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作者信息：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮患者不能长时间晒太阳是因为他们在晒太阳的时候，阳光中的紫外线照射不但会使病人面部或其他暴露部位的皮疹加重，甚至会使全身症状加重，医学上将这种现象称为光过敏现象。

光过敏现象是红斑狼疮的一个重要的特征，也是红斑狼疮发病或者病情加重的重要原因。

患者出现光过敏是由于红斑狼疮患者身体内的巨噬细胞出现一些障碍，扫除卫生的能力下降，因此病人在受到阳光照射以后，皮肤细胞当中的损伤细胞，并不能够被巨噬细胞及时的清除，因此这些细胞就发生一些坏死，而坏死细胞会释放出一些坏分子，它们可以使皮肤的血管发炎，加重或者出现一些新的皮疹。同时，坏死细胞还使身体内的免疫系统活性大大增强。这时免疫系统会产生一系列的反应，使得狼疮病人全身症状也会加重。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮属于多系统、损伤性的疾病，是自身免疫性疾病，一旦发病无法完全治愈，但通过积极的治疗能够达到病情有效控制缓解。

系统性红斑狼疮是自身免疫病里比较严重的疾病，很多患者如果不经过规范的治疗，病情会越来越重，病情也会进一步的进展。例如从一开始只有皮肤的损害，口腔黏膜溃疡、脱发等，而随着病情的进展，可以有内脏的损害，包括心肌的受累、肺部的受累、关节肌肉受累以及肾脏损害这些情况，可以产生狼疮肾炎、狼疮肝、狼疮肺以及狼疮脑这些情况。

所以红斑狼疮不经过治疗是不能够治愈的。 然而有些患者可能在某一时期症状完全消失，称为自然缓解，但并不是治愈。 红斑狼疮患者一定要到医院，由专科医生进行规律的治疗，只有经过定期的复查规律，坚持服用药物，才能够使病情达到完全控制，也可以达到完全缓解的目的。

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作者信息：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

系统性红斑狼疮和过敏性紫癜虽然都属于风湿免疫科疾病，病理改变都属于血管炎的范畴，但两者是完全不同的疾病，其区别如下：

红斑狼疮是一种自身免疫的系统性的疾病，发病机制不明，出现的皮肤损害可以累及全身，以面部的蝶形红斑最具有特征性。而且红斑狼疮它跟日晒有密切的关系，日光晒过之后，可以出现蝶形红斑加重，同时会有全身多脏器受累的情况。化验也可以有以抗核抗体为主的多种自身抗体阳性的情况。

而过敏性紫癜认为是与过敏和感染相关，皮疹主要分布在下肢，一般是不会出现在面部，除皮肤表现以外，会有肾脏、胃肠道、关节受累的情况。自身抗体多为阴性的，病理显示为免疫球蛋白A沉积。

治疗上如果轻症的过敏性紫癜，它是自限性的过程，部分患者是需要用糖皮质激素治疗的。而系统性红斑狼疮患者多需要激素治疗，甚至要加用免疫抑制剂治疗。 过敏性紫癜，相对预后比较良好，而红斑狼疮需要长期的治疗，有重要脏器受累的患者，预后相对是比较差的。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

判断自己有没有系统性红斑狼疮的方法如下：

首先，对于患者，要详细了解自己的疾病病史，对于一些不明原因的发热，包括有高热或者持续低热的患者，以及脱发、面部的红斑，遇冷以后双手变颜色，口、鼻黏膜出现溃疡，关节疼痛、肌肉痛、贫血、蛋白尿、癫痫等，精神异常这些症状。如果上述症状持续存在或者反复发作，要结合患者的性别、年龄，考虑是系统性红斑狼疮这一疾病的可能。

其次，也要进行详细的体格检查，例如在日常发现面部新发的一些红斑、丘疹、色素沉着，双下肢出现一些结节性的红斑，毛发出现稀疏以及口腔溃疡。这些异常情况也要引起注意。

如果符合以上这些症状或者怀疑自己得了系统性红斑狼疮疾病的人群，应该立即到医院进行相关的一些检查。

大多数系统性红斑狼疮患者早期往往只表现为某一非特异性的症状或者某一脏器受累的情况，容易被误诊或者漏诊。 如果能够做到早期确诊，早期治疗，对于提高病人的生活质量和延长生存期，都有非常重要的意义。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

