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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

目前系统性红斑狼疮的治疗方案主要包括以下几点：

第一，一般性的治疗，例如让患者注意休息，进行疾病的患者教育，注意营养，避免日晒等。

第二，药物治疗，它是目前治疗系统性红斑狼疮的主要治疗手段，常用的药物包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药、生物制剂等等。激素在狼疮的治疗上功不可没，它是一把双刃剑，合理的剂量，正确的使用方法，并尽早的减量，治疗效果就会很好，并且不容易出现相关的一些副作用。相反，激素的副作用也会给病人造成一定的损害。临床医生要根据患者的病情轻重程度，选择合适的剂量，使其疗效最大化，而不良反应减到最小。 免疫抑制剂具有抗炎和免疫抑制的作用，在使用激素治疗的同时，联合应用免疫抑制剂，可以减少激素的用量，减少激素的一些副作用，延缓脏器受损的情况。

第三，采用血浆置换以及造血干细胞移植的这些治疗技术。血浆置换可以去除血液当中的一些异常抗体，对血中抗核抗体、抗双链DNA抗体、免疫球蛋白有明显的降低的作用。此种方法是比较有效的治疗红斑狼疮的方法，但是仍然需要配合激素以及免疫抑制剂的治疗，治疗过程当中也需要进行密切的随访，了解病情的变化，调整治疗方案。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮属于多系统、损伤性的疾病，是自身免疫性疾病，一旦发病无法完全治愈，但通过积极的治疗能够达到病情有效控制缓解。

系统性红斑狼疮是自身免疫病里比较严重的疾病，很多患者如果不经过规范的治疗，病情会越来越重，病情也会进一步的进展。例如从一开始只有皮肤的损害，口腔黏膜溃疡、脱发等，而随着病情的进展，可以有内脏的损害，包括心肌的受累、肺部的受累、关节肌肉受累以及肾脏损害这些情况，可以产生狼疮肾炎、狼疮肝、狼疮肺以及狼疮脑这些情况。

所以红斑狼疮不经过治疗是不能够治愈的。 然而有些患者可能在某一时期症状完全消失，称为自然缓解，但并不是治愈。 红斑狼疮患者一定要到医院，由专科医生进行规律的治疗，只有经过定期的复查规律，坚持服用药物，才能够使病情达到完全控制，也可以达到完全缓解的目的。

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作者信息：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮和过敏性紫癜虽然都属于风湿免疫科疾病，病理改变都属于血管炎的范畴，但两者是完全不同的疾病，其区别如下：

红斑狼疮是一种自身免疫的系统性的疾病，发病机制不明，出现的皮肤损害可以累及全身，以面部的蝶形红斑最具有特征性。而且红斑狼疮它跟日晒有密切的关系，日光晒过之后，可以出现蝶形红斑加重，同时会有全身多脏器受累的情况。化验也可以有以抗核抗体为主的多种自身抗体阳性的情况。

而过敏性紫癜认为是与过敏和感染相关，皮疹主要分布在下肢，一般是不会出现在面部，除皮肤表现以外，会有肾脏、胃肠道、关节受累的情况。自身抗体多为阴性的，病理显示为免疫球蛋白A沉积。

治疗上如果轻症的过敏性紫癜，它是自限性的过程，部分患者是需要用糖皮质激素治疗的。而系统性红斑狼疮患者多需要激素治疗，甚至要加用免疫抑制剂治疗。 过敏性紫癜，相对预后比较良好，而红斑狼疮需要长期的治疗，有重要脏器受累的患者，预后相对是比较差的。

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系统性红斑狼可能引起皮肤痒。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性的疾病，可以造成各个系统的受累，皮肤受累相对来说比较多。但是红斑狼疮的皮肤损害大部分是不伴有瘙痒的，只有少部分皮损有轻度的瘙痒症状。 红斑狼疮如果累及皮肤的腺体导致腺体分泌减少，也可能会引起皮肤瘙痒的现象。

另外，系统性红斑狼疮患者出现皮肤瘙痒的时候，还应该考虑是不是合并了其他的一些疾病，例如干燥综合征、皮肌炎或者其它的某些皮肤病变。

在系统性红斑狼疮患者治疗过程当中，患者的免疫系统功能低下。这时候可能会出现一些皮肤的感染，尤其是一些真菌的感染以及湿疹，导致患者出现皮肤瘙痒的情况，这时候就建议风湿免疫科和皮肤科同时就诊。

