的瘙痒症状。 红斑狼疮如果累及皮肤的腺体导致腺体分泌减少，也可能会引起皮肤瘙痒的现象。

另外，系统性红斑狼疮患者出现皮肤瘙痒的时候，还应该考虑是不是合并了其他的一些疾病，例如干燥综合征、皮肌炎或者其它的某些皮肤病变。

在系统性红斑狼疮患者治疗过程当中，患者的免疫系统功能低下。这时候可能会出现一些皮肤的感染，尤其是一些真菌的感染以及湿疹，导致患者出现皮肤瘙痒的情况，这时候就建议风湿免疫科和皮肤科同时就诊。

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作者信息：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮和过敏性紫癜虽然都属于风湿免疫科疾病，病理改变都属于血管炎的范畴，但两者是完全不同的疾病，其区别如下：

红斑狼疮是一种自身免疫的系统性的疾病，发病机制不明，出现的皮肤损害可以累及全身，以面部的蝶形红斑最具有特征性。而且红斑狼疮它跟日晒有密切的关系，日光晒过之后，可以出现蝶形红斑加重，同时会有全身多脏器受累的情况。化验也可以有以抗核抗体为主的多种自身抗体阳性的情况。

而过敏性紫癜认为是与过敏和感染相关，皮疹主要分布在下肢，一般是不会出现在面部，除皮肤表现以外，会有肾脏、胃肠道、关节受累的情况。自身抗体多为阴性的，病理显示为免疫球蛋白A沉积。

治疗上如果轻症的过敏性紫癜，它是自限性的过程，部分患者是需要用糖皮质激素治疗的。而系统性红斑狼疮患者多需要激素治疗，甚至要加用免疫抑制剂治疗。 过敏性紫癜，相对预后比较良好，而红斑狼疮需要长期的治疗，有重要脏器受累的患者，预后相对是比较差的。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

稳定期系统性红斑狼疮的患者是可以用化妆品的但是在皮疹急性期的患者，我们不建议应用化妆品，只建议应用一些清水或者外用治疗皮疹的药物，最好什么化妆品也不要抹。

当病情得到控制和缓解之后，红斑自然会消失，而且一般是不会留下疤痕的。 在患病治疗期间，即使面部没有红斑了，也不要随便的应用化妆品。因为很多患者得了红斑狼疮以后就会有一些过敏情况的出现，以前适用的化妆品现在就会过敏。这个时候最好用一些天然的护肤品或者婴幼儿的护肤品，对皮肤的养护效果也是很好的。

对于稳定期患者，是可以使用正规的一些护肤品的，选用护肤品的时候要选择一些刺激性小的，避免含有芳香氨和化学制剂的。药用的面膜需要经过专科医生的指导。防晒霜也是可以用的。其他的一些彩妆，不建议应用。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮属于多系统、损伤性的疾病，是自身免疫性疾病，一旦发病无法完全治愈，但通过积极的治疗能够达到病情有效控制缓解。

系统性红斑狼疮是自身免疫病里比较严重的疾病，很多患者如果不经过规范的治疗，病情会越来越重，病情也会进一步的进展。例如从一开始只有皮肤的损害，口腔黏膜溃疡、脱发等，而随着病情的进展，可以有内脏的损害，包括心肌的受累、肺部的受累、关节肌肉受累以及肾脏损害这些情况，可以产生狼疮肾炎、狼疮肝、狼疮肺以及狼疮脑这些情况。

所以红斑狼疮不经过治疗是不能够治愈的。 然而有些患者可能在某一时期症状完全消失，称为自然缓解，但并不是治愈。 红斑狼疮患者一定要到医院，由专科医生进行规律的治疗，只有经过定期的复查规律，坚持服用药物，才能够使病情达到完全控制，也可以达到完全缓解的目的。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

目前许多研究认为红斑狼疮与遗传因素、内分泌，外部的感染、环境以及某些药物等多种因素有关。

首先，遗传因素，大量的研究表明红斑狼疮有一定的遗传倾向性以及家族发病的聚集性，在有该病史的家族当中，直系亲属的发病率，能够达到5%~12%，如果是异卵双生的，发病率能够在2%~9%之间，同卵双生的发病率能够高达23%~69%。

