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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

目前系统性红斑狼疮的治疗方案主要包括以下几点：

第一，一般性的治疗，例如让患者注意休息，进行疾病的患者教育，注意营养，避免日晒等。

第二，药物治疗，它是目前治疗系统性红斑狼疮的主要治疗手段，常用的药物包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药、生物制剂等等。激素在狼疮的治疗上功不可没，它是一把双刃剑，合理的剂量，正确的使用方法，并尽早的减量，治疗效果就会很好，并且不容易出现相关的一些副作用。相反，激素的副作用也会给病人造成一定的损害。临床医生要根据患者的病情轻重程度，选择合适的剂量，使其疗效最大化，而不良反应减到最小。 免疫抑制剂具有抗炎和免疫抑制的作用，在使用激素治疗的同时，联合应用免疫抑制剂，可以减少激素的用量，减少激素的一些副作用，延缓脏器受损的情况。

第三，采用血浆置换以及造血干细胞移植的这些治疗技术。血浆置换可以去除血液当中的一些异常抗体，对血中抗核抗体、抗双链DNA抗体、免疫球蛋白有明显的降低的作用。此种方法是比较有效的治疗红斑狼疮的方法，但是仍然需要配合激素以及免疫抑制剂的治疗，治疗过程当中也需要进行密切的随访，了解病情的变化，调整治疗方案。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮属于多系统、损伤性的疾病，是自身免疫性疾病，一旦发病无法完全治愈，但通过积极的治疗能够达到病情有效控制缓解。

系统性红斑狼疮是自身免疫病里比较严重的疾病，很多患者如果不经过规范的治疗，病情会越来越重，病情也会进一步的进展。例如从一开始只有皮肤的损害，口腔黏膜溃疡、脱发等，而随着病情的进展，可以有内脏的损害，包括心肌的受累、肺部的受累、关节肌肉受累以及肾脏损害这些情况，可以产生狼疮肾炎、狼疮肝、狼疮肺以及狼疮脑这些情况。

所以红斑狼疮不经过治疗是不能够治愈的。 然而有些患者可能在某一时期症状完全消失，称为自然缓解，但并不是治愈。 红斑狼疮患者一定要到医院，由专科医生进行规律的治疗，只有经过定期的复查规律，坚持服用药物，才能够使病情达到完全控制，也可以达到完全缓解的目的。

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对于系统性红斑狼疮，目前在临床上还没有根治的办法，仅能够达到病情的缓解。

治疗原则是积极控制狼疮病情的活动，改善和阻止脏器受累情况的出现，常用的药物主要包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药以及非甾体抗炎药物等。

系统性红斑狼疮患者常用的药如下：
第一类就是糖皮质激素，要根据患者自身的情以及病情程度来进行选择它的种类以及剂量。对于出现肾功能急速恶化，视力急速下降，严重的腹痛，严重的狼疮脑病的患者，需要使用甲强龙进行冲击治疗。

第二类就是免疫抑制剂，伴发狼疮性肾病、蛋白尿的人群，推荐使用霉酚酸酯等药物。关节疼痛、皮疹为主要表现的，可以选用甲氨蝶呤、羟氯喹等药物。

第三类药物就是生物制剂，包括有CD20单抗。

第四类药物就是一些中草类药物，例如雷公藤。它主要适用于一些伴发肾脏病变以及关节疼痛的人群。

上述这些药物都有一定的不良反应，在应用过程当中，需要进行密切的检测，防止不良反应的发生。

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系统性红斑狼疮患者不能长时间晒太阳是因为他们在晒太阳的时候，阳光中的紫外线照射不但会使病人面部或其他暴露部位的皮疹加重，甚至会使全身症状加重，医学上将这种现象称为光过敏现象。

光过敏现象是红斑狼疮的一个重要的特征，也是红斑狼疮发病或者病情加重的重要原因。

患者出现光过敏是由于红斑狼疮患者身体内的巨噬细胞出现一些障碍，扫除卫生的能力下降，因此病人在受到阳光照射以后，皮肤细胞当中的损伤细胞，并不能够被巨噬细胞及时的清除，因此这些细胞就发生一些坏死，而坏死细胞会释放出一些坏分子，它们可以使皮肤的血管发炎，加重或者出现一些新的皮疹。同时，坏死细胞还使身体内的免疫系统活性大大增强。这时免疫系统会产生一系列的反应，使得狼疮病人全身症状也会加重。

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系统性红斑狼可能引起皮肤痒。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性的疾病，可以造成各个系统的受累，皮肤受累相对来说比较多。但是红斑狼疮的皮肤损害大部分是不伴有瘙痒的，只有少部分皮损有轻度的瘙痒症状。 红斑狼疮如果累及皮肤的腺体导致腺体分泌减少，也可能会引起皮肤瘙痒的现象。