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确诊系统性红斑狼疮，需要做的检查比较多，主要包括以下几项内容：

1、检查自身抗体谱，包括有抗核抗体谱、抗双链DNA抗体、抗Sm抗体、抗RNP抗体、抗SSA抗体、抗SSB抗体等。

2、检查病情活动性的一些指标，例如补体C3、C4、血沉、C反应蛋白等。

3、检查脏器受累情况以及功能评估的指标，例如血常规、尿常规、肝肾功能等。

因为系统性红斑狼疮是一种全身性的疾病，所以在检查的时候要完善相关系统损害的检查，如果存在水肿、高血压等情况，一定要进行尿常规、尿蛋白定量、肾功能、肾脏彩超等检查。 如果表现为发热、皮疹、皮肤的瘀斑等情况，一定要完善一些血常规、凝血功能、感染指标等。如果有头晕、头痛、癫痫发作、意识不清等情况，要完善头脑的核磁、脑电图、脑脊液的检查。而如果表现为胸闷、喘憋、咳嗽、咳痰等表现，要做肺部的CT、心脏的彩超、心肌酶等检查项目。

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目前许多研究认为红斑狼疮与遗传因素、内分泌，外部的感染、环境以及某些药物等多种因素有关。

首先，遗传因素，大量的研究表明红斑狼疮有一定的遗传倾向性以及家族发病的聚集性，在有该病史的家族当中，直系亲属的发病率，能够达到5%~12%，如果是异卵双生的，发病率能够在2%~9%之间，同卵双生的发病率能够高达23%~69%。

第二就是内分泌因素，女性患者妊娠以后，她的病情可以出现加重，在服用雌激素的避孕药以后病情也会出现加重的情况。所以内分泌因素特别是雌激素，与红斑狼疮发生有密切的关系。

第三就是环境因素，多种环境因素可以通过激活人体的免疫系统，诱发产生自身抗体，从而激发或者加重红斑狼疮。例如日晒与紫外线辐射，某些食物以及环境污染、严重的心理以及生理障碍都可以引起红斑狼疮的发病。

第四就是药物相关的一些因素，某些药物也可以诱发药物性的红斑狼疮，所以在用药之前，一定要进行药物过敏相关的询问，要更换某一些药物，尽量的避免意外情况的发生。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者应该注意以下几个方面：

第一，要劳逸结合，适当的锻炼。如果患者处于疾病活动期的时候以休息为主，病情已稳定以后可以适当的进行锻炼身体，在身体情况允许的条件下可以做一些有氧运动，例如慢跑、室内的游泳、健身操等锻炼，同时要避免运动性的损伤。

第二，要避免阳光的直射，由于紫外线可能会诱发狼疮，因此建议患者不宜在阳光下直晒。夏天要做好防晒的一些措施，比如太阳伞、长袖外套，尤其是在面部光敏的一些患者，需要注意面部的防晒。

第三，要预防感染，红斑狼疮患者需要长期服用激素和免疫抑制剂，由于免疫功能低下容易导致感染的发生，因此建议不要去人群众多、空间密闭的场所。必要的时候需要戴口罩，生活及工作场所注意空气的流通。

第四，要按时服药、定期复查，如有不适要及时到医院就诊。

理论上来说，风湿免疫病全身各个系统都可以累及到，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、肌炎、血管炎等这一类都属于结缔组织病，结缔组织病其中比较基础的病理基础就是血管炎，而全身各个部位都有血管，其实生殖系统包括卵巢、子宫等都有可能会累及。所以无论类风湿、系统性红斑狼疮或干燥综合征，有可能都会影响到卵巢功能。如果病情活动，甚至有可能会出现自身免疫性的卵巢炎，或者卵巢功能早衰等。

系统性红斑狼疮是多系统损害的全身性的自身免疫疾病，因为它有自身抗体这样的一个特征，会多系统受累，其中首当其冲的是累及肾脏，所以会出现肾脏的损害。但是损害程度不一样，依据病情，可能早期就是单纯的蛋白尿，但肾功还正常，或者是红细胞管型等，它有分活动、有分静止。随着反复累及，肾脏如果损害持续加重，会影响肾功，会有肾功不全，最后到终末肾。对于终末肾，如果是肌酐尿素已经增高，这个时候吃豆制品，豆制品是富含蛋白的，蛋白在体内代谢会增加肌酐。