目前许多研究认为红斑狼疮与遗传因素、内分泌，外部的感染、环境以及某些药物等多种因素有关。

首先，遗传因素，大量的研究表明红斑狼疮有一定的遗传倾向性以及家族发病的聚集性，在有该病史的家族当中，直系亲属的发病率，能够达到5%~12%，如果是异卵双生的，发病率能够在2%~9%之间，同卵双生的发病率能够高达23%~69%。

第二就是内分泌因素，女性患者妊娠以后，她的病情可以出现加重，在服用雌激素的避孕药以后病情也会出现加重的情况。所以内分泌因素特别是雌激素，与红斑狼疮发生有密切的关系。

第三就是环境因素，多种环境因素可以通过激活人体的免疫系统，诱发产生自身抗体，从而激发或者加重红斑狼疮。例如日晒与紫外线辐射，某些食物以及环境污染、严重的心理以及生理障碍都可以引起红斑狼疮的发病。

第四就是药物相关的一些因素，某些药物也可以诱发药物性的红斑狼疮，所以在用药之前，一定要进行药物过敏相关的询问，要更换某一些药物，尽量的避免意外情况的发生。

理论上来说，风湿免疫病全身各个系统都可以累及到，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、肌炎、血管炎等这一类都属于结缔组织病，结缔组织病其中比较基础的病理基础就是血管炎，而全身各个部位都有血管，其实生殖系统包括卵巢、子宫等都有可能会累及。所以无论类风湿、系统性红斑狼疮或干燥综合征，有可能都会影响到卵巢功能。如果病情活动，甚至有可能会出现自身免疫性的卵巢炎，或者卵巢功能早衰等。

系统性红斑狼疮是青年女性比较常见的风湿免疫病，但是系统性红斑狼疮可怕的地方在于内脏的损害，之所以叫系统性，就是它可以出现神经系统、血液系统、心脏、肺、肾的损害，各个地方都可以出现问题，包括像皮肤、关节等部位。所以如果得了系统性红斑狼疮，一定要听医生的嘱咐，后续是要长期用药治疗，这个病是慢性病，没有办法彻底断根。如果单纯只是红斑，只是皮肤的问题反而不是最重要，最重要是要看内脏受损的情况。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

在系统性红斑狼疮治疗以及康复过程当中，某些食物可以诱发或者加重狼疮的病情，需要根据患者不同的情况来决定不能吃什么，如下：

第一，含有光敏性的一些食物不建议食用，例如芹菜、苜蓿。

第二，一些过敏性的食物，例如某些患吃鱼虾过敏，就不建议他们吃鱼虾。

第三，有肾损伤的患者要限制蛋白质的摄入，尤其是一些植物蛋白，包括豆腐、豆制品等。

第四，长时间服用激素会引起血糖、血脂代谢异常的情况，对于高糖或者高脂的食品，也要相应的控制。

第五，不建议饮酒，因为对胃肠和肝功能都会有一定的影响。 此外，尼古丁这些有害的成分也能够刺激血管壁，而加重血管炎的情况，应该彻底的戒烟。

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作者：北京医院 风湿免疫内科 副主任医师 刘爱华

目前系统性红斑狼疮的治疗方案主要包括以下几点：

第一，一般性的治疗，例如让患者注意休息，进行疾病的患者教育，注意营养，避免日晒等。

第二，药物治疗，它是目前治疗系统性红斑狼疮的主要治疗手段，常用的药物包括有糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药、生物制剂等等。激素在狼疮的治疗上功不可没，它是一把双刃剑，合理的剂量，正确的使用方法，并尽早的减量，治疗效果就会很好，并且不容易出现相关的一些副作用。相反，激素的副作用也会给病人造成一定的损害。临床医生要根据患者的病情轻重程度，选择合适的剂量，使其疗效最大化，而不良反应减到最小。 免疫抑制剂具有抗炎和免疫抑制的作用，在使用激素治疗的同时，联合应用免疫抑制剂，可以减少激素的用量，减少激素的一些副作用，延缓脏器受损的情况。

第三，采用血浆置换以及造血干细胞移植的这些治疗技术。血浆置换可以去除血液当中的一些异常抗体，对血中抗核抗体、抗双链DNA抗体、免疫球蛋白有明显的降低的作用。此种方法是比较有效的治疗红斑狼疮的方法，但是仍然需要配合激素以及免疫抑制剂的治疗，治疗过程当中也需要进行密切的随访，了解病情的变化，调整治疗方案。

我是一名年轻的母亲，生活在广州市。最近，我开始感到身体不适，经常出现皮疹、关节疼痛和疲劳等症状。起初，我并没有太在意，认为可能是工作压力大或者是缺乏休息所致。但是，随着时间的推移，这些症状越来越严重，影响了我的日常生活和工作。我开始担心自己可能患上了什么严重的疾病。

