视频简介：

作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

稳定期系统性红斑狼疮的患者是可以用化妆品的但是在皮疹急性期的患者，我们不建议应用化妆品，只建议应用一些清水或者外用治疗皮疹的药物，最好什么化妆品也不要抹。

当病情得到控制和缓解之后，红斑自然会消失，而且一般是不会留下疤痕的。 在患病治疗期间，即使面部没有红斑了，也不要随便的应用化妆品。因为很多患者得了红斑狼疮以后就会有一些过敏情况的出现，以前适用的化妆品现在就会过敏。这个时候最好用一些天然的护肤品或者婴幼儿的护肤品，对皮肤的养护效果也是很好的。

对于稳定期患者，是可以使用正规的一些护肤品的，选用护肤品的时候要选择一些刺激性小的，避免含有芳香氨和化学制剂的。药用的面膜需要经过专科医生的指导。防晒霜也是可以用的。其他的一些彩妆，不建议应用。

视频简介

作者信息：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者是有可能需要长期服用激素的。

当然患者也不用过度的紧张和担心，因为随着病情逐渐的控制和各项指标的正常，激素会逐渐减少剂量的，甚至最终可能会选择最小的有效剂量来维持治疗，比如有的患者可能仅需要隔天服用一片激素，就能够使病情维持缓解了。 一定要树立战胜疾病的信心，不要过度悲伤，更不要焦虑，不要有紧张的情绪，也不要担心一些激素相关的不良反应。

在大量服用激素的时候，确实有可能会出现一些不良反应的发生。但是一定要密切的随诊，专业医生会密切的监测它相关的一些不良反应。激素常见的不良反应主要有血糖的升高、血压的升高、容易感染以及骨质疏松等情况的出现。所以要坚持复查相关的一些指标

视频简介：

作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮属于多系统、损伤性的疾病，是自身免疫性疾病，一旦发病无法完全治愈，但通过积极的治疗能够达到病情有效控制缓解。

系统性红斑狼疮是自身免疫病里比较严重的疾病，很多患者如果不经过规范的治疗，病情会越来越重，病情也会进一步的进展。例如从一开始只有皮肤的损害，口腔黏膜溃疡、脱发等，而随着病情的进展，可以有内脏的损害，包括心肌的受累、肺部的受累、关节肌肉受累以及肾脏损害这些情况，可以产生狼疮肾炎、狼疮肝、狼疮肺以及狼疮脑这些情况。

所以红斑狼疮不经过治疗是不能够治愈的。 然而有些患者可能在某一时期症状完全消失，称为自然缓解，但并不是治愈。 红斑狼疮患者一定要到医院，由专科医生进行规律的治疗，只有经过定期的复查规律，坚持服用药物，才能够使病情达到完全控制，也可以达到完全缓解的目的。

视频简介：

作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

对于系统性红斑狼疮，目前在临床上还没有根治的办法，仅能够达到病情的缓解。

治疗原则是积极控制狼疮病情的活动，改善和阻止脏器受累情况的出现，常用的药物主要包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药以及非甾体抗炎药物等。

系统性红斑狼疮患者常用的药如下：
第一类就是糖皮质激素，要根据患者自身的情以及病情程度来进行选择它的种类以及剂量。对于出现肾功能急速恶化，视力急速下降，严重的腹痛，严重的狼疮脑病的患者，需要使用甲强龙进行冲击治疗。

第二类就是免疫抑制剂，伴发狼疮性肾病、蛋白尿的人群，推荐使用霉酚酸酯等药物。关节疼痛、皮疹为主要表现的，可以选用甲氨蝶呤、羟氯喹等药物。

第三类药物就是生物制剂，包括有CD20单抗。

第四类药物就是一些中草类药物，例如雷公藤。它主要适用于一些伴发肾脏病变以及关节疼痛的人群。

上述这些药物都有一定的不良反应，在应用过程当中，需要进行密切的检测，防止不良反应的发生。

视频简介：

作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者应该注意以下几个方面：

第一，要劳逸结合，适当的锻炼。如果患者处于疾病活动期的时候以休息为主，病情已稳定以后可以适当的进行锻炼身体，在身体情况允许的条件下可以做一些有氧运动，例如慢跑、室内的游泳、健身操等锻炼，同时要避免运动性的损伤。