系统性红斑狼疮的患者容易发生过敏，在饮食当中一定要注意避开容易引发过敏的食物。此外，还要避免食用增加光敏性的食物，在日常生活中要做好防晒工作。

那天，我接到家里的电话，得知多年患有红斑狼疮的亲人感染了新冠病毒，症状严重，持续发烧，呼吸不畅，整个家庭都笼罩在担忧之中。我深知病情的严重性，于是毫不犹豫地联系了互联网医院，希望通过线上问诊得到及时的帮助。

医生助理的热情接待让我感到一丝安慰，他们耐心地询问病情，并告诉我主任正在忙碌，但会尽快回复。几小时后，主任的助理医生与我取得了联系，详细询问了亲人的病情，并提供了专业的建议。

尽管paxlovid目前缺货，但医生助理告诉我，他们会持续关注药物到货情况，一旦有药，会立刻为我开具处方。此外，医生还提醒我关注亲人的肝肾功能，因为红斑狼疮患者在使用某些药物时需要特别注意。

在与医生的沟通中，我感受到了他们的专业和耐心。他们不仅为我提供了治疗方案，还不断询问我的需求和担忧，让我感到非常温暖。虽然病情仍在发展，但我知道，有了互联网医院的支持，我们不再孤单。

这段经历让我深刻体会到了互联网医院在医疗救治中的重要作用。它不仅让我足不出户就能得到专业的医疗建议，还让我感受到了医生们无私的奉献和关爱。我相信，在互联网医院的帮助下，我们一定能够战胜病魔。

2024年9月5日，18时03分，青岛市的一名红斑狼疮患者在京东互联网医院上向一位专业的医生求助。患者自述已经被确诊为红斑狼疮，并在十月份开始使用激素治疗。然而，随着时间的推移，患者身上出现了红点，肚子痛也日益加剧，已经持续了两个月之久。经过胃肠镜检查，医生诊断出患者患有萎缩性胃炎和真菌食管炎。患者表示，尽管在住院期间接受了医生的治疗，但肚子痛依然存在，并且身上出现了紫色的点点，疑似紫癜。患者目前正在服用六颗激素、纷乐2颗、玛替四颗和泮托一颗，另外还在服用大蒜素胶囊一天三次。医生在详细了解患者的病情后，建议患者排除感染并加用激素治疗，首先需要静脉点滴激素，慢慢减量。医生还提醒患者，激素口服颗数是按照体重来确定的，通常需要10个激素来控制紫癜。患者表示，之前吃十个激素肚子还是痛，医生建议患者慢慢减量，通常是每两周减一个激素。整个过程中，医生展现了专业、耐心和细心的品质，给予患者充分的关心和支持。

那是一个晴朗的午后，我独自坐在电脑前，心中充满了对未来的迷茫。我是一位患有红斑狼疮多年的患者，2019年又不幸患上了抑郁症。在漫长的求医路上，我遇到了一位让我深感敬佩的医生——李医生。

李医生是一位精神科医生，他的医术精湛，医德高尚。我通过病友介绍，找到了他。在互联网医院的平台上，我们开始了线上问诊。

我向李医生详细描述了我的病情，他耐心倾听，并给我提出了专业的治疗方案。他说，我的抑郁症状并不严重，主要是由于红斑狼疮引发的躯体症状所致。他建议我继续服用抗抑郁药，并调整用药剂量。

在李医生的指导下，我开始尝试调整用药。经过一段时间的治疗，我的病情有了明显的改善。口唇发麻的症状减轻了许多，睡眠质量也有所提高。

李医生不仅医术高明，还非常关心我的生活。他告诉我，要注意饮食作息，保持良好的心态。他还建议我去医院做进一步的检查，以便更好地了解我的病情。

在李医生的陪伴下，我重拾了生活的信心。我相信，在不久的将来，我会战胜病魔，迎接美好的未来。

服务已开始，我满怀期待地进入了这次线上问诊。医生***的专业素养让我倍感安心，他首先提醒我，作为一名医生，他必须完整查看我的病例后才能进行诊疗。在得知我患有红斑狼疮并感染了新冠后，他耐心地询问了我的症状，并告诉我，虽然我不能使用某些药物，但仍然有多种治疗方案可供选择。