第二就是内分泌因素，女性患者妊娠以后，她的病情可以出现加重，在服用雌激素的避孕药以后病情也会出现加重的情况。所以内分泌因素特别是雌激素，与红斑狼疮发生有密切的关系。

第三就是环境因素，多种环境因素可以通过激活人体的免疫系统，诱发产生自身抗体，从而激发或者加重红斑狼疮。例如日晒与紫外线辐射，某些食物以及环境污染、严重的心理以及生理障碍都可以引起红斑狼疮的发病。

第四就是药物相关的一些因素，某些药物也可以诱发药物性的红斑狼疮，所以在用药之前，一定要进行药物过敏相关的询问，要更换某一些药物，尽量的避免意外情况的发生。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者应该注意以下几个方面：

第一，要劳逸结合，适当的锻炼。如果患者处于疾病活动期的时候以休息为主，病情已稳定以后可以适当的进行锻炼身体，在身体情况允许的条件下可以做一些有氧运动，例如慢跑、室内的游泳、健身操等锻炼，同时要避免运动性的损伤。

第二，要避免阳光的直射，由于紫外线可能会诱发狼疮，因此建议患者不宜在阳光下直晒。夏天要做好防晒的一些措施，比如太阳伞、长袖外套，尤其是在面部光敏的一些患者，需要注意面部的防晒。

第三，要预防感染，红斑狼疮患者需要长期服用激素和免疫抑制剂，由于免疫功能低下容易导致感染的发生，因此建议不要去人群众多、空间密闭的场所。必要的时候需要戴口罩，生活及工作场所注意空气的流通。

第四，要按时服药、定期复查，如有不适要及时到医院就诊。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

判断自己有没有系统性红斑狼疮的方法如下：

首先，对于患者，要详细了解自己的疾病病史，对于一些不明原因的发热，包括有高热或者持续低热的患者，以及脱发、面部的红斑，遇冷以后双手变颜色，口、鼻黏膜出现溃疡，关节疼痛、肌肉痛、贫血、蛋白尿、癫痫等，精神异常这些症状。如果上述症状持续存在或者反复发作，要结合患者的性别、年龄，考虑是系统性红斑狼疮这一疾病的可能。

其次，也要进行详细的体格检查，例如在日常发现面部新发的一些红斑、丘疹、色素沉着，双下肢出现一些结节性的红斑，毛发出现稀疏以及口腔溃疡。这些异常情况也要引起注意。

如果符合以上这些症状或者怀疑自己得了系统性红斑狼疮疾病的人群，应该立即到医院进行相关的一些检查。

大多数系统性红斑狼疮患者早期往往只表现为某一非特异性的症状或者某一脏器受累的情况，容易被误诊或者漏诊。 如果能够做到早期确诊，早期治疗，对于提高病人的生活质量和延长生存期，都有非常重要的意义。

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作者：广东省人民医院 皮肤科 副主任医师 刘涛

日光性皮炎患者是不可以晒太阳的。

人体的皮肤被暴晒之后有可能就会形成日光性皮炎，患者会发现局部有红肿，红斑以及脱屑等症状。日光性皮炎的发病与紫外线的强度，光线的强弱有极大的关系。日光性皮炎患者如果再晒太阳，会导致局部红斑，脱屑等症状越来越严重，所以大家一定要引起高度性的重视。

日光性皮炎的患者外出是需要做好防晒措施的，在夏季紫外线最强烈的时间段不要外出，外出的时候是需要打上遮阳伞或者是戴上太阳镜，还可以用遮阳帽等等，这样防晒效果会更好。而且日光性皮炎的患者需要调整好个人精神状态，不宜太过于紧张，休养一段时间之后，病情就会逐渐性的好转。

理论上来说，风湿免疫病全身各个系统都可以累及到，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、肌炎、血管炎等这一类都属于结缔组织病，结缔组织病其中比较基础的病理基础就是血管炎，而全身各个部位都有血管，其实生殖系统包括卵巢、子宫等都有可能会累及。所以无论类风湿、系统性红斑狼疮或干燥综合征，有可能都会影响到卵巢功能。如果病情活动，甚至有可能会出现自身免疫性的卵巢炎，或者卵巢功能早衰等。