第二，要避免阳光的直射，由于紫外线可能会诱发狼疮，因此建议患者不宜在阳光下直晒。夏天要做好防晒的一些措施，比如太阳伞、长袖外套，尤其是在面部光敏的一些患者，需要注意面部的防晒。

第三，要预防感染，红斑狼疮患者需要长期服用激素和免疫抑制剂，由于免疫功能低下容易导致感染的发生，因此建议不要去人群众多、空间密闭的场所。必要的时候需要戴口罩，生活及工作场所注意空气的流通。

第四，要按时服药、定期复查，如有不适要及时到医院就诊。

视频简介：

作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

目前许多研究认为红斑狼疮与遗传因素、内分泌，外部的感染、环境以及某些药物等多种因素有关。

首先，遗传因素，大量的研究表明红斑狼疮有一定的遗传倾向性以及家族发病的聚集性，在有该病史的家族当中，直系亲属的发病率，能够达到5%~12%，如果是异卵双生的，发病率能够在2%~9%之间，同卵双生的发病率能够高达23%~69%。

第二就是内分泌因素，女性患者妊娠以后，她的病情可以出现加重，在服用雌激素的避孕药以后病情也会出现加重的情况。所以内分泌因素特别是雌激素，与红斑狼疮发生有密切的关系。

第三就是环境因素，多种环境因素可以通过激活人体的免疫系统，诱发产生自身抗体，从而激发或者加重红斑狼疮。例如日晒与紫外线辐射，某些食物以及环境污染、严重的心理以及生理障碍都可以引起红斑狼疮的发病。

第四就是药物相关的一些因素，某些药物也可以诱发药物性的红斑狼疮，所以在用药之前，一定要进行药物过敏相关的询问，要更换某一些药物，尽量的避免意外情况的发生。

视频简介：

作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮作为一类终生性的自身免疫性的疾病，血浆置换对于其是有一定的治疗效果的，但是不能够治愈。

血浆置换是一种用来清除血液大分子物质的体外血液净化治疗方法。它的基本过程就是将患者血液经血泵引出，经过血浆分离器，分离血浆和细胞成分，去除致病血浆或者选择性的去除血浆当中的某些致病因子，然后将细胞成分、净化后的血浆，以及需要补充的置换液回输到体内。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性的疾病，它的发生与自身抗体的产生和免疫复合物在组织当中的沉积有密切的关系。病情严重的患者，目前一般只有大剂量的激素，加上细胞毒药物来进行治疗，有时不能取到预期的疗效，并且常常伴有一些严重的并发症和不良反应，死亡率比较高。 目前临床上采用血浆置换疗法治疗系统性红斑狼疮已经取得了比较好的疗效，特别是对于一些危重患者，经过多种治疗无效的患者，有迅速缓解病情的功效，但是并不能从根本上彻底根治这个疾病，同时也并不能够替代传统的糖皮质激素和免疫抑制剂的治疗。

视频简介：

作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

判断自己有没有系统性红斑狼疮的方法如下：

首先，对于患者，要详细了解自己的疾病病史，对于一些不明原因的发热，包括有高热或者持续低热的患者，以及脱发、面部的红斑，遇冷以后双手变颜色，口、鼻黏膜出现溃疡，关节疼痛、肌肉痛、贫血、蛋白尿、癫痫等，精神异常这些症状。如果上述症状持续存在或者反复发作，要结合患者的性别、年龄，考虑是系统性红斑狼疮这一疾病的可能。

其次，也要进行详细的体格检查，例如在日常发现面部新发的一些红斑、丘疹、色素沉着，双下肢出现一些结节性的红斑，毛发出现稀疏以及口腔溃疡。这些异常情况也要引起注意。

如果符合以上这些症状或者怀疑自己得了系统性红斑狼疮疾病的人群，应该立即到医院进行相关的一些检查。

大多数系统性红斑狼疮患者早期往往只表现为某一非特异性的症状或者某一脏器受累的情况，容易被误诊或者漏诊。 如果能够做到早期确诊，早期治疗，对于提高病人的生活质量和延长生存期，都有非常重要的意义。