医生***在了解了我的病情后，为我开具了处方，并提醒我，由于我的年龄和病情，需要有人陪同就医。他还特别提到，根据相关规定，互联网医院不能开具麻醉药品、精神药品等特殊管理药品的处方。这让我对医生的专业性和责任感有了更深的认识。

在医生的指导下，我详细描述了我的症状，并询问了他关于美国进口药物和阿兹夫定的使用问题。医生***不仅耐心解答了我的疑问，还为我提供了详细的用药建议。他告诉我，虽然不能使用阿兹夫定，但可以根据我的症状选择其他合适的药物。

在整个诊疗过程中，医生***始终保持着友善和耐心的态度。他不仅关注我的病情，还给予了我很多支持和鼓励。这让我感到非常温暖和安心。

医生***还提醒我，如果在使用药物期间出现不适，应及时线下就诊。最后，他告诉我，服务已结束，如果后续有任何病情变化或不适，请及时线上咨询或线下医院就诊。

服务已经开始了，我感到有些紧张，因为这是我第一次通过互联网医院与医生进行咨询。医生提醒我，在开始诊疗前，他需要完整查看我的病例，并且他不能给我开具特殊管理药品的处方，这让我感到安心。

医生告诉我，我已接诊，这次问诊可以持续两天。我上传了我在仁济医院的化验单，医生仔细查看后，问我是否检查过抗核抗体。我回忆起来，7月14日确实检查过，但不确定结果。

我后来又回到安庆市立医院复查，医生确认了我的血小板减少，并怀疑我可能患有系统性红斑狼疮。医生建议我继续按照现有的治疗方案服用药物，并告诉我，我的母亲在15年时就发现血小板减少，但没有进行详细检查。

医生根据我的病情和我母亲的病史，认为我可能患有特发性血小板减少，并建议我按照现有的治疗方案继续治疗，并逐渐减量。我对此感到矛盾，因为医生和安庆的主治医生意见不一致。

医生告诉我，如果我不放心减量，可以按照当前剂量再吃3个月，如果血小板还是持续正常，其他指标也正常，就可以减量。我决定听从医生的建议。

接下来的几个月里，我定期复查，医生告诉我，我的病情稳定，血小板正常，抗体也正常。医生建议我继续按照现有的治疗方案治疗，并告诉我，如果补体仍然低，我可能真的患有狼疮。

我感到很幸运，因为我遇到了一位非常耐心和细心的医生，他不仅专业，而且非常关心我的病情。通过互联网医院，我能够方便地与医生沟通，得到及时的治疗建议，这对于我来说是非常宝贵的。

那天，我坐在电脑前，屏幕上出现了一位医生的形象。我深吸了一口气，准备讲述我的困扰。

“医生，我最近感冒了，吃了感冒药，但是效果不明显，而且还反复发热。”我尽量说得详细，希望能得到医生的帮助。

“你现在的症状有哪些？”医生的声音温和而关切。

“除了发热，还有轻微的流清涕，浑身困乏，腿无力感。而且，每次吃完感冒药，我就大量发汗，感觉退烧，但是过一会儿又会发烧。”我回答道。

医生听完后，开始询问我的一些基本信息，包括病史、用药情况等。我如实回答，心中充满了期待。

“根据你的症状，我怀疑你可能存在病毒感染，建议你暂时停用感冒药，观察两天。”医生给出了建议。

“那我停药后，如果还是感觉难受，怎么办？”我有些担忧。

“如果有发热或其他不适，再调整用药。”医生安慰我。

“那我晚上睡觉前可以吃开瑞坦吗？”我继续询问。

“可以，每次10mg，每晚一次。”医生回答。

在医生的指导下，我开始了新的治疗。虽然心中仍有不安，但我还是决定信任医生，按照他的建议去做。

两天后，我的体温有所下降，身体感觉也好了很多。我知道，这是医生的专业和耐心帮助了我。

这次线上问诊的经历让我深刻体会到，互联网医院为我们提供了极大的便利。在这里，我们可以随时向医生咨询，得到专业的建议和帮助。而且，医生们都非常专业、耐心，让我们感受到了温暖和关怀。

昨天我去做了一个简单的体检，结果显示我有系统性红斑狼疮病史。今天我担心化验结果中几项指标异常，特别是血常规中单核细胞绝对值和百分比均高。我上网查了一下，发现这种情况可能涉及病毒性感染或白血病前后期，让我感到非常害怕。虽然并未发烧，但我还是希望得到专业的建议和帮助。