2024年9月5日晚上，广州市的一位孕妇通过京东互联网医院与一位医生进行了在线问诊。孕妇主诉自己是红斑狼疮患者，目前孕9周，之前医生开了羟氯喹的处方，但她不知道应该选择哪种品牌的药物，纷乐还是赛能。医生详细询问了孕妇的病史和用药情况，并解释了两种药物的区别，最后建议孕妇根据自己的实际情况选择适合自己的药物。同时，医生也提醒孕妇注意保护个人隐私和遵守相关法规和道德规范。整个问诊过程中，医生展现了专业、耐心和细心的品质，赢得了孕妇的信任和赞誉。

我是一名系统性红斑狼疮患者，经历了许多的困扰和挑战。记得那天，我在虹口区的一家医院做了糖耐和风湿科检查，结果让我忐忑不安。之前我曾经因为贫血吃过药，但副作用太大，吐得厉害。晚上还会痒，虽然不算严重，但也影响了我的生活质量。好在白天不怎么痒，否则我可能无法正常工作和生活。

我决定寻求专业的帮助，于是通过京东互联网医院预约了一位专家医生。通过线上问诊，医生详细了解了我的病情和症状，并给出了针对性的建议和治疗方案。这种方式非常方便，不仅节省了时间和精力，还能在家中就得到高质量的医疗服务。

在医生的指导下，我开始了新的治疗计划。首先，医生建议我停止使用之前的贫血药，因为它可能会加重我的症状。然后，医生开了一些新药，帮助我控制病情和缓解症状。同时，医生还强调了生活方式的重要性，包括合理饮食、适量运动和良好的休息习惯。

经过一段时间的治疗和调理，我的病情有了明显的改善。晚上的痒感减轻了很多，整体的身体状况也变得更好。这个过程中，京东互联网医院的线上问诊服务起到了关键的作用，它让我在家中就能得到专业的医疗帮助，避免了繁琐的挂号和排队等待。

我从小就有便秘的毛病，断断续续地折磨着我。去年，我甚至做了肠镜检查，结果显示一切正常。然而，最近一个月，我的便秘问题又变得严重起来。每天只能排出几颗硬邦邦的便便，简直让人绝望。

作为一名红斑狼疮患者，我一直在服用羟氯喹和来那度胺。这些药物是否会影响我的消化系统？我开始怀疑自己是否需要更换药物或调整用药方式。

在网上搜索相关信息时，我偶然发现了京东互联网医院的在线问诊服务。抱着试一试的态度，我注册了账号并预约了一位医生。通过视频连线，医生详细询问了我的症状和用药情况，并建议我进行一些生活方式的调整和尝试使用乳果糖或聚乙二醇4000散等通便药物。

我按照医生的建议进行了调整，包括增加水分摄入、多吃蔬菜水果、适度运动等。同时，我也开始服用乳果糖。几天后，我的便秘问题有所改善。虽然我还需要继续调整和治疗，但至少我找到了一个有效的解决方案。

这次在线问诊的经历让我深刻认识到，互联网医院不仅可以节省时间和精力，还能提供专业的医疗服务。特别是对于像我这样有慢性病的人来说，能够随时随地与医生进行沟通和咨询，简直是太方便了。

我从小就对自己的皮肤很自信，直到那天突然冒出了红斑。起初我并没有太在意，毕竟我从来没有过敏过。可当红斑开始蔓延，腿疼也越来越厉害时，我开始感到恐慌。每天晚上都被疼痛折磨得无法入睡，白天也只能勉强工作。这种情况持续了好几个月，我甚至开始怀疑自己是否患上了什么不治之症。

在网上搜索了一番后，我发现了京东互联网医院。抱着试一试的态度，我注册了账号并描述了自己的症状。很快就有医生回复了我，详细询问了我的情况并要求我拍摄红斑的照片。经过一番交流，医生告诉我可能是皮炎，并开具了处方。按照医生的建议，我开始使用曲咪新乳膏和痱子粉，保持局部皮肤清洁干爽。果然，几天后红斑开始消退，腿疼也减轻了许多。