理论上来说，风湿免疫病全身各个系统都可以累及到，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、肌炎、血管炎等这一类都属于结缔组织病，结缔组织病其中比较基础的病理基础就是血管炎，而全身各个部位都有血管，其实生殖系统包括卵巢、子宫等都有可能会累及。所以无论类风湿、系统性红斑狼疮或干燥综合征，有可能都会影响到卵巢功能。如果病情活动，甚至有可能会出现自身免疫性的卵巢炎，或者卵巢功能早衰等。

视频简介

作者信息：北京大学第一医院 感染疾病科 副主任医师 霍娜

败血症的患者，如果用了抗生素之后还是反复发烧，提示去寻找发烧的原因，是因为选用的抗生素没有针对细菌有效，还是病人又合并感染了新的细菌或者是病人的原发病。

比如病人有狼疮，就是系统性红斑狼疮，在感染败血症时，即使败血症控制了，如果狼疮控制不好，狼疮本身也是可以反复发烧，所以败血症的病人，如果反复发烧，要重新分析发烧原因，最重要的败血症的细菌没有找到，应用的抗生素无效，要调整抗生素，调整抗生素是需要找到病原体，找到病原体可以用反复细菌培养的方法，细菌培养一次阳性的结果也就50%左右，即使是再好的医院也不会太高，多做几次血培养可以增加找到病原菌的几率。

除此之外，这些年专门寻找病原核酸的方法，叫做二代测序，也叫做mNGS，这个方法是找比如感染部位或者做血的病原学检测，有的时候是能找到病原菌的，病原菌的发现就能指导进一步选用抗生素，更合理的抗生素治疗。如果说合理的抗生素治疗好了，病人体温能正常，那说明败血症被控制了，如果体温还不好，还要重新进一步寻找可能存在的原因。

我是来自齐齐哈尔市的患者，近几个月来，我的血小板连续降低，给我带来了极大的困扰和焦虑。每次去医院，医生都说需要调整药物，但效果并不理想。我的生活被疾病所控制，无法正常工作和生活。直到有一天，我在网上发现了京东互联网医院，决定尝试线上问诊。

通过视频问诊，我遇到了一个非常专业的医生。我们详细讨论了我的病情，医生给出了非常详细的治疗方案。医生建议我联合生物制剂进行治疗，并且详细解释了每种药物的作用和副作用。医生还提醒我注意激素的减量，避免血小板再次下降。

在医生的指导下，我开始了新的治疗方案。虽然过程中遇到了一些困难，但医生总是耐心地解答我的问题。最终，我的血小板水平逐渐稳定，生活也恢复了正常。

这次线上问诊的经历让我深刻体会到互联网医疗的便利和高效。它不仅节省了我的时间和精力，还让我找到了专业的医生和有效的治疗方案。现在，我已经成为京东互联网医院的忠实用户，会继续使用它来管理我的健康。

我是一名系统性红斑狼疮患者，最近因为新冠疫情的影响，我的生活变得更加困难。每天都在担心自己是否会感染新冠，是否会对我的免疫系统造成更大的打击。就在前几天，我不幸感染了新冠，开始出现发热、咳嗽等症状。我非常害怕，因为我知道我的免疫系统已经很脆弱了，不能再承受更多的压力。

在这个时候，我想起了我之前在京东互联网医院上看过的医生。他们总是那么专业、耐心地回答我的问题，给予我最合适的建议。于是我再次打开了京东健康的APP，开始了一次线上问诊。

医生告诉我，系统性红斑狼疮患者感染新冠后可以服用进口辉瑞药，但需要在医生的指导下使用，并且要密切关注自己的身体状况。同时，医生也提醒我，除了药物治疗外，还需要注意休息、保持良好的心态和饮食习惯，以帮助身体更好地恢复。