在朋友的建议下，我决定尝试使用互联网医院进行线上问诊。通过京东互联网医院的平台，我很快就找到了一个专业的医生。我们进行了一次详细的视频咨询，医生仔细询问了我的症状和病史，并要求我提供一些相关的检查报告。

在查看了我的报告单后，医生告诉我目前的结果更倾向于干燥综合症，但不能完全排除系统性红斑狼疮的可能性。他建议我去医院做进一步的检查和诊断，以确定最终的诊断结果。虽然我对这个消息感到有些失望，但我也很感激医生的专业建议和耐心解答。

通过这次线上问诊，我不仅得到了初步的诊断结果，还学到了很多关于自身健康的知识。互联网医院为我提供了一个方便、快捷和高效的就医方式，让我在家中就能得到专业的医疗服务。现在，我已经开始按照医生的建议进行下一步的治疗和调理，希望能够早日恢复健康。

2024年9月5日，12点07分，齐齐哈尔市的一位年轻男性患者在京东互联网医院上进行了线上问诊。他的主诉是系统性红斑狼疮，已经治疗了5个月。刚开始双链DNA检测结果为2246，之后每月检测一次，结果一直下降，直到2024年2月18日检测结果为11.7。患者对此感到担忧，希望得到专业的医疗建议。

在与一位资深的医疗专家的对话中，患者详细描述了自己的病情和用药情况。专家耐心地解答了他的疑问，并给出了一系列的建议。专家指出，患者的治疗药物都很好，包括激素、玛替早、纷乐和泰它西普等。专家建议患者每个月复查抗双链和补体，并且在激素量小的时候减量要慢，或者暂时先不减，所有药物都不变。专家还提醒患者，激素是有副作用的，但可以通过口服钙片和阿法骨化醇来预防副作用。

在对话的最后，患者表达了对专家的感激之情，并送上了一面锦旗。这个案例再次证明了线上问诊的便捷性和实用性，为广大患者提供了一个高效、安全的就医方式。

我从来没有想过，自己会因为一张模糊的照片而感到如此的无助和焦虑。作为一名小说家，我总是擅长用文字描绘出最细腻的情感，但当我面对镜子，看到自己脸上那一片红色小点时，所有的文字都显得苍白无力。痒痛难忍，像是一只无形的手在撕扯着我的皮肤，我知道我需要医生的帮助。

我打开了京东互联网医院的APP，开始了一场线上问诊。医生很耐心地询问了我的症状，要求我拍照上传。可是，我的手机像素不高，拍出来的照片总是模糊不清。医生建议我使用后置摄像头，但即使这样，照片仍然不够清晰。我们在沟通中多次尝试，医生始终保持着专业和耐心，直到他最终确定了我的病情。

在这段时间里，我深刻体会到了互联网医院的便利性和重要性。它不仅可以节省患者的时间和精力，还可以让医生更快速、更准确地进行诊断。对于像我这样需要隐私保护的人来说，线上问诊更是一种理想的选择。

我还记得那天，手里攥着医生的诊断报告，心情像坠入了深渊。系统性红斑狼疮，这个名字听起来就像一个恶魔，侵蚀着我的身体和心灵。从那一刻起，我的生活被彻底改变了。每天都要面对无尽的药物和治疗，生活质量大打折扣。最让我头疼的是激素的使用，医生说要逐渐减少用量，但我不知道从哪天开始减少。

在一次线上问诊中，我遇到了一个非常专业的医生。通过详细的病情描述和交流，我们确定了从8月7号开始减少激素用量的计划。医生还给了我很多宝贵的建议，包括如何调整生活习惯和饮食来帮助身体恢复。这些信息对我来说无价，因为我终于有了一个清晰的治疗路线图。

在这段时间里，我也学到了很多关于自我调理的知识。比如，肝郁脾虚是导致身体免疫力下降的重要原因之一。通过中医的调理方法，我逐渐恢复了身体的平衡。现在回想起来，那段时间虽然艰难，但也让我成长了很多。

2024年9月5日，04:00:33

在齐齐哈尔市的某家医院，一个16岁的红斑狼疮患者和他的家长来到了风湿免疫科。患者在确诊后接受了多种药物治疗，包括甲泼尼龙、骨化醇和羟氯喹。然而，在转院到上海后，医生更换了治疗方案，患者开始服用泼尼松、来氟米特和阿司匹林肠溶片。一个月后，患者的转氨酶升高到206，家长们非常担心。经过反复调整和停药，患者的转氨酶仍然没有下降，尿蛋白也出现了变化。家长们带着孩子回到了齐齐哈尔市，寻求当地医生的帮助。

