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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

目前系统性红斑狼疮的治疗方案主要包括以下几点：

第一，一般性的治疗，例如让患者注意休息，进行疾病的患者教育，注意营养，避免日晒等。

第二，药物治疗，它是目前治疗系统性红斑狼疮的主要治疗手段，常用的药物包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药、生物制剂等等。激素在狼疮的治疗上功不可没，它是一把双刃剑，合理的剂量，正确的使用方法，并尽早的减量，治疗效果就会很好，并且不容易出现相关的一些副作用。相反，激素的副作用也会给病人造成一定的损害。临床医生要根据患者的病情轻重程度，选择合适的剂量，使其疗效最大化，而不良反应减到最小。 免疫抑制剂具有抗炎和免疫抑制的作用，在使用激素治疗的同时，联合应用免疫抑制剂，可以减少激素的用量，减少激素的一些副作用，延缓脏器受损的情况。

第三，采用血浆置换以及造血干细胞移植的这些治疗技术。血浆置换可以去除血液当中的一些异常抗体，对血中抗核抗体、抗双链DNA抗体、免疫球蛋白有明显的降低的作用。此种方法是比较有效的治疗红斑狼疮的方法，但是仍然需要配合激素以及免疫抑制剂的治疗，治疗过程当中也需要进行密切的随访，了解病情的变化，调整治疗方案。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

对于系统性红斑狼疮，目前在临床上还没有根治的办法，仅能够达到病情的缓解。

治疗原则是积极控制狼疮病情的活动，改善和阻止脏器受累情况的出现，常用的药物主要包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药以及非甾体抗炎药物等。

系统性红斑狼疮患者常用的药如下：
第一类就是糖皮质激素，要根据患者自身的情以及病情程度来进行选择它的种类以及剂量。对于出现肾功能急速恶化，视力急速下降，严重的腹痛，严重的狼疮脑病的患者，需要使用甲强龙进行冲击治疗。

第二类就是免疫抑制剂，伴发狼疮性肾病、蛋白尿的人群，推荐使用霉酚酸酯等药物。关节疼痛、皮疹为主要表现的，可以选用甲氨蝶呤、羟氯喹等药物。

第三类药物就是生物制剂，包括有CD20单抗。

第四类药物就是一些中草类药物，例如雷公藤。它主要适用于一些伴发肾脏病变以及关节疼痛的人群。

上述这些药物都有一定的不良反应，在应用过程当中，需要进行密切的检测，防止不良反应的发生。

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系统性红斑狼疮和过敏性紫癜虽然都属于风湿免疫科疾病，病理改变都属于血管炎的范畴，但两者是完全不同的疾病，其区别如下：

红斑狼疮是一种自身免疫的系统性的疾病，发病机制不明，出现的皮肤损害可以累及全身，以面部的蝶形红斑最具有特征性。而且红斑狼疮它跟日晒有密切的关系，日光晒过之后，可以出现蝶形红斑加重，同时会有全身多脏器受累的情况。化验也可以有以抗核抗体为主的多种自身抗体阳性的情况。

而过敏性紫癜认为是与过敏和感染相关，皮疹主要分布在下肢，一般是不会出现在面部，除皮肤表现以外，会有肾脏、胃肠道、关节受累的情况。自身抗体多为阴性的，病理显示为免疫球蛋白A沉积。

治疗上如果轻症的过敏性紫癜，它是自限性的过程，部分患者是需要用糖皮质激素治疗的。而系统性红斑狼疮患者多需要激素治疗，甚至要加用免疫抑制剂治疗。 过敏性紫癜，相对预后比较良好，而红斑狼疮需要长期的治疗，有重要脏器受累的患者，预后相对是比较差的。

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系统性红斑狼可能引起皮肤痒。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性的疾病，可以造成各个系统的受累，皮肤受累相对来说比较多。但是红斑狼疮的皮肤损害大部分是不伴有瘙痒的，只有少部分皮损有轻度的瘙痒症状。 红斑狼疮如果累及皮肤的腺体导致腺体分泌减少，也可能会引起皮肤瘙痒的现象。

另外，系统性红斑狼疮患者出现皮肤瘙痒的时候，还应该考虑是不是合并了其他的一些疾病，例如干燥综合征、皮肌炎或者其它的某些皮肤病变。

在系统性红斑狼疮患者治疗过程当中，患者的免疫系统功能低下。这时候可能会出现一些皮肤的感染，尤其是一些真菌的感染以及湿疹，导致患者出现皮肤瘙痒的情况，这时候就建议风湿免疫科和皮肤科同时就诊。