通过这次线上问诊，我不仅得到了专业的医疗建议，还感受到了京东健康的温暖和关怀。他们不仅提供了高质量的医疗服务，还为我提供了一个安心、便捷的就诊环境。现在，我已经开始服用进口辉瑞药，并且按照医生的建议进行调理和治疗。我相信，在京东健康的帮助下，我一定能够战胜新冠，重获健康。

我一直以来都有月经不调的问题，尤其是这几个月，月经提前、内膜厚度增加、卵巢多囊样改变。每次来月经时，我都感到非常的不适和焦虑，担心自己的身体出了什么大问题。于是，我决定寻求专业的医疗帮助，来到了一家线上问诊平台。

在这里，我遇到了一位非常耐心和专业的医生。我们进行了详细的交流，医生询问了我的症状、性激素六项检查结果、B超结果等。通过这些信息，医生初步判断我可能有黄体功能不足和免疫问题，并建议我暂停使用之前自己擅自购买的药物，等待新的检查结果出来后再做进一步的判断和治疗。

在等待检查结果的过程中，我开始反思自己的生活习惯和行为，是否有哪些地方需要改进。同时，我也开始关注更多关于月经不调和免疫问题的科普知识，希望能够更好地理解自己的身体状况和治疗方案。

当新的检查结果出来后，医生告诉我我并不是多囊卵巢综合征，而是因为之前吃的药物影响了激素水平，导致内膜厚度增加。医生建议我在月经后半周期口服黄体酮来改善内膜厚度和黄体功能，并且需要进一步检查免疫问题，排除是否有系统性红斑狼疮等疾病的可能性。

我非常感激这位医生，通过他的帮助和指导，我开始了新的治疗方案。每天按时服用黄体酮，定期复查，调整生活习惯，保持良好的心态。虽然这个过程中我遇到了很多困难和挑战，但我坚信只要我认真对待，积极配合医生的治疗，就一定能够恢复健康。

我是一名系统性红斑狼疮患者，自从被诊断出这个疾病后，生活就像被打乱的棋盘。每天都要面对各种不适和药物副作用，尤其是在疫情期间，出门看病更是困难重重。幸运的是，我找到了一个可靠的线上医生，通过互联网医院进行了复诊和用药建议。

在这次复诊中，我向医生详细描述了我的症状和用药情况。医生非常耐心地听完了我的描述，并针对我的肝肾阴虚型更年期综合征，建议我使用六味地黄丸和知柏地黄丸来调理身体。同时，医生也提醒我在用药过程中要注意观察身体反应，避免出现不良反应。

我非常感激这位医生，通过线上问诊，我不仅节省了时间和精力，还能在家中安心接受治疗。这种便捷的医疗服务真的给了我很大的帮助。

2024年9月4日，19时03分，福州市的一位年轻男性在京东互联网医院上发起了在线问诊。他的主诉是：腹股沟位置长了一片红斑，不痛不痒，摸起来没有凸起，像是在皮下的，按压会褪色。医生通过图片和详细的询问，初步判断可能是湿疹，并给出了丁酸氢化可的松乳膏的治疗建议。患者表示感谢，并在医生的指导下开始了自我观察和治疗。

在这次在线问诊中，医生展现了其专业的医疗知识和良好的沟通技巧。面对患者的疑虑和担忧，医生耐心解释和安抚，帮助患者更好地理解自己的病情。同时，医生也强调了患者的隐私保护和个人信息安全，体现了其高度的职业道德和责任感。

这次在线问诊不仅解决了患者的健康问题，也展示了互联网医院在提高医疗服务效率和质量方面的巨大潜力。通过京东互联网医院，患者可以随时随地获取专业的医疗咨询和治疗建议，极大地方便了他们的生活和工作。同时，医生也可以更好地利用自己的专业知识和经验，为更多的患者提供帮助和支持。