另外，系统性红斑狼疮患者出现皮肤瘙痒的时候，还应该考虑是不是合并了其他的一些疾病，例如干燥综合征、皮肌炎或者其它的某些皮肤病变。

在系统性红斑狼疮患者治疗过程当中，患者的免疫系统功能低下。这时候可能会出现一些皮肤的感染，尤其是一些真菌的感染以及湿疹，导致患者出现皮肤瘙痒的情况，这时候就建议风湿免疫科和皮肤科同时就诊。

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确诊系统性红斑狼疮，需要做的检查比较多，主要包括以下几项内容：

1、检查自身抗体谱，包括有抗核抗体谱、抗双链DNA抗体、抗Sm抗体、抗RNP抗体、抗SSA抗体、抗SSB抗体等。

2、检查病情活动性的一些指标，例如补体C3、C4、血沉、C反应蛋白等。

3、检查脏器受累情况以及功能评估的指标，例如血常规、尿常规、肝肾功能等。

因为系统性红斑狼疮是一种全身性的疾病，所以在检查的时候要完善相关系统损害的检查，如果存在水肿、高血压等情况，一定要进行尿常规、尿蛋白定量、肾功能、肾脏彩超等检查。 如果表现为发热、皮疹、皮肤的瘀斑等情况，一定要完善一些血常规、凝血功能、感染指标等。如果有头晕、头痛、癫痫发作、意识不清等情况，要完善头脑的核磁、脑电图、脑脊液的检查。而如果表现为胸闷、喘憋、咳嗽、咳痰等表现，要做肺部的CT、心脏的彩超、心肌酶等检查项目。

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系统性红斑狼疮患者是有可能需要长期服用激素的。

当然患者也不用过度的紧张和担心，因为随着病情逐渐的控制和各项指标的正常，激素会逐渐减少剂量的，甚至最终可能会选择最小的有效剂量来维持治疗，比如有的患者可能仅需要隔天服用一片激素，就能够使病情维持缓解了。 一定要树立战胜疾病的信心，不要过度悲伤，更不要焦虑，不要有紧张的情绪，也不要担心一些激素相关的不良反应。

在大量服用激素的时候，确实有可能会出现一些不良反应的发生。但是一定要密切的随诊，专业医生会密切的监测它相关的一些不良反应。激素常见的不良反应主要有血糖的升高、血压的升高、容易感染以及骨质疏松等情况的出现。所以要坚持复查相关的一些指标

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稳定期系统性红斑狼疮的患者是可以用化妆品的但是在皮疹急性期的患者，我们不建议应用化妆品，只建议应用一些清水或者外用治疗皮疹的药物，最好什么化妆品也不要抹。

当病情得到控制和缓解之后，红斑自然会消失，而且一般是不会留下疤痕的。 在患病治疗期间，即使面部没有红斑了，也不要随便的应用化妆品。因为很多患者得了红斑狼疮以后就会有一些过敏情况的出现，以前适用的化妆品现在就会过敏。这个时候最好用一些天然的护肤品或者婴幼儿的护肤品，对皮肤的养护效果也是很好的。

对于稳定期患者，是可以使用正规的一些护肤品的，选用护肤品的时候要选择一些刺激性小的，避免含有芳香氨和化学制剂的。药用的面膜需要经过专科医生的指导。防晒霜也是可以用的。其他的一些彩妆，不建议应用。

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目前许多研究认为红斑狼疮与遗传因素、内分泌，外部的感染、环境以及某些药物等多种因素有关。

首先，遗传因素，大量的研究表明红斑狼疮有一定的遗传倾向性以及家族发病的聚集性，在有该病史的家族当中，直系亲属的发病率，能够达到5%~12%，如果是异卵双生的，发病率能够在2%~9%之间，同卵双生的发病率能够高达23%~69%。

第二就是内分泌因素，女性患者妊娠以后，她的病情可以出现加重，在服用雌激素的避孕药以后病情也会出现加重的情况。所以内分泌因素特别是雌激素，与红斑狼疮发生有密切的关系。

第三就是环境因素，多种环境因素可以通过激活人体的免疫系统，诱发产生自身抗体，从而激发或者加重红斑狼疮。例如日晒与紫外线辐射，某些食物以及环境污染、严重的心理以及生理障碍都可以引起红斑狼疮的发病。