医生耐心地听取了患者的病史和用药情况，并进行了全面的检查。虽然患者的其他指标都正常，但转氨酶和尿蛋白的异常值引起了医生的关注。医生提醒家长们，红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，需要长期治疗和监控。患者的病情可能与激素的使用有关，或者是其他未知因素导致的。医生建议家长们继续观察孩子的病情，并在必要时使用熊去氧胆酸等保肝药物。同时，医生也安慰家长们，红斑狼疮并不是癌症，早期发现和积极治疗可以大大提高患者的生存率和生活质量。

在等待检查结果的过程中，家长们向医生咨询了红斑狼疮的相关知识。医生解释说，红斑狼疮的常见症状包括反复发热、淋巴结肿大、面部皮疹等。治疗方案通常涉及到激素、免疫抑制剂和抗疟药等。家长们也表达了对孩子未来生活的担忧，医生则鼓励他们积极面对，按医嘱用药，并关注孩子的营养和休息。

最终，医生建议家长们在检查结果出来后再次与上海的医生进行沟通，了解是否需要进一步调整治疗方案。家长们感激医生的专业建议和关心，表示会继续在京东健康上寻求帮助和支持。

我是一名红斑狼疮患者，最近的日子过得异常艰难。每天晚上，睡眠都成了一种奢望。即使在最安静的环境下，我也会被手上的刺痛感和全身的疼痛所困扰。更糟糕的是，早上醒来时，我的衣服总是湿透了，仿佛我在梦中经历了一场激烈的运动。这些症状让我感到极度的焦虑和无助。

在寻找解决方案的过程中，我偶然发现了京东互联网医院。通过这个平台，我可以随时随地与医生进行交流，分享我的症状和疑虑。朱医生是我的主治医生，他总是耐心地听我描述问题，并给出专业的建议和治疗方案。虽然我已经服用了三个月的红斑狼疮药物，但我的睡眠问题依然存在。朱医生建议我去中医科看看，可能需要一些中药来调理身体。

在与朱医生交流的过程中，我也学到了很多关于红斑狼疮的知识。例如，肾虚可能是引起我这些症状的原因之一。朱医生还提醒我，除了药物治疗外，保持良好的生活习惯和心态也非常重要。通过这次经历，我深刻地体会到互联网医院的便捷和实用性。它不仅为我提供了专业的医疗服务，还让我在家中就能得到及时的帮助和支持。

2024年9月5日，早晨6点49分，青岛市的张女士在京东互联网医院上向一位资深的皮肤科医生咨询了自己的皮肤问题。张女士的脸部近期出现了红痒干燥的症状，并伴随着疼痛感和粗糙的触感。她曾经以为是皮肤干燥所致，尝试使用润肤面霜，但情况反而恶化了。医生初步判断可能是皮炎或过敏性反应，但也不能排除红斑狼疮的可能性。由于张女士的孩子在国外，无法亲自到医院就诊，医生建议通过照片初步评估，并强调如果是红斑狼疮，可能需要抽血化验ANA谱、免疫球蛋白和补体等指标来确诊。张女士对医生的专业态度和耐心解答表示感激，并表示将按照医生的建议进行进一步检查和治疗。

我从小就体弱多病，经常感冒发烧。长大后，我的身体状况并没有好转，反而越来越糟。去年，我被确诊为类风湿关节炎和系统性红斑狼疮，医生告诉我需要长期服用激素药物。起初，我对这个结果感到非常绝望和无助。每天都要面对病痛的折磨，生活质量大打折扣。

在服用激素药物的第5天，我决定寻求专业的医疗建议。我通过互联网医院联系了一位名叫顾主任的医生，向他咨询了我服用激素药物时能否同时食用某些食物和保健品的问题。我上传了我的药物清单、食物和保健品清单以及最近的检验报告，希望能得到他的指导。

顾主任非常耐心地查看了我的资料，并给出了详细的解答。他告诉我，激素药物可以加一粒，但甲氨喋呤需要停用。同时，他建议我找当地的中医进行调治，并推荐了广州陈纪藩主任。顾主任还强调了饮食忌口的重要性，提醒我要继续注意饮食。

通过这次线上问诊，我不仅得到了专业的医疗建议，也感受到了互联网医院的便捷和高效。它让我在家中就能得到优质的医疗服务，避免了长时间的等待和奔波。现在，我对未来的治疗充满了信心和希望。