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目前许多研究认为红斑狼疮与遗传因素、内分泌，外部的感染、环境以及某些药物等多种因素有关。

首先，遗传因素，大量的研究表明红斑狼疮有一定的遗传倾向性以及家族发病的聚集性，在有该病史的家族当中，直系亲属的发病率，能够达到5%~12%，如果是异卵双生的，发病率能够在2%~9%之间，同卵双生的发病率能够高达23%~69%。

第二就是内分泌因素，女性患者妊娠以后，她的病情可以出现加重，在服用雌激素的避孕药以后病情也会出现加重的情况。所以内分泌因素特别是雌激素，与红斑狼疮发生有密切的关系。

第三就是环境因素，多种环境因素可以通过激活人体的免疫系统，诱发产生自身抗体，从而激发或者加重红斑狼疮。例如日晒与紫外线辐射，某些食物以及环境污染、严重的心理以及生理障碍都可以引起红斑狼疮的发病。

第四就是药物相关的一些因素，某些药物也可以诱发药物性的红斑狼疮，所以在用药之前，一定要进行药物过敏相关的询问，要更换某一些药物，尽量的避免意外情况的发生。

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判断自己有没有系统性红斑狼疮的方法如下：

首先，对于患者，要详细了解自己的疾病病史，对于一些不明原因的发热，包括有高热或者持续低热的患者，以及脱发、面部的红斑，遇冷以后双手变颜色，口、鼻黏膜出现溃疡，关节疼痛、肌肉痛、贫血、蛋白尿、癫痫等，精神异常这些症状。如果上述症状持续存在或者反复发作，要结合患者的性别、年龄，考虑是系统性红斑狼疮这一疾病的可能。

其次，也要进行详细的体格检查，例如在日常发现面部新发的一些红斑、丘疹、色素沉着，双下肢出现一些结节性的红斑，毛发出现稀疏以及口腔溃疡。这些异常情况也要引起注意。

如果符合以上这些症状或者怀疑自己得了系统性红斑狼疮疾病的人群，应该立即到医院进行相关的一些检查。

大多数系统性红斑狼疮患者早期往往只表现为某一非特异性的症状或者某一脏器受累的情况，容易被误诊或者漏诊。 如果能够做到早期确诊，早期治疗，对于提高病人的生活质量和延长生存期，都有非常重要的意义。

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系统性红斑狼疮作为一类终生性的自身免疫性的疾病，血浆置换对于其是有一定的治疗效果的，但是不能够治愈。

血浆置换是一种用来清除血液大分子物质的体外血液净化治疗方法。它的基本过程就是将患者血液经血泵引出，经过血浆分离器，分离血浆和细胞成分，去除致病血浆或者选择性的去除血浆当中的某些致病因子，然后将细胞成分、净化后的血浆，以及需要补充的置换液回输到体内。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性的疾病，它的发生与自身抗体的产生和免疫复合物在组织当中的沉积有密切的关系。病情严重的患者，目前一般只有大剂量的激素，加上细胞毒药物来进行治疗，有时不能取到预期的疗效，并且常常伴有一些严重的并发症和不良反应，死亡率比较高。 目前临床上采用血浆置换疗法治疗系统性红斑狼疮已经取得了比较好的疗效，特别是对于一些危重患者，经过多种治疗无效的患者，有迅速缓解病情的功效，但是并不能从根本上彻底根治这个疾病，同时也并不能够替代传统的糖皮质激素和免疫抑制剂的治疗。

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系统性红斑狼疮患者应该注意以下几个方面：

第一，要劳逸结合，适当的锻炼。如果患者处于疾病活动期的时候以休息为主，病情已稳定以后可以适当的进行锻炼身体，在身体情况允许的条件下可以做一些有氧运动，例如慢跑、室内的游泳、健身操等锻炼，同时要避免运动性的损伤。

第二，要避免阳光的直射，由于紫外线可能会诱发狼疮，因此建议患者不宜在阳光下直晒。夏天要做好防晒的一些措施，比如太阳伞、长袖外套，尤其是在面部光敏的一些患者，需要注意面部的防晒。

第三，要预防感染，红斑狼疮患者需要长期服用激素和免疫抑制剂，由于免疫功能低下容易导致感染的发生，因此建议不要去人群众多、空间密闭的场所。必要的时候需要戴口罩，生活及工作场所注意空气的流通。