这次经历让我深刻体会到互联网医院的便捷和高效。尤其是对于像我这样在外地工作的人来说，能够随时随地得到专业的医疗咨询和治疗方案，真的是太棒了！

我还记得那天，手里攥着医生的诊断报告，心情像坠入了深渊。系统性红斑狼疮，这个名字听起来就像一个恶魔，侵蚀着我的身体和心灵。从那一刻起，我的生活被彻底改变了。每天都要面对无尽的药物和治疗，生活质量大打折扣。最让我头疼的是激素的使用，医生说要逐渐减少用量，但我不知道从哪天开始减少。

在一次线上问诊中，我遇到了一个非常专业的医生。通过详细的病情描述和交流，我们确定了从8月7号开始减少激素用量的计划。医生还给了我很多宝贵的建议，包括如何调整生活习惯和饮食来帮助身体恢复。这些信息对我来说无价，因为我终于有了一个清晰的治疗路线图。

在这段时间里，我也学到了很多关于自我调理的知识。比如，肝郁脾虚是导致身体免疫力下降的重要原因之一。通过中医的调理方法，我逐渐恢复了身体的平衡。现在回想起来，那段时间虽然艰难，但也让我成长了很多。

我心急如焚地打开了手机，看到那条消息：妈妈的化验结果出来了。手指颤抖着，点开了附件，密密麻麻的数据和术语让我的头晕起来。初步诊断为系统性红斑狼疮，这个词听起来就像是一种可怕的魔咒，吓得我差点晕倒。妈妈的皮肤一直不太好，经常出现红斑和瘙痒，但我们从未想过会是这么严重的疾病。由于工作原因，我不在家乡泉州市，无法亲自陪伴妈妈去医院检查，于是选择了线上问诊。

我登录了京东互联网医院，找到了一位皮肤科医生，向他描述了妈妈的症状和化验结果。医生很耐心，问了很多问题，包括是否有其他不适症状、皮疹的具体位置和形态等。虽然我无法提供照片，但医生仍然根据我的描述进行了初步分析，告诉我可能需要进一步检查才能确定诊断。

在等待其他检查结果的过程中，医生建议我妈妈可以尝试一些调理方法，缓解症状。他提到了脾虚血燥型湿疹的概念，解释说这种类型的湿疹与系统性红斑狼疮有一些相似之处，但治疗方法和预后截然不同。医生推荐了一些中药调理方案，并强调了保持良好的生活习惯和心态的重要性。

我感激不尽，虽然我是一名小说家，但在面对疾病时，我也变得束手无策。医生的专业知识和温暖关怀让我重新燃起了希望。等待的日子里，我不断地在网上搜索关于系统性红斑狼疮和脾虚血燥型湿疹的信息，试图更好地理解妈妈的病情。

最终，其他检查结果也出来了，医生给出了明确的诊断和治疗方案。虽然过程曲折，但我深深地体会到了互联网医院的便利和专业性。它让我在千里之外也能为妈妈提供最好的医疗支持。

我妈妈被诊断出红斑狼疮后，我的世界就像被打翻了五味瓶。每天都在担心她的病情，夜不能寐。我们在广州市四处寻找最好的医生，希望能找到一个可以治愈她的人。终于，在一次偶然的机会下，我们通过京东互联网医院找到了这位医生。他的专业知识和耐心解答让我感到安心和希望。

我记得第一次视频问诊时，我妈妈的检查报告显示她的血液补体不达标，医生说这意味着她的病情还没有完全控制住。看到妈妈的身体每况愈下，我心如刀绞。医生建议我们增加药物剂量，并且要密切关注她的肺部情况，因为她同时也患有肺炎。医生还提醒我们，不能因为担心而盲目给她吃各种保健品和补品，必须在医生的指导下进行治疗和调理。

在医生的帮助下，我们开始了漫长的治疗旅程。每天早上和晚上，妈妈都会坚持散步，保持良好的心态和生活习惯。我们也按照医生的建议，定期复查她的病情，并根据需要调整药物剂量。虽然这条路很艰难，但我们都坚信，只要我们一起努力，妈妈一定可以战胜病魔。