我和老婆的生活一直都很平静，直到那天她被诊断出sm和u1rnp阳性。我们都很困惑，不知道这意味着什么。医生说可能是红斑狼疮，但我们并没有发现任何典型的症状。我们开始四处寻找答案，查阅各种资料，甚至连夜上网搜索。焦虑和恐惧开始笼罩我们，仿佛一场大病即将降临。我们决定寻求专业的帮助，于是来到了京东互联网医院。

在这里，我们遇到了宋医生。通过详细的问诊和分析，宋医生告诉我们，虽然sm和u1rnp阳性可能与红斑狼疮有关，但还需要进一步的检查才能确定。宋医生建议我们进行肝功能、尿常规、补体C3C4、抗双链DNA、心肌酶和肺部CT等一系列检查。我们按照宋医生的建议进行了检查，并等待结果的到来。

在等待的过程中，我们的心情起伏不定。有时我们会想象最坏的结果，担心老婆的健康；有时我们又会抱有希望，期待检查结果是正常的。终于，检查结果出来了。宋医生告诉我们，除了白细胞低之外，其他指标都正常。宋医生说这可能是结缔组织病，但不排除其他可能性。我们需要定期监测，并根据病情变化调整治疗方案。宋医生还建议老婆口服羟氯喹，并定期复查。

虽然我们还没有完全摆脱焦虑和恐惧，但我们已经开始接受现实，并积极面对未来的挑战。我们感谢宋医生和京东互联网医院的帮助，感谢他们给我们带来的希望和安慰。我们也希望通过我们的经历，能够帮助其他人更好地理解和应对类似的情况。

我有红斑狼疮，最近失眠严重，吃了褪黑素也没用，医生建议我吃乌灵胶囊，想问问怎么吃和疗程，搜索长尾词治疗脾虚的药香囊。

作为一个红斑狼疮患者，我的生活已经被这场疾病所改变。每天都在与疲劳、关节疼痛和皮肤问题做斗争。然而，最近我遇到了一个新的挑战：失眠。无论我怎么努力，似乎都无法入睡。即使在最疲惫的夜晚，我也只能躺在床上，眼睁睁地看着时间流逝。

我尝试了各种方法来改善我的睡眠质量。首先，我开始服用褪黑素，这是一种被广泛认为可以帮助调节睡眠的激素。然而，尽管我已经连续服用了一个月半，但我的失眠问题并没有得到缓解。相反，我的皮肤问题似乎变得更糟了，出现了更多的红斑和疼痛。

在一次与医生的在线咨询中，我向他描述了我的症状。他建议我尝试一种中药叫做乌灵胶囊，据说可以帮助改善睡眠质量和缓解红斑狼疮的症状。我很快就找到了这种药，并开始按照说明书上的剂量服用。经过一个月的治疗，我发现我的睡眠质量有了明显的改善，皮肤问题也得到了缓解。

在这段时间里，我也学到了很多关于红斑狼疮和失眠的知识。我了解到，红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，会导致身体攻击自己的组织和器官。失眠则可能是由于身体的免疫反应引起的炎症和压力所致。通过服用乌灵胶囊，我能够更好地管理我的症状，并恢复正常的生活节奏。

如果你也在与红斑狼疮和失眠做斗争，我建议你寻求专业医生的帮助，并尝试各种治疗方法，包括中药和西药。同时，保持积极的心态和健康的生活方式也非常重要。记住，你并不孤单，总有人愿意帮助你度过难关。

我是一名在盘锦市生活的普通人，最近因为一系列的身体不适，去医院做了狼疮快速筛查。结果显示指标异常，这让我非常担心和焦虑。我的皮肤经常会出现红斑，尤其是在阳光下更为明显。医生初步判断可能是屏障受损和脂溢性皮炎，但还需要进一步检查来确定具体的疾病类型。

在这段时间里，我经常感到无助和恐惧，不知道自己是否患上了严重的疾病。每天晚上，我都会在网上搜索相关的信息，试图找到答案。然而，网络上的信息五花八门，让我更加困惑和不安。

直到有一天，我在京东互联网医院上找到了一个在线医生。通过视频咨询，我向他描述了自己的症状和担忧。他耐心地听完后，告诉我不必过于紧张，需要做的是进行更详细的检查来确定病因。他的专业态度和温暖的语气让我感到安慰和信任。