第四，要按时服药、定期复查，如有不适要及时到医院就诊。

理论上来说，风湿免疫病全身各个系统都可以累及到，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、肌炎、血管炎等这一类都属于结缔组织病，结缔组织病其中比较基础的病理基础就是血管炎，而全身各个部位都有血管，其实生殖系统包括卵巢、子宫等都有可能会累及。所以无论类风湿、系统性红斑狼疮或干燥综合征，有可能都会影响到卵巢功能。如果病情活动，甚至有可能会出现自身免疫性的卵巢炎，或者卵巢功能早衰等。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者是可以适量的吃海鲜的。海鲜营养非常丰富，味道也比较鲜美，对于红斑狼疮患者，少量的吃一些是可以的，但是对于某些特定红斑狼疮患者是不能吃的。

首先像鱼、虾、螃蟹等海鲜类食品，它都可以引起部分系统性红斑狼疮患者出现过敏反应，或者引起病情复发，所以要尽量的避免食用。

其次，有肾功能受损，尤其是尿毒症的患者，要尽量的避免吃海鲜，因为海鲜当中它的蛋白质以及磷的含量，相对来说比较高，过量蛋白质的摄入或者磷摄入，对于肾功能是有不利影响的。

最后，合并了一些痛风或者高尿酸血症的患者，海鲜当中它的嘌呤含量比较高，过量摄入能够增加血尿酸的浓度。对于以上这些人群，不建议吃海鲜。同时狼疮患者也要尽量的避免食用一些与光过敏有关的食物，例如芹菜、苜蓿等。

2024年9月5日，04:00:33

在齐齐哈尔市的某家医院，一个16岁的红斑狼疮患者和他的家长来到了风湿免疫科。患者在确诊后接受了多种药物治疗，包括甲泼尼龙、骨化醇和羟氯喹。然而，在转院到上海后，医生更换了治疗方案，患者开始服用泼尼松、来氟米特和阿司匹林肠溶片。一个月后，患者的转氨酶升高到206，家长们非常担心。经过反复调整和停药，患者的转氨酶仍然没有下降，尿蛋白也出现了变化。家长们带着孩子回到了齐齐哈尔市，寻求当地医生的帮助。

医生耐心地听取了患者的病史和用药情况，并进行了全面的检查。虽然患者的其他指标都正常，但转氨酶和尿蛋白的异常值引起了医生的关注。医生提醒家长们，红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，需要长期治疗和监控。患者的病情可能与激素的使用有关，或者是其他未知因素导致的。医生建议家长们继续观察孩子的病情，并在必要时使用熊去氧胆酸等保肝药物。同时，医生也安慰家长们，红斑狼疮并不是癌症，早期发现和积极治疗可以大大提高患者的生存率和生活质量。

在等待检查结果的过程中，家长们向医生咨询了红斑狼疮的相关知识。医生解释说，红斑狼疮的常见症状包括反复发热、淋巴结肿大、面部皮疹等。治疗方案通常涉及到激素、免疫抑制剂和抗疟药等。家长们也表达了对孩子未来生活的担忧，医生则鼓励他们积极面对，按医嘱用药，并关注孩子的营养和休息。

最终，医生建议家长们在检查结果出来后再次与上海的医生进行沟通，了解是否需要进一步调整治疗方案。家长们感激医生的专业建议和关心，表示会继续在京东健康上寻求帮助和支持。

我曾经是一个活泼开朗的大学生，直到那天我被诊断出患有系统性红斑狼疮。从此，我的生活就像被打乱的乐章，充满了不确定性和恐惧。每天都要面对皮肤的红斑、关节的疼痛和疲劳的折磨，甚至连最简单的日常活动都变得困难重重。更糟糕的是，我的家乡云南并没有太多的专业医生和药物资源，治疗效果总是不尽如人意。

在一次偶然的机会中，我了解到了互联网医院和线上问诊的存在。起初，我对此持怀疑态度，毕竟这是一个全新的概念。但是，随着时间的推移和病情的恶化，我开始尝试这种方式。通过视频通话和在线咨询，我找到了一个经验丰富的医生，他耐心地听取了我的描述，详细地解释了我的病情，并为我制定了个性化的治疗方案。其中，注射泰它西普成为了我的主要治疗方法。

然而，问题又来了。泰它西普并不是普通药店就能买到的药物，需要去特药药店购买。更麻烦的是，我需要处方才能购买。于是，我再次求助于互联网医院，医生很快就为我开具了处方，并告诉我在齐齐哈尔市的齐泰永安店可以买到这种药物。虽然我对此仍有疑虑，但我还是决定去一趟。