第四就是药物相关的一些因素，某些药物也可以诱发药物性的红斑狼疮，所以在用药之前，一定要进行药物过敏相关的询问，要更换某一些药物，尽量的避免意外情况的发生。

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判断自己有没有系统性红斑狼疮的方法如下：

首先，对于患者，要详细了解自己的疾病病史，对于一些不明原因的发热，包括有高热或者持续低热的患者，以及脱发、面部的红斑，遇冷以后双手变颜色，口、鼻黏膜出现溃疡，关节疼痛、肌肉痛、贫血、蛋白尿、癫痫等，精神异常这些症状。如果上述症状持续存在或者反复发作，要结合患者的性别、年龄，考虑是系统性红斑狼疮这一疾病的可能。

其次，也要进行详细的体格检查，例如在日常发现面部新发的一些红斑、丘疹、色素沉着，双下肢出现一些结节性的红斑，毛发出现稀疏以及口腔溃疡。这些异常情况也要引起注意。

如果符合以上这些症状或者怀疑自己得了系统性红斑狼疮疾病的人群，应该立即到医院进行相关的一些检查。

大多数系统性红斑狼疮患者早期往往只表现为某一非特异性的症状或者某一脏器受累的情况，容易被误诊或者漏诊。 如果能够做到早期确诊，早期治疗，对于提高病人的生活质量和延长生存期，都有非常重要的意义。

我还记得那天，手里攥着医生的诊断报告，心情像坠入了深渊。系统性红斑狼疮，这个名字听起来就像一个恶魔，侵蚀着我的身体和心灵。从那一刻起，我的生活被彻底改变了。每天都要面对无尽的药物和治疗，生活质量大打折扣。最让我头疼的是激素的使用，医生说要逐渐减少用量，但我不知道从哪天开始减少。

在一次线上问诊中，我遇到了一个非常专业的医生。通过详细的病情描述和交流，我们确定了从8月7号开始减少激素用量的计划。医生还给了我很多宝贵的建议，包括如何调整生活习惯和饮食来帮助身体恢复。这些信息对我来说无价，因为我终于有了一个清晰的治疗路线图。

在这段时间里，我也学到了很多关于自我调理的知识。比如，肝郁脾虚是导致身体免疫力下降的重要原因之一。通过中医的调理方法，我逐渐恢复了身体的平衡。现在回想起来，那段时间虽然艰难，但也让我成长了很多。

2024年9月5日，02:19:07

在泉州市的一家互联网医院，患者小李（化名）通过线上问诊平台向医生小王（化名）求助。小李主诉自己全身起了红疹，会痒会痛，脸上也有，并且在当地医院做了检查但看不懂报告，怀疑自己可能患有红斑狼疮。小王医生仔细询问了小李的病情，了解到红疹主要分布在脖子、后背、腋下等处，之前被误诊为风湿，吃了中药调理，但症状没有好转。小李还表示脸上也出现了红疹，非常痒。小王医生初步判断小李可能患有红斑狼疮，建议他进行更详细的检查和诊断。小李对小王医生的专业解答和建议表示感激，并决定在京东健康上预约专家号，进一步确认自己的病情。

我是一名系统性红斑狼疮患者，已经十四年了。前天，我的手背突然出现了红肿痒痛的症状，像被蚊子咬了一样。这种感觉让我非常不舒服，尤其是晚上，痒得我睡不着觉。我知道这可能是狼疮复发的迹象，但我不确定该怎么办。于是，我决定在京东互联网医院上寻求帮助。

我联系了皮肤科的汪大夫，向他描述了我的症状。汪大夫非常专业，问了我很多问题，包括皮疹的时间、是否有其他不适、是否检查治疗过等等。他还要求我上传皮疹的照片，以便更好地了解我的病情。通过我们的交流，我发现汪大夫非常关心我的健康，并且愿意花时间解答我的问题。

在汪大夫的建议下，我去医院做了血常规、血沉和补体等检查。结果显示，我的狼疮可能已经复发了。汪大夫告诉我，需要继续吃药来控制病情。虽然我不想再吃药了，但我知道这是必要的。汪大夫还建议我去风湿免疫科或者皮肤科看一下，以便更好地管理我的病情。

我非常感谢汪大夫的帮助。他的专业知识和耐心让我感到安心和放心。如果你也遇到了类似的问题，我强烈建议你在京东互联网医院上寻求帮助。这里的医生非常专业，能够提供高质量的医疗服务。