在他的建议下，我进行了一系列的检查，包括血液测试和皮肤活检。最终，医生确诊我患有系统性红斑狼疮（SLE），并制定了相应的治疗方案。虽然这个结果让我有些失落，但我也庆幸自己及时寻求了专业的帮助。

现在，我正在按照医生的指导进行治疗和调理。每天早上，我会服用药物，保持良好的作息和饮食习惯。同时，我也在积极参加社交活动，保持心情愉悦。虽然这段经历让我经历了很多困难和挑战，但我也从中学到了很多关于健康和生活的重要教训。

我从四五年前开始经常手指关节疼痛，起初只是一侧手指，后来发展到双手。疼痛反复发作，持续十个月左右，偶尔伴有肿胀和发热。第二三年没有明显问题，但第四五年再次出现症状，且不仅限于手指，还波及到膝盖和脚部。每次发作都与劳累或受凉有关，例如站立四小时或做饭时被热气冲到。这种疼痛让我的日常生活变得困难，影响了我的工作和休息。

我曾经去过多家医院看病，做过各种检查，但都没有明确的诊断。直到我在京东互联网医院上进行了线上问诊，医生根据我的症状和病史，排除了类风湿关节炎和系统性红斑狼疮等结缔组织病的可能性，并建议我去皮肤科和神经内科就诊，排除其他可能的疾病。医生还提醒我注意休息，避免过度劳累和受凉，保持良好的生活习惯和心态。

通过这次线上问诊，我不仅得到了专业的医疗建议，也感受到了互联网医院的便利和高效。它让我在家中就能得到医生的帮助，避免了繁琐的挂号和排队过程，节省了时间和精力。同时，医生也能根据我的具体情况，给出针对性的建议和治疗方案，帮助我更好地管理我的病情。

我从小就对自己的身体格外敏感，总是担心自己会生病。所以，当我在22年3月发现手指有雷诺现象，手指尖皮下有针尖样出血点时，内心的恐惧立即被点燃。随后，全身肌肉关节游走性疼痛十多天，肺部感染的症状也出现了。我赶紧去了医院，经过一系列的检查和诊断，医生告诉我我患有系统性红斑狼疮。从那时起，我就开始了漫长的治疗之旅。

在这两年多的时间里，我一直在遵医嘱服药，但红斑狼疮的复发总是让我感到不安。前几天，脸上又出现了那种红斑，我不禁开始担心自己的病情是否有所恶化。于是，我决定在京东互联网医院上进行线上问诊，希望能够得到专业的解答和建议。

在问诊过程中，医生告诉我，红斑狼疮的诊断需要结合症状和检查结果，光靠检查不行。他还提醒我，治疗要小心一点，不能只看表面指标。虽然我并没有肿瘤，但我还是需要密切关注自己的身体状况，及时调整治疗方案。

我向医生描述了自己的症状和检查结果，包括脸上的红斑和白细胞减少的情况。医生耐心地解释说，光敏、雷诺、白细胞减少，加上自身抗体检查结果，确实可以诊断为红斑狼疮。然而，病情活动度的评估还需要考虑我的整体状态，是否有疲劳、头痛等其他症状，以及免疫球蛋白、血沉c反应蛋白、尿常规、尿蛋白等多项指标的综合分析。这些都需要当面进行，不能只凭线上问诊来确定。

我开始意识到，红斑狼疮并不是一个简单的疾病，需要全方位的关注和治疗。医生建议我去风湿免疫科找个医生看看，根据我的具体情况来调整药物和剂量。他的话让我感到安慰，但也让我更加警惕自己的病情。

在这个过程中，我深刻体会到了互联网医院的便捷和专业性。虽然不能完全替代线下就诊，但它可以为我们提供初步的咨询和指导，帮助我们更好地管理自己的健康。同时，我也明白了，作为患者，我们需要有足够的耐心和信任，不能只凭一两项指标就自作主张，必须听从医生的建议，积极配合治疗。