当我到达齐泰永安店时，我的心情十分复杂。既有对新环境的陌生感，又有对治疗效果的期待。幸运的是，店员非常友善和专业，帮我解决了所有的疑问，并告诉我可以通过医保报销一部分费用。最终，我顺利地购买到了泰它西普，并且在医生的指导下，病情得到了有效控制。

回想起这段经历，我深深地感激互联网医院和线上问诊的存在。它们不仅为我提供了专业的医疗服务，还让我在异乡也能享受到便捷的购药体验。现在，我已经可以正常地生活和学习了，虽然仍然需要定期注射泰它西普，但我对未来充满了信心。

2024年9月5日，青岛市的一位年轻女性在京东互联网医院上向一位资深的医生寻求帮助。她的手指、肩部和腿部经常疼痛，屁股久坐也会感到难受。更让她担忧的是，手指关节出现了发肿现象，这些症状已经持续了两年左右。经过初步的检查，医生怀疑她可能患有某种自身免疫性疾病，但需要进一步的检查来确定具体的病因。医生建议她进行ANA谱、RF因子和抗ccp抗体等检查，以便更准确地诊断和治疗她的病情。

这位女性对医生的专业建议深表感激，并表示会尽快安排检查。医生也鼓励她保持积极的态度，积极配合治疗，并保证在整个治疗过程中会全程关注和指导她。通过这次线上问诊，这位女性不仅找到了专业的医疗帮助，也体验到了互联网医院的便捷和高效。

我叫小李，今年27岁，生活在青岛市。五年前，我被诊断出患有系统性红斑狼疮。从那时起，我的生活就被药物和定期检查所占据。最近的一次外出却让我感到异常的疼痛和不适。我的脚一提，就有种疼胀感，皮肤鼓起来，接着出现了淤血。没有碰撞或拉扯，这一切似乎是从无中生有。我开始感到焦虑和恐慌，担心这是否意味着我的病情恶化了。

在这种情况下，我选择了在线问诊。通过京东互联网医院的平台，我与一位专业的医生进行了交流。医生首先安慰我说，脚部淤血可能是小血管破裂引起的，但最好还是进行血常规检查以排除其他可能性。医生建议我注意休息，避免劳累，并且可以让淤血自行吸收。对于我的担忧，医生解释说，内部有压力，不太可能继续流血。医生还提醒我，验血主要是为了检查是否有血小板低导致的出血。

这次在线问诊让我感到非常放心和安慰。医生的专业知识和耐心解答使我对自己的病情有了更清晰的认识。同时，我也深刻体会到互联网医院的便捷性和实用性。无论何时何地，只要有网络连接，我就可以随时随地获取专业的医疗建议和帮助。

2024年9月4日晚上，长沙市的居民孙尔蔓（化名）在当地的一家诊所接受了甲氨喋呤的注射治疗。然而，事情并没有按照预期进行。孙尔蔓的家人在注射完成后发现，医生似乎打错了剂量。根据孙尔蔓的家人描述，正确的剂量应该是18.3mg，但实际上可能只注射了0.732mg。这个错误引起了家人的极大担忧，他们立即通过互联网医院的在线问诊平台联系了医生，希望能得到专业的建议和指导。

在与医生进行了详细的沟通后，孙尔蔓的家人得知，虽然打错了剂量，但由于甲氨喋呤的治疗窗口相对较大，这个错误可能不会对孙尔蔓的治疗产生太大的影响。医生建议家人密切观察孙尔蔓的病情变化，并在必要时重新调整治疗方案。同时，医生也提醒家人，在接受任何医疗服务时都要认真核对相关信息，避免类似的错误再次发生。

这次事件再次凸显了互联网医院在线问诊平台的重要性。通过这种方式，患者和家属可以随时随地与专业的医生进行沟通，获取及时、准确的医疗建议和指导。同时，也提醒我们在使用互联网医院服务时，需要保持警惕，确保所有的医疗信息都被正确处理和执行。

2024年9月4日，21时27分，来自开封市的21岁女患者在京东互联网医院上进行了在线问诊。她的主诉是，作为一名系统性红斑狼疮患者，她最近被诊断出患有尿路感染。医生在详细询问了她的病史和症状后，认为这是一个典型的尿路感染案例，并给出了相应的治疗建议。

在这次问诊中，医生展现了其深厚的医疗知识和良好的沟通技巧。首先，医生通过询问患者的性生活情况，判断出性生活可能是导致尿路感染的原因之一。然后，医生向患者解释了尿路感染的常见症状，并建议她平时多喝水，勤排尿。最后，医生推荐了左氧氟沙星这种消炎药，并强调了遵循医嘱的重要性。