淋巴肉芽肿，一种通过性传播的疾病，在西方国家较为常见。虽然目前在我国尚未流行，但了解其病因和预防措施依然重要。

首先，不洁的性交往是淋巴肉芽肿最主要的传播途径。由于疾病的早期症状并不明显，患者可能不易察觉。因此，一旦发现身体出现异常，应立即就医，避免病情加重。

其次，自身免疫疾病也是淋巴肉芽肿的病因之一。如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎等疾病，以及某些药物，都可能导致免疫系统功能紊乱，进而增加感染淋巴肉芽肿的风险。

在治疗方面，早期淋巴肉芽肿通常采用药物治疗，但随着病情的发展，可能需要手术治疗。因此，患者应积极配合医生的治疗方案，切勿自行用药。

为了预防淋巴肉芽肿，我们应做到以下几点：

• 保持良好的个人卫生习惯，避免不洁的性交往。
• 患有自身免疫疾病的患者，应遵医嘱进行治疗，并定期复查。
• 提高自身免疫力，保持健康的作息和饮食习惯。
• 注意观察身体变化，一旦发现异常，及时就医。

总之，了解淋巴肉芽肿的病因和预防措施，有助于我们更好地保护自己和他人，降低疾病的发生率。

我是一名红斑狼疮患者的母亲，我的孩子已经患病多年。最近，我们在国外进行了一次复查，结果显示孩子的尿蛋白比以前高，血红蛋白也比以前低。更令人担忧的是，孩子只有一个肾脏能正常工作，且近一年来一直有高血压问题，需要服用降压药。面对这些情况，我感到非常焦虑和无助，担心孩子的健康状况会进一步恶化。

在这种情况下，我决定寻求专业的医疗帮助。通过互联网医院，我与一位经验丰富的医生进行了在线问诊。医生详细询问了孩子的病史和当前症状，并对我提供的检查报告进行了分析。最终，医生给出了明确的诊断和治疗方案，包括调整用药、增加激素剂量、联合生物制剂治疗等。同时，医生还提醒我要密切关注孩子的病情变化，定期复查，并在必要时住院治疗。

这次在线问诊让我深刻体会到互联网医院的便利性和专业性。即使身处异国他乡，我也能及时获得高质量的医疗服务。更重要的是，医生的耐心指导和专业建议让我重新找回了信心，相信孩子的病情可以得到有效控制和改善。

我有红斑四年了，可能是红斑狼疮吗？这是我在京东互联网医院上向一位医生提出的问题。我的皮肤上出现了许多红斑，尤其是在脸部、耳朵和头皮。有时候它们会痒，但大多数情况下只是存在而已。最早的红斑出现在发际线附近，随着时间的推移，它们开始扩散到其他部位。四年来，我一直在寻找答案，去过多家医院，做过各种检查，但都没有得到确切的诊断。

我曾经使用过他克莫司来治疗红斑，但效果并不明显。医生在与我交流后，建议我去正规公立医院的风湿免疫科进行详细检查。他们认为我的症状可能与红斑狼疮有关，但需要更多的测试来确定。医生还问了我是否接触过化工原料或其他可能引起皮肤问题的物质，但我从事自由职业，没有接触过这些东西。

在这次线上问诊中，我感到非常安心和放心。医生专业的态度和详细的解释让我对自己的病情有了更清晰的认识。虽然我还需要去医院进行进一步的检查，但我已经做好了准备，期待着早日找到解决方案。

我从九岁开始就与系统性红斑狼疮抗争，生活中充满了不确定性和挑战。每天都要服用一系列药物来控制病情，包括激素、免疫抑制剂和抗疟药。然而，新冠病毒的出现使得我的生活更加复杂。最近，我再次感染了新冠，症状包括头疼、低烧、咳嗽和流鼻涕。由于我的免疫系统已经被抑制，我非常担心病情的发展。

在这个关键时刻，我决定寻求专业医生的帮助。通过互联网医院，我与一位经验丰富的医生进行了在线咨询。医生详细了解了我的病史和当前症状，并给出了宝贵的建议。他告诉我可以暂停服用部分风湿药物，但要继续服用激素。同时，他建议我尽快开始服用抗病毒药物Paxlovid，以防止病情恶化。

在医生的指导下，我调整了药物方案并开始服用Paxlovid。虽然一开始出现了一些副作用，如口苦和头晕，但随着时间的推移，我的症状逐渐减轻。医生还提醒我要注意休息，保持良好的生活习惯，以帮助身体更好地抵抗病毒。

这次经历让我深刻认识到，面对疾病，我们不能仅依靠自己的经验和知识。寻求专业医生的帮助是非常重要的。特别是在当前新冠疫情仍在流行的情况下，及时、正确的治疗可以大大降低病情的风险和影响。感谢互联网医院和那位医生，他们为我提供了及时、有效的帮助，让我能够更好地应对这次健康危机。