在线上问诊中，医生耐心地与我沟通，并详细解释了我的化验结果。医生告诉我，单核细胞高并不一定意味着严重的疾病，有可能是因为一些炎症或过度紧张导致的。医生的细心和耐心让我感到非常安心，我也明白了自己的担心可能过度了。

在医生的建议下，我也重新审视了自己的平时生活和药物控制情况，发现自己的情况还是比较稳定的。医生告诉我，我的免疫方面也没有大问题，只是某些指标稍微偏高，并不需要过度担心。我想我可能是因为最近受伤和紧张导致了化验结果的异常，医生也给了我一些放松的建议。

最后，我感谢医生的耐心解答和专业建议，让我在线上问诊中获得了及时的帮助和安慰。我也明白了自己对于化验结果的过度紧张是没有必要的，我会按照医生的建议继续控制病情，同时也保持心情愉快，不要过度担心。感谢医生的专业指导，让我对自己的健康有了更清晰的认识。

那是一个普通的周日，我接到了京东互联网医院肾内科房医生的视频咨询邀请。自从18年前确诊狼疮以来，我已经习惯了这样的远程问诊方式。房医生总是那么和蔼可亲，每次看到他，我的心里就踏实了许多。

房医生首先询问了我的病情，我简要地介绍了目前的状况：肾功能不全，尿酸很高，而且新冠病毒已经持续阳性27天。房医生认真地听了我的描述，然后详细地询问了我的既往病史和治疗方案。

房医生告诉我，任何感染都可能导致肾病加重，新冠病毒也不例外。他建议我继续目前的药物治疗，同时注意饮食和休息。他还特别提醒我，如果出现血尿、蛋白尿增加等症状，要及时就医。

接下来的几天，我的病情并没有明显好转。我担心地问房医生是否需要调整治疗方案。房医生安慰我说，我的病情还在可控范围内，但需要密切关注。他建议我继续目前的药物治疗，并定期复查肾功能和尿酸水平。

在接下来的几周里，我和房医生保持了密切的联系。他不仅为我提供了专业的医疗建议，还关心我的生活状况。每当我遇到困难时，他总是耐心地开导我，让我重拾信心。

如今，我的病情已经稳定了许多。虽然新冠病毒仍然让我感到担忧，但房医生的专业和耐心让我相信，只要坚持下去，一切都会好起来的。

2024年9月5日凌晨3点26分，来自静安区的一位患者在京东互联网医院上寻求帮助。患者主诉全身长红疮，会痒会疼，抹药膏效果不佳。经过初步的线上问诊，医生建议患者进行一系列检查以确定病因，包括自身免疫指标、肝肾功能和电解质等。医生还提醒患者不要乱抠乱抓，不要剧烈烫洗，并给出了外涂卤米松软膏和硫酸新霉素软膏的处理方案建议。患者随后去医院做了切片，但未查出病因。医生再次强调了进行全面的检查的重要性，并推荐患者到正规公立三甲大医院皮肤科就诊。整个过程中，医生展现了其专业的医疗知识和优良的沟通技巧，给患者带来了安心和信任。

2024年7月的一天，我像往常一样在电脑前忙碌着，突然，手机响了起来。是一条来自京东互联网医院的提醒信息，提示我有一位患者预约了线上问诊。我迅速打开信息，看到了患者的预约信息和主诉。

患者是一位来自山东泰安市的女士，她告诉我自己已经确诊患有系统性红斑狼疮，并且之前使用过硫酸羟氯喹片治疗。这次，她希望通过线上问诊重新开具处方。

我首先对患者的情况进行了仔细的评估，确认了她的病情和用药情况。根据规定，我为她开具了硫酸羟氯喹片0.1g*14片X8的处方。随后，我将处方信息发送给了药师进行审核。

在等待药师审核的过程中，患者向我询问了一些关于用药的问题。我耐心地解答了她的问题，并提醒她用药期间要注意的事项。患者对我的专业和耐心表示了感谢。

不久后，药师审核通过了我的处方，并告知患者可以预约购药。患者对我表示了由衷的感谢，我也为她感到高兴，因为通过线上问诊，她可以更方便地获得医疗服务。

这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医院的优势。它不仅让患者可以更便捷地获得医疗服务，还减轻了医生的工作负担。我相信，随着互联网技术的发展，线上问诊将会越来越普及，为更多人带来便利。