这次在线问诊不仅解决了患者的健康问题，也展示了京东互联网医院的便捷性和专业性。对于像这位患者一样的年轻人来说，通过互联网医院进行在线问诊可以避免尴尬和不便，提高就医效率。

我曾经也像大多数人一样，认为只有在医院才能得到专业的医疗服务。然而，随着互联网的发展和普及，线上问诊逐渐成为了一个便捷且高效的选择。特别是在我遇到非系统性红斑狼疮这个问题时，互联网医院为我提供了及时的帮助和专业的指导。

起初，我对这个疾病一无所知。每当我在阳光下待久了，或者喝了酒，我的脸就会变得通红，非常难受。经过多次尝试和错误的治疗，我终于在成都华西医院得到了正确的诊断。医生告诉我这是非系统性红斑狼疮，并开了一些药物给我。但是，由于种种原因，我并没有坚持服用这些药物，导致病情反复发作。

直到有一天，我在网上搜索相关信息时，偶然发现了京东互联网医院。出于好奇和希望，我决定尝试一下线上问诊。经过与医生的详细交流和检查，医生确认了我的诊断，并给出了新的治疗方案。让我惊讶的是，整个过程非常顺畅和高效，医生也非常专业和耐心。

现在，我已经开始按照医生的建议进行治疗，效果非常明显。我的脸不再那么红了，生活也回到了正常轨道。通过这次经历，我深刻体会到互联网医院的便利性和专业性。无论何时何地，只要有网络连接，就可以得到优质的医疗服务。这真的是一个伟大的进步。

我是一名红斑狼疮患者的母亲，我的孩子已经患病多年。最近，我们在国外进行了一次复查，结果显示孩子的尿蛋白比以前高，血红蛋白也比以前低。更令人担忧的是，孩子只有一个肾脏能正常工作，且近一年来一直有高血压问题，需要服用降压药。面对这些情况，我感到非常焦虑和无助，担心孩子的健康状况会进一步恶化。

在这种情况下，我决定寻求专业的医疗帮助。通过互联网医院，我与一位经验丰富的医生进行了在线问诊。医生详细询问了孩子的病史和当前症状，并对我提供的检查报告进行了分析。最终，医生给出了明确的诊断和治疗方案，包括调整用药、增加激素剂量、联合生物制剂治疗等。同时，医生还提醒我要密切关注孩子的病情变化，定期复查，并在必要时住院治疗。

这次在线问诊让我深刻体会到互联网医院的便利性和专业性。即使身处异国他乡，我也能及时获得高质量的医疗服务。更重要的是，医生的耐心指导和专业建议让我重新找回了信心，相信孩子的病情可以得到有效控制和改善。

我女儿七岁，最近连续一个月感冒，经常发烧流黄鼻涕，咳嗽不止。半个月前，她还说膝盖疼，身上有湿疹，过敏性体质。我们带她去北京儿童医院做了抗核抗体谱筛查，结果显示滴度1：20阳性。医生告诉我们可能是红斑狼疮，但我还是很担心，希望能得到更多的帮助和建议。

在网上搜索相关信息时，我偶然发现了京东互联网医院的线上问诊服务。通过这个平台，我联系到了广东前海人寿韶关医院风湿免疫科的主任医师。医生非常耐心地听取了我的描述，并给出了详细的建议和指导。医生建议我们查一下衣原体、支原体、免疫球蛋白E，必要时用免疫球蛋白抗感染；同时，医生也推荐我们到北京儿童医院风湿免疫科挂李彩凤主任的号会诊一下，查一下抗核抗体谱助诊；此外，医生还提到可以适当结合中医药治疗，酌情口服珍宝岛牌小儿热速清口服液，化验IgE、白介素6、25羟维生素D也可以对诊断免疫、过敏、维生素D缺乏有用。

医生的建议让我感到非常安心和放心。我决定按照医生的指导，带女儿去做进一步的检查和治疗。同时，我也会注意给孩子补充益生菌、儿童型维生素D、转移因子口服液或匹多莫德口服液调节免疫力，少给吃零食及含防腐剂小食品、膨化食品，多饮水，在人多地方戴儿童口罩防护一下。

感谢京东互联网医院提供的线上问诊服务，让我在家就能得到专业的医疗建议和指导。希望更多的人能够了解和使用这个平台，及时解决自己的